L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Carole ou Fanfanlatulipe du blog Ma Santé En Parade pour ceux qui le connaissent, j'ai maintenant 31 ans et j'ai déjà apporté mon témoignage pour l'Association Notre Sclérose, il y a quelques temps pour parler de ma vie avec celle que je surnomme ma squatteuse corporelle, la SEP depuis 4 ans.

J'ai eu envie de nouveau, d'apporter mon témoignage aux personnes sépiennes ou leur entourage, pour leur montrer que malgré la sclérose en plaques, qui peut nous pourrir le quotidien, des moments merveilleux, peuvent la rendre moins active comme dans mon cas.

Tout d'abord, je vous replante le décor de ma « santé de fer » avant de vous parler de ce que je vis actuellement.

Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis début août 2005, la maladie m'est tombée dessus, subitement alors que je revenais de vacances. Mes premiers symptômes furent une sensation d'engourdissement dans les jambes, une sensibilité sur ces jambes « détournée » (je n'arrivais pas à faire la différence si vous me les griffiez ou si vous les effleuriez). Je me suis donc retrouvée, un matin d'août aux urgences avec une suspicion de maladie de Lyme (une maladie transmise par les tiques) et les symptômes et analyses ne le confirmant pas, dans l'après-midi j'ai eu le plaisir (la grosse panique oui !!) de partir pour un voyage en urgence pour le CHU de ma région en service de neurologie, pour y faire un séjour d'une semaine, avec pour compagnie dans ma chambre, une personne âgée souffrant de troubles neurologiques, qui lui faisait croire quand elle me regardait que j'étais sa mère, mais que bizarrement, je ne lui ressemblais pas trop ;) !!

De là, tout a continué à évoluer côté SEP pour moi (en août 2005, j'ignorais que c'était elle, qui venait de déposer ses valises pour la vie chez moi), j'ai commencé à ne plus pouvoir poser les pieds parterre car j'avais l'impression d'avoir des clous sous les pieds, ou que mes cuisses étaient serrées comme dans un étau et qu'elles allaient éclater, par « cette pression » que je ressentais.

Après une semaine dans ce service de neuro, les examens qui vont avec, une suspicion de maladie neurologique inflammatoire planant sur la tête et un bolus de cortisone dans le sang, je suis rentrée chez moi, avec des jambes défaillantes et pleins d'interrogations dans la tête, un corps souffrant, car la cortisone ne m'avait pas soulagée (je vous rassure après en avoir parler avec mes multiples médecins, ils m'ont prescrit les médicaments adéquates pour me soulager, mais à des doses maxi) et dans l'idée que même si je ne savais ce que j'avais, ça ne se reproduirait pas !! Je ne le permettrais pas !! Peine perdue...

J'ai mis 5 mois à me remettre plus ou moins de cette 1^ère poussée, durant cette période mon médecin traitant m'avait plus ou moins préparée à recevoir un diagnostic de SEP et en mars 2006, le verdict est tombé, après un IRM de contrôle, c'était bien cette Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, qui avait débarquée en août 2005, et ne m'a plus quitté depuis. J'ai pleuré pendant une semaine nuit et jour. Puis j'ai redressée mes manches, en me disant que cette Saleté je la combattrais de tout mon être.

Cette SEP, a également déclenché en moi, en mars 2006, l'apparition d'un diabète qui ne serait peut-être pas survenu à 27 ans, si je n'avais pas reçu le choc du diagnostic de cette maladie. Et toutes ces maladies installées, ont aussi rendu mon foie malade. C'est pourquoi, je dis aujourd'hui, que je compose avec une « merveilleuse santé de fer ».

Depuis 2005, en 4 ans, j'ai eu entre une à deux poussées par an, touchant principalement les fonctions motrices des membres inférieurs et un peu mes bras et en avril 2008, j'ai connu une autre peur, celle de ne plus pouvoir voir comme avant avec une névrite optique, qui me priva de la vue pendant un mois. J'ai découvert les livres audio et encore une autre dépendance à l'autre et un grand respect pour les personnes aveugles ou souffrant de déficience visuelle.

De toutes ces poussées, j'ai dû à apprendre à vivre avec un autre corps « diminué » (car par rapport à d'autres sépiens, ce que je vis au quotidien est moins lourd), à savoir périmètre de marche réduit, avec le plus souvent une canne pour m'aider ou les béquilles dans les moments les plus difficiles, une grosse fatigue perpétuelle, et des paresthésies dans les mains ou les doigts de pied. J'ai dû accepter de ne plus pouvoir courir, car des crampes arrivent dès que mes muscles sont sollicités et qui ne passent qu'avec l'intervention du kiné et ne plus pouvoir danser tout au long de la nuit comme une « cinglée », pour les mêmes raisons et surtout ne pouvoir m'en remettre qu'au bout de plusieurs jours.

Aujourd'hui, malgré les obstacles que la Vie a placé sur mon chemin, j'ai le bonheur après bien des péripéties, un combat de 3 ans contre mon neurologue, qui voulait absolument, vu toutes les poussées que j'ai eu en 4 ans, que je prenne un traitement contre la SEP (en ce qui me concerne sera un traitement à la Copaxone®) et un corps fatigué qui ne pouvait pas et gérer de multiples pathologies et un désir d'enfant, je suis enceinte. Au moment où j'écris ces lignes (18/09/09) j'en suis à mon 5ème mois. Car pour moi, la SEP n'a pas à diriger ma Vie, je dois composer avec elle, mais penser avant tout ma Vie de femme.

Et je touche du bois, depuis le début de ma grossesse, même si ma Squatteuse corporelle, m'enquiquine un peu avec des paresthésies de temps en temps et des fourmillements dans les jambes quand je marche et une grosse fatigue (la grossesse ne doit pas non plus y être étrangère), je suis plutôt tranquille !! J'ai d'autres soucis qui n'ont pas de rapport avec et donc pas le propos de ce témoignage.

Si une poussée venait à survenir, durant cette période on m'administrerait un bolus de cortisone, qui est sans danger pour la petite fille que j'attends et qui arrivera pour fin janvier ou début février 2010. Et au moment de l'accouchement, j'aurais pour prévenir toute poussée un bolus de cortisone, un jour après la délivrance. Puis un mois après, je commencerais à prendre le traitement que j'ai tant repoussé depuis 3 ans.

Il est vrai que par rapport à cette naissance qui arrive, pleins de questions se bousculent dans ma tête. Vais-je pouvoir m'en occuper seule sans soucis, car mes bras au niveau musculaire me font parfois défaut et je ne peux pas tenir pendant des heures un enfant dans les bras, je l'ai expérimenté avec des amis ayant eu des bébés. Vais-je refaire autant de poussées que ces dernières années, et mes handicaps que j'ai du mal à accepter, comment le partager avec mon enfant sans exagérer.

Et bien d'autres questions encore à ce sujet.

En tout cas, pour finir, je conclurais en vous disant que même si la SEP est une maladie difficile à vivre, il peut arriver des petits miracles dans vos Vies comme pour nous car même si mon mari n'a pas la SEP, il l'a subit indirectement au quotidien.

Surtout que la maladie n'est pas héréditaire, donc si vous hésitez à vivre ce bonheur, j'espère que mon témoignage, vous éclairera et surtout vous aura montré que malgré la maladie, on peut avoir du positif. »

Par Caro