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06.04.2009
La sclérose en plaques, par Karine
« alors…
Bonjour à tous, je me nomme karine, kaka pour les intimes, je suis atteinte de la sep depuis mes 20 ans j'en ai 31, ça a commencé comme pour beaucoup par une névrite optique, et par la suite des répétitions de poussées, diverses et variés avec la plus grosse en 2000 ou j'ai été atteinte un peu plus, j'ai subis tout les handicapes visuel, moteur, sensoriel car effectivement la sep touche un peu à tout ; multifonction…
J'ai suivis un premier traitement le Rebif 44® que je m'injectais 3 fois par semaine et je suis actuellement sous Avonex®, un confort, moins de fatigue, moins de soucis divers et variés.
Je voulais apporter mon témoignage pour simplement dire que oui !!! pas drôle la maladie : parce qu'elle nous fait vieillir avant l'âge, on doit faire le deuil de sa vie passée ce qui est le plus dur à gérer c'est l'environnement !!!
Le travail et la réinsertion, la vie sentimentale la sélection se fait naturellement lol, il faut avoir beaucoup de courage, pour accepter de se dire que ouaip !! ba on est pas sortit de l'auberge, mais malgré les frustrations qu'engendre la maladie, j'arrive à relativiser, je me dis alors ce n'est que mon point de vue que oui c'est pas drôle… mais ce qui m'aide c'est la dérision, il faut accepter de faire et de vivre au jour le jour, se préserver, ne pas présumer de ses forces, et surtout ne pas culpabiliser vis à vis des autres !! On est comme on est, voilà tout.
Ce qui m'a déstabilisé le plus comme pour beaucoup c'est l'âge auquel on est atteint en plein dans les projets, je travaillais à l’époque en milieu de soin, je voulais devenir aide-soignante et du coup je me retrouve de l'autre côté de la barrière là aussi il y a parfois des soucis au niveau des spécialistes… il ne faut pas hésiter à changer si on ne se sent qu'un numéro la relation est importante entre un neuro et son patient, la confiance et l'écoute doit être de mise !!!
Il y a aussi le kiné, les infirmières avec qui par la force des choses on créer des liens, et ça, ça aide beaucoup.
Tout ce que je peux dire c'est qu'il ne faut pas baisser les bras certes nous sommes humain, comme je le disais il faut avoir du courage et pour me le donner souvent de fois je me dis oui t'es pas bien, mais… il y a pire que moi et tant qu'il y a de la vie il y a de l’espoir !!!!
Voilà mon histoire, je ne suis pas rentrée dans les détails parce que chaque patients à son vécu face à la maladie et que malgré mes frayeurs, mes peurs, les incertitudes je fonce !!!
Il ne faut surtout pas, je dis bien surtout pas : se fier à ce qu'on lit, moi lorsque j'ai appris la super nouvelle, je me suis rendue sur des forums, et là, j'ai juste eu une envie ; me tirer une balle dans « la tête à la main » !!!
Chacun son parcours.
Ne vous fiez pas au « quand dira t'on », vivez votre sep et ayez confiance en votre force et ne cédez pas à la déprime, ça n'arrange rien !!! On a le droit de pleurer, moi la première en cas de poussée, le premier jour aie !! Je pleure tellement qu'on dirait un lapin mixomateu, mais ensuite je me dis : « attend là ??? Je ne vais pas me laisser bouffer !!! ».
Donc je prend sur moi et je m'adapte après la tempête si dégât il y a ; je me répare comme je le peux : avec kiné, il y a des possibilités de cure, pour ma part je vais dans l'eau de mer dés que le temps le permet et ça m'a beaucoup aidé, bien sûr pas toute seule ce serait trop beau…
Voilà je suis contente de pouvoir exprimer mon vécu. Je n'entre pas trop dans les détails non par pudeur, mais je me souviens de mes débuts dans la maladie et j'ai été angoissée à la lecture des témoignages ; chaque patient à son parcours si similitude il y a ; pour chaque personne la maladie est vécue différemment.
Bon courage à tous. »
PS : ha oui???… lol sur la photo je ne souris pas, mais dans la vie si, je suis comique lol enfin j'essaie…
Par karine
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (16) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose, rebif | 
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Commentaires
merci pour m'avoir permise de m'exprimer ça fais du bien de pouvoir parler à coeur ouvert
bon courage à tous bonne semaine
ENCORE merci ..............
Écrit par : moi même | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireBonjour! Je me retrouve un tout petit peu dans ce que tu racontes: la SEP est une suite de mini ou maxi deuils. Le soutien des infs, kiné et surtout du neurologue, absolulent capital et j'ai eu de la chance folle d'avoir été beaucoup aidée en neurologie!
Je suis comme toi, j'ai fui les fora, trop négatifs et flippants. J'ai écrit mon propre blog quand je me suis retrouvée en longue maladie.
Comme toi je tiens le coup grâce à l'auto-dérision et parce que je connais des tas de gens valides qui ne font rien de leur vie et se plaignent ou sont dépressifs. Ca fait relativiser! Je te souhaite une bonne continuation en espérant que la SEP te fiche la paix! @mitiés SEPiennes, Adrienne.
Écrit par : handiady | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireKarine, vous m'avez émue sur votre manière d'appréhender la sep et la manière dont vous en parlez. Je vous souhaite tout le bonheur du monde et le moins de souffrances possibles.
Handiady, j'aime en général beaucoup vos commentaires ainsi que votre blog que je lis régulièrement.
J'ai la chance de ne pas être Sépienne, mais des personnes de mon entourage le sont.
Juste un petit mot en passant à propos de la dépression. C'est aussi une maladie, une vraie malheureusement, une de celle qu'on ne voit pas. Je la connais bien, je suis dépressive en ce moment. Pour avoir du faire interner ma mère, et avoir assumé seule sa folie, quand le corps médical s'est défilé. J'en paie aujourd'hui le prix. Il n'est pas possible d'en guérir uniquement en se donnant des coups de pieds au cul et en se disant regarde, d'autres sont plus malheureux que toi alors bon sang soit heureuse et profite de ta vie. Si seulement cela pouvait être aussi simple. Mais non, lorsque la chimie du cerveau se met à "déconner" la volonté seule ne fait pas tout. J'ai tout pour être heureuse, guérie d'un cancer, en couple, un boulot et pourtant... C'est en ce moment une lutte de tous les instants pour trouver des raisons de vivre, de continuer à me battre.
Je sais que vous souffrez, même si je ne fais qu'imaginer ce que vous endurez sans (heureusement) le connaître. Mais ne soyez pas trop dure dans certains de vos propos. Ils peuvent blesser, faire mal à l'âme.
Je suis certaine que vous ne le souhaitiez pas c'est pour cela que je me permets de vous le dire, sans agressivité.
Je souhaite à tous les lecteurs Sépiens (nes) ou non une excellente journée et si possible un peu de soleil pour chacun
Écrit par : Anne | 06.04.2009
Répondre à ce commentairemerci pour vos commentaire anne , ça me va droit au coeur quand je dis qu'il ne faut pas penser qu'a soit et relativiser je parle au nom de tout ceux qui souffre , la dépression est une maladie ma meilleure amie en a souffert et je n'ai jamais cesser de la défendre dans sa culpabilité car toute maladie est pénible , je vous souhaite du courage pour sortir de cette traversé du desert car je sais combien ce n'est pas facile ................
bonne journée à vous
Écrit par : karine | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireA toutes! Ma meilleure amie MILDA était dépressive, ça l'a empêchée de se battre contre SON cancer qui l'a tuée il y a plus de 7 ans. Je n'ai pas encore accusé le choc.
Dépressive par intermittence, je me fais soigner dès que besoin et je sors, je suis aussi active que je peux, je me distrais et j'aide autrui, ce qui m'empêche de penser trop à ma SEP et à ses conséquences. La dépression non soignée prive de vie, parfois au propre.
C'est la raison pour laquelle j'encourage tout SEPien ou autre à se faire suivre par un psy de confiance. Nous SEPiens avons les psys des réseaux SEP régionaux!
Le fait de savoir que d'autres souffrent parfois davantage ne console pas, au contraire, mais ça permet de relativiser notre maladie! Bises amicales!
Écrit par : Handiady | 06.04.2009
Répondre à ce commentairemerci handiady pour votre commentaire!!!! on a tous des points commun ......... sepiens ou pas , malheureusement la souffrance est universelle ........
encore merci bonne journée à vous !!!!!
Écrit par : karine | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireHello Karine. I’m going to post this in English and French – not to show off but in the hope that your English is better than my French and you can better understand what I mean.
Having read your testimony, I recognise the feelings you have about this disease. As a carer, I get so angry and frustrated about being so helpless. I also see my wife get more frustrated than me about losing her ability to do things and how the disease has taken away so many things from her.
I know how bad one can get through frustration and anger because I’ve been taking anti-depressants for the past two years. People don’t admit things like this because of some ridiculous attitude towards depression.
Developing MS is a major event in one’s life. Life defining. Anger and frustration are not unreasonable feelings to have. Nor should they be hidden behind a mask. I only hope that you are able to find a way to smile each day. It’s really important to try and smile a little. I think the people who use this site regularly are important to each other because they give each other a boost. That’s why I’ve been on regularly.
The only thing which separates me from everyone else on here is language. The experiences and feelings we all have are so similar that we have more in common than not, and that’s all caused by MS. If you want to talk, please don’t hesitate to e-mail us. We’ve no training in therapy but, like everyone on this site, we share some common experiences due to MS.
As we say in the UK, keep your chin up.
Bonjour Karine. Je posterai ceci dans l'anglais et français – ne pas parader mais dans l'espoir que votre anglais est mieux que mon français et vous mieux comprend que je signifie.
Ayant lu votre témoignage, je reconnais les sensations que vous avez de cette maladie. Comme une aide familiale, j'obtiens si fâché et frustré d'est s'impuissant. Je vois aussi que ma femme est plus frustrée que me de perdre sa capacité à faire des choses et comment la maladie a emporté tant de choses d'elle.
Je sais mauvais l'un peut obtenir par la frustration et la colère parce que j'ai pris anti- dépresseurs pour le passé deux ans. Les gens n'admettent pas de chose comme ceci à cause de quelque attitude ridicule vers la dépression.
La SEP atteignant est un événement majeur dans une vie. La vie définit. La colère et la frustration sont sensations pas de déraisonnables pour avoir. Ni devoir ils sont se sont abrités derrière un masque. J'espère seulement que vous puissiez trouver une façon pour sourire chaque jour. C'est vraiment important d'essayer et sourire un peu. Je pense que les gens qui utilisent ce site sont régulièrement importants à chaque autre parce qu'ils donnent une poussée. Cela est pourquoi j'ai été sur régulièrement. La seule chose qui me sépare de tous les autres sur voici la langue. Les expériences et les sensations que tous avons sont si similaires que nous avons plus dans commun que pas, et que tout est causé par la SEP. Si vous voulez parler, plaire ne pas hésiter pour nous envoyer par e-mail. Nous n'a pas l'entraînement dans la thérapie mais, comme tout le monde sur ce site, nous partageons quelques expériences communes en raison de la SEP.
Comme nous disons dans le Royaume-Uni, maintenir votre menton. (Bon courage!)
Écrit par : Rosbif | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireCourage, Karine!
Écrit par : Koffi | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireA tous
Vous êtes extraordinaires et particulièrement ouverts et tolérants
Un grand merci pour cela :)
Bonne chance à chacun d'entre vous, que votre vie soit douce
Anne
Écrit par : Anne | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireBonjour d'un Sepien, suivi aussi par un psy et qui trouve que le fait d'en parler un minimum, aide beaucoup. Bravo pour ton témoignage.
Écrit par : Sep à moi | 06.04.2009
Répondre à ce commentaireBonjour d'un Sepien, suivi aussi par un psy et qui trouve que le fait d'en parler un minimum, aide beaucoup. Bravo pour ton témoignage.
Écrit par : Sep à moi | 06.04.2009
Répondre à ce commentairemerci sep à moi , chaque personnes gére sa maladie comme il peut ;il y en a pour qui le fait d'en parler soulage .......... moi je ne me voile pas la face je sais qu'elle est omniprésente et je fais avec je trouve refuge dans la lecture , la philosophie surtout ça m'a aider lorsque je me suis retrouvée seule face au verdict pour tenir !!! j'ai été aussi soutenue par la médication pendant quelques mois pour cela je ne veux plus passer par là .... le psy m'est plus utile pour mon l'acceptation de mon moi , et ça date de bien avant la sep !!! le petit enfant construit l'adulte et c'est à ce petit bout que je dois parler !!! ensuite je serai plus sereine
merci pour cet encouragement
bonne continuation à toi et à ceux qui sont atteint par la maladie sepien ou pas tous le même combat !!!
Écrit par : karine | 07.04.2009
Répondre à ce commentairebonjour oui comme vous le dite chaque patient a son ça moi je vie avec la SEP de puis 30annés ont ne ma jamais mis sur un traitement de fond et la j'ai eu deux poussées la c'est avonex une injection pas semaine je me pique le soir a 20 heur et je passe une nuit avec des fourmillement des envie de vomir je ne peu pas dormir je passe la nuit a souffrir je suis a ma 14em injection j'aimrais que vous me disiez si un jour je ne ressentirai rien je suis arriver a avoir peur du mercredi merci et bon courage
Écrit par : nasrine | 08.04.2009
Répondre à ce commentairebonjour oui comme vous le dite chaque patient a son ça moi je vie avec la SEP de puis 30annés ont ne ma jamais mis sur un traitement de fond et la j'ai eu deux poussées la c'est avonex une injection pas semaine je me pique le soir a 20 heur et je passe une nuit avec des fourmillement des envie de vomir je ne peu pas dormir je passe la nuit a souffrir je suis a ma 14em injection j'aimrais que vous me disiez si un jour je ne ressentirai rien je suis arriver a avoir peur du mercredi merci et bon courage
Écrit par : nasrine | 08.04.2009
Répondre à ce commentairebonjour nasrine
je la fait moi le samedi matin par une infirmière c'est plus prudent parce qu'en intra musculaire c'est coton ; et avant l'injection je prend deux detropoxiphéne pour paré les effets et le midi ainsi que le soir , par contre revoyez un médecin car moi je n'ai pas de nausées , vous devez normalement avoir des prises de sang mensuel pour vérifier si le foie supporte , tenez bon !! faite intervenir des infirmières pour vous faire l'injection ça vous laissera plus de répit et moins d'appréhension ............
bon courage à vous!!!! il faut un temps d'adaptation pour les traitements ensuite on arrive à palier aux maux qui peuvent les accompagner
Écrit par : karine | 08.04.2009
Répondre à ce commentairebonjour je vous remercie de m'avoir rependu moi je prend deux paracétamol puis dès que je sens les premiers signes 3 a 4 heures après l'injection je reprends du paracétamol et ça diminue petit a petit c'est vers 14h a 16h que je me sens mieux, alors que je fais l'injection à 20h de la veille. puisque ça va rentrer dans l'ordre je vais supporter je vous dis encore merci et bon courage a vous
Écrit par : narine | 09.04.2009
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