L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Je vais essayer de vous expliquer par mes propres mots ce que je ressens depuis bientôt DIX ans car la SEP est une maladie qui, la plupart du temps, ne se voit pas et pourtant elle m'empêche de vivre comme une maman, comme une femme ordinaire...
Savez-vous que c'est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route ? C'est inimaginable en ce XXIe siècle, et pourtant c'est exact...

Je me pose beaucoup de questions, souvent elles me rongent l'existence !
J'aimerais tant montrer à mes enfants, à mon mari,  une maman, une femme dynamique comme il y a dix ou vingt ans...
Où m'entraine cette maladie ?

Je ne veux pas finir comme « un légume » !

Mais je désire vous expliquer mon ressenti tant que mon esprit est encore plein de vie, que ma mémoire n'a pas totalement disparue, tant que je peux taper sur les touches de mon ordinateur, tant que je peux encore parler, j'ai vraiment eu très peur la semaine du 15 mars 2009 lorsque je ne pouvais plus parler, que je suis devenue incompréhensible, peur de ne plus pouvoir m'exprimer de vive voix, à même pas 50 ans...
Je veux vous expliquer mes douleurs, mes envies impossibles, ma honte d'être en fauteuil, oui j'ai honte même après six ans de ce seul moyen de locomotion !

Je voudrais tant retrouver la force dans mes jambes pour partir courir dans les prés, partir m'occuper de mon jardin, me pencher, sans branler, pour cueillir une fleur, monter l'escalier marche par marche, partir promener mon petit-fils ou avec mes enfants, cuisiner debout et leur refaire mes gâteaux, mes petits plats que, par manque de force dans les bras, j'ai dû abandonner !
Je ne vous parle pas de mes sensations quasiment disparues de tout mon corps !
Je ne sens plus lorsque je travaille avec mes mains, ce ne sont que des gestes machinaux réalisés inéluctablement depuis tant d'années !
Mes problèmes urinaires qui s'aggravent et, pour lesquels, le neurologue prévoit dans un proche avenir de me sonder !

Et la suite que je n'ai pas encore vécue...

Je suis mal dans ce corps que je ne reconnais plus !
Je suis mal de ne plus pouvoir marcher, courir, rire, m'amuser, danser...
Je suis mal dans ma tête, mal dans mon cœur, mal et vide !
Vide d'envies.
D'envies de plaire, d'envies de rire, d'envies d'être belle et souriante, d'envies d'être comme avant...
Comme avant quand je riais avec mes enfants, avant quand je travaillais avec mon mari, avant quand je voyais mes amies, avant quand je sortais lorsque je le souhaitais sans être obligée de demander...
Je suis mal, d'être mal !
Tant d'efforts rien que pour faire la cuisine alors qu'avant j'adorais faire de bons petits plats et des gâteaux !
Tant d'efforts pour faire un peu de ménage alors qu'avant ...
Tant d'efforts pour  réaliser des repas équilibrés et variés sans pouvoir faire les courses seule alors qu'avant...
Tant d'efforts pour remplir  formulaires et suivre les papiers alors qu'avant...
Tant d'efforts pour me laver alors qu'avant...
Tant d'efforts pour me sortir du lit ou du fauteuil alors qu'avant...
Tant d'efforts pour penser et écrire alors qu'avant...
Tant de fatigue pour tout, alors qu'avant...
Tant de regrets de ne plus faire mon jardin de ne plus marcher, de ne plus danser,  de ne plus sourire à la vie...

Mais pourquoi sourirais-je à la vie ?
Elle ne m'a pas épargnée, je n'ai plus envie de lui sourire...

J'ai la joie d'être devenue une grand-mère, mais je ne serais jamais une grand-mère normale, à jouer, à rire, à courir, que sais-je encore...

Je n'ai plus envie de rien...
Je n'ai plus de goût à rien...
J'en ai assez de vivre enfermée entre quatre murs...
J'en ai assez de rendre malheureux mon mari et mes enfants...
J'en ai assez de cette saloperie qui me gâche la fin de mes jours...
J'en ai assez de montrer une image négative...
Ma place est dans un fauteuil ou dans un lit à broyer du noir toute la journée....fermée, comme dans une prison, oui une prison « dorée » sans barreaux, mais de toute façon je ne pourrais aller bien loin...
Cette prison est-elle vraiment dorée ?
Je dirais plutôt « argentée », avec mes regrets et mes visions d'un futur noirci par la maladie !
Avant j'étais bien avec ma famille, maintenant  je ne me sens plus à ma place...
J'ai mal à l'œil depuis plus de neuf ans...
Mal au bras droit depuis sept ans...
Mal à la jambe gauche depuis neuf  ans...
Mal depuis six ans d'être en fauteuil...
Mal depuis neuf  ans de savoir que j'ai la SEP...
Mal depuis neuf  ans de me voir me dégrader un peu plus chaque semaine...
Mal depuis neuf  ans de l'indifférence de tous face à la maladie, ou de leur manière d'agir comme si j'étais encore une femme normale et non diminuée par le « monstre qui la détruit un peu plus chaque jour »...
Mal depuis neuf ans de savoir que personne n'y croit pas, parce que mon mal ne se voit pas...
« Maladie inventive »m'a dit un de mes fils l'autre midi !
Il m'a fait mal, très mal, mais je n'ai pas répondu, seulement cette petite phrase reste dans mon esprit, un de mes fils ne me croit pas malade, un de mes fils croit que sa mère fait du cinéma.... !
Mal depuis neuf ans de ne pas pouvoir vivre comme toutes les femmes de la quarantaine...
Mal depuis neuf ans de ne pas pouvoir faire des choses avec mes filles...
Mal d'être enfermée dans mon coin par honte...
Je souffre de ne pouvoir donner tout ce que je voudrais donner !
Je souffre que l'on me voit dans cet état de délabrement...
Je souffre d'être « méchante » par moments, mais c'est involontaire.
Je souffre de ne pas être une femme et une mère comme avant.
Croyez-moi, quand vous avez connu les deux solutions, la première était la meilleure... (Même avec des problèmes !)

Ma santé est partie et avec elle mon goût de vivre,
Mon goût de rire,
Mon goût de chanter,
Mon goût de danser,
Mon goût de jardiner,
Mon goût de cuisiner,
Mon goût de faire des bouquets,
Mon goût de vous voir dans vos activités diverses.

Mon goût, tout simplement mon goût !

J'en ai encore un zeste pour mon petit soleil !
Mon petit bonhomme, tu es arrivé et tu as éclairé ma vie !
Merci mes enfants de m'avoir donné la joie d'être grand-mère « sur roues ! » mais grand-mère quand même !
Et la joie future de le devenir une deuxième fois bientôt...

Et l'écriture !
Heureusement, elle est venue me délivrer un peu de ma prison argentée !
Grâce à elle je revis, doucement !
Elle me procure tant de bonheurs.
Quand les idées surgissent le stylo ou les touches de l'ordinateur s'affolent et la page blanche se remplie vite d'histoires réelles ou fictives !

J'ai donc commencé mon écriture par mon autobiographie !
Non, suis-je bête, ce sont les artsgricultrices et notre livre commun qui m'ont fait aimé l'écriture, en effet j'étais, et je suis toujours, résolument scientifique et à l'époque de mes études je détestais le français ou la philosophie, quoique j'ai toujours eu un goût prononcé pour la lecture Mon premier ouvrage donc, écrit seule comme une grande fille, mais dans la « clandestinité », ni mari ni enfants n'ont vu que j'écrivais, je le faisais à mes heures perdues lorsque j'étais seule !
D'où l'utilisation de mon nom de jeune fille, de peur que ce livre ne leur plaise pas !
J'ai d'entrée trouvé son titre. Je voulais faire ressortir les trois lettres SEP, mon métier d'agricultrice (dont j'ai été, et suis toujours, très fière) et ce que la maladie provoquait en me poursuivant de ses attaques (la pagaille) !
J'avais le besoin d'expliquer mon parcours, qui, il y a trente ans, n'était pas ordinaire, les jeunes filles de la campagne la désertaient et moi de la ville souhaitais épouser un paysan !
Et puis j'ai continué en écrivant un journal intime, un recueil de poésies, un roman « Une vie couleur vert pays » sorti en Avril 2008, pré sélectionné pour le prix littéraire handilivres, résultats le 15/10 !

Cinquante ans, c'est l'âge qui nous fait entrer dans la catégorie séniors, nous ne sommes plus des jeunes mais des vieux !
C'est difficile de se voir vieillir si vite et encore plus lorsqu'on se retrouve invalide, malade, incapable de faire quoi que ce soit...
C'est difficile de voir sa vie passer à toute vitesse devant vos yeux...
C'est difficile de voir vos enfants devenir des adultes, et parents à leur tour...
C'est difficile de vivre la fin de sa vie, plutôt que le début lorsque vous avez toute la vie pour entreprendre des projets...
C'est difficile de recevoir des reproches de ses propres enfants, alors qu'on a tout fait pour les élever convenablement...
C'est difficile de vivre dans ce monde moderne, de fous, d'argent et de non respect de certaines valeurs...
C'est difficile de voir sa campagne, son métier accusés de tous les mots de la Terre...
Mais j'essaye de vivre au mieux, ma vie malgré mes souffrances ! »

Par Laurence Pourieux