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07.10.2009
La sclérose en plaques, par Clalis
« Bonjour à tous,
Hé oui me revoilà, alors pour ma part, ça va faire 5 ans que j'ai une sclérose en plaques progressive. J'ai eu beaucoup de traitements, mais pour l'instant je fais un break car par moment, je suis comme vous je pense, j'en ai marre. Sinon, j'ai passé des supers vacances à la montagne et à la mer, mais c'est vrai que c'est différent maintenant car pour se rapprocher du Mont-Blanc... dans mes rêves. Et la mer... de loin car pour marcher dans le sable c'est impossible. Vacances différentes mais bien quand même.
Vivement que la recherche trouve un médoc, qui nous sorte de là. En attendant je pense que pour ma part une petite cure de corticoïdes stabilise cette saloperie.
Je me demande si avec une sep progressive les poussées peuvent être quand même là ?
Ceux qui ont des sep progressive, venez en parler sur le blog génial de l'Association Notre Sclérose et surtout dire les symptômes que vous avez, même si chaque organisme est différent.
Merci à Arnaud pour ce blog, qui sert de thérapie.
Courage à tous et biz !!! »
Par Clalis
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (9) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, corticoides
Commentaires
Je t'aime bien sur cette photo !
Tu y respires la sérénité °)
Oui gérer dans la Paix, C mieux même si pas évident à faire... Affronter avec colère n'apporte que davantage de souffrances et on en a assez comme ça !
Pas évident de faire des deuils peu à peu alors que l'on est jeune mais ESPOIR TOUJOURS GARDER !
Bises amicales Clalis !!!
On y arrivera ! Il n'y a pas de raison ! Quand ? On verra ZEN
Ecrit par : Kléolia | 07.10.2009
Content de lire ton nouveau témoignage.
La rentrée est une bonne période pour faire le point. Comme tu le dis très bien, si l'évolution de la SEP peut sembler imperceptible d'un jour sur l'autre, elle devient sensible quand on compare les vacances successives passées dans un même endroit.
Pour répondre à ta question, je dirai que l'intensité ressentie de ma SEP progressive qui touche les jambes, varie avec la fatigue générale, la météo...
Les efforts se payent, la récupération est lente.
L'association nous aide à nous encourager et supprime l'isolement que la maladie nous impose.
Ecrit par : dolmens12 | 07.10.2009
Bravo Cialis pour ton témoignage encourageant !
Marcher dans le sable
Se sentir coupable......
Ecrit par : Sep à moi | 07.10.2009
Coucou chère Clalis! Je trouve aussi que tu rayonnes sur cette photo!
J'ai aussi une SEP a priori progressive, même rapide, mais j'ai fair aussi de nombreuses poussées, c'est rare, mais ça existe!
J'admire ton énergie et ta ténacité! Tu nous redonnes courage! Merci, grosses bises!
Ecrit par : Adrienne/handiady | 07.10.2009
Bonjour mes ami(e)s virtuel(le)s,
Merci beaucoup pour vos commentaires vraiment gentils. Tit Kléo, Ady, Sep à Moi, Dolmens, merci d'être là.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Ecrit par : Clalis | 08.10.2009
Tu es très belle sur la photo, vraiment, rayonnante...
c'est formidable ! On ne soupçonne pas que la
Squatteuse Exécrable Parasite
t'accompagne et te torture aussi !
Il nous faut un courage monstre pour accepter
et s'adapter à cette vie privée de la marche. Heureusement que notre gaiété et notre envie de vivre sont plus tenaces que le reste...
Bien à toi.
Mary Kat
Ecrit par : Mary Kat | 12.10.2009
J'ai aussi une SEP progressive. Pas de poussée mais des états fluctuants suivant les jours. Je suis parti d'un état où je marchais bien, je faisais du vélo et je suis maintenant dans un chariot et j'espère en avoir un électrique pour sortir un peu et me balader. J'ai eu de la cortisone pendant plus d'un an et demi qui m'a provoqué de l'ostéoporose (youpie !). J'arrête les frais pour le moment, je prends juste des cachets contre la spasticité. J'essaie de mener mon quotidien de la meilleure manière possible et je fais de la kiné deux fois par semaine. En attendant un traitement efficace qui j'espère ne tardera pas trop.
Ecrit par : jean joseph | 12.10.2009
Bonjour Mary-Kat,
Merci pour tes compliments, mais pfeu!!!!!!
C vrai ce que tu dis, il nous faut un méga courage pour accepter.
Bon courage à toi et bisous.
Ecrit par : Clalis | 12.10.2009
Bonjour Jean Joseph,
Oui, de toute façon, c clair que les médocs, que l'on a (cortisone ou autres) arrivent à déglinguer autre chose, mais courage à nous tous oui t'inquiète les chercheurs vont trouver un traitement efficace pour nous tous. Gardons espoir.
Bon courage à toi, en atterndant.
Bisous
Ecrit par : Clalis | 12.10.2009
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