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28.10.2009
La sclérose en plaques, par Gaëlle, mas-tu vu ?
« Bonjour tout le monde !
Fiche signalétique perso : Gaëlle, 33 ans, plus de 5 ans de sep, et une sacrée motivation pour compenser mes incapacités et faire la peau à cette saleté.
Fiche signalétique de ma sep : adore s'attaquer à mes yeux et à mon cervelet ; je ne sais pas, la myéline doit avoir un meilleur goût par là !
Donc voila, je vais vous parler de mes yeux, des yeux en général, et de ce que l'on peut réussir à faire pour compenser les incapacités liées aux problèmes de vue.
Donc, après 5 ans de « névrites optiques », et de « je ne sais pas ce que vous avez aux yeux, cela ne doit pas être la sep », je découvre enfin que tout le monde s'est trompé, que je ne faisais pas de névrites optiques aussi souvent, mais de l'ophtalmoplégie.
Un peu tard, car aujourd'hui cela n'est plus vraiment récupérable. Je n'ai même pas de haine ni autre envers les neuros qui n'ont pas vu plus loin que leur nez, car ce qui est fait n'est plus à faire....
Voici le nom barbare de ce que j'ai : une ophtalmoplégie internucléaire bilatérale. En français, les muscles qui « tiennent » mes yeux sont paralysés.
L'œil, c'est très étrange, car ce qui s'applique au reste du corps est inversé sur l'œil.
Je vous explique : en fait je ne « tiens » plus vraiment bien mes yeux qui partent en vrille dans tous les sens ; et en même temps, si je regarde à gauche, je me retrouve bloquée, à ne pas pouvoir regarder à droite.
En regardant sur le coté extérieur, mes yeux «s'enfuient» à la vitesse de la lumière vers l'intérieur également.
Je voulais vous en parler car on stigmatise la névrite optique mais on oublie trop souvent ce symptôme, pas plus drôle que la névrite car on ne peut même plus vérifier le niveau de vue.
Donc oui, a priori irrécupérable sauf traitement magique, ou lutin malin.
Cependant, et heureusement, j'ai fait tôt de l'orthoptie, prescrite par mon super généraliste, ce qui m'a permis de me retrouver moins au dépourvu. Et oui, svp, ne négligez pas l'orthoptie, car bien faite, elle permet d'apprendre à compenser l'incapacité. Il y a les exercices, à faire tout le temps, 24h/24, pour que cela deviennent non pas une concentration mais un automatisme. Des conseils aussi : tourner la tête et pas les yeux, position de l'écran d'ordinateur ou de ce que je lis, etc…
C'est sûr que je ferais de l'orthoptie à vie, et puis ? Cela me permet de réussir à vous écrire ce témoignage, à lire (bon je loupe encore des mots mais ça viendra), à conduire (et même parfois mieux que des personnes qui n'ont pas de handicap visuels, car ils font moins attention à la route que moi), à vivre quoi ! Je n'ai pas encore osé le cinéma, avec mes lunettes bleues contre la photophobie, mais je me suis promis de franchir le cap et d'y aller.
Bon, je me trimballe avec un bandeau pour œil quand un œil fatigue trop, je cligne beaucoup des yeux et lèvent les yeux pour pouvoir « faire le point » sur ce que je regarde et qui m'échappe (d'où des quiproquos assez drôles !), et je ne quitte pas mes lunettes bleues (ce qui me vaut de passer pour une droguée auprès des flics qui m'arrêtent à chaque fois !). Et alors ?
Anecdote rigolote, j'ai fait une névrite optique que j'évaluais à 7/10ème, donc je me dis «pas grave, pas besoin de bolus», et bien non, j'avais 2/10ème.. J'ai éclaté de rire en voyant le résultat de l'ophtalmo, et me suis dit « vive l'orthoptie ! »
Oui, faites attention à vos yeux et n'hésitez jamais à faire de l'orthoptie, qui n'est souvent pas prescrite par les neuros, et je vous promets : avec de la volonté ça marche ! Bon, l'atteinte reste là, mais la compensation aussi, et c'est un sacré pied de nez à la sep ! »
Par Gaëlle
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, névrites, ophtalmoplégie
Commentaires
kikou Gaëlle
oui "ophtalmoplégie inter-nucléaire", je connais, j'ai ça aussi!!
http://fourmipat.over-blog.com/article-10060021.html
http://spiral.univ-lyon1.fr/polycops/NeuroInterFac/NeuroInterFac-5.5.html
- L'ophtalmoplégie internucléaire est la seule paralysie supranucléaire qui entraîne une diplopie. Elle est définie par une paralysie ou une simple lenteur de l'adduction de l'œil homolatéral à la lésion, associée à un nystagmus de l'œil abducteur controlatéral. La préservation de la convergence confirme le caractère supranucléaire de l'atteinte fonctionnelle du droit interne. Ce syndrome résulte d'une lésion protubérantielle paramédiane, intéressant le faisceau longitudinal médian, qui relie le noyau du VI à celui du III controlatéral. Chez un sujet jeune, ce syndrome possède une grande valeur d'orientation vers une sclérose en plaques. Dans le cadre de lésions protubérantielles plus étendues, l'atteinte oculomotrice est parfois complexe, associant une ophtalmoplégie internucléaire à une paralysie de latéralité. Dans ce cas, un œil n'a aucune mobilité horizontale et l'autre œil garde une mobilité en abduction : c'est le syndrome un et demi de Fisher.
http://spiral.univ-lyon1.fr/polycops/Neurologie/Neurologie-1.html
De tous les signes cliniques précédents, la NORB et l'ophtalmoplégie internucléaire sont les plus évocateurs de SEP.
Ecrit par : Pat La Fourmi | 28.10.2009
Beaucoup d'humour dans ton témoignage Gaëlle....... Courage !
Ecrit par : Sep à moi | 28.10.2009
très contente d'avoir à nouveau de tes nouvelles gaelle....et bien idem pour moi, nystagmus aux 2 yeux, paralysies des muscles...c'est très dur de faire comprendre aux autres comment on voit les choses nous...c'est assez fatiguant et gênant, moi tout ce que je vois vibre mais c'est à cause du nystagmus, sans parler des vertiges....bref bref...par contre, moi l'orthoptie, je trouve très dur, ça fait forçer les yeux et ça m'a déclenché 1 poussée....alors j'hésite à recommencer, pour moi, ça a pas été positif, mais on réagit différemment....bonne continuation à toi, chapeau pour ton humour, moi ces problèmes de vue m'inquiètent sacrément!!!!
Ecrit par : capucine | 28.10.2009
Bonjour Gaëlle,
Bien la photo et ton témoignage. Comme toi, j'ai aussi beaucoup de problèmes avec mes yeux. C vraiment galère. Pat la Fourmi : super ton explication, digne d'un médecin. Bizzzzzzzzzzz à toi et Pat.
Ecrit par : Clalis | 28.10.2009
merci a tt le monde :)
oui pat en fait ce sont plus des "spasmes" qu un nystagmus, et effectivement l atteinte bilaterale fait qu il m es impossible de regarder de gauche a droite sans utiliser un subterfuge (lever les yeux car cela fait de la divergence, cligner de l oeil, etc...)
et oui la convergence est trop presente et la divergence est dure a trouver....
coucou capucine :) oui c est dur l orthoptie j avoue mais ca permet de controler ces spasmes et de compenser le pbe :) alors je prend :)
oui je me zenifie a force de poussees sur les yeux, meme si je me dde ou cela va mener.....
keep on smilin' :)))
Ecrit par : gaelle | 28.10.2009
Merci pour ce témoignage , et merci Pat pour ton commentaire en plus, ça m'a permis de comprendre, 7 mois après ma poussée, certains termes employés par les internes, neuro et ophtalmo qui n'ont jamais vraiment voulu m'expliquer , et qui ont attendu 1 mois pour enfin dire, 'ah oui ça doit etre du a la sep "
j'ai eu comme toi Gaelle, les yeux qui partent dans tous les sens, les gros vertiges , et en plus les nausées, et j'ai fait de l'orthoptie , heureusement pour moi j'ai complétement récupéré "mes yeux , enfin ils sont redevenus droits" par contre j'ai du perdre encore un peu plus de vision, mais bon , mais j'ai eu très peur
en tout cas merci à tous pour vos témoignages, je les lit regulièrement et ça fait du bien, faudrait que je me lance aussi ...
Ecrit par : Corinne | 03.11.2009
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