L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m’appelle Viviane, j’ai 48 ans et j’ai la sep depuis février 2006.
La sclérose en plaques, je la connais depuis longtemps puisque ma sœur en a souffert aussi.
D’ailleurs, j’ai aussi un oncle (décédé) et un cousin qui l’ont.
Je n’arrive pas à parler de sep sans expliquer auparavant mon parcours.

Ma sœur Marie Claude a commencé ses premiers symptômes de sep en 1995.
Très vite, elle a cessé de marcher.
Maman était très affaiblie par la maladie elle aussi, elle avait fait un infarctus à 42 ans, avait du diabète et était dialysée depuis peu.
Avec ma sœur Chantal, nous passions beaucoup de temps auprès de nos parents pour les aider dans la vie courante.
Le 02 décembre 2000, Chantal apprenait qu’elle avait un cancer au poumon.
Elle venait d’adopter une petite fille qui allait avoir 2 ans en janvier.
L’annonce de cette maladie a été terrible, je ne l’acceptais pas.
Pourtant, j’essayais de soutenir ma sœur au mieux.

Pendant quelques mois, je partageais mon temps libre entre mes sœurs et mes parents.
Je suis mariée, j’ai trois enfants et en ce temps-là, je travaillais 42 heures par semaine.
Je n’acceptais pas de voir mes sœurs souffrir de plus en plus.
En 2001, j’ai du être soignée pour une dépression.
Pendant des mois, j’ai parlé avec une psychologue pour m’aider à vivre mes deuils prochains.
Chantal est décédée le 21 juin 2002, Maman l’a rejointe 3 jours après, le 24 juin au cours d’une séance de dialyse.
Puis, Marie Claude, le 21 novembre de la même année.
Le 26 mai 2004, c’est mon papa qui mourait dans un accident avec son tracteur.
Ce fut si difficile ces décès, mais je m’ « accrochais » pour mes enfants mais aussi mes neveux et nièces.

Puis le 06 février 2006, j’ai une douleur à l’œil.
Dans ma région, il y a de la neige à cette époque, et cela me fait mal de la regarder. Le soir, je dîne aux chandelles, je ne supporte pas la lumière.
Je consulte un ophtalmo qui m’envoie au CHU.
Les examens se succèdent, puis une infirmière me met une perfusion d’antibiotique en me disant que ce serait peut-être une méningite.
J’en ai fait une étant petite, et j’espère que celle-ci ne sera pas trop grave.
Je passe une IRM et on me perfuse de la cortisone.
Le lendemain, je dois avoir une ponction lombaire. Ce sont des ophtalmos qui essaient de me la faire !!! Le carnage. Ils n’avaient pas le bon matériel et en plus, j’avais si peur, je me rappelais de la souffrance de ma sœur lors de cet examen.
Je manque de m’évanouir, et le lendemain, c’est un neurologue qui est venu me la faire, qui m’a bien sécurisé en m’expliquant ce qui se passait et cela s’est bien terminé.
Je rentre à la maison très affaiblie mais avec un diagnostique de névrite optique.
Chaque jour qui passe, je me fais un test pour voir si ma vision des couleurs est revenue.
Je travaille dans une firme horlogère et il faut absolument que je retrouve ma vue pour recommencer à travailler.
Le mois de juin arrive, j’ai repris le travail depuis quinze jours.
Une douleur à la jambe m’empêche d’avancer, mon pied est lourd.

Je veux quand même aller bosser, mais je me rends compte maintenant que j’ai fait une imprudence car j’avais beaucoup de difficultés pour conduire ma voiture et surtout pour freiner.

Mon généraliste m’envoie de nouveau à l’hôpital.
C’est bizarre mais je ne me rappelle pas vraiment quand on m’a parlé de sclérose en plaques. Je crois que je le savais déjà !
Par contre, le neurologue a pris le temps pour l’expliquer à mon mari.
Mon mari a vu ma sœur mourir, et il m’a toujours dit qu’il ne pourrait pas faire comme mon beau frère qui s’est toujours bien occupée d’elle.
Le neuro lui a affirmé qu’il existait maintenant des traitements dont ma sœur n’a pas pu bénéficier du temps de sa sep.
Ce diagnostique de sep cela va vous sembler bizarre, mais au fond de moi, je l’espérais.
C’est presque un soulagement. J’ai parlé avec une psy et pourtant je reste sur mes positions. C’est difficile pour moi d’accepter que mes deux sœurs sont décédées alors que moi, je vais bien.

Je ne vous expliquerai pas le cheminement de ma sœur. Je l’ai vu vivre avec la sep pendant de longs mois et elle s’est endormie dans un centre pour sep à St Lupicin dans le jura…
Je voulais participer à un essai pour aider la recherche, mais je vais trop bien avec la Copaxone® et les médecins ne l’ont pas voulu.
Avec le recul, je pense que la sep s’était installée chez moi depuis longtemps.
Je me rappelle de fourmillements dans les pieds et le médecin m’avait ordonné une paire de semelles à voute plantaire. J’étais si fatiguée que je m’endormais à table.
Maintenant pour moi, le plus difficile est d’avoir des symptômes qui ne se « voient » pas. La fatigue est le principal. Je ne travaille plus qu’à 40 % car ma vue est affaiblie.
J’apprends à gérer mon temps de travail et mes loisirs.
Internet est devenu pour moi une passion et j’y ai rencontré des amis sepiens via des sites, blogs, etc…