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26.10.2009
La sclérose en plaques, par Anna
« Bonjour à tous !
Je me décide enfin à apporter mon témoignage sur le site de Notre Sclérose.
J'ai 34 ans et je suis atteinte de la sep depuis l'âge de 20 ans.
J'ai vécu une dizaine d'année sans que l'on puisse voir mes handicaps malgré une belle série de poussées, désormais, je suis malvoyante (nystagmus permanent et baisse de mon acuité visuelle), souffre régulièrement de vertiges, marche avec une canne et j'ai un périmètre de marche assez réduit (j'utilise de plus en plus "choupette" mon fauteuil roulant).
Mon plus gros handicap étant une fatigabilité énorme, ma vie ne ressemble pas du tout à celle des autres personnes de mon âge !
Je ne travaille plus, ne conduis plus, ne peux plus sortir de chez moi seule... c'est assez difficile à vivre mais j'ai la chance de vivre avec un mari qui m'apporte soutien et amour au quotidien.
Grâce au traitement que je prends, je ne fais plus de poussée ce qui ralenti sérieusement l'évolution de la maladie même si je constate un déclin certain (et peut-être inéluctable ?) de mon autonomie.
Heureusement, je suis très entourée, des amis (qui ne jugent pas. Bien sûr, au début, on fait le tri car tout le monde ne comprend pas) et d'une partie de ma famille (l'autre partie doit avoir peur de ce qui m'arrive, ça explique ce qui ressemble beaucoup à de l'indifférence je pense).
Comme vous avez pu le voir sur ma photo, je suis très enceinte, j'attends un petit garçon pour Noël. C'est une nouvelle aventure qui commence pour mon chéri et moi, ça ne va pas être facile tous les jours, on le sait, mais on est heureux.
La sep est une garce qui bouleverse nos vies de façon terrible mais on apprend avec le temps à vivre avec. Grâce aux traitements qui existent actuellement, les malades ont la chance de pouvoir ralentir l'évolution du handicap, en pratiquant l'écoute de son corps et de sa fatigue, on se protège également… bref, finalement, on vit avec un truc en plus certes, mais on vit quand même !
Par Anna alias Guimauve (si vous voulez suivre mes "aventures", venez visiter mon blog ».
10:07 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (14) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose, névrite
Commentaires
Yes, enfin te voilà!!
et avec le tee-shirt en plus! chouette!! manque juste le chat ;-))
Ecrit par : Pat La Fourmi | 26.10.2009
Coucou Anna!
Félicitations pour le ti bout! Super aventure qui va s'ouvrir à toi! foi de maman sépienne, un enfant ca donne des forces autant que ca en pompe! ;-) Quand je vais vraiment mal y'a que ma fille qui peut me faire avancer encore! Pas de meilleur moteur !
Bon courage et reviens vite nous montrer ton ti bout!
Bisous
isa
Ecrit par : isa | 26.10.2009
"Mon plus gros handicap étant une fatigabilité énorme" ça c'est le point commun de tous les sépiens. Ce n'est pas forcément compris par les autres. En dehors de cela chacun a des manifestations qui lui sont personnelles en localisation, en intensité et par leur nature.
"(l'autre partie doit avoir peur de ce qui m'arrive, ça explique ce qui ressemble beaucoup à de l'indifférence je pense)." attention, ne juge pas trop vite tes proches. Ce qui peut passer pour de l'indifférence peut être de la gêne ou de la discrétion. Il n'est pas toujours facile pour eux d'aborder le sujet.
"La sep est une garce qui bouleverse nos vies de façon terrible mais on apprend avec le temps à vivre avec." Là tu as parfaitement raison. Se forcer amène d'autres problèmes. On accroit la fatigue et cela conduit à la déprime. Il faut donc adapter son rythme de vie. Bon courage et bisous. Tu verras les bisous ça circule beaucoup sur le blog.
Ecrit par : dolmens12 | 26.10.2009
Bonjour Anna,
j'adore le "je suis TRÈS enceinte", jolie formule ;)
le futur boutchou est un challenge de plus, et depuis que je suis malade, je me lance des challenges, pour dire à cette saleté de SEP, que je peux y arriver. Même si elle ne prévient pas avant de frapper, je me dis, qu'aujourd'hui je tente, on n'est pas encore demain.
félicitations pour tout (le témoignage, ton combat, le bébé...)
bisous
Nabelle
Ecrit par : annabelle | 26.10.2009
pour dolmen12 :
"attention, ne juge pas trop vite tes proches. Ce qui peut passer pour de l'indifférence peut être de la gêne ou de la discrétion. Il n'est pas toujours facile pour eux d'aborder le sujet."
cette phrase me gêne beaucoup, je ne pense vraiment pas juger trop vite mes proches et au contraire, je crois avoir laissé beaucoup de chances à chacun de comprendre un peu ce qu'il m'arrive....par exemple, lorsque mon frère me demande d'aller chercher ses filles à l'école en voiture pour le dépanner alors que ça fait des mois que j'ai perdu beaucoup d'autonomie car malvoyante, ça, ça me prouve que c'est de l'indifférence et un manque d'intérêt flagrant par rapport à mon handicap
bien sûr, je ne veux pas entrer dans une discution houleuse, mon "constat" lucide (je le sais) est déjà suffisamment douloureux....
Ecrit par : guimauve | 26.10.2009
"par exemple, lorsque mon frère me demande d'aller chercher ses filles à l'école en voiture pour le dépanner alors que ça fait des mois que j'ai perdu beaucoup d'autonomie car malvoyante,"
Attention il y a ceux qui ne pigent rien et qui répondent à côté de la plaque à ne pas confondre avec ceux qui sont gênés pour abordés le sujet. De mon côté, j'ai eu pour conseil de faire plus d'exercice pour avoir moins de courbature, par exemple.
Ecrit par : dolmens12d | 26.10.2009
Donc je maintiens ce que j'ai écrit.
Ecrit par : dolmens12 | 26.10.2009
Cette chère Guimauve que je suis sur son blog via facebook! Mais tu rentres encore dans un tshirt ns, ils les font pour la grossesse aussi lol?!
Emue de te lire et de te découvrir avec ton visage!
Tu décris bien les tracas de notre SEP et as raison de faire un titbout! Bonne claque à la SEP!
Contente que ton mari te soutienne autant!
On te souhaite le meilleur avec ton titbout, je sais que ces, derniers temps ce n'est pas facile! Bisous!
Ecrit par : Adrienne/handiady | 26.10.2009
merci ady !
et merci pour tous vos témoignages de sympathie, ça me touche !
bzzzzz
Ecrit par : guimauve | 26.10.2009
Bonjour à tous,
Je regarde souvent ce site, notre sclérose et me decide enfin a ecrire...
Mon neurologue m'a annoncé la SEP à 26 ans, il y a un 1 an maintenant.
je suis sous Rebif 44 et les effets secondaires sont pas trés sympa.
Malgré des fourmis dans mes jambes, faciales et de temps en temps les bras, j'essaies de continuer ma vie comme avant, même si cette foutu maladie a bien changé ma vision de la vie...
Je travaille, et avec la fatigue, les fin de semaines deviennent de plus en plus difficile.
j'ai de la chance d'etre trés encouragées par mes amies et ma famille qui m'aaportent beaucoup d'amour au quotidien.
Mon pére souhaite même devenir délégué a L ARSEP et organise depuis un an des manifestations comme des randonnées et des piéces de théathre ouo les fonds sont entierement reversées a l'ARSEP.Des actions trés touchantes d'un pére pour sa fille.
Je suis la recherche, j espere qu'elle va évoluer trés vite !!
Rien ne vaut la vie, alors essayons malgré tout de la vivre à fond!!!
Ecrit par : Sandrine | 26.10.2009
Bonjour,
Un trés beau témoignage, et félicitation pour ce petit bout qui sera bientôt parmi nous.
Un jour je témoignerais aussi mais pas assez de recul pour le moment...
Gros bisous
Ecrit par : Belinha Marie-Christine | 26.10.2009
Coucou ma ptite Anna,
Super contente de te lire ici. Tes symptomes je les connais tous, j'ai les mêmes tu le sais. J'espère sincèrement que tu auras l'occasion de venir me voir. Ton ptit gars se porte bien, tant mieux. Bon courage à toi et quand tu veux, lorsque tu vas voir le Professeur.
Bisous sincères. Merci pour ton témoignage
Ecrit par : Clalis | 27.10.2009
salut clalis !
bien sûr, on va se voir dans quelque temps puisque j'ai rdv avec mon professeur au mois de mars, j'avais prévu de te téléphoner !
j'espère que tu vas bien et que ton nystagmus ne t'embête pas trop
gros bizzzzzz
Ecrit par : guimauve | 27.10.2009
Coucou Guimauve,
Merci pour ton témoignage. Des gros gros bisous.
Ecrit par : Duke | 31.10.2009
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