L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Merci à Isabelle pour cette photo prise chez son kiné à Paris 12 !

L'Association Notre Sclérose tient vraiment à remercier Isabelle pour son investissement afin de faire connaître "Notre Sclérose".

Bande son : U2

La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies du système nerveux central les plus répandues. Aujourdhui plus de 2 millions de personnes de par le monde en sont atteintes.

La SEP provient d'une altération de la myéline - la gaine protectrice entourant les nerfs appartenant au système nerveux central. Quand la myéline est endommagée cela dégrade les messages échangés entre le cerveau et les autres parties du corps.

Les symptômes sont très variés, ils vont du trouble de la vision, à l'absence de force dans les membres, en passant par des troubles de léquilibre, des douleurs et la fatigue. Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission tandis que pour d'autres la maladie évolue de façon progressive.

Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie. Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.
Son but est dattirer l'attention du public à travers le monde, d'encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s'impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP. Affichez votre soutien aujourdhui ! Inscrivez-vous sur www.worldmsday.org

La Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) est l'organisation qui coiffe les associations nationales contre la sclérose en plaques. La MSIF dirige le mouvement mondial en encourageant la recherche pour qu'enfin on comprenne et on traite la SEP ainsi qu'en cherchant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. www.msif.org

La Fondation Hertie est l'une des plus grandes fondations privées allemandes. Depuis plus de trente ans la Fondation est fortement impliquée dans la recherche sur la SEP et le soutien aux personnes atteintes. www.ghst.de

Encore merci à Isabelle pour son soutien !

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 1, rue Hector Berlioz- 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

"Bonjour à tous,

Nous vous avions annoncé l'intervention d'une assistante sociale pour répondre à vos questions.
Malheureusement ceci ne pourra pas se faire comme nous l'avions espéré pour des raisons d'autorisation.
En revanche, un travailleur social bénévole concerné et motivé par notre démarche, y répondra.

L'Association Notre Sclérose postera régulièrement des notes enfin de vous aidez dans vos démarches".

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Nous avons enfin déposé nos valises à Nantes.
Vous trouverez ci-dessous l'adresse du nouveau siège social déclaré en Préfecture :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Pour continuer à lutter contre les idées reçues, n''hésitez pas à nous envoyer votre témoignage, c'est important :

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/10/2008.

Traduction :
"Kelly, ça va aller pour rentrer à la maison ?"
"Je suis là si tu as besoin de moi."
La maman de Kelly a une SEP, une maladie imprévisible qui attaque le système nerveux central (sans prévenir), causant parfois des paralysies ou des troubles de la vision (ou une vision floue).
Nous avons besoin d'urgence de votre aide pour soutenir les victimes de la SEP.
"Où est maman ?"
"Maman a encore (de nouveau) des difficultés pour marcher."
(SVP) Envoyez vos dons. (maintenant)

Ce n'est pas l'histoire de mon Arnaud que je souhaite relater mais il fallait poser le contexte avant de vous raconter mon dîner chez une amie très sympa, qu'on appellera Dorothée pour l'occasion.

J'avais eu l'opportunité de parler de la SEP avec Dorothée, tout simplement parce que mon copain est un « malade génial » dans le sens où il mène des actions visant à faire connaître la SEP. Donc à chaque fois qu'il a besoin de faire du buzz, je relaie auprès de mes amis ainsi que le font tous ses amis d'ailleurs.
À l'occasion de ces échanges, Dorothée m'avait parlé d'un de ses proches SEPiens, me disant qu'il n'évoquait jamais sa maladie, préférant probablement vivre avec sans embêter les siens. Un garçon très courageux en somme...

Il y a quelques jours, j'ai dîné chez cette amie en présence de « son SEPiens ». Elle m'a mis en garde et m'a demandé de ne pas aborder le sujet : puisque son pote n'en parle jamais, il aurait été étonné que je sois au courant. Je l'ai bien sûr rassurée en lui disant que je respectais ce choix et que je me tairais, du moins sur le sujet...

Au cours de la soirée, a été évoqué le fait que Bertrand (appelons-le ainsi) lâchait souvent les objets... Puis lorsque ma copine a plaisanté avec lui en le chatouillant énergiquement, il a protesté en disant que « sans déconner, ça lui faisait super mal. ». J'ai tout de suite compris... Sa compagne, également présente lui a dit étonnée : « Ah ! Bon ? ça te fait mal ? », il lui a répondu: « oui, tu sais, c'est à cause de ce que j'ai... ». Et voilà, on est passé à autre chose. Puis, un peu plus tard quand il s'est levé, j'ai perçu un déséquilibre. Je suis peut-être un peu sensible parce que trop avertie mais j'ai vraiment eu de la peine pour cet homme qui vit seul sa maladie, même si c'est son choix.

Et je ne peux pas m'empêcher de penser que c'est mieux de dire naturellement les choses une bonne fois pour toutes. On ne peut pas en vouloir à ses amis qui visiblement ne sont pas au courant des douleurs occasionnées par la maladie puisque Bertrand est très discret à ce sujet mais rien ne les empêchait non plus de saisir la phrase au vol pour entamer le sujet.

Nous, la famille, les proches des SEPiens, nous avons le droit et le devoir de savoir pour pouvoir aider quand c'est nécessaire. Et puis, ça évite les situations difficiles à vivre ou les réflexions qui font mal... tout simplement. »

Par Sandrine

L'Association Notre Sclérose veut aider Jaccede.com, voici leur appel à bénévoles :

Le manque d’accessibilité empêche les personnes qui ont un handicap moteur de vivre comme tout le monde. Les marches à l’entrée de la fac ou d’un restaurant, l’ascenseur de l’immeuble en panne depuis des mois… ces détails anodins pour une personne valide sont autant d’obstacles infranchissables pour les personnes à mobilité réduite, soit plus d’un français sur quatre.

L'association Jaccede.com, qui milite pour une société accessible, organise le Samedi 30 mai 2009, une Journée de l’Accessibilité à La Rochelle.

A cette occasion, des bénévoles (Jaccedeurs, habitants, étudiants, retraités, personnes à mobilité réduite, associations locales dont la délégation APF et les Scouts et Guides de France, salariés d’entreprises partenaires…) seront réunis afin de :
- recenser les commerces et établissements accessibles,
- sensibiliser la population et les propriétaires de commerces peu ou pas accessibles,
- inscrire les informations recueillies sur http://www.jaccede.com afin de les diffuser au plus grand nombre.

L’objectif est aussi de faire tomber les «barrières psychologiques» : l’aspect grand public des Journées favorise les rencontres entre les personnes directement concernées par les problèmes d’accessibilité et le grand public dit «valide», des jeunes et des «moins jeunes»...

Déjà organisées dans 25 villes depuis 2007 (dont Marseille, Monaco, Lyon, Nantes, Bordeaux, Nice), ces Journées de l’Accessibilité ont déjà permis de recenser plus de 4000 lieux accessibles, de sensibiliser plus de 9000 commerçants et de mobiliser 1600 bénévoles.

Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons faire de cette journée un grand événement en faveur des personnes à mobilité réduite !

Rejoignez-nous !

Pour plus d’infos, contactez Emilie :
- par téléphone au : 09 50 76 75 36 ou au 06 82 56 20 43 du lundi au vendredi, de 10h à 18h
- par mail : emilie@jaccede.com

L'Association Notre Sclérose a besoin de vous pour pouvoir continuer à créer, partager…
Si vous voulez devenir un "futur" partenaire, écrivez ICI.

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 1, rue Hector Berlioz - 44300 Nantes. (merci de nous préciser la taille souhaitée).
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser le nombre et la taille que vous désirez) et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose