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12.10.2009
La sclérose en plaques, par Maria
La maladie a été négligée par les médecins !
- SEPT 2004 - J'ai commencé a faire des tendinites de l'épaule gauche, puis avec le temps, malgré la kiné, les infiltrations... on m'a dit que c'était une "Capsulite". 3 annéesse sont écoulées, et mon articulation s'est totalement enraidie.
- MAI 07 - J'ai été prise d'une forte douleur du coté gauche. Je me suis rendue aux "urgences de l'hôpital de Dreux", on me dit que c'était musculaire. Le bras en écharpe, anti-inflammatoires et repos.
La douleur étant toujours présente, je suis retournée chez le médecin, il changera les comprimés, en injections (10 - j'ai eu le temps d'en faire que 3 -).
Sur mon trajet, de nouveau, une forte douleur, j'ai été secouru par une personne (qui est aujourd'hui devenue mon amie), qui m'emmena à la clinique la plus proche. Je souffrais Terriblement, les douleurs étaient insupportables, je ne pouvant même pas m'allonger....
....DIAGNOSTIC : INFECTION AU POUMON DEJA A STADE TRES AVANCE (PLEURESIE PURULENTE).
L'hôpital de Dreux n'étant pas médicalisé j'ai été transféré sur Paris. J'y ai subi une "Thoracotomie", je garde des séquelles dues à l'infection très importante...
- JANVIER 2008, Cela fait plus de 2 ans que je vois le rhumatologue pour mon épaule (Très peu d'amélioration), mais ce jour, je m'y rends pour une douleur de la jambe côté gauche: engourdissement, sensibilité, les muscles du genou ont lâché et jeboite pour ne pasqu'il flanche....
En m'examinant, il me fait savoir qu'il y a "quelque chose de très grave". Il me prescrit une "IRM de la moelle épinière" Résultat : Négative, Rien. Il écrit un courrier, et m'adresse chez un confrère "Neurologue".
Le jour de ce rendez-vous, j'ai été prise de forts fourmillements débutants au niveau des reins et irradiants dans les 2 jambes, et m'empêchant de marcher, ceux-ci ont duré 1 minute, mais pour moi une éternité, j'étais obligé de m'asseoir, ou m'agripper où je pouvais… puis une grosse fatigue m'envahie.
Le neuro m'examine et me prescrit une IRM Cérébrale et me dit que si de nouvelles crises surviennent de me rendre a l'hôpital -
- AVRIL 2008 - 3 mois se sont écoulés (3 mois de trop). Je me rends aux urgences hôpital Dreux, je vois une neurologue, qui m'examine, je ne sentais pas le vibreur au niveau de mes chevilles et genoux, ce qui été mauvais signe…
Elle demande mon hospitalisation immédiate - Pour faire des "bolus de cortoïdes".
Et l'interrogatoire commence, et je me rends compte d'un symptôme : aller plusieurs fois aux toilettes la nuit, et ceci depuis bien longtemps (et cela fait parti de la SEP !).
Les perfs de cortisone m'ont soulagé, je vais mieux mais je traîne ma jambe pour marcher.
Il faut faire la ponction lombaire, et attendre le diagnostic.
Résultat : Sclérose en Plaques, je n'ai eu aucune réaction a l'annonce : Je suis restée...Inerte !!!
Pour me rassurer, ils m'ont dit : « On va attendre de faire les IRM de la moelle épinière et cérébrale ».
Et là confirmation : SEP... des hyper-signaux partout, plus d'une trentaine en cérébral et aussi à la moelle épinière...
Maintenant, il faut l'annoncer à la famille : LE CHOC
Mes ami(es) : la moitié m'ont laissé tomber, et j'en avais vraiment besoin.
Les 6 premiers mois ont été horribles, j'étais devenu très agressive, je ne supportais personne et je passais mon temps à pleurer...
Pour le traitement, on m'a mis sous interférons une injection intra- musculaire 1/semaine + médocs. Mais j'ai fait 6 poussées, et mon état s'est dégradé !
J'en ai eu des " bolus de cortoïdes "
J'ai été mise sous acétate de glatiramer (Copaxone®) depuis mai - Je dois me piquer tous les jours, le traitement est contraignant !!!
J'ai fait une poussée récemment,
Mon état actuel : je m'aide d'une béquille pour marcher, mais je peux marcher sans seulement pour peu de temps, j'ai mon bras toujours enraidi, ma vue qui a baissé, les muscles de la vessie qui sont très touchés (dysynergie vésico-sphinctérienne), une dyschésie ano-rectale .
Mon traitement actuel : acétate de glatiramer + 19comp/j - et de la rééducation -
Je suis a mi-temps thérapeutique, qui aujourd'hui devient lui aussi difficile, selon ma neuro, il serait envisageable de passer en invalidité.
"Mon point de vue de ce nouveau Monde" : Ma vie a totalement basculée, tout est devenu différent… La vie est devenue un combat, tu luttes tous les jours contre la douleur, elle ne te laisse pas trop de répit...
Je vois le monde différemment, et je me rends compte aujourd'hui que nous vivons dans un monde individuel, hypocrite, où on ne respecte plus rien... auparavant, je ne voyais pas tout cela !
Je dispose de la carte "handicapé, prioritaire place assise et file d'attente" je ne peux pas y aller par peur de me faire agresser, ce qui est déjà arrivé, on se fout de toi, on t'insulte, et j'en passe… et pour avoir une place assise, c'est pareil, on tourne typiquement la tête, ou on baisse les yeux !
Aujourd'hui, on dit que je suis agressive : OUI les gens te rendent comme ça, mais il ne faut pas devenir comme eux…
Je ne suis pas toujours comprise malheureusement.
J'ai du faire connaissance de personnes atteintes de la SEP, on est « une famille », on se comprend, et on pense tous/toutes la même chose, on vit dans un autre monde.
La "Vie" continue avec des hauts et des bas, en espérant qu'un jour on verra "le remède miracle" pour nous soulager...., en attendant, profitons de chaque moment de la vie, tout en ne sachant pas de quoi sera fait demain.
Solidairement »
Par Maria - « Si quelquefois vous rencontrez une personne qui ne vous donne pas le sourire que vous méritez, soyez généreux, donnez lui le vôtre… »
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (14) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, copaxone
Commentaires
Bonjour à vous Maria,
pas évident d'être comprise, entendue...
déjà en temps normal, mais en plus avec la Sournoirse Empêcheuse de Profiter de la vie, c'est encore plus complexe... cela demande courage, ténacité, positivité ...
Vous n'en manquez pas dans votre parcours chaotique, votre témoignage le prouve, alors bon courage à vous.
Lutter, c'est vivre. Bien à vous. Mary Kat
Ecrit par : Mary Kat | 12.10.2009
"J'ai du faire connaissance de personnes atteintes de la SEP, on est « une famille »".
Continue dans cette direction. Rejoins les associations. Participe aux blogs ; tu n'auras pas de déception. Tu trouveras aussi bien le soutien et la compréhension dont tu auras besoin dans les moments graves que le moyen de rire et de te moquer de la maladie quand nos conversations dérivent et que le délire nous prend. Tu seras très vite intégrée et la vie te sera alors plus supportable.
Mon pseudo (dolmens12) me vient de Changé près de Maintenon. On reste dans le 28.
Courage (c'est la formule classique par laquelle se termine beaucoup de nos messages).
Ecrit par : dolmens12 | 12.10.2009
Ma pauvre Maria, quelle SEP vache! Quant aux toubs négligents et incompétents du début, on leur botterait bien les fesses!
La maladie nous change ainsi que notre entourage hélas! Les douleurs, je connais aussi! Bon courage pour la suite, il ne faut pas hésiter à vous ménager et à devenir invalide si ça va financièrement! Bises de soutien!
Ecrit par : Adrienne/handiady | 12.10.2009
Bonjour Maria,
Quelle maladie de merdum !!!!!!! Enfin, vient discuter avec nous sur le blog. Oui c une thérapie. C vrai qu'on est pas toujours compris par l'entourage et en + que le vide ce fait quand on a la SEP.
Bisous à toi et courage.
Ecrit par : Clalis | 12.10.2009
Bravo Maria pour ton témoignage, il y a beaucoup de similitudes avec le vécu de chacun d'entre nous.
Salut !
Ecrit par : Sep à moi | 12.10.2009
SALUT TOI°)
On s'connait déjà hein mais suis ravie de te lire ici !
J'ai enfin des nouvelles "fraîches" depuis le temps qu'on se "court" après LOL
Comme je te l'ai tjr dit ! CARPE DIEM à l'instant présent et pour le futur ? ON VERRA !
Je t'embrasse et t'envoie une cargaison immense d'ondes positives ma douce !
Accroche-toi aux branches, ça vaut le coup !
Ecrit par : Kléolia | 12.10.2009
Bonsoir ma Soeur, je viens de parcourir ton histoire et j'en ai pleuré car tout ce que tu as vécu, je ne l'avais pas ressenti aussi intensément ... tu décris fort bien le monde dans lequel tu as basculé mais comme te le confirment tes amis ci-dessus, tu es courageuse et forte et il faut te battre entourée des personnes qui seront toujours là pour toi. Je n'ai qu'un mot à te dire "Bravo" pour la force de caractère que tu communiques. Encore un dernier mot : "Je t'aime".
Ecrit par : Delorès | 12.10.2009
Je viens d'ouvrir la page de " notre sclerose " et re lue mon histoire qui m'a emue -
Je tenais a vous remercier pour vos témoignages de soutien qui me touche beaucoup...
Depuis le jour ou j'ai ecris cette " appel " ma prescription médicale a encore changer depuis le 12/10/09 je dois m'auto-sonder
**** une nouvelle épreuve m'attend
Je tenais aussi a REMERCIER MA FAMILLE QUI ME SOUTIENT BCP ET QUI SOUFFRENT ( heureusement qu'ils sont la ) , MA KINE (pour sa patience, sa gentilesse, son ecoute et le travail qu'elle fournit pour me remettre sur pieds)
ET MA NOUVELLE FAMILLE DE SEPIENS/IENNES
Encore MERCI !!!
" Tout est difficile avant d'être simple "
Maria
Ecrit par : BARREIRA | 13.10.2009
très beau témoignage maria....j'aime beaucoup ta dernière phrase !
amitiés sepiennes
Ecrit par : guimauve | 13.10.2009
Pas facile les auto-sondages, mais c'est mieux que les couches (pas possible chez moi, méat trop petit et renfoncé!) et çq s'apprend! Tu y arriveras et gèreras, de nombreux handicapés même très jeunes vivent ainsi sans souci! Je te tiens les pouces!
Tu as une nouvelle famille maintenant ici: celle de tes amis SEPiens! Bises!
Ecrit par : Adrienne/handiady | 13.10.2009
Coucou soeurette, je viens de lire ton témoignage qui m'a bouleversé. Cette maladie t'a carrément plongé dans la douleur chose qui est très dure à vivre au quotidien comme je peux le ressentir. Je trouve que tu as une grande force pour combattre cette maladie, car souffrir tous les jours c'est affreux. J'espère tout simplement qu'il trouverons un remède pour te soulager et que tu puisses vivre normalement sans constamment souffrir. C'est vrai seul les personnes qui combattent cette maladie peuvent comprendre ta douleur et ta haine qui est totalement justiifée. Mais sache que l'on est là et que le sera toujours malgré que je ne le montre pas assez souvent. Je suis fière de te combat et de savoir que tu ne baisses pas les bras, je t'en félicite, moi je ne sais pas comment je réagirais.
Je t'embrasse très fort et sache que mon esprit est toujours près de toi pour t soutenir à tout moment de la journée. Je t'aime très fort ma grande soeur .
Ecrit par : lucilia | 13.10.2009
Bonjour Maria,
Je viens de lire ton message, effectivement tu dégages beaucoup de force et de générosité, mais je comprends tout à fait ta colère face à cette pt1 de maladie... on se sent incompris, punis, à l'écart des autres et dans le regard des autres on véhicule une maladie presque invisible... On en veut à la terre entière d'avoir été "choisie"... il y a peut-être une raison ? Serions nous effectivement plus fort que les "autres" ? (je pense aux personnes en bonne santé). Je t'envoi tout ce que je peux de positif, accrochons nous, c'est ensemble que nous poursuivons notre route. Bises à toi.
Ecrit par : Valérie | 14.10.2009
salut maria eh oui comme tous les autres ton histoire m´a fait pleurer -si jamais j´avais vu dans les transports ou dans la rue quelqu´un etant agressif avec toi ou te voulant faire du mal je l´aurais buté comme si tu étais ma propre fille - mais je suis ton amie avant tout et n´oublie jamais que je serais la malgré les 2000 bornes qui nous separent entre paris et lisbonne - heureusement qu´il y a encore des gens bien sur cette terre - accroche toi je suis et je serais toujour la pour te remonter le moral et te soutenir dans ta lutte quotidienne - bisous cristina - bjinhos minha amiga um xi-coraçao
Ecrit par : cristina jacome | 14.10.2009
coucou maria...ton temoignagne m as bouleverse meme si je sais ce que tu vis au quotidien au point de vue traitement douleur etc.... l indifference des gens et la mechancete j arrive pas a comprendre...
j espere qu un jour on pourra trouver un traitement contre cette fichue maladie pour que toi et toutes les personnes dans ton cas soient gueries
je te souhaite beaucoup de courage et je sais que tu en as enormement ..bat toi et souviens toi que je suis la si tu as besoin de moi en tant qu amie et soutien
pleins de gros bisous et sache que je t aime tres fort
Ecrit par : chevalier colette | 16.10.2009
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