L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 18/02/2009.

« Bonjour, c’est Denis.

J’ai découvert votre site il y a quelques temps et, après quelques hésitations, c’est bien volontiers que je veux apporter mon modeste témoignage sur mon parcours de « vieux » sépien.
J’ai 54 ans et voilà déjà 26 ans que je partage ma vie avec la SEP, cette fidèle compagne ! Enfin, dois-je la qualifier de trop ou de très fidèle car, elle, elle ne m’a pas laissé sur le bord du chemin !…
Cela a commencé en été 82 lorsque je fus atteint d’une névrite optique à l’œil gauche. Une simple visite chez l’ophtalmo et une ou deux injections de cortisone plus tard les symptômes avaient disparus presque aussi vite qu’ils s’étaient manifestés. L’année suivante, cette névrite récidiva et, de plus, quelques mois plus tard je me surpris à devoir marcher au bras de mon épouse tant je « titubais » comme une personne complètement ivre. Là encore, quelques injections de cortisone et, hop, en quinze jours tout était réglé. S’ensuivirent des épisodes de fourmillements dans le bras droit, des décharges électriques dans les épaules et les bras lorsque je baissais la tête (le fameux Lhermitte !), des manques de sensibilité sur le côté droit de la face … ainsi, sans le savoir (ni les médecins, ni moi) sournoisement, incognito mais avec pugnacité et ténacité la bête prenait ses quartiers avant d’éclater au grand jour le moment opportun !…
Il faut dire qu’à cette époque, et contrairement à aujourd’hui, lorsqu’ils se trouvaient en présence d’un tableau clinique de symptômes de ce type, les médecins n’avaient pas le réflexe de soupçonner une quelconque neuropathie et moins encore une SEP ! certes, c’était au siècle dernier… mais, pour autant, il n’y a de cela que trente ans à peine !
Et cela, jusqu’au début de l’année 1985 où, suite à d’importants problèmes conjugaux, je fus frappé d’une hémiplégie à droite qui justifia mon hospitalisation au CHU neuro-cardio de Lyon. Après une ponction lombaire, un PEV. et un EMG., le diagnostic fut posé : une SEP. Posé, mais pas révélé car le médecin a fait le choix de me cacher (temporairement) la vérité, estimant que mon état dépressif, consécutif à mes déboires conjugaux, ne me permettrait pas de supporter ce choc supplémentaire. Et là, je dois dire bravo pour cette formidable approche psychologique. C’est en décembre 85, étant en grande partie rétabli dans ma tête et dans mon corps, que je fus confronté à la réalité par mon généraliste ! le ciel m’est alors tombé sur la tête, mon horizon s’est soudain bouché : à l’aube de ma vie, à un moment où on se sent capable de partir à l’assaut du monde, je me voyais soudain et déjà dans un fauteuil roulant incapable, notamment, de voir grandir et de participer à l’éducation ma petite fille âgée de deux ans…

Mais à part une certaine fatigabilité et une grande sensibilité à la chaleur et au froid, la maladie se fit discrète durant dix années durant lesquelles je me suis jeté à corps perdu dans mon travail ; ayant divorcé entre temps et vivant désormais seul…

Puis, la maladie se manifesta à nouveau à partir de 1996 en restreignant, au fil des mois et des années, mon périmètre d’activités : marche assistée d’une prothèse à la jambe droite (1997), puis d’une canne (1998), puis de deux (2001) pour enfin me déplacer à l’aide d’un scooter électrique (2005) et ce, jusqu’à quand ?… une paralysie spastique s’installant chaque jour davantage. Et je ne fais pas état, bien sûr, de tous ces petits « trucs » qui font partie de notre quotidien à nous, les sépiens : grande fatigabilité, mictions impérieuses, spasticité douloureuse durant le jour et la nuit, troubles de la vision, du sommeil et de la déglutition, pertes d’équilibre, déformation du pied droit et de la jambe droite, chaussures orthopédiques, et… et la tête, et la tête ? ben, de ce côté là, ça va encore pas trop mal, merci !…
Au plan professionnel, je reconnais que mon employeur (une mairie), informé dès le début de ma maladie, m’a soutenu tant sur le plan moral que technique dans l’accomplissement de mes fonctions en adaptant notamment mes conditions de travail (ainsi, depuis 2005, j’accède directement à mon bureau avec mon scooter) et en faisant progresser normalement ma carrière puisque depuis 1992 je suis responsable d’un service qui, à ce jour, compte douze agents.
A ce propos, je dois avouer que durant toutes ces années, le travail fut pour moi une véritable thérapie. Cette activité professionnelle, parfois très lourde et vecteur de stress, voire de contrariétés, propice à l’évolution de la maladie, me permit d’exister, de rester au sein de la société et d’y être encore utile. Finalement, je suis convaincu que le bilan de toutes ces années reste avant tout positif.
Néanmoins, après 37 ans de service, 2009 sera pour moi l’année de ma cessation d’activité. Il y a un temps pour tout : aujourd’hui, je veux profiter de ces quelques années qui me restent à pouvoir sortir de chez moi et vivre sans trop de contraintes…
Quant à ma vie privée (de tout ?), celle-ci s’est petit à petit adaptée aux circonstances. Même si mes déplacements se limitent aux seuls lieux accessibles de plain-pied je bénéficie, grâce à mon scooter, d’une grande autonomie dans mes actes de la vie quotidienne : faire des courses, me rendre à mon travail, sortir boire un café en ville… A la maison, grâce à quelques petits aménagements et à l’intervention d’une aide ménagère (3 heures par semaine), je peux vivre seul… avec un certain nombre de difficultés, certes, mais en toute autonomie.
La nécessité d’un lit médical et d’un siège de repos à positions modulables réduisent également toutes mes possibilités de voyage et hypothèquent le moindre séjour en famille ou chez des amis et, d’une manière générale, chaque sortie doit être prévue suffisamment à l’avance afin que je puisse me préparer en dehors de toute précipitation, source de stress et de fatigue aussi inutiles que néfastes.
De même, au-delà de toute considération médicale, j’ai proscrit tout abus de café ou de toute autre boisson afin de gérer au mieux d’éventuels problèmes d’incontinence et pour éviter de devoir m’adonner au sport favori des sépiens : repérage obligatoire et immédiat des toilettes situées dans un lieu inconnu.

Quant à mon protocole médical, après une corticothérapie de quinze années, je me cantonne aujourd’hui à des antispastiques (Liorésal®, Dantrium®) et à des produits qui combattent les dommages collatéraux de cette fichue maladie ; les effets secondaires d’Avonex® ou de Copaxone® étant incompatibles avec la forme secondairement progressive de « ma » SEP.
A part cela, j’effectue régulièrement des séjours dans un centre médical spécialisé dans le traitement de la SEP. Germaine Revel, près de Lyon, pour ceux qui connaissent.
A ce propos, ces séjours m’ont appris à ne pas m’appesantir sur mon sort, à prendre beaucoup de recul par rapport à cette maladie et à relativiser les choses dès lors que j’y ai souvent rencontrer des malades très lourdement handicapés et souvent plus jeunes que moi ou malades depuis moins longtemps que moi : ce fut à chaque fois une sacrée leçon de vie et d’humilité mais aussi une motivation supplémentaire pour se battre et ne pas baisser les bras.
Voilà, ainsi que je le disais plus haut, j’ai appris à vivre avec cette « fidèle » compagne qui m’a aussi ouvert à la vie et aux autres. Qui m’a appris à privilégier les vrais bons moments de la vie à la vanité des choses, à distinguer les vrais amis des faux, à donner la priorité aux choses et aux événements qui en valent véritablement le coup pour évacuer tout ce qui peut encombrer inutilement l’esprit.
S’il y a vraiment un côté positif en toute chose, alors, cette foutue maladie m’aura au moins apporté cette précieuse philosophie de la vie.
Courage à tous : la vie vaut malgré tout le coup d’être vécue. »

Par Denis

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/01/2009.

« Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sep. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus ».

Je me présente, je m’appelle Sophie j’ai 36 ans, un mari, trois enfants (la petite dernière est sur la photo) et je suis atteinte de sclérose en plaques (j’ai l’impression de faire mon « coming out » de sépienne !!!).

Je connaissais déjà bien cette maladie avant qu’elle me concerne directement. En effet, mon oncle a souffert de sep pendant presque trente ans. Aujourd’hui je regrette de ne pas m’être plus intéressée à lui. Je savais que la maladie détruisait ses nerfs et qu’il avait de plus en plus de mal à marcher, jusqu'à ne plus marcher du tout. Mais bon j’étais jeune, j’étais triste pour lui, mais rien de plus...

Au mois de mars 2008 j’ai ressenti une drôle de sensation au pied gauche. J’avais l’impression qu’une toile d’araignée le recouvrait... Cette drôle de sensation s’est étendue à mon mollet puis au bas de mon dos. Et puis il y avait aussi ces fourmillements le long de la colonne quand je mettais mon menton sur la poitrine (le fameux signe de Lhermitte que beaucoup de malades connaissent bien). Je ne me suis pas plus inquiétée que cela, j’ai pensé que je m’étais coincé un nerf. Nous avons entrepris des travaux de peinture dans la maison, je n’y ai plus pensé et la toile d’araignée a disparu (pas le signe de Lhermitte).

Puis au mois d’avril, j’ai ressenti comme une brûlure sur ma cuisse droite. La brûlure s’est étendue et est devenue de plus en plus douloureuse au fil des jours. Un autre jour j’ai ressenti comme une décharge électrique très forte me parcourir le bras gauche, mais ce fût si bref que j’ai à peine eu le temps de m’en inquiéter. Sans doute toujours ce nerf coincé...
À tout hasard je suis allée faire un tour sur le net et là ce fût le choc. En détaillant mes symptômes je suis très vite tombée sur cet acronymes étrange « SEP ». J’ai revu mon oncle décédé quelques mois plus tôt, le « monte charge » installé dans son escalier, son fauteuil... Et puis on a beau dire que la maladie n’est pas héréditaire, le facteur aggravant est tout de même là.

On parle souvent des sites internet à vocation médicale et des risques de l’auto-diagnostique, mais là malheureusement, je ne m’étais pas trompée...
Je suis allée voir mon médecin traitant, totalement paniquée. Il a tout de suite dédramatisé en m’expliquant que je pouvais très bien avoir une hernie discale, mais il m’a tout de même orientée vers un neurologue (il avait sans doute déjà des craintes).
Et là ce fût le parcours du combattant classique que tous les malades connaissent bien : IRM médulaire (traces d’inflammations), ponction lombaire (rien d’anormal), IRM cérébrale (plaques et inflammations). J’ai eu pas mal de chance dans mon malheur car tous ces examens se sont déroulés assez rapidement, je ne suis pas restée trop longtemps dans l’incertitude.
Jusqu’au dernier IRM, mon neurologue ne pensait pas à la SEP. Je ne sais pas bien pourquoi. Sans doute mes symptômes n’étaient-ils pas assez « spectaculaires ». Enfin, l’IRM cérébrale et le fait que 8 ans plus tôt, la partie gauche du visage avait été comme anesthésiée pendant plusieurs semaines sans qu’on trouve d’explication, ont amené au diagnostique que je redoutais tant.
J’ai eu droit à un bolus de cortisone de 5 jours. Difficile à supporter au départ, mais je me suis sentie mieux après une dizaine de jours.
Après cela il a fallu annoncer la nouvelle aux parents et aux proches et ce fût sans doute le plus difficile. Leur réaction fut en générale pleine de bon sens et de sang froid. Mais aujourd’hui encore je n’en ai pas parlé à tous mes amis. J’ai trop peur de voir la peur ou la pitié dans leurs yeux.

À présent je me soigne (Copaxone®), je vais bien (ce cher Lhermitte n’a pas totalement disparu et les fourmis viennent me rendre visite plusieurs fois par jour). J’ai une vie tout à fait normale et pour de nombreuses années encore je l’espère... La vie a pris un autre sens, une autre valeur... Les petites tracasseries du quotidien ne m’atteignent plus et les moments de joie passés auprès de ceux que j’aime n’en ont que plus de valeur.
J’ai pleuré tous les jours durant les trois premiers mois qui ont suivi le diagnostique puis petit à petit j’ai sorti la tête de l’eau. Aujourd’hui j’envisage l’avenir avec sérénité, la peur ne changera rien. J’affronterai la maladie quand il le faudra avec autant de courage et d’optimisme que tous ceux qui témoignent sur ce blog. J’ai trois petits-enfants qui ont besoin de leur maman en pleine forme et pour eux je déplacerai des montagnes... J’ai aussi un mari formidable qui me soutient, me comprend et qui comme moi, refuse que la peur nous coupe les ailes.

Voilà le témoignage tout simple d’une sépienne (que je hais ce mot !) pleine d’espoir et de confiance en la vie.

Bon courage à tous et merci à Arnaud et Notre Sclérose. »

Par Sophie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/02/2009.

« Bonjour amies SEPiennes et amis SEPiens,

Je suis comme vous : un homo sapiens SEPien.
Pour moi le diagnostique a été posé en juillet 2002 et depuis ma vie est un long fleuve… pas tranquille du tout.
Vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas chose facile, je ne vous apprends rien, mais dans le monde du travail cette épée devient gigantesque.
J’ai eu la chance de faire mes études dans le domaine de ma passion : les poissons et le milieu aquatique.
J’ai obtenu deux BTS, un sur l'aquaculture et un sur les techniques de transformation et de vente des produits de la mer.
Peu ordinaire mais c'est ma passion
Avec ces diplômes je me suis orienté vers la grande distribution pour devenir chef de rayon marée, pour faire plus simple poissonnier.
L’enseigne dans laquelle j'ai débuté ne me convenait plus, j'ai donc décidé d'aller voir ailleurs si je trouvais mieux. Et à l'époque, en 2002, je pensais avoir trouvé mieux.
Pendant ma période d'essai, je tombe malade et le diagnostique est posé : la SEP.
Je vous ai déjà raconté dans mon premier témoignage de cette épisode, parlons maintenant de la suite.

A ma reprise de travail j'ai caché à mon employeur les causes réelles de mon arrêt, je n'ai pris qu'une semaine de convalescence entre la ponction lombaire et le début du boulot. C'était le CDI validé et la SEP après.
Pour montrer à mon employeur qu'il avait fait le bon choix en m'embauchant j'ai bossé comme un fou d'août à janvier (les fêtes de fin d'année dans la distribution je ne vous raconte pas).

Début janvier 2003, je me sens fatigué, comme je suis embauché depuis peu, je ne peux pas poser de vacances avant juin 2003, 6 mois à tenir.
Je demande à mon employeur de voir la médecine du travail, elle est au courant de ma maladie et m'avait dit de prendre rendez-vous avec elle dès les premiers signes de fatigue importante.
Mon employeur accepte mais se fait insistant pour savoir le but de ma démarche. Le directeur et le sous-directeur me mettent la pression en janvier, je craque.
Je demande un entretien à mon directeur et je lui balance tout. Bizarrement, il ne me fait aucun reproche, il me comprend même, sa sœur est SEPienne.
Il se propose même d'expliquer lui même au sous-directeur mon cas et il me propose de m'aider dans les moments difficiles.
Malheureusement pour moi ce directeur a été muté peu de temps après.
Je me suis alors demandé comment allait se passer mon travail avec un nouveau directeur. Par chance celui-ci aussi avait une personne SEPienne dans sa famille, il a tout de suite compris ma situation et s'est montré très attentionné à mon égard à chacune de mes hospitalisations. Il faut dire que mes résultats en terme de chiffre d'affaire ne souffraient pas de mes absences car j'avais formé mes employés pour qu'ils puissent me remplacer. Ce directeur là a été vraiment super avec moi, j'ai pu travaillé sans stress et sans peur de licenciement.
De nouveau malheureusement pour moi, ce directeur a été muté au bout de trois ans, trois ans de bonheur à travailler pour moi.

Le nouveau directeur m'a fait tout de suite une mauvaise impression, c'était un carriériste, il veut du résultat à moindre coût.
Mes conditions de travail se dégradent vite, le personnel malade ou en vacances n'est pas remplacé, il faut faire à deux le boulot de trois voir des fois de quatre personnes.
Depuis juillet 2002 j'ai enchainé les poussées, en moyenne une tout les 10 mois, L’Avonex®, la Copaxone® et l'Immurel® n'ont pas d'effet sur moi.
Pas d'effet car je continu malgré la maladie à bosser comme un fou, minimum 40 heures par semaines, des fois sans jour de repos en dehors du dimanche, je commence le boulot à 4 ou 5 heures du matin, je dépote entre 200 kg et 1.5 tonnes de poissons par jour : je travaille comme un fou parce que j'aime ce job et que je me refuse d'écouter mon corps.
La pression de la direction se fait croissante, il faut faire du chiffre et encore du chiffre. Et la SEP me dit tu vas te reposer que tu le veuilles ou non : donc poussées sur poussées, jusqu'à 2 hospitalisations en 3 semaines.

Aout 2007, je suis à bout, je suis fatigué, à plat, sur les rotules, j'ai mal…
Avec ma compagne, nous essayons depuis 1 an de faire un enfant et ça ne marche pas, on a recours à le procréation médicalement assistée.
Le problème vient d'elle mais la SEP ne me laisse pas de répit, la cortisone a un effet désastreux sur ma fertilité mais après 3 inséminations le verdict tombe quand je suis à l'hosto, ma femme est enceinte. Un peu de douceur dans ce monde de brute, pour une fois.

Novembre 2007 je suis reconnu travailleur handicapé, dans la foulée mon patron obtient de moi l'autorisation de me déclasser et de me changer de rayon (c'était l'acceptation ou le licenciement pour absence de résultat)
Décembre 2007 je devient employé dans un rayon qui me convient peu, vendeur en matériel pour les hôteliers.
Mars 2008 mon petit soleil pointe le bout de son nez, c'est une fille qui me comble de joie
Juillet 2008, névrite optique. Août 2008 paralysie sensitive de l'hémicorps droit, paralysie du pied et de la main gauche, dysurie et très grande fatigue. Je suis resté en arrêt jusqu'en janvier 2009.
Janvier 2009 je suis reconnu travailleur handicapé de catégorie 1.
Février 2009, reprise du boulot à mi-temps avec des contraintes fixées par la médecine du travail importantes.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je ne sais ce que la SEP me prépare pour demain, mais je m'en fout. J'ai un boulot, une femme et une petite fille, des amis et ma famille autour de moi, adviendra ce qui doit advenir. Le Tysabri® est prévu pour avril, plus que quelques mois à attendre.

Amis SEPiens soyez forts, la maladie nous affaiblie mais elle nous rend aussi plus fort.

Amicalement. »

Par GUIDO

Par Pascale du Mans (non-sep), sœur d'Isabelle (sep).

Encore merci à Isabelle pour son soutien !

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

« Bonjour à tous,

Cette année est une année de changement pour l’Association Notre Sclérose puisque nous quittons Paris pour nous installer à Nantes. Ce changement d’adresse ne changera évidemment rien au contenu du blog, ni à l’engagement de l’équipe pour faire de cette association, une association dynamique, optimiste et proche de vous.

Cependant, pendant que nous faisons les cartons, nous allons être privés de connexion internet ce qui nous empêchera d’intervenir sur le blog, de mettre de nouvelles notes et de répondre à vos mails.

La rentrée est prévue dès le 18 mai, mais d’ici là nous vous invitons :

1 - A relire les anciens témoignages (interro surprise à la rentrée pour voir si vous les avez tous lus !)
2 - A nous donner de vos nouvelles en nous envoyant de nouveaux témoignages qui seront mis en ligne dès le mois de mai. N’oubliez pas que nous avons une assistante sociale qui se propose de répondre à vos questions, et que vous pouvez nous continuer à nous envoyer des propositions de sujets à aborder.

Attention, du 12 avril au 18 mai, merci d’envoyer vos commentaires, témoignages, photos, questions… à cette adresse.

Nous comptons sur votre présence pendant ce mois, vous souhaitons bon courage et à très vite dès le 18 mai pour de nouvelles aventures ! »

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

"Voilà, demain cela fera 2 ans que j'ai reçu mon diagnostique. J'avoue que certains jours, j'ai encore de la peine à y croire, parfois parce que je n'en reviens pas, ou alors parce que cela va bien et que l'idée me prend de me dire que c'était peut être juste un mauvais rêve.

Concrètement, la sclérose en plaques a radicalement changé ma vie. Si je me retourne sur ma vie d'avant, j'en aurais presque le vertige !

Tout n'a pas changé en mal !
Au début si, bien entendu, parce qu'il faut le temps d’encaisser le choc, de se remettre de toute l'angoisse générée par les différents examens médicaux, et puis parce qu'il se débarrasser de la poussée qui nous a conduit au diagnostique.

Mais ensuite, petit à petit, ben faut continuer à vivre, et alors commence un bien étrange combat : tout ce qui ne nous avait jamais effleuré l'esprit devient alors partie intégrante de notre vie, de notre personne même.
Aujourd'hui, je suis devenue le cerbère des places GIC, et je me charge de dire ce que je pense aux valides qui s'y garent ! Aujourd'hui j'ai découvert l'altruisme, j'ai aussi appris à ne pas me plaindre, moi qui pleurait pour un rhume, je tais la quasi totalité de mes symptômes (je serais tout le temps en train de me plaindre sinon...) je suis devenu quelqu'un d'autre, et je me trouve meilleure qu'avant !
Professionnellement parlant, j'ai repris une activité à 80% et j'ai passé des tests d'aptitudes pour un BTS en informatique et je vais retourner à l'école !!!
Tout ça, ce n'est que du bien dans ma vie.

Physiquement, j'ai découvert que j'avais des limites à ne pas dépasser. Si je les respecte, j'arrive à vivre sans ressentir ma sep (ou presque car j'ai des séquelles irréversibles, mais je les ai adoptées) et parfois j'ai juste envie de ne plus m'en soucier. Mais sitôt que je franchis la limite, ma sep se rappelle à moi.
J'ai l'impression de vivre avec une bride, des chaines aux pieds, d'avoir un moteur de Ferrari dans une carrosserie de 2CV, je suis en rodage permanent !

Tout ça pour dire qu'on peut vivre avec une sep, il suffit d'écouter son corps et de réorganiser sa vie en fonction de ses nouvelles capacités, et, si c'est dur à admettre parfois, la majeure partie du temps, on le fait sans s'en rendre compte.
L'entourage a plus de mal à comprendre ça, mais ça viendra...

2 ans après, ma seule véritable crainte, c'est de refaire une poussée car chaque jour m'éloigne de la précédente et me rapproche de la prochaine.

Par Lætitia

Pour soutenir Greg, vous pouvez lui écrire ICI.

« Bonjour,

Je m’appelle Suzanne et j’ai lu hier le témoignage de handi@di sur la fatigue dans la SEP.

Et voilà ce que je lui ai écrit :

Je viens vous dire merci pour le témoignage que j'ai lu sur votre blog cet après midi. Ce fut un choc et je vais vous dire pourquoi. Ma fille a une SEP depuis l'âge de quinze ans. Elle en a aujourd'hui trente sept. Pendant très longtemps elle a pu vivre presque normalement. C'est seulement depuis quelques années que sa santé s'est considérablement dégradée. Physiquement elle n'a aucun handicap, mais elle souffre de cette fatigue si forte, qui a réduit, comme vous l'exprimez si bien, "sa vie comme une peau de chagrin". En lisant votre témoignage j'ai retrouvé tout ce qu'elle me raconte depuis des années et que je n'ai peut être pas eu la force d'entendre vraiment, par déni sans doute, parce que c'est trop dur... Elle est si belle ma fille, elle a tellement l'air d'être en bonne santé que quelque chose en moi refuse l'inéluctable réalité... Alors vous lire, avec vos mots percutants, m'a fait comme un électrochoc. Je réalise enfin ce qu'elle vit au travers de cette fatigue phénoménale. Je sais ce soir que ce ne sera plus comme avant, que je ne pourrai plus faire comme si je ne savais pas. Je suis très proche de ma fille, je l'aime plus que tout. C'est ma seule fille. Je fais ce que je peux pour elle, mais à présent je pourrai encore mieux faire en gardant en mémoire ce que je viens de lire. Je vais pouvoir être encore plus respectueuse vis à vis d'elle, et enfin cesser de croire qu'elle peut parfois faire plus.
Merci de m'avoir ouvert les yeux, merci de votre authenticité. Cet après midi Sylvia pleurait quand je lui lisais votre témoignage. Elle se sentait reconnue dans ce qu'elle vit, ses difficultés, ses deuils, ses pertes d'amis. Un livre se ferme pour moi, un autre commence. Vos mots ont ouvert une brèche et la lumière se fait. C'est drôle, j'ai pourtant lu bon nombre d'articles sur ce sujet, des articles scientifiques, médicaux mais jamais ils ne m’avaient vraiment atteinte comme votre témoignage. Restait une distance due à l'écriture impersonnelle des articles de cet ordre qui fait qu'on engrange des informations et rien de plus. Lire un témoignage comme le vôtre relève du vivant, les détails sont criants, et j'y retrouve tout ce qui fait le quotidien de la vie de ma fille. Je ne peux qu'être touchée en plein coeur. Merci infiniment pour cela, pour tout ce que votre site apporte comme aide. Continuez à faire du bien longtemps par vos mots, votre courage, votre façon d'être au monde. Je n'ai encore pas tout regardé sur votre site, pour ce soir c'est un grand pas, une grande émotion aussi...
Je vous envoie mes pensées affectueuses.

Suzanne

Merci à elle de m’avoir aussi orientée sur le blog de votre association, Arnaud. Je suis heureuse de répondre à votre demande de témoignage.
Ci-dessous, notre trio :

Je laisse la parole à mon mari, donc beau-père de Sylvia.

« Bonjour à tous,

Quand j’ai connu Suzanne, il y a 10 ans, j’ai connu aussi Sylvia.
La SEP ne m’était pas étrangère : une petite cousine en était atteinte, une amie, une autre grande dame avec qui j’ai travaillé….
Mais là, elle est entrée dans ma vie en direct, progressivement, comme ma belle-fille elle-même.
J’accompagne mère et fille depuis, servi par mon travail avec de grands handicapés amis lors de la création du GIHP, il y plus de 40 ans, et surtout par ma propre invalidité, due à une maladie mal connue et si répandue, la maniaco-dépression, qui m’a cassé à 40 ans, et dont j’ai partagé le mode d’emploi - voir : ICI - avec Sylvia, car moi aussi je suis fragile, crains la fatigue et le stress, et j’ai du faire avec le regard des autres, le chômage, les médecins, etc.…
Suzanne vit avec deux « ALD », et ce n’est pas toujours facile. La SEP, comme la maniaco-dépression, même stabilisée, est une pathologie neurologique déroutante.
Mais malgré, et peut-être grâce à la maladie, nous faisons aujourd’hui une équipe gagnante…
Merci pour tout, et à vous tous qui partagez sur ces blogs. »

Par Jean

A compter du 1er avril 2009, seuls les trajets réalisés en taxis conventionnés seront remboursés par l’Assurance Maladie.

Votre médecin vous a prescrit un transport assis professionnalisé, car vous ne pouvez pas vous déplacer seul.

A compter du 1er avril 2009, seuls les trajets réalisés en taxis conventionnés vous seront remboursés par l’Assurance Maladie, c’est-à-dire que l’entreprise de taxi doit avoir signé une convention avec l’Assurance Maladie pour vous permettre d’être remboursé. Les autres conditions de remboursement ne changent pas.

Attention
Si vous utilisez un taxi non conventionné, le coût de votre déplacement ne sera pas remboursé par l’Assurance Maladie, et celui-ci restera intégralement à votre charge.

Source : ICI ou sur ameli.fr

Merci à Jé pour l'info !

« alors…
Bonjour à tous, je me nomme karine, kaka pour les intimes, je suis atteinte de la sep depuis mes 20 ans j'en ai 31, ça a commencé comme pour beaucoup par une névrite optique, et par la suite des répétitions de poussées, diverses et variés avec la plus grosse en 2000 ou j'ai été atteinte un peu plus, j'ai subis tout les handicapes visuel, moteur, sensoriel car effectivement la sep touche un peu à tout ; multifonction…
J'ai suivis un premier traitement le Rebif 44® que je m'injectais 3 fois par semaine et je suis actuellement sous Avonex®, un confort, moins de fatigue, moins de soucis divers et variés.

Je voulais apporter mon témoignage pour simplement dire que oui !!! pas drôle la maladie : parce qu'elle nous fait vieillir avant l'âge, on doit faire le deuil de sa vie passée ce qui est le plus dur à gérer c'est l'environnement !!!
Le travail et la réinsertion, la vie sentimentale la sélection se fait naturellement lol, il faut avoir beaucoup de courage, pour accepter de se dire que ouaip !! ba on est pas sortit de l'auberge, mais malgré les frustrations qu'engendre la maladie, j'arrive à relativiser, je me dis alors ce n'est que mon point de vue que oui c'est pas drôle… mais ce qui m'aide c'est la dérision, il faut accepter de faire et de vivre au jour le jour, se préserver, ne pas présumer de ses forces, et surtout ne pas culpabiliser vis à vis des autres !! On est comme on est, voilà tout.

Ce qui m'a déstabilisé le plus comme pour beaucoup c'est l'âge auquel on est atteint en plein dans les projets, je travaillais à l’époque en milieu de soin, je voulais devenir aide-soignante et du coup je me retrouve de l'autre côté de la barrière là aussi il y a parfois des soucis au niveau des spécialistes… il ne faut pas hésiter à changer si on ne se sent qu'un numéro la relation est importante entre un neuro et son patient, la confiance et l'écoute doit être de mise !!!

Il y a aussi le kiné, les infirmières avec qui par la force des choses on créer des liens, et ça, ça aide beaucoup.
Tout ce que je peux dire c'est qu'il ne faut pas baisser les bras certes nous sommes humain, comme je le disais il faut avoir du courage et pour me le donner souvent de fois je me dis oui t'es pas bien, mais… il y a pire que moi et tant qu'il y a de la vie il y a de l’espoir !!!!
Voilà mon histoire, je ne suis pas rentrée dans les détails parce que chaque patients à son vécu face à la maladie et que malgré mes frayeurs, mes peurs, les incertitudes je fonce !!!

Il ne faut surtout pas, je dis bien surtout pas : se fier à ce qu'on lit, moi lorsque j'ai appris la super nouvelle, je me suis rendue sur des forums, et là, j'ai juste eu une envie ; me tirer une balle dans « la tête à la main » !!!
Chacun son parcours.
Ne vous fiez pas au « quand dira t'on », vivez votre sep et ayez confiance en votre force et ne cédez pas à la déprime, ça n'arrange rien !!! On a le droit de pleurer, moi la première en cas de poussée, le premier jour aie !! Je pleure tellement qu'on dirait un lapin mixomateu, mais ensuite je me dis : « attend là ??? Je ne vais pas me laisser bouffer !!! ».

Donc je prend sur moi et je m'adapte après la tempête si dégât il y a ; je me répare comme je le peux : avec kiné, il y a des possibilités de cure, pour ma part je vais dans l'eau de mer dés que le temps le permet et ça m'a beaucoup aidé, bien sûr pas toute seule ce serait trop beau…

Voilà je suis contente de pouvoir exprimer mon vécu. Je n'entre pas trop dans les détails non par pudeur, mais je me souviens de mes débuts dans la maladie et j'ai été angoissée à la lecture des témoignages ; chaque patient à son parcours si similitude il y a ; pour chaque personne la maladie est vécue différemment.

Bon courage à tous. »

PS : ha oui???… lol sur la photo je ne souris pas, mais dans la vie si, je suis comique lol enfin j'essaie…

Par karine