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25.10.2009
La sclérose en plaques, par Manon
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 08/07/2009.
« Bonjour,
Je m’appelle Manon, 30 ans, et j’ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
D’abord sous Copaxone® pendant 2 ans, j’ai du changer de traitement à cause d’effets secondaires un peu gênants.
Aujourd’hui, je découvre l’Association Notre Sclérose et j’ai envie de vous partager ma joie quand à un système tout nouveau, et qui me libère d’une sacrée obligation : celle de gérer les seringues !!! C’est vrai, c’est pénible, on les stocke, parfois on ne sait pas quoi en faire car les pharmacies ne les prennent pas…l’horreur. En plus, voir tous les jours cette poubelle jaune ça ramène à la sep. Ok, on s’habitue mais c’est quand même pas joyeux.
Et puis, même si on a des DASRI dans notre ville c’est tout un parcours du combattant pour aller jeter ses poubelles.
Je vous raconte : je suis sous Betaferon® depuis 1 an. Et là, surprise, on me propose un objet qui permet de bruler l’aiguille de la seringue, et comme ça plus de problème, hop on jette la seringue directement à la poubelle !!!
Je vous ai mis des photos pour que vous regardiez l’efficacité de cet objet qui est devenu indispensable. Il ne sert que pour le Betaferon® en fait. Mais c’est une révolution dans le monde de la sclérose en plaques.
Je n’ai plus ces poubelles jaunes chez moi, qui me gâchaient la vue, plus à me déplacer pour les jeter, je les mets à la poubelle et c’est fini !
Alors vous qui êtes sous Betaferon®, n’hésitez pas à demander ce destructeur, c’est un soulagement de tous les jours, enfin de tous les deux jours.
J’ai un nouveau traitement qui me va bien, je n’ai plus à gérer mes seringues… Que demander de plus ?
Oui, guérir mais on sait que ce n’est pas possible.
Alors merci pour cette nouveauté car j’ai vraiment gagné en confort de vie, et je vous souhaite de pouvoir faire la même chose. »
Par Manon
Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.
Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (17) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, betaferon, bayer, betaplus, sep services
Commentaires
Salut manon
moi aussi j'etais sous betaferon pour me debarrasser des aiguilles c'etais la merde des pharmatie qui les reprener pas ,des hopitaux non plus j'ai meme etais voir un centre de dechets medical ,qui mon dit que c'etais reserver au professionnel.
Mais je vois que bataferon on ameliorer ce probleme aiguilles c'est bien !!!
maitenant j'ai changer de traitement perfusion une fois par mois ,plus lourd pour les effets secondaire mais ca estompe apres quelque jour .
bon garde toujours le moral .
a biento
greg
Ecrit par : Greg du nord pas de calais | 08.07.2009
On n'arrête pas le progrès! Les déchets toxiques sont un problème, comme les couches aussi!!! Il y a des couches lavables, mais ça ne marche pas bien, on ne peut pas les bouillir, aucun intérêt! On fera du chemin encore! Belle trouvaille: il faut que tous les labos s'y mettent!
Ecrit par : Adrienne/Handiady | 08.07.2009
tu as mieux supporter le traitement qui est en général réputé plus dur en effets 2daires ...
en plus l'avantage c'est qu'y a moins de pik par semaine
et en + si maintenant on peut jeter les "restes" à la poubelle ... :))
Bon moi je ne connais pas encore ça vu que je ne suis pas encore ss traitement de fond, mais je sais que tot ou tard je vais devoir m'y soumettre
j'essaie d'abord de reprendre un poids normal .. loin d'être facile ! 46 kgs pour 1m66
desfois je me demande si je n'aurais pas aussi une autre maladie associée pour expliquer ça : mon estomac "bloque"
Ecrit par : bourély | 08.07.2009
Une personne du réseau vient chez moi demain pour me proposer le destructeur d'aiguilles et le nouvel auto-injecteur !
ça parait bien !
Ecrit par : Sep à moi | 08.07.2009
Bonjour Manon,
Je ne suis pas sous Betaféron, mais je trouve que c super bien le destructeur. Les personnes qui viennent sur le blog de Arnaud, vont découvrir ça et c vraiment top. Bizzzzzzzzzz et bon courage à toi.Merci, te nous avoir fait partager ton témoignage.
Ecrit par : Clalis | 08.07.2009
je sais que ce n'est pas le sujet, mais j'aurais aimé savoir quels effets 2daires la copaxone t'avait provoqué, au point de passer à un autre tt de fond
merci !
Ecrit par : bourély | 08.07.2009
c'est bien; mais est ce que ca existe pour le rebiff 44 ?
vue que c'est mon traitement, ca serait plus pratique
merci de vos renseignements
Ecrit par : laurent | 08.07.2009
Tres bien ce procédé.
Ce serrait bien de pouvoir le faire pour les autres traitements.
Merci de nous avoir fait decouvrir cela
Ecrit par : vivi25 | 08.07.2009
Et que fait Sanofi avec Copaxone ? Ben rien ! Alors moi je stocke bêtement mes seringues (une par jour quand même !), car personne ne veut me les reprendre. Si les labo n'investissaient pas tant d'argent dans le marketing (il faut voir les plaquettes que l'on nous envoie, alors que quoi qu'il en soit, on ne se pique pas par plaisir ...) et pensaient un peu à cet aspect du confort des patient.
bon courage et merci pour le tuyau.
Sophie
Ecrit par : sophie | 09.07.2009
Bonjour Manon,
J'ai le même problème que toi et cela fait bientôt 2 ans que je suis sous Betaferon.
Effectivement c'est vraiment bien le destructeur d'aiguilles, ça fait une semaine que je l'ai. Je portais le "boite jaune' à la pharmacie après avoir appellé la Mairie pour savoir où la porter etc etc
1) vu le prix du traitement, les pharmacies peuvent faire des efforts.
2) le Betaféron a aussi des effets secondaires, moi c'est sur la thyroide, donc maintenant Lévotirox tous les matins + prises de sang régulières (3 mois) pour vérifier le taux de THS. De toute façon tu sens bien lorsqu'il faut augmenter ou diminuer la dose, fatigue, etc ...
Bon courage à toi, amitiés et bises
Ecrit par : nanou | 09.07.2009
bjr atous moi oci je sui ateinte de sep depui 2an g 40an je sui depui 9moi sous rebif44 g pacé 8moi tré dur é la peti apeti ca va mieu c une maladie trés vicieuse alor bon courage a tous
Ecrit par : fabienne | 09.07.2009
Coucou Manon!
Génial ce système! Moi je suis sous avonex et les auguilles s'accumulent... et je suis d'accord les labo pourraient faire un effort pour reprendre nos seringues!!!!!!!
Bisous à tous
isa
Ecrit par : isa | 09.07.2009
bonjour tout le monde
Contente de voir que tous ceux qui l utilisent sont aussi contents que moi
et oui, que font les autres labos?
quelle liberté!
bises tt le monde
Ecrit par : manon | 09.07.2009
merci d'avoir mis en ligne l'illustration du procédé.
Je suis sous bétaféron et le destructeur d'aiguilles m'a été promis
par le pharmacien pour le mois prochain.
Dès maintenant je vois de quoi il s'agit.
Ecrit par : dolmens12 | 13.07.2009
Bonjour à tous,
Je me posais la question, à savoir, comment font les infirmières libérales ? J'étais sous Avonex pendant 8 mois et j'allais sur place les vendredis soir. J'aurais du poser la question à l'époque. Les aiguilles après où vont-elles ?
Bizzzzzzzz
Ecrit par : Clalis | 14.07.2009
bonjour tous je suis sous avonex depuis 9 mois je me pique moi méme une fois part semaine et l'aiguille je la mais a la poubelle a Hopitale ils nous ont rien dit a se sujet que dois faire,les effets secondaires persiste je me piquet le samedi a 19h 30mn et le dimanche je suis assommer toute la journée c'est normale en Algérie nous avons que 2 traitement de fond avonex,rebif se piquer 3fois part semaine c'est trop je suis toujours avec avonex et je me repose le dimanche merci
Ecrit par : farisa | 25.08.2009
Coucou farisa!
Moi aussi je suis sous avonex, et les effets secondaires persistent aussi! ;-) Mais après beaucoup moins de poussées alors le compte est vite fait! ,-)
Bon courage à toi
Isa
Ecrit par : isa | 26.10.2009
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