L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Adeline, j'ai 23 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans et demi.

Tout a commencé un soir le 27 mai 2007. Je regardais la télé allongée dans mon lit, puis tout d'un coup je me suis sentie paralysée de tout le côté gauche. A ce moment là on ne comprend pas ce qui se passe, on a peur. J'ai pris ma main droite pour bouger ma jambe gauche et au bout de 10 minutes tout était presque normal, j'avais juste des fourmillements dans la main gauche, je ne m'en suis pas plus occupé car je m'étais dit que le lendemain ça serait fini.

Mais le lendemain, eh bien non, toujours la main engourdie, je ne comprenais pas ce qui se passait. Je décide d'aller voir le docteur qui me fait passer une radio des cervicales et résultat : rien mais toujours engourdissement de la main. Je passe un deuxième examen, une IRM et là c'est le drame : le radiologue m'explique qu'il faut pousser les examens au niveau de toute ma colonne et le cerveau car une tâche est apparue sur ma moelle épinière. Les deux autres IRM me montrent une tâche encore sur la moelle épinière mais un peu plus haut. En revanche, le cerveau n'est pas touché. Les médecins me disent que c'est un virus qui est passé et qui repartira. Mais 6 mois après, je refais des tests d'IRM et là, la sentence est irrévocable, le cerveau est touché.

En avril 2008 on me dit de but en blanc : « vous avez la sclérose en plaques », à l'époque je viens d'enterrer ma grand-mère deux semaines avant, ce n'est déjà pas la fête à la maison ni dans la famille, alors apprendre ça c'est comme un coup de massue, je crois qu'on ne peut pas voir pire.

J'ai beaucoup de mal à comprendre pourquoi moi, pourquoi ça ? Mais bon, ces questions sont sans réponse et je pense que je n'en aurai jamais puisque tout le monde se pose ces questions.

J'ai commencé un traitement le 14 mai 2008 en intramusculaire, l'Avonex®. Je ne supporte pas les piqûres, c'est horrible pour moi, heureusement c'est une fois par semaine. Ce ne n'est pas comme ceux qui se piquent tous les jours avec une aiguille plus petite, mais bon quand même...

Au début, j'ai eu 2 heures d'initiation pour faire mes piqûres toute seule, c'est ce que voulait mon neurologue. Mon père est venu avec moi à l'initiation et même lui qui n'est pas douillet, il n'a même pas pu regarder.
Une infirmière vient toutes les semaines me faire ma piqûre, au bout de 3 semaines, elle me dit que ça ne va pas elle a un problème. Quand elle me pique, l'aiguille touche mon os, moi ça ne me fait pas mal, mais il faut trouver des aiguilles plus courtes. Au lieu de 3 cm je suis a 2,5 cm, oui j'ai perdu 20 kg en 1 an.

La peur maintenant est de rencontrer quelqu'un, fonder un couple avec une personne malade n'est jamais facile. J'ai rencontré quelqu'un qui au bout de 3 semaines me dit que c'est trop compliqué pour lui, déjà très sensible je m'enfonce dans la dépression.

Plusieurs mois passent, et moi, je passe beaucoup de temps à discuter avec un collègue de travail et nous nous rapprochons, mais je me suis mise des barrières de peur d'être rejetée comme la dernière fois. Alors je lui dis mes craintes. Pour lui, il n'y a aucun problème, cette maladie, on va la combattre à deux, nous sommes plus forts avec quelqu'un, que tout seul !
Rien que ses quelques mots me redonnent du courage, maintenant ça fait un an qu'on est ensemble. C'est lui qui fait mon infirmier tous les mardis, il a eu l'initiation et ça se passe très bien même si j'ai de plus en plus mal et que moralement j'ai beaucoup de difficultés à l'accepter. Lui, il m'aide et du soutien on en a besoin dans des moments comme celui-ci car ce n'est pas facile de tout encaisser comme ça.

Au jour d'aujourd'hui ce qui me bloque le plus dans cette maladie et qui me fait voir que je ne suis pas comme tout le monde c'est que je veux faire construire une maison avec mon chéri et bien sûr les assurances dans les banques sont très exigeantes voir radicales. Un banque (désolé, je ne peux citer de nom) m'a beaucoup énervée, m'a simplement dit : « ah, vous avez la SEP, ça ne sert a rien qu'on aille plus loin on ne vous assure pas ». C'est dégelasse ! C'est une grosse difficulté que je rencontre en ce moment.

Au niveau du travail je suis tombée malade 2 jours après avoir signé mon CDI donc, je suis allée voir mon patron pour lui dire que s'il voulait rompre le contrat, je le comprendrais, ça serait normal, ils ont besoin de quelqu'un et moi tout de suite, je tombe malade.
Mon patron m'a répondu : « non, on vous attend le temps qu'il faudra, reposez-vous et revenez quand vous serez mieux. »

Si je me sens malade, faible ou autre, il me dit de rentrer me reposer, c'est un patron magnifique et rare surtout ! Sans le soutien de mon travail je pense que je serais encore plus mal avec ma maladie.
Voilà ma petite histoire abrégée, pas dans tous les détails non plus mais une bonne partie ».

Par Adeline