L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Par Pascale du Mans (non-sep), sœur d'Isabelle (sep).

Encore merci à Isabelle pour son soutien !

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

Par David du Mans (non-sep), ami d'Isabelle (sep).

Encore merci à Isabelle pour son soutien !

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/09/2008.

« Bonjour à tous

J'ai 37 ans et cela fait plus de 5 ans que je suis Sépienne.
Quand a t'elle pris possession de mon corps ??

Chose sûre ! elle s'est manifestée en Mars 2003.
Fatiguée, des jambes remplies de fourmis (paresthésies), puis la vue (diplopie) et troubles de l'équilibre.

Mes déplacements Rennes/Nantes étaient devenus "parcours du combattant", arrêt pipi en urgence.

Un soir, je rentre, je m'arrête pour faire une pause et une petite fille me regardait déambuler et sa mère lui dit "Allez, viens elle est saoule !".
Qu'est-ce qui m'arrivait ?

Médecin traitant, neurologue, 3 jours de corticoïdes, IRM et on m'annonce que c'est une inflammation de la moelle épinière !!!???
2 mois d'arrêt de travail, en me disant que tout cela allait passé, de plus, pour moi qui n'a jamais été malade, "Solide comme un roc" !

Ceci étant, je faisais face à beaucoup de problèmes et de changements (en instance de divorce, nouvelle vie à Nantes, professionnelle et personnelle).
Je reprends mon travail de commerciale à fond ! et septembre 2003 rebelote, troubles sensitifs, je ne peux plus tenir une bouteille, tout m'échappe !

Et là, on m'annonce ce fameux diagnostic "Vous avez une SEP".

Décembre 2003, cortisone, puis janvier 2004 nouveau bolus de 5 jours (je ne tiens plus debout).

Interféron pendant 9 mois, je le supporte très mal et je ne suis pas mieux !
Juin 2004, paralysie faciale et je démarre la chimio (Mitoxantrone®).

Après, j'en ai marre, je ne veux plus qu'on me parle de traitement.
2005, nouvelle poussée.

L'année 2006 fût à peu près calme(sans traitement par choix) mais je perds mon poste.

En 2007 , j'accepte la Copaxone®, en mars et je trouve une activité professionnelle , mais je me traîne !!
Juillet 2007,crise sensitive.
Septembre 2007, névrite optique.

On arrête la Copaxone® et mon neurologue veut que j'entame le Tysabri® (réticente !) au vu de choper une "leucoencéphalite".
Et là, il me dit "Vous avez plus de chance d'être paraplégique que d'avoir la LEMP".
Rassurant !
Je ne l'ai pas revu depuis, mais je pense à lui, janvier 2008 FAUTEUIL !!!
Nous sommes le 10 Août 2008 et je suis debout, je marche avec l'aide d'une canne, beaucoup de médocs, pas facile, mais je suis debout !

Ce fauteuil a été et est encore ma plume à certaines heures.
Et celle que vous voyez sur la photo c'est aussi ma Plume ! une drôle de rencontre qui n'est pas liée au hasard.

Si vous voulez que je résume, demain sera le meilleur, alors bats-toi!
Quoi dire encore, pleins de choses ! sur ma vie atypique et sur notre point commun, la SEP.

Ma vie et mon expérience de ma meilleure ennemie valent d'écrire un livre… »

Par Christelle

Contact : Arnaud.

Merci à Dominique du Mans (non-sep), papa d'Isabelle (SEP).

Merci à Isabelle pour son soutien !

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

« A 25 ans, alors que je m'étais débarrassée de mes inhibitions d'adolescence, je faisais régulièrement du sport et un jogging par semaine. Lorsque je courais et que j'avais chaud, je voyais différemment ; pas particulièrement moins bien mais différemment et les images sautaient avec la course. J'ai consulté plusieurs ophtalmologues qui ne m'ont pas prises au sérieux jusqu'à celui qui m'envoya faire un potentiel évoqué visuel qui mit en évidence une souffrance du nerf optique.

Puis ce fut, juste un arrêt de travail d'une semaine pour faire à l'hôpital des examens d'où je sortis avec le diagnostic de "suspicion de sclérose en plaques". Je ne savais pas du tout ce que c'était donc je l'ai naïvement dit à mon travail et je reçus des réflexions terrifiantes : je devenais pestiférée et j'étais à l'agonie... Donc je me suis dédite et l'année d'après lorsque j'ai eu une diplopie, j'ai menti en prétextant un virus... Puis plus rien pendant 5 ans jusqu'au jour où, en stage professionnel loin de chez moi, j'ai senti les articulations de mes jambes comme resserrées et la pulpe des doigts insensible. La première poussée avait été traitée aux piqûres de cortisone, la seconde en hématologie par 3 jours de perfusion et pour celle là a commencé le rituel désormais fréquent de 3 jours de cortisone en neurologie.

Je ne travaillais plus qu'à 60% et, refusant que la maladie ne conditionne ma vie, nous avons décidé d'avoir un 2ème enfant. Seulement la même poussée est revenue, ce qui n'a pas annulé notre projet d'enfant, juste retardé. Et la vie l'emporta ; la grossesse, comme la première s'est passée sans poussée et j'ai décidé d'allaiter mon bébé comme la première fois... Et là, tournant de la maladie, 9 ans après le début !!!
Lorsque ma fille eut 3 mois, que la lactation s'était bien établie, le gynécologue me préconisa de faire la rééducation périnéale par sonde électrique que j'incrimine comme déclencheur de la poussée qui s'ensuivit, alors que les médecins m'avaient assuré que ce n'était pas contre indiqué. Quoiqu'il en soit maintenant c'est interdit !
Je suis allée donner la tétée assise sur la plage et je ne suis pas arrivée à me relever. Quel désastre ! J'ai filé à l'hôpital et c'était parti pour 3 jours de cortisone. En plus d'avoir une jambe qui ne répondait presque plus j'ai eu un engorgement des seins ne pouvant pas prendre de médicament coupe-lait et le bébé ne s'est pas alimenté pendant 3 jours !!! On bascule dans l'horreur ! Il a donc fallu prendre un traitement de fond ; d'abord Avonex® qui ne m'a pas empêché d'avoir la même poussée 6 et 9 mois plus tard !!! Donc changement de traitement, parti pour 4 années de chimiothérapie (1 an 1/2 tous les mois puis tous les 2 et 3 mois). Ce furent les pires souvenirs de SEP : l'hôpital, le manque de psycho, les perfusions, le DVI (cathéter intraveineux) et surtout l'incommensurable fatigue que ça entraine avec peu d'amélioration avec au final une grosse poussée, pfff... J'ai fait cette chimio jusqu'au seuil acceptable de toxicité pour l'organisme qui a causé une ménopause à 37 ans et de l'ostéopénie...

De nouveau changement de traitement : Copaxone® ressentie comme un soulagement par rapport mais très vite malaise à l'injection jusqu'au paroxysme, un malaise où j'ai cru mourir, dommage à 40 ans !!! J'avais pris pour ma santé, mais sous couvert de congé parental, 3 ans de disponibilité à mon travail et depuis je travaille à mi-temps. Depuis, un traitement "soft", Imurel® et je n'ai eu qu'une poussée redondante sur 2 mois mais uniquement sensitive. Et la vie continue ; j'ai réalisé un rêve en faisant publier un livre qui m'a ouvert des horizons. Depuis j'ai pu rencontrer pour lui offrir, mon idole qui m'en a fait de bons commentaires, j'ai multiplié les contacts avec des gens extraordinaires et je reçois des marques de sympathie d'anonymes qui ont aimé le livre.

C'est une aventure extraordinaire ! Est-ce son aura mais depuis 2 semaines, je remarche sans béquille et je regagne des forces... Donc je retrouve espoir mais je sais que c'est justement quand tout va mieux qu'une poussée arrive pour tout détruire... mais profitons du temps présent quand ça va mieux et je crois qu'il faut croire que tout reste possible, malgré tout... Bon courage à tous. »

Par Véronique

Samedi 28 mars 2009.
Pour plus d'infos : ARSEP.

Libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris.
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser la taille lors de votre règlement). Attention, ils taillent tous un peu grand.
Il est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien et n'oubliez pas de participer au coucours où tout le monde gagne ! :
Envoyez un mail avec votre photo (et une légende), après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

L'équipe Notre sclérose

Clément et Caro dit Fanfanlatulipe sur le blog : http://www.ma-sante-en-parade.net

« Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin.
Pourquoi c’est si difficile de témoigner ?
Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile.

J’ai rencontré Caro, en novembre 2003, lors d’une soirée Créole, ce fut le coup de foudre et 3 ans plus tard, on se mariait, le 1er juillet 2006.
En août 2005, au retour de vacances dans le Lot, une hospitalisation en urgence, fut le début du commencement officiel de la sclérose en plaques (SEP).

Les médecins, lors des rendez-vous, qui suivront les premiers troubles de la maladie, nous prépareraient à l’annonce d’une maladie sérieuse, tout en disant qu’ils ne savaient pas que c’était, cela pouvait être la maladie de Lyme (maladie contractée lorsque la personne concernée est piquée par une tique infectée) ou autre chose de sérieux, mais quoi, mystère et c’est assez dur a gérer.
Une fois le diagnostique établi, c’est la douche froide, il y avait toujours un espoir, avant de savoir.

La vie avec la SEP n’est pas facile, certaines personnes ne comprennent pas du tout la maladie, et ont fini par ne plus nous parler, comme si la SEP nous avez changé. Forcément, au début de la maladie, on en parle beaucoup, mais si ce sont des amis, ils devraient comprendre. D’autres personne s’apitoient sur nous et ça c’est le pire, être pris en pitié.

Après il y a ceux, qui s’en moquent, font comme si de rien n’était, oui pourquoi pas, mais ce n’est pas mieux pour autant, un exemple, on marche en groupe, ma femme marche doucement, fait des arrêts, eux ils partent devant continue à marcher, c’est difficile aussi a gérer.
Et enfin, il y a ceux pour qui cela ne change rien et là ce sont des perles rares, on en a trouvé et on les compte sur les doigts d’une seule main.

La famille ce n’est pas mieux.

Au travail, travaillant dans un hôpital, on pourrait penser que la maladie serait prise en compte dans l’aménagement des horaires et des locaux. Mais, ce n’est pas le cas, rien n’est fait, on ne prête même pas attention aux remarques qu’elle fait pour éviter le jour, ou elle viendrait travailler en fauteuil roulant et se retrouverait devant un bureau inaccessible.
Travaillant dans le même établissement, souvent j’ai envie de rentrer dans les bureaux de ces responsables irresponsables, mais est ce ma place ?
Je vois ma femme dépitée par la mauvaise reconnaissance de sa maladie, cela me met dans un état, je ne lui ai jamais dit cela.

Je ne veux surtout pas qu’elle pense être la cause de ma tristesse.
Ma tristesse est surtout créée par le regard des autres, leurs comportements.

Nous avions demandé une carte de stationnement pour personne handicapée, pour l’utiliser lors des poussées (car dans ce cas Carole et très invalidée).
Et bien, non, pas le droit, il faudrait qu’elle soit en fauteuil 1 semaine par mois.
C’est n’importe quoi, on a passé deux semaines de vacance l’été dernier, où elle s’est retrouvée en fauteuil.
Cela nous aurait grandement aidés de pouvoir en avoir une…

La SEP est une maladie très particulière, sous certaines formes les gens ne sont pas physiquement handicapé tout le temps et c’est ça qui n’est pas compris, le fait d’avoir une canne un jour, rien le lendemain, et la semaine suivante un fauteuil. Même le monde de la santé ne le comprend pas non plus et ne le prend pas en compte.

En ce que me concerne, je ressens une grande injustice pour les SEPiens évidemment, toutes les maladies doivent être dans le même cas, mais dans ce cas précis, je suis principalement touché par la SEP.
Notre vie, est réglée en fonction des poussées, de la forme physique du moment. Ma femme est très forte, elle ne veut pas me brider à cause de la SEP, mais on gère comme on peut, je l’aime.

C’est la personne la plus forte que je connaisse.

Les aménagements, les aident sont établies selon des critères, qui sont plus ou moins bons, mais pas toujours en fonction aussi de la maladie, il faut changer cela. »

Par Clément