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11.05.2010
La sclérose en plaques, par Khaoula
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/10/2009.
« Bonjour,
Je m'appelle Khaoula, j'ai 25 ans et j'ai été officiellement diagnostiquée avec une sclérose en plaques depuis Décembre 2000 donc depuis 9 ans déjà.
Je peux pas dire que je comprenais vraiment ce que c'était la sclérose en plaques à l'âge de 16 ans et surtout que j'étais une adolescente qui ne comprenait rien à la maladie et surtout celle là.
Je dirais que la première poussée que j'ai eu était assez agressive puisque je pouvais plus marcher, je voyais double, je vomissais et je pouvais à peine bouger mes mains, disons que c'était une période assez difficile puisque cette première était soudaine et assez violente. Après une cure de corticoïdes de 5 jours, il m'a fallu un peu plus de temps pour récupérer. La période de convalescence était aussi difficile puisqu'à cet âge là je ne comprenais pas que l'effet des cortisones n'était pas immédiat.
La mauvaise période était passée et voilà que je signais mon pacte d'entrée dans le monde de la sclérose en plaques. J'ai réussi à récupérer et j'ai réussi aussi à reprendre mes études au lycée puisque j'ai été obligée de les arrêter. C'est vrai que je me sentais toute bizarre, toute différente et surtout que mon corps était devenu autre chose : faible, fatigué et tout bizarre. Le quotidien que je vis avec cette maladie est un tout petit peu difficile, mais en signant ce pacte avec la sclérose en plaques j'ai aussi signé un pacte avec moi même pour ne pas la laisser gagner et gâcher ma vie et mon avenir. J'ai décidé de ne pas en parler au début dans le but de l'oublier et de ne pas la laisser me gêner dans mon quotidien. J'ai repris mes études au lycée, après j'ai eu mon bac et à la fin je suis allée à l'université et j'ai terminé mes études d'Anglais pour avoir une maitrise en Anglais. Là, je travaille comme une journaliste en attendant d'avoir un poste dans un lycée comme un professeur d'Anglais, ce qui est mon rêve pour ma carrière professionnelle.
Ca ne se voit pas que j'ai une sclérose en plaques mais je ressens plein de choses au fond de moi, j'ai mal c'est vrai mais c'est comme ça dans mon cas et donc la vie est un long combat du combattant et j'en suis un.
La vie est vraiment belle et on peut vivre normalement avec une sclérose en plaques, avec modération bien sûr. Moi je sors avec mes amis, avec ma famille et j'essaye de pratiquer le maximum d'activités comme les gens normaux. Je ne la laisserai pas me vaincre, jamais elle n'aura cette occasion pour me rendre faible ou dans un état déprimé. Bon entre nous, ça m'est arrivé avant, mais j'ai su dépasser ce cap grâce à ma force de caractère et ma volonté d'aller de mieux en mieux.
Pour résumer, ce que je pourrais dire c'est que je suis encore jeune et je compte vivre ma vie pleinement et je compte m'aimer et aimer les gens autour de moi. Cette ordure de sclérose en plaques ne sera pas plus forte que moi, c'est sûr. Et puis je peux tout vivre mais avec modération et c'est pas mal non plus comme ca. Je suis courageuse, elle l'est et lui aussi il l'est alors on y va tous et on fonce pour la vaincre. Je m'aime à la fin :)
Je t'attends Mr. Le remède, je t'attends, je t'attends... Je serai là... :) »
Par Khaoula
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (14) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, pub, avc, notre sclérose | 
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Commentaires
Bonjour Khaoula,
Sympa ton témoignage, quel optimisme, c bien.
Courage à toi et continue comme ça.
Bizzzzzzzzzzzz
Écrit par : Clalis | 09.10.2009
Répondre à ce commentaireBRAVO Khaoula !
T'as tout compris ! PROFITER TOUT EN SE MÉNAGEANT !!!
J'ai eu 19 à mon oral de bac en anglais et j'aurais voulu être prof aussi mais la vie a tourné les choses différemment et suis devenue assistante de direction.
Très bien aussi pour une fille qui aime l'ordre et la paprasse mais tjr un ptit regret pour l'anglais °)
Pas grave il sera tjr temps de m'y remettre...
La vie est longue et encore plus pour nous quand on part du prinicipe que S'ECONOMISER C LA PROLONGER !
CARPE DIEM et fais avec...
Pas le choix mais le droit A LA VIE !
La vie est belle même si elle est cruelle...
Tu me rappelles qq'un dans ta niaque LOL
Bonne chance à toi !
Écrit par : Kléolia | 09.10.2009
Répondre à ce commentaireTu es la Khaoula de mes amis facebook ? (je suis Adrienne kertri!)! Contente de te retrouver en témoignage ici! Atteinte très jeune, très compliqué! Mais tu es courageuse et a pu reprendre tes études ouf! Future collègue alors: j'étais prof de lettres-allemand pendant près de 20 ans dont 8 à peu près en fauteuil roulant à cause de ma SEP assez violente suite à un vaccin! Je te sohaite de t'épanouir dans ce métier si c'est ta vocation: travaille en dosant ton effort, pense au repos!
Ravie de voir que tu mènes une vie aussi normale que possible! Parfois la SEP est la plus forte malgré une pêche d'enfer et un courage et une force mentale infaillible, on ne réussit pas toujours à lutter sans remède efficace et on est à sa merci hélas! Je suis très active d'ordinaire, élue APF engagée et en lutte pour le droit des handicapés au quotidien! Merci d'avoir témoigné, ça donnera du courage aux plus jeunes d'entre nous! Bonne continuation, bises!
Écrit par : Adrienne/handiady | 09.10.2009
Répondre à ce commentaireNe pas renoncer à la vie mais vivre en adaptant son rythme à la fatigue imposée par la SEP. C'est une sage résolution qui permet de s'offrir de bons moments malgré la pénibilité de la maladie et de ses traitements. Courage et bises à toi.
Écrit par : dolmens12 | 09.10.2009
Répondre à ce commentaireUn témoignage fort, comme tout ceux qui sont sur notresclérose aime votre force je reconnais dans chacun de vous et ça me donne encore et encore envie de me battre contre mm si elle et si dure aujourdhui ... Courage a toi bisous !
Écrit par : Camille | 10.10.2009
Répondre à ce commentaireMerci à tous, ca me fait plaisir :)
@ Adrienne : non c'est pas moi la Khaoula de Facebook
Écrit par : Khaoula | 10.10.2009
Répondre à ce commentaireBravo pour le courage de Khaoula , l'envie de vivre et de vaincre la maladie
Le témoignage est très fort et donne a réflechir que nous n'avons pas à nous plaindre .
Khaoula on t'aime et avec facebook on sera là pour t'écouter
Bises
Écrit par : Lisette | 10.10.2009
Répondre à ce commentaireMerci bcp, je vous assure ca fait chaud au coeur de lire les commentaires !!!
C'est agréable :)
Écrit par : khaoula | 12.10.2009
Répondre à ce commentairebonjour Khaoula.
Je te souhaite que tu réussisse ta carrière professionnelle.
Car tu es une battante. ces pas la sep qui t'aura.
Bonne chance.
Écrit par : sabattini Marc | 11.05.2010
Répondre à ce commentaireBonjour Khaoula,
joli témoignage teinté d'espoir et de motivation!
J'attends toujours de voir comment on fait pour mener une vie dite normale avec la SEP, même avec tout le courage que j'ai dans les poches, j'trouve que ma vie est bien nulle à présent.
Mais bon il faut que j'apprenne à faire les deuils des activités d'avant, j'y travaille hein!
en tout cas, BRAVO pour ta joie de vivre et tes ambitions! il faut dire qu'elle t'a attaquée tôt cette saleté de SEP...
Bises tendres!
Nab
Écrit par : annabelle | 11.05.2010
Répondre à ce commentairebravo pour cette combativité il est vrai que l'on ne doit pas se laisser abattre !!!! bon courage pour la suite.
boussa kbila !!
Écrit par : karine | 13.05.2010
Répondre à ce commentaireSuper Khouala,
Très beau témoignage je vois que tu es une battante et j'aime beaucoup cela, tu es comme moi tu aimes pas ne rien faire alors continue et bat toi toujours autant.
Bizzzzzzzzzzzzz
Dauphin
Écrit par : Jean-Claude Silvera | 13.05.2010
Répondre à ce commentaireKhaoula tu m'as redonné le goût de vivre quand j'en avais plus que marre de cette salope de maladie! J'ai repris courage pour continuer de lutter encore et toujours. Bisous d'Angleterre,
Écrit par : Gladys | 16.05.2010
Répondre à ce commentaireSalam a3leykoum!!!
Juste un mot à dire c'est wahouuu, merci, ton témoignage, si magnifique, ta bonne humeur, ta motivation, ta gaieté me sont d'un tel réconfort. Juste avant que je lise ton témoignage, j'avais les larmes aux yeux, j'ai si peur de l'avenir, je viens tout juste d'avoir 18 ans mais aussi d'apprendre que j'ai cela.
Grâce à toi, mon sourire est revenu, désormais je compte bien me battre. Puis cette force que tu as en toi, c'est Allah qui te la donne, la foi aide beaucoup losqu'on est malade. Incha'allah les portes du Paradis nous seront ouvertes à tous.
Khaoula, tu es un exemple pour moi mais aussi pour tous ceux qui ont cette maladie.
Une dernière chose, je te souhaite vraiment de réussir dans ta carrière professionnelle, tu es une battante donc crois moi que tu finiras par réussir Incha'allah.
Boussa
Bonne continuation puis bon courage.
Écrit par : Sonia | 21.07.2010
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