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15.04.2009
La sclérose en plaques, par Lætitia, 2 ans après l'annonce du diagnostique
"Voilà, demain cela fera 2 ans que j'ai reçu mon diagnostique. J'avoue que certains jours, j'ai encore de la peine à y croire, parfois parce que je n'en reviens pas, ou alors parce que cela va bien et que l'idée me prend de me dire que c'était peut être juste un mauvais rêve.
Concrètement, la sclérose en plaques a radicalement changé ma vie. Si je me retourne sur ma vie d'avant, j'en aurais presque le vertige !
Tout n'a pas changé en mal !
Au début si, bien entendu, parce qu'il faut le temps d’encaisser le choc, de se remettre de toute l'angoisse générée par les différents examens médicaux, et puis parce qu'il se débarrasser de la poussée qui nous a conduit au diagnostique.
Mais ensuite, petit à petit, ben faut continuer à vivre, et alors commence un bien étrange combat : tout ce qui ne nous avait jamais effleuré l'esprit devient alors partie intégrante de notre vie, de notre personne même.
Aujourd'hui, je suis devenue le cerbère des places GIC, et je me charge de dire ce que je pense aux valides qui s'y garent ! Aujourd'hui j'ai découvert l'altruisme, j'ai aussi appris à ne pas me plaindre, moi qui pleurait pour un rhume, je tais la quasi totalité de mes symptômes (je serais tout le temps en train de me plaindre sinon...) je suis devenu quelqu'un d'autre, et je me trouve meilleure qu'avant !
Professionnellement parlant, j'ai repris une activité à 80% et j'ai passé des tests d'aptitudes pour un BTS en informatique et je vais retourner à l'école !!!
Tout ça, ce n'est que du bien dans ma vie.
Physiquement, j'ai découvert que j'avais des limites à ne pas dépasser. Si je les respecte, j'arrive à vivre sans ressentir ma sep (ou presque car j'ai des séquelles irréversibles, mais je les ai adoptées) et parfois j'ai juste envie de ne plus m'en soucier. Mais sitôt que je franchis la limite, ma sep se rappelle à moi.
J'ai l'impression de vivre avec une bride, des chaines aux pieds, d'avoir un moteur de Ferrari dans une carrosserie de 2CV, je suis en rodage permanent !
Tout ça pour dire qu'on peut vivre avec une sep, il suffit d'écouter son corps et de réorganiser sa vie en fonction de ses nouvelles capacités, et, si c'est dur à admettre parfois, la majeure partie du temps, on le fait sans s'en rendre compte.
L'entourage a plus de mal à comprendre ça, mais ça viendra...
2 ans après, ma seule véritable crainte, c'est de refaire une poussée car chaque jour m'éloigne de la précédente et me rapproche de la prochaine.
Par Lætitia
06:33 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (9) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose, handicap, gic | 
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Commentaires
j'ai bien aimé ta comparaison avec la ferrari et la 2cv lol
bravo pour ton témoignage il est super positif !!!
malgré tout il faut avancé , et comme tu le dis la maladie fait changer , moi je me suis surprise , je suis une battante....... alors qu'avant je me sentais vulnérable , il est vrai qu'il faut être altruisme je l'ai toujours été , mais bizarrement la maladie à renforcé ce syndrome lol , sûr que c'est dans la souffrance qu'on trouve les plus grandes richesses .............. et cela permet de relativiser ........lorsque l'on se tourne vers les autres
bon courage , et je suis sûr que tu vas y arriver car tu es positive et volontaire !!!
bonne journée à toi
Écrit par : karine | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireBravo Laetitia ! Tu as tt compris et moi aussi... je crois !
NON, j'en suis sûre.
J'aime aussi ton sens des comparaisons et ce que tu dégages comme bon sens et POSITIVISME alors continue ainsi et même si parfois elle est dure, la vie te sera plus douce ...
Bonne continuation !
NB : La souffrance m'a grandie...
Écrit par : Kléolia | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireBravo LAETITIA pour ton témoignage lucide et si positif!
Oui, la SEP change radicalement nos vies! Je retrouve en toi mon altruisme qui de développé est devenu extrême avec le temps, un grand bien! Je retrouve aussi cette mentalité qui fait qu'on apprend à gérer l'imprévu, qu'on s'adapte vaille que vaille, qu'on bosse avec ce qu'on a, ce qu'on sait encore faire, sans s'attarder sur ce qu'on a perdu, car c'est du temps perdu qui ne sert à rien. On apprend à se limiter question boulot pour y durer. Il n'y a que cela qui marche à long terme! Je pense que tu as eu ta SEP bien jeune! Je t'embrasse et espère que tu garderas toujours cette mentalité!
Écrit par : HANDIADY | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireTrès beau! les comparaisons sont excellentes!
J'aime cette façon d'écrire et de décrire.
Merci
Écrit par : Rester-Zen | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireFranchement j'adore tes comparaisons surtout celle du "moteur de ferrari dans la carrosserie d'une 2 CV" je suis un peu dans le mm cas que toi avant j'étais une hyper active et maintenant j'ai des limites. je te souhaite un bon courage et bonne chance pour ta reprise de cours
Écrit par : Sonia | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireBonjour,
Encore un super témoignage.
Moi aussi je pensais comme toi au début (il y a 6/7 ans...), plus j'avançais dans le temps, plus je m'éloignais de ma précédente poussée, plus mon neuro était heureux ! et plus moi je stressais à l'idée de me rapprocher de la suivante... mais maintenant avec le recul je me dis que la suivante n'arrive pas forcément demain, ni après-demain .... ni dans 10 ans ;.)
C'est vrai tu as tout à fait raison, on peut vivre avec une sep. Moi je fais tout pour l'oublier mais en l'amadouant un peu ... comme un vilain petit animal !
Bon courage pour tes études et pour l'avenir.
Amitiés.
Écrit par : Véronique | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireBravo pour ton commentaire et courage !
Écrit par : Sep à moi | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireSuperbe adoption de l'adaptation
Écrit par : Koffi | 15.04.2009
Répondre à ce commentaireBonjour Laëtitia,
Un grand bravo pour ton témoignage, et surtout la pêche que tu as malgré cette saloperie. C'est vrai qu'il faut continuer à vivre malgré ça. Bizzzzzzzzzzz
Écrit par : Clalis | 16.04.2009
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