L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Pas facile d'être la première à poster en-dessous de ta vidéo! J'étais émue aux larmes et je pense que je n'ai pas dû être la seule!

Je sais bien que tu n'es pas misérabiliste mais un courageux battant, n'empêche, notre merdum de maladie la SEP nous cause bien du souci dans nos vies, comme tu le décris bien! GRRRRR!

(Comme toi j'ai été atteinte en 98. Tiens, suis sortie avec un ch'ti mais lui n'était pas SEPien, par contre paraplégique comme moi!)

Il est essentiel que nous rompions le silence autour du travail et des revenus, car nous seuls pouvons faire passer le message! Il n'y a pas que les formes simples de SEP qui se laissent traiter et permettent de vivre normalement: il y a aussi celles qui assez vite nous privent de notre travail et donc d'une bonne partie de notre vie et espoir!
Je suis contente que tu aies la moral, que tu continues dans ta tête à formuler des projets de vie de famille, c'est ce qu'il faut!!! Sors et rencontre du monde, ne serait-ce qu'en promenade!
J'ai été troublée par ta visite du frigo (très joli du reste, un peu de Damidot en toi!) et la mention des restaus du coeur où j'aidais, jeune et valide, "avant". Il n'est pas normal que NOUS en arrivions là!!! La France ne fait pas son travail! L'an dernier on manifestait justement pour ça à Paris, pour nos revenus. Plus de 35 000 malades dans la rue n'ont pas ému le gouvernement! On se battait pour le SMIC à tous, pour prendre l'argent là où il est. Aujourd'hui on a les détails: parachutes dorés, paradis fiscaux! Une honte!!!
Je retiens ton combat et ta ténacité, ta hargne car tu bosserais bien si tu en étais capable, évidemment!

J'espère que l'assistante sociale de Arnaud pourra t'éclairer!

En tout cas, quand je vais mal, j'ai mes amis SEPiens et autres de mon APF, et mes amis valides qui s'invitent chez moi et apportent à manger! Mais bon, j'étais prof, j'ai pu bosser près de 20 ans dont 7 en fauteuil roulant, je m'en sors bien grâce à la MTP que je touche car je suis semi-dépendante.
Même si tu as du mal à marcher et des roubles occasionnels de la mémoire, tu es encore autonome, tu n'y auras donc pas droit!

La vie est très mal faite!!! On ne nous donne pas les "moyens" d'être autonomes!!!

La Mdph donne une aide si on est incontinent parfois, renseigne-toi!

Je reste très émue et décontenancée, je ne sais pas trop quoi faire. Je te mailerai! BIZ de soutien et de courage! Du coup, tu n'as pas dû avoir de chocolat à Pâques, à moins que les restaus??? A bientôt! Si
tu avais participé à SEPASDUCINE avec cette vidéo, je t'aurais élu gagnant! La vérité doit être dite!

Écrit par : Handiady | 13.04.2009

Salut Greg,

Trés émouvant ton témoignage, je suis resté comme un con devant mon écran.

Moi aussi j'me suis incrit à la MDPH la semaine dernière , on m'as demandé aussi ma feuille d'impot 2007, je trouve ça trés con , j'te rassure... et le lendemain j'me suis inscrit au Assedic... encore des papiers , des papiers et des papiers... marre des papiers.....


Quoi te dire de plus , ha si , oui ! moi aussi j'aime la déco !!!!!! avec Valérie Damido !!! lol....

Je vais faire une vidéo moi aussi en racontant mon histoire, tu m'as redonné envie !!! en parlant de la MDPH, mes douleurs, ect.....


Courage à toi Greg !

Grande Bise.....

Anza.

Écrit par : Anza | 13.04.2009

Salut Greg, tiens bon et merci pour ce témoignage qui prouve qu'il y a un problème dans la prise en charge de cette maladie, invisible la plupart du temps et incomprise pour beaucoup. Courage !

Écrit par : Sep à moi | 13.04.2009

Salut Greg. Merci pour votre témoignage. J'écrivais à vous aujourd'hui mais j'ai voulu dire le bon courage.

Écrit par : Rosbif!! | 13.04.2009

Tu seras en lien chez moi, GREG, je n'ai pas osé diffuser ta vidéo qui n'est pas un outil de communication "notre sclerose"! BISES! Adrienne.

Écrit par : handiady | 13.04.2009

Bien émue et à la fois révoltée une fois de plus de constater que l'on est malade et EN PLUS DE CE PLUS DE M.... victime sur plusieurs plans !
Et C bien trop lourd à porter en plus de cette Saleté En Puissance...

Je suis correspondante NAFSEP ds le Var et j'en entends et j'en vois des "vertes et des pas mûres" si je puis dire !
ENORMEMENT D'EFFORTS doivent être faits pour que nous puissions en tant qu'handicapés visibles ou invisibles vivrent décemment comme un être humain qui en plus paie ses impôts... (pour celà, l'Etat ne nous oublie pas !)

Sortons de l'ombre OUI pour que les "autres" tentent ENFIN de nous comprendre...
On a du pain sur la planche mais comme toi, j'ai du courage et la NIAQUE !!!

Merci d'avoir témoigné car autant que tu es entendu et compris de nous, tu en reçois en retour du soutien dont, je suis certaine, tu as bien besoin pour un peu comme tu dis DE BAUME AU COEUR !!!

Gd bien à toi Greg !!!

Amitiés sépiennes !

NB : le 25 avril est donné un grand concert av l'Harmonie des Equipages de la Flotte de la Marine Nationale (3ème année) non seulement pour récolter des dons au profit des malades mais pour dire au grand jour ce que la SEP induit DANS notre corps, notre esprit, notre mental, notre moral !
Je suis ravie qu'à chacune de mes interventions, des personnes viennent me trouver afin de me témoigner de leur soutien et leur compréhension surtt qd ces derniers croyaient, avt d'assister au concert, que la SEP était une maladie de peau entre autres...

TOUS UNIS CONTRE ELLE !!! la Saloperie En profondeur...

Écrit par : Kléolia | 13.04.2009

Saloperie En Profondeur !

Écrit par : Kléolia | 13.04.2009

Tu as bien fait de présenter cette vidéo sur le site d'Arnaud, pour qu'on puisse faire ta connaissance et surtout voir que vivre avec la SEP c'est parfois très dur !
Quand j'entends dire par mon oncle ou mon généraliste qu'on peut avoir la sep et avoir une "vie normale" ça me fait bondier : oui c'est possible mais y a aussi pas mal de personnes qui ne peuvent qu'en rêver ... d'avoir un boulot, une famille, partir en vacances, etc ...
cette "saloperie en profondeur" nous demande bcp de courage ... mais elle a au moins un côté positif : elle révèle notre solidarité
Si tu le veux bien je suis prête à te dépanner. J'ai la chance d'avoir mes parents ... je ne connais pas le manque (par contre je connais le pb de l'absence d'autonomie puisque pas de boulot), par contre perdre du poids à cause des traitements (moi un simple bolus et je perds 4 kilos !) oui
C'est important que tu puisses t'alimenter correctement et que tu manges à ta faim - bref si tu es ok je peux t'envoyer un ptit chèque

j'aimerais bien ajouter ton témoignage sur le site que je prépare pour la journée mondiale de la sep ...
A bientôt

Chrystèle

Écrit par : bourély | 17.04.2009

Merci pour ton témoignage et ta visite "décorative" lol

Comme toi je suis sépienne et je galère pr me renseigner sur un éventuel complément de salaire.
J'ai rempli mon dossier MDPH et j'ai été reconnue travailleuse handicapée: chouette j'ai un papier où c'est écrit!! Ms ds la réalité il ne me sert à rien pr le moment... J'aimerais me mettre à 75% car j'ai un métier super usant (instit) ms apparemt pas de complément de salaire de prévu dans ce cas! La MDPH m'a répondu que pr toucher qqch je dois complètemt arrêter de travailler... sympa l'idée ms je ne compte pas en arriver jusque là!! Mon conjoit étant saisonnier, pendant certains mois de l'année c'est mon salaire qui ns nourrit et paye tt (impôts, syndic, factures diverses...): dc pas moyen de ne gagner que 75% de celui-ci... Enfin me reste à aller pleurer auprès de l'inspection académique pr voir si eux peuvent faire qqch!! J'avoue que je n'ai pas encore eu le courage d'appeler et que suis un peu, bcp démotivée pr le faire... ms bon vais essayer de régler ça avant que l'année scolaire ne se finisse et que j'en attaque une nouvelle à plein tps lol

Sinon pr les pb de perte de poids je compatis... je passe mon tps à "me gaver" pr éviter de maigrir encore, ms sans réels résultats. Je suis déjà passée par la case compléments alimentaires après une poussée et une hospitalisation et en ce moment je m'en rapproche encore dangereusemt... Ma hantise à chaque visite mensuelle chez mon neuro c'est qd il prend ma tension et me pèse: "oh! vs avez toujours une tte petite tension et votre poids n'a pas augmenté...".

Enfin malgré tt ça, heureusement, on garde le sourire et on continue notre ptit bonhomme de chemin...

Bon courage pour la suite, garde le moral car c'est le plus important!!

Écrit par : Joanne | 17.04.2009

la perte de poids et la sep : on pourrait en faire un article !!

mn généraliste m'a expliqué que la cortisone à forte dose peut perturber l'organisme, son assimilation des aliments ...
y a des personnes à l'opposé qui prennent du poids ...
en tous cas c'est faux de penser que la cortisone fait grossir : on gonfle d'eau si on mange salé :))

Écrit par : bourely | 17.04.2009

La cortisone fait prendre de l'eau et de la graisse! Elle augmente anormalement l'appétit chez certains. En prise de cortisone, on court un risque accru de développer du cholestérol et du diabète, d'où les consignes des neurologues d'éviter sucré, gras ET salé!

Écrit par : HANDIADY | 17.04.2009

Salut Greg!

Comme je me retrouve dans ton témoignage! bon ta situation est beaucoup moins évidente que la mienne, mais nous avons tant de points communs.
Je suis aide soignante de nuit en gériatrie, malade depuis le 31 août 2008. (ou peut être avant, mais première poussée à cette date là).
Ma demande MDPH a été envoyée, j'attends toujours une réponse, mais je ne me fais pas d'illusions!
Après rendez vous avec la médecine du travail, on ne me propose pas grand chose comme reclassement, pour tout t'avouer, le médecin souhaite que je reste aide soignante (à cause d'un manque d'effectifs certain...). Donc pour m'accrocher et ne pas perdre mon salaire, je refuse tout arrêt maladie. (je sais, c'est pas bien mais ai-je le choix?).
ce qui m'a le plus choqué dans ton témoignage, c'est la prise de compléments alimentaires! quel paradoxe, la Sécu paye pour ces petites bouteilles (qui entre nous ne nourrissent pas vraiment...). d'autant plus que tu veux travailler, tu l'expliques clairement. malgré cette maladie de merdouille, tu ne te laisses pas aller. alors pourquoi un frigo vide???? pffff.... ça me dépasse de voir que rien ne suit pour les gens malades en France.
en tout cas, je félicite ton courage, ton humour et ton goût pour les meuh meuh! ^^
Annabelle

Écrit par : Annabelle | 04.06.2009

je souhaiterais des informations sur cette maladie.

Écrit par : trentin philippe | 19.03.2010

je souhaiterais des informations sur cette maladie.

Écrit par : trentin philippe | 19.03.2010

Merci Greg pour ta vidéo.
Elle résume bien ce que nous vivons au quotidien...Ton frigo a des "frères" , ce qui en soit est très triste. J'ai été diagnostiqué en 2002 et vis seule avec mon fils de 12 ans , grace à la générosité de mes quelques rares amis qui ne se sont pas sauvés en douce et à la banque alimentaire....Vivre étant un bien grand mot dans nos cas... Grosses bises et courage.Mary

Écrit par : Mary | 17.11.2010

Greg, j'ai été très émue par ta vidéo. J'ai également une amie qui a la Sclérose en plaque. Elle parle assez facilement de sa maladie et je trouve que c'est important pour garder l'envie de se battre.
J'habite en Bretagne, je suis mariée et j'ai 3 enfants.
Continues à témoigner, cela fera peut être avancer les choses au niveau de L'Administration.
Courage.
Marie Paule.

Écrit par : Guillet | 22.11.2010

Ouah ! Ton témoignage est poignant, réel mais tu as également de l'humour. Je ne l'ai vu qu'aujourd'hui et j'espère que tt va mieux pour toi. L'humour est important dans la vie. Je ne tiens que par la dérision. Tu as raison, le travail est important. Je suis enseignante en primaire. Je dis tous les jours "vivement la retraite". J'ai 46 ans. Mais mes élèves me manquent depuis une semaine ainsi que mes collègues. Je ne sais pas qd je vais reprendre le travail. J'ai une inflammation au niveau du cervelet. Attente d'un IRM. Moi au moins j'ai un cervelet !!! je plaisante. Ta déco est rigolote. As-tu fait autre chose ? J'aime aussi le bricolage. Qd je peux à nouveau fixer les choses du regard je fais des collages (fleurs en papier)je repeints des meubles défraîchis, des coffrets, des cadres, des boîtes en papier, des étagères. J'habite dans le Pas de Calais. Des ch'tis ! Les ch'tis sont solides ! Bon courage à toi.
Bravo à l'association. Mes collègues (sauf une) ne savent pas ce qu'est la SEP. Un autre doit croire que rien d'en parler on peut l'attraper !!! Bref. J'arrête. Je vois flou et je dois faire des fautes d'orthographe. Une honte pour une instit !!

Écrit par : sylvie | 23.11.2010