L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Valérie, j'ai 40 ans, et une SEP qui a commencé à se manifester en Octobre 1987 se traduisant par une perte d'audition sur l'oreille droite durant près de trois mois, puis en Décembre de la même année, j'ai eu une « coupure secteur » comme je dis tout le temps, au niveau des jambes. Une paralysie d'une dizaine de centimètres au-dessus des genoux jusqu'aux orteils, et ce sur les deux jambes en même temps... Oh bien sur, pas très longtemps, « seulement » 6 heures. Mais ces heures ont compté double pour moi, je ne savais pas si j'allais remarcher un jour, et surtout, je ne savais pas ce que j'avais. Une ambulance m'avait récupéré chez moi pour m'emmener à l'hôpital, aux urgences. Là, on m'a fait une PL en ambulatoire... dans une salle d'urgence, par un médecin qui faisait ça pour la première fois ??? Ont suivi quinze jours d'atroces douleurs dans la tête, au milieu du crâne...

Toute une batterie d'examens était prévue, mais... j'étais enceinte, on m'a laissé tranquille le temps de la grossesse, en me prévenant qu'un mois après l'accouchement, je devrais faire tous les examens : à savoir PL (et oui, encore une, l'hôpital qui l'avait fait en urgence a « égaré » mes résultats...), IRM cérébrale et médullaire, PEV, PEA (Potentiels Evoqués Visuels et Auditifs), diverses prises de sang. Bref, l'artillerie lourde... je n'étais évidemment pas pressée d'accoucher !

J'ai accouché le 13 Septembre 2008 et le 13 Octobre 2008 je suis rentrée à l'hôpital pour trois jours intensifs en examens... Les médecins avaient déjà évoqués une potentielle SEP, mais « atypique » pour reprendre leur terme car les manifestations (en tout les cas pour les jambes) leur paraissaient courtes en durée ! Du coup ils ont même évoqué une maladie orpheline proche de la SEP, le syndromes de Suzac...

J'ai eu une première cure de bolus de corticoïdes durant 3 jours en Mai 2009 car je trainais la patte depuis plusieurs semaines déjà et j'avais des problèmes d'incontinence urinaire (par trois reprise en une semaine...) puis fin Août nouvelle cure de cortisone sur 3 jours j'avais l'impression que le sol s'enfonçait, à me voir on pouvait penser que j'étais à 4 grammes... j'avais des bleus de partout, je me tapais dans tout !

Mon neurologue a validé la SEP en me mettant un traitement de fond en place, la Copaxone® que je prends maintenant depuis le 08 Octobre 2009. Je me pique tous les jours (et me rate de temps en temps aussi !!!) mais au moins je n'ai pas d'effet secondaire de type pseudo-grippal.

Je suis actuellement en congé parental jusqu'aux 3 ans de mon petit dernier (oui j'ai 4 garçons !) mais mon médecin traitant souhaite me « mettre sous Cotorep (note de NS : maintenant MDPH) » au terme de ce congé.

J'ai été mieux psychologiquement à partir de la mise en place du traitement, car il y a eu validation de la maladie.

Pour moi c'était vital de savoir pourquoi je devais me battre.

J'appréhende toujours le lendemain car je sais qu'avec cette maladie on peut aller bien lundi et être franchement handicapée mardi...

Je parlerai également des difficultés avec mon conjoint, car pour moi depuis courant 2008 ma libido a beaucoup trinqué, et notre relation physique/corporelle n'a plus rien à voir avec avant.

On a profité pleinement de l'avant, je ne regrette rien, mais maintenant je suis obligée de vivre différemment. J'espère juste que mon conjoint pourra supporter cette maladie, seul le temps nous le dira... »

Par Valérie