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27.06.2009
La sclérose en plaques, par Pascale
Redif' d'une note du 16/03/2009.
« Coucou,
Je me lance à mon tour.
Diagnostique SEP fin août 2008, le 7 août 2008 je rentre aux urgences, paralysie de tout le coté droit, jambe et bras incontrôlables, j'oublie tout ce qu'on me dit dans la minute, je titube comme si j'avais bu, aux urgences après prise de sang, un neurologue vient me voir, et me dit : « il faut faire un scanner », là rien, on me garde (je râle).
Le lendemain IRM, le toubib des urgences vient me voir, il tourne en rond, je me mets en colère, je veux savoir, il parle de SEP, et pour moi c'est un soulagement de savoir.
J'ai passé 3 semaines dans cet hôpital (youpi) j'ai eu 4 ponctions lombaires, trop de globules blanc, arrêt du bolus, paralysie du coté gauche, brulure sur tout le côté gauche, fauteuil roulant… je suis sortie le 1 septembre après la 4ème ponction, je voulais être chez moi pour la rentrée scolaire (j'ai 4 enfants).
En septembre, le 15, je revois le neurologue, il remarque ma difficulté à écrire, je cherche toujours mes mots, je marche avec une béquille, il confirme définitivement la SEP. J'ai pris cela par dessus la jambe je dois dire, je savais ce que c'était, je savais que c'était incurable, advienne que pourra, et puis une fois rentrée dans le quotidien, ben on se rend compte que ce n’est pas facile. Copaxone® mis en place, j'ai refusé l'infirmière, je me suis piquée seule.
Aujourd'hui je commence à apprendre à demander de l'aide, pour enfiler des chaussettes, mettre des chaussures, ce matin j'ai téléphoné pour un fauteuil roulant, ben oui je veux encore partager des choses avec mes enfants, alors je n'ai pas le choix si je veux les suivre. »
Par Pascale, 39 ans
09:31 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (13) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, sep, multiple skerose, multiple sclerosis, notre sclerose, copaxone
Commentaires
Vos enfants sont vos plus beaux soutiens. Bravo Pascale, vous allez tenir.
Ecrit par : Koffi | 16.03.2009
Bonjour Pascale,
Quel courage ! Mais c vrai c que tu dis, de toute façon pas le choix alors battons nous.
Bizzzzzzzzzzz
Ecrit par : Clalis | 16.03.2009
bravo ma poulette...hier j'ai vu Farrugia, j'adore ce type, et j'ai pensé à toi...j'ai adoré la manière dont il parle du regard des gens, entre pitié et connerie humaine...en gros t'as le droit d'être handicapée mais surtout pas de faire chier le monde....ce qui nous sauve? une certaine dose de courage et un entourage à toute épreuve...même si ma maladie n'a pas les mêmes lettres que toi, on se retrouve quelque part, peut-être dans cette désolation de la connerie humaine de ne pas voir les merveilles qui l'entoure..
heureuse que ton fauteuil t'évite maintenant des chutes dangereuses..;et molo fais pas la course comme une folle et évité les descentes trop pentues!!
allez poulette j't'adore
bizz le chat grincheux hihihi
Ecrit par : chadekoif | 16.03.2009
C'est pour et grace à nos enfants que quoi qu'il puisse arriver , nous continuons à avancer malgré la maladie et tous ce qu'elle nous enlève.
Bon courage.
Une autre maman sepienne
Ecrit par : sophie | 16.03.2009
Pas simple de contracer une SEP quand on est maman de 4 enfants! Mais bon, elle est toute récente, c'est du bol! Je lis bien le parcours ardu de la première hospi! Grrrrrr les toubs! Ils ne se rendent pas compte des bombes qu'ils lâchent sur nous n'importe comment!
Pas simple au quotidien, je confirme! J'ai été en fauteuil au bout de quelques semaines et de façon définitive.
Le fauteuil qui bloque et fait peur est, au contraire, notre liberté et notre salut! C'est un ami, pas facile à intégrer, mais un ami pour sûr!
Après, il faut se battre pour rendre la France plus accessible, ce que je fais!
Les enfants sont un encouragement pour les mamans, mais il y a d'autres raisons de vivre et de se battre! Que tes enfants te soient toujours aimants et aidants! BIZ et bonne continuation!
Ecrit par : HANDIADY | 16.03.2009
Merci de vos encouragements :)
Handiady j'ai pris un fauteuil ce week end, et j'avoue que ça faisait bien longtemps de je n'avais pas passé un aussi bon week end !
Si on mets à part la fatigue de dimanche, le regard triste des gens qui voyaient ma petite derniere sur mes genoux, oui c'était un week end fabulueux ! J'ai même servi de pilier à mon mari qui c'est essayé aux rollers en se tenant au fauteuil :)))
bizzzzz à vous
Ecrit par : pascale | 16.03.2009
Bravo pour ton témoignage, vous êtes une famille soudée et c'est très important. A bientôt !
Ecrit par : Sep à moi | 16.03.2009
coucou ma douce Pascale... chouette ton témoignage...
apprendre à déléguer est difficile, mais tu as bien fait... tu vas pouvoir suivre tes enfants dans leur promenade et leurs jeux ... et éviter aussi les vilaines chutes.
Chaque fois que je me plains, je pense alors à toi : tu es une leçon de courage ! comme d'autres personnes ici dont j'ai lu le témoignage.
Je te fais de tout doux bisous !
Ecrit par : vanille | 16.03.2009
Exellent témoignage Pascale...
Encore une super famille qui montre l'exemple, t'es trés courageuse
comme nous tous !!!!!
Bisous Pascale et à toute ta petite famille...
Anza
Ecrit par : Anza | 18.03.2009
A moi qui me demande si c'est raisonnable de devenir mère .. à force d'entendre dire que je suis inconsciente, n'ayant pas d'autonomie de vie (financièrementà et vu mon vieil âge (40 ans !) avec tous les risques que ça comporte + sans pouvoir connaître mon avenir ..
quand je lis que d'avoir des enfants ça aide à tenir, ça me confirme encore plus que je dois suivre mon coeur ...
A 20 ans je voulais attendre ... être une mère "parfaite", maintenant je me dis que la perfection n'existe pas -- et que l'essentiel c'est sûrement l'AMOUR !!
Alors la SEP .. je n'ai pas envie de la laisser guider ma vie . elle m'a déjà assez fait de mal comme çà !!!
J'ai pas raison ?!
Gardez votre peps !!! et votre sourire sur la vie ...
Chrystèle, Montpellier
Ecrit par : catimini34 | 18.03.2009
Catimini je suis de Montpellier aussi, alors si tu veux qu'on parle ensemble :) j'ai le même age que toi tu sais une vieille lol !!!
Merci en tout cas de tout vos encouragements
Ecrit par : pascale | 19.03.2009
coucou pascale !
une ptite visite sur mon site et là tu y trouveras mon email !
@ bientôt
chrys
Ecrit par : catimini34 | 19.03.2009
Bonjour Pascale
j'ai 30 ans, et je suis arrivée aux urgences le 31 août 2008,donc on est tombées malades au même moment à peu de choses près.
un médecin que j'ai vu ce lundi (j'étais hospitalisée, je suis en poussée) était surpris de voir que je marchais déjà avec une canne. il ne semble pas connaître notre quotidien.
continue d'être forte!!!
bisous
Annabelle
Ecrit par : annabelle | 27.06.2009
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