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06.11.2009
La sclérose en plaques, par Annabelle
« Bonjour
Voilà, ça vient de faire un an que je « fête » ma SEP. En effet, première poussée au mois d'Août 2008.
Trois jours après l'annonce de mon diagnostique (Mars 2009), que j'ai étrangement vachement bien vécu à la grande surprise de mon neurologue, je me séparais de mon fiancé et je commence illico mon traitement par Interférons. Le traitement je le supporte vaguement, hormis les sempiternelles courbatures et fièvre (fièvrounette devrais-je dire, un petit 38°), eh pis finalement moi qui avais une trouille bleue de devoir me faire des piqûres, finalement je m'y fais. Trois mois après le début du traitement, je fais une poussée, qui sera donc la 3ème en moins d'un an.
Des séquelles et beaucoup de douleurs m'accompagnent dans mon quotidien, ça a le don de m'agacer, mais je suis bien obligée de faire avec.
Je me suis offerte grâce à l'ALD, une splendide canne noire pliante 12€90 TTC qui rentre pile poile dans mon sac à main (à côté du porte monnaie Bob l'éponge et de mon fidèle acolyte le mascara waterproof, je trouve qu'elle gâche un peu le tout mais bon).
Périmètre de marche lourdement réduit et fatigue intense, j'ai dû abdiquer : je ne suis plus aide-soignante de nuit en gériatrie. A la fin de mon arrêt maladie (15 novembre), en principe, je commence un nouveau boulot : assistante de direction. Un véritable challenge à relever, mon métier qui consistait à donner des soins et aider les personnes âgées va énormément me manquer (il me manque déjà...).
La SEP, le célibat (choisi hein, je me sens mieux ainsi, on est heureux mes p'tits lardons félins Chacha, Yogi et moi) et un nouveau job me font commencer la trentaine sur des chapeaux de roues.
J'ai un gros gros défaut (ou peut être une grande grande qualité ?!), je passe mon temps à rigoler de ma SEP :
Ma démarche de pingouin torché, ma fatigue de feignasse, mon air de Droopy... Je préfère la passer dans un mixeur d'auto-dérision, j'avance comme ça.
Passer mon temps à me dire que ma vie est fichue ne m'aidera pas. Alors oui mon cas n'est vraisemblablement (et sûrement) pas aussi grave que d'autres, soit.
Mais je me suis jurée de ne plus avoir peur, de ne plus pleurer et de ne plus me plaindre à tout va.
C'est pourquoi, ma SEP, bah elle est là et de toute façon elle sera là toute ma vie. Elle peut m'enquiquiner, me faire mal physiquement, me faire tituber, me fatiguer, etc... (je cite pas tout, c'est trop long).
Un truc qui est sûr, c'est qu'elle ne me minera jamais le moral.
Mon comportement a pu en choquer plus d'un, mais soyons honnêtes :
Chacun vit sa SEP comme il l'entend, puisque chacun a sa propre SEP.
Alors si j'ai décidé d'être heureuse malgré tout, cela ne signifie pas que je suis dans le déni. Je sais ce qui pourrait m'arriver avec cette maladie et j'ai suffisamment de symptômes pour me donner un semblant d'arrière goût.
En attendant, je vis au jour le jour et je ne perds plus mon temps avec les imbéciles, les méchants et ceux qui me montrent du doigt. (waouh, je reste polie héhé).
Encore un grand MERCI à Arnaud pour cette association, qui nous est dédiée.
MERCI à Chacha, le meilleur neurologue chat de tous les temps de l'univers tout entier.
MERCI à Yogi, la meilleure kiné chatounette de la terre entière de toute la galaxie.
MERCI à mes parents, qui sont là, c'est tout ! ».
Par Annabelle
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (16) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, interféron, rebif
Commentaires
Merci pour ton témoignage.
Je devrais le faire lire à ma famille, pour qu'il arrête d'imaginer que ne peux plus rire avec la SEP. Pour eux, la SEP s'est être dans la dépression tout le temps....
Je ne supporte plus surtout que je suis très heureuse...
Encore merci Annabelle
Ecrit par : Rester-Zen | 06.11.2009
Bonjour Annabelle,
Super de réagir comme tu le fais. C'est vrai, faut faire avec, pas le choix, même si par moment le moral !!!! Mais, je trouve que ta réaction est trés bonne et c'est un + contre cette saloperie de sep.
Gros bisous à toi et bon courage.
Ah oui, bisous aussi à la petite tribu Chacha et Yogi.
Bon courage pour ton nouveau job.
Ecrit par : Clalis | 06.11.2009
Bonjour Annabelle,
Trés joli témoignage plein de vitalité, de bonne humeur et d'humour !!
Une belle leçon de courage...
Vivre avec Sagesse En Poche,
ne plus avoir peur...
Bien à vous.
Mary Kat
Ecrit par : Mary Kat | 06.11.2009
Salut Annabelle et merci pour ce témoignage plein d'espoir car tu gardes le moral (tu penseras quand même à le rendre).
Fred alias Sep à moi
Ecrit par : Sep à moi | 06.11.2009
Bonjour Annabelle,
J'aime ta vitalité. Tu as raison de la partager et surtout de la transmettre. Voilà de quoi regonfler le moral de tous les SEP de la planète. "le mixeur d'auto-dérision", présente le au concours Lépine des sépiens ; tu auras sûrement le premier prix. lol.
Ecrit par : dolmens12 | 06.11.2009
Coucou Nab! Super témoignage à ton image de battante qui rit! Merci, on a besoin d'en rire pour ne pas en crever, de notre SEP! On se suit tous les jours sur facebook et ton blog, chez mon hébergeur, ici: nabsep.over-blog.com
et je peux dire que j'ai trouvé une amie! Merci pour ton blog humour SEP et la communauté SEP humour que tu as créée! Tu fais bien avancer les choses pour que d'autres vivent mieux leur patho! Mille bisous,je sais qu'aujourd'hui est une journée importanteprofessionnellement parlant! :))
Ecrit par : Adrienne/handiady | 06.11.2009
Il en faut plus des gens qui savent relever le defis!!!!!la positive attitude , c'est ce qu'on ne peut pas nous octroyer!!winners in life !
bisous belle annabele
Ecrit par : sofia/libertate | 06.11.2009
Bonjour tout le monde!
merci pour tous vos commentaires, j'espère modestement que vous réussirez toutes et tous à rire malgré les embûches et gros gros gros soucis que la SEP peut provoquer.
Chacha et Yogi vous envoient tous les ronronnements de soutien ^^
et n'oubliez pas que la SEP est certes sadique et imprévisible, elle peut toucher notre corps mais ne la laissez pas vous enlevez votre joie de vivre. même si je l'admets c'est pas toujours évident.
Il m'arrive d'être très triste et écoeurée, j'avoue, mais ça ne dure jamais très longtemps.
dis donc, Arnaud et Adi me font de la pub gratos pour mon blog! lol merci
@Adi: j'ai également trouvé une amie. je t'adore p'tite warrior anti-plaques!
bisous tout le monde
Nab
Ecrit par : annabelle | 06.11.2009
waouh j'ai fait des fautes d'orthographe inadmissibles, la honte! ^^
on va dire que c'est l'émotion hein...
Ecrit par : annabelle | 06.11.2009
Bisous Nab, je sais que tu es à ton entretien... Merdum (dans le bon sens!) ma coupine! :))
Ecrit par : Adrienne/handiady | 06.11.2009
Désolée Nab, suis en retard...salon Handi Cap var 2009 oblige °) mais on peut dire qu'on est soeurettes car ce qui me fait avancer hormis mon fiston et ma perle de mari = l'humour et l'auto-dérision !!!
J'au aussi 2 fifilles poilues qui vivent près de moi dans l'humour et la joie = une toutounette yorky adorable et câline à souhaits + une chattounette de 6 mois bientôt qui sont de véritables thérapies à elles-seules...
CARPE DIEM ET ONDES PROTECTRICES POUR LA VIE :-)))
Ecrit par : Kléolia | 08.11.2009
Salut Annabelle je vien de lire ton témoingniage,et moi aussi sa ma touchée ,c'est très bien de réagir comme ca par rapport a la maladie et c'est ont et pas tous parreil.moi ma SEP a été diagniostiqué en 2004 au début sa allait très bien et maintenent j'ai souvent peur de se qui pourrai marivée et le moral en prend un coup. Moi j"ai 34 ans et 2 enfants si je me bat cet pas pour moi mais pour eux .Je travail a 50 POUR CENT et le reste du tant je reste chez moi a faire le ménage pour pas me laisée allée.Le traitement que j'ai et le tysabri mais beaucoup d'effet secondaire mais mon neuro veut pas me l'arrètée .Tu cé cet quand meme une saloperie de maladie je te laisse mon adresse mail si tu veut me répondre yfacic@yahoo. com a bientot j'espère.
Ecrit par : yasmina | 08.11.2009
merci Kléo!
mes chats sont bien plus efficaces en détection de poussées et de symptômes que moi toute seule ou le neuro. ;)))
@Yasmina: merci!
oui je sais que c'est une saloperie de maladie, je l'écris dans mon témoignage brièvement. j'y pense mais j'avance autrement. j'ai dit à mon neuro, que la SEP me causait assez de problèmes comme ça, alors je ne compte pas y rajouter la baisse de moral. Je sais, tout le monde ne peut pas le faire, car tout dépend de notre SEP et de notre caractère.
BISOUS et courage à vous!
Ecrit par : annabelle | 09.11.2009
bonjour Annabelle,
Super ta façon de prendre les choses ! c'est comme ça qu'on arrive à supporter cette vilaine maladie vicieuse ! moi ça fait 17 ans que je la vie comme ça, je suis sous AVONEX depuis environ 12 ans, j'ai des poussées quelquefois mais ça va..., je marche avec une canne, je conduis ma voiture, j'ai maintenant 60 ans, j'ai toujours été une battante mais c'est comme ça qu'il faut réagir, toujours se battre et garder le goût de vivre chaque jour le mieux possible et... éviter d'y penser le plus possible !
Bon courage !
Bisous !
Ecrit par : Martine | 09.11.2009
bonjour Martine!
merci pour ton com ;)
j'y pense quand même, et c'est normal.
mais j'ai tout le temps envie de rire malgré tout. comme des fois "ça va" et d'autres fois "c'est la cata", je vis au jour le jour.
courage à toi aussi, bisous
Nab
Ecrit par : annabelle | 09.11.2009
Notre Annabelle,
Bel article. Tu as force et courage. Garde le moral et surtout l'humour, nous serons présents tant qu'on le pourra et tu le sais.
bizz
Ecrit par : les LIOULIOUTES | 10.11.2009
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