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21.06.2009
Ma sclérose, sa sclérose : Témoignez !
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".
L’équipe de l’Association Notre Sclérose
18:29 Publié dans TEMOIGNEZ ! LES APPELS ! INFOS ! | Lien permanent | Commentaires (19) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, ms, sp, citoyen
Commentaires
Très belle initiative, ARNAUD! Ca devrait rassurer les gens et les encourager à témoigner! Blogué chez moi! BIZ!
Ecrit par : Handiady | 04.03.2009
Merci Arnaud pour ton implication. Tu as raison, ça fait du bien d'en parler !
Salut !
Ecrit par : Sep à moi | 04.03.2009
Merci Arnaud pour ton implication. Tu as raison, ça fait du bien d'en parler !
Salut !
Ecrit par : Sep à moi | 04.03.2009
merci Arnaud , de remette un peu de baume au cœur pour témoigner,car faut pas rester dans isolement et pour ma part ça me motive de raconter mon histoire et les différents problèmes que j'ai avec les différentes administrations .
merci
greg
Ecrit par : greg | 05.03.2009
Merci Arnaud, cela fait déjà quelques mois que je consulte ton site sans jamais osé témoigner. Le 23 mars 2009 a été le jour de l'annonce de mon diagnostique de SEP. donc c'est tout neuf... dès que je me sens prête je vous envoie mon témoignage, pour le moment je fais tout pour encaisser.
Ecrit par : Annabelle | 24.03.2009
Si tu n'oses pas encore témoigner, Annabelle, participe au chat dans la cbox à droite! Puis en ayant fait connaissance, tu oseras! Raconter à d'autres SEPiens libère, soulage! On se comprend, même si on a des SEP différentes! Surtout cette semaine;) ?N'hésite pas! @mitiés SEPiennes.
Ecrit par : Handiady | 24.03.2009
je témoigne sur mon propre blog, mais avec tellement d'humour!
un jour, j'en parlerai plus sérieusement. merci Handlady et merci Arnaud, ce site est extra
Ecrit par : Annabelle | 24.03.2009
Coooool! Envoie l'adresse! Que je vérifie si je l'ai dans ma liste sur mon blog! Si tu veux, bien sûr! ;)
Ecrit par : Handiady | 24.03.2009
ce n'est pas un blog sur la SEP, c'est un blog où je passe mon temps à rire et tenter de faire rire les autres.
il y a plusieurs articles sur la myélite (1er diagnostique) et le dernier article parle enfin de SEP.
je reviendrai sur ce site, pour le moment je ne suis pas prête du tout.
Ecrit par : Annabelle | 24.03.2009
REVOLTTTTTTTTTTTEEEEEEEE lol trés bien cette petite vidéo!!!! parler ça rend pas contagieux!!!!! ça fais pas des gens malades des victimes !!! au contraire !!!!chapeau j'adhère !!!!!!!
bonne journée à tousssssssssss !!!!!!!!!!!!!!!
Ecrit par : karine | 23.04.2009
Salut Arnaud c'est Greg
C'est bien ,cette video car il faut que les gens sache ce que c'est cette maladie, comme tu dit les maladies de peau ou des os ,y en a marre les gens sont mal,voir pas du tous informer sur cette maladie qui touche beaucoup de personnes et des enfants aussi,quelle tristesses.
Moi meme j'ai temoigner et cela ma fait beaucoup de bien.
bon aller ,continue et ne t'arrete pas .
by a bientot
Ecrit par : Greg du nord pas de calais | 23.04.2009
Bonjour.
Je voulais laisser un témoignage mais le lien MAIL veut ouvrir OUTLOOK (et je ne veux pas ouvrir cette application)
Je trouve ça super comme initiative, ça re humanise nos situations.
bonne continuation
Ecrit par : Sophie | 26.05.2009
Bonjour Sophie,
Le mail est notresclerose@notresclerose.org
Bien à toi,
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud - Notre Sclérose | 26.05.2009
me revoilà!
très dur pour moi de témoigner, mais au fond de moi j'en ai tellement envie.
je ne sais pas par quoi commencer ni comment exprimer ce que je ressens réellement.
je continue à passer sur votre blog, à le consulter, mais mes commentaires sont plutôt rares.
Merci pour tout!
Annabelle
Ecrit par : Annabelle | 31.05.2009
bonjour a tous les malades
J'ai 51 ans j'ai la sep depuis 25 ans , j'ai une forme progressive , qui me met
a l'abri des poussées , mais ce n'est pas pour autant que mon état ne se détériore pas petit a petit .... je crois que je suis arrivé au bout de ma volonté de combattre cette merde de maladie , je suis fatigué et usé de luter tous les jours , et de faire semblant d'avoir une vie normale que je n'aurais jamais plus, de luter , contre cette merde qui est plus forte que moi, j'ai donc décidé d'abandonner et a cours terme de mettre fin a mes jours je ne sais pas quand ni comment mais ma décision est prise , ma femme m'a quitté mes deux enfants sont assez grands maintenant pour comprendre la souffrance dans laquelle je vie et j'espère qu'ils m'excuserons et me comprendrons
bon courage a tous continuez le combat
Ecrit par : dominic bezos | 22.06.2009
Bonjour Dominic,
Je te comprends mais il faut se battre ! Tu as des enfants... courage !
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud - Notre Sclérose | 22.06.2009
Bonjour Dominic,
On ne peut se mettre à la place de personne et je suis sûre que tu en baves.
Tu as le sentiment que TOUT(S) t'abandonne...
Accroche-toi, la vie, malgré TOUT, vaut la peine d'être vécue !
Je t'envoie tout ce que je peux en ondes positives et amicales !
Tu fais partie de notre famille.
Tu n'es pas seul.
Viens nous parler quand tu veux !
CHALEUREUSES PENSEES DOMINIC !
Ecrit par : Kléolia | 22.06.2009
Aïe pauvre Dominic! Tu as bien fait de poster ta souffrance ici! Tu sais, on est tous plus ou moins en souffrance et sans doute que beaucoup te comprendront. j'ai eu envie de baisser les bras par moments aussi. Je tire ma force de mon éducation mais aussi de mon combat POUR aider les autres!
Je ne peux rien changer à ta vie de couple disparue. Mais tu peux encore rencontrer des gens! Sprtir, même un peu! ta mairie a dû mettre en place un moyen de transport adapté aux handicapés! Il faut que tu voies d'autres gens, si tu peux, des SEPiens, à ton APF locale qui peut t'aider (groupe SEP éventuel, autres pour le moral par ex!) ou voir s'il y a un délégué lical arsep ou nafsep dans ton coin!
Je ne connais pas ton atteinte mais sais que tant qu'on peut communiquer, on ne va pas si mal, même si on se perçoit psychologiquement à bout!
Demande à être pris en réseau SEP à ton neurologue, parfois il y a un suivi psy gratuit à domicile!
Je suis de tout coeur avec toi!!! Ne laisse pas tomber! Ne la laisse pas avoir le dessus! Cette SEP de malheur! Allez! On est là, on se serre les coudes! Viens parler dans le chat d'Arnaud, la cbox! Bats-toi, on se battra avec toi!
Bises de courage et de soutien!
Ecrit par : Adrienne/Handiady | 22.06.2009
Bonjour Dominic,
Ne fait pas cette bêtise, j'ai 42 ans une sep progressive comme toi, par moment j'ai aussi baissé les bras. Il faut se battre la recherche avance et on est là même si à part parler ................mais tu sais ça remonte le moral de venir sur le blog de Arnaud, comme dit Kléo, on est une famille.
Tu habites dans quel coin ?
Bizzzzzzzzzzzzz et COURAGE
Ecrit par : Clalis | 23.06.2009
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