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20.11.2009
La sclérose en plaques, par Aurélie
« Et bien voila après une longue hésitation je saute le pas et je vous fais partager mon expérience en tant que « sépienne ».
Je m'appelle Aurélie, j'ai 22 ans je poursuis actuellement des études d'assistante sociale. J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, à 20 ans, soit disant le plus bel âge de la vie...
Tout a commencé par des douleurs dans l'œil, je ne m'en préoccupe pas étant donné que je porte des lentilles je mets ça sur le compte d'une mauvaise utilisation de ces dernières. Mais les jours passent et les douleurs laissent place à des troubles de la vision. Jusqu'au matin où je me suis réveillée dans le noir complet du coté gauche. Je finis par me rendre aux urgences, je vois un ophtalmo qui me dirige directement vers un neurologue. C'est là que la grande aventure commence, une semaine d'hospitalisation avec cortisone et examens en tout genre à la clef. Après un scanner, une IRM, des potentiels évoqués et une ponction lombaire, je peux enfin rentrer chez moi. Le neurologue est confiant de voir que j'ai bien retrouvé la vision et attend les résultats pour poser le diagnostic. Je rentre chez moi avec le sentiment que ce n'était rien de grave, simplement une petite infection et que tout ira pour le mieux maintenant. C'était sans compter sur l'appel de mon neurologue qui me pose le diagnostic par téléphone. Et là, à ma grande surprise, quand tout le monde autour de moi s'effondre, moi ça ne me fait ni chaud ni froid.
Je suis restée longtemps dans le déni total de la maladie, encore aujourd'hui quand je vous lis je me dis que ce n'est pas moi, que ca ne peut pas m'arriver.
Après deux ans de maladie et pourtant 6 poussées j'essaye de vivre ma vie de la manière la plus normale possible. Il y a des jours ou tout va bien, d'autres ou je boite et perd l'équilibre. Par moment faire des longs trajets à pieds est totalement impossible. Ce que je déteste dans cette saloperie c'est son côté aléatoire qui m'empêche de planifier les choses. A 22 ans c'est difficile de devoir annuler des soirées sous prétexte que cette foutue jambe a décidé de dormir toute la journée. Certains de mes amis n'ont pas compris et pensent que quand j'annule à la dernière minute c'est que je n'ai pas envie des les voir, heureusement les meilleurs sont toujours là et je les remercie. Je n'ai pas perdu que des amis dans cette aventure mais aussi mon petit copain qui n'a pas supporté l'idée d'envisager sa vie avec une personne malade, à ce titre je me pose énormément de questions sur mon avenir amoureux.
J'ai du revoir beaucoup de choses dans ma vie pour arriver à faire face à la maladie et je n'y arrive pas encore parfaitement mais je vis avec elle de mieux en mieux... J'ai de la chance d'avoir une famille et des amis géniaux et puis de pouvoir continuer des études qui me passionnent.
Pour le moment, l'avenir, j'ai du mal à l'envisager, mais j'espère encore pouvoir pendant longtemps croire en mes rêves et les réaliser ».
Par Aurélie
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (8) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose | 
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Commentaires
coucou Aurélie!
Et bienvenue dans le monde des sépiens! ;-) Rassure toi il y a aussi ici beaucoup de choses à vivre et à apprendre des autres mais aussi de soi.
A ma première poussée j'avais 22 ans, j'en ai auj 36 et je suis mariée à un homme formidable, maman, professeur, j'ai des amis, une vie sociale, je suis encore autonome (qqf une canne m'aide tout de meme un peu!) Bref j'ai une VRAIE vie! Une vie différente de celle que j'imaginais à 20 ans c'est vrai mais une belle vie tout de même!
Continue donc de croire en toi, en tes rêves, tu verras la SEP donne aussi une force que bcp nous envie!
Bien sur qqf ce sera dur, qqf tu baisseras les bras, tu voudras lacher on a tous des moments comme ça je crois... Mais je sens à la lecture de ton témoignage que tu n'es pas de celles qui laissent tomber!
Courage Aurélie, la vie te reservent,j'en suis sure de belles surprises!
Bisous
Isa
Écrit par : isa | 20.11.2009
Répondre à ce commentaireBonjour Aurélie,
c'est vrai que c'est souvent difficile à faire comprendre aux autres, qu'on ne peut rien planifier, tellement notre état peut changer d'une minute à l'autre. j'ai perdu beaucoup d'amis (je suis aujourd'hui très seule), j'ai quitté mon fiancé (de toute façon c'est lui qui m'aurait quittée à un moment ou un autre, il ne supportait pas et n'acceptait pas ma maladie).
de mon côté c'était pour mes trente ans "l'âge de remise en question" dit on souvent...
malgré tout, je crois toujours en mes rêves (sauf à une éventuelle vie amoureuse) .
continue à croire en tes rêves et à aller au bout de tes projets.
bises
Nabelle
Écrit par : annabelle | 20.11.2009
Répondre à ce commentaireCourage à toi Aurélie, tu sembles pleine de courage et d'abnégation.
Fred
Écrit par : Sep à moi | 20.11.2009
Répondre à ce commentaireBonjour Aurélie! Comme toi parfois je ne peux pas réaliser (pourtant j'ai été en fauteuil trois semaines et demie après la seconde piqûre contre le vaccin anti HB et sans rémission!) que c'est à moi que cela est arrivé! Mais la vie continue,on s'adapte, on rencontre d'autres personnes (j'ai failli me marier et faire un bébé 6 ans après le début, incontinente totale, avec un basketteur handi de haut niveau, mais il menait une double vie!) .J'ai fait un autre choix de vie pour ne pas faire empirer ma SEP: je vais d'aventure en aventure avec des hommes gentils, l'amour, je le trouve auprès d'amis masculins avec qui je ne couche pas. Amour ou autre, tu trouveras. Vie de couple ou de famille, tu n'as pas à y renoncer. Lavie a tant à donner, il faut parfois chercher (en soi), fouiller, mais on init par trouver! Bonne continuation, BIZ!
Écrit par : Adrienne/handiady | 21.11.2009
Répondre à ce commentaireBonjour Aurélie !
J'ai moi aussi passé le concours d'admissibilité ou d'admission (pas grave;-)) pour être Assistante de Service Social et j'ai très bien réussi l'écrit mais à l'oral no coment (ma franchise soit disant n'est pas de mise enfin bref....)
Je continue à être franche et je dois avouer que ça me réussit bien NA lol
Moi aussi j'aide les autres comme je peux et j'ai récemment démissionner de mon rôle de correspondante NAFSEP pour toujours m'occuper des autres mais différemment °)
Je voulais te dire que tu sembles avoir tout compris de la vie...en ce qui concerne ton ex, pas de regret ! Il t'a montré que son amour pour toi n'était pas à la hauteur et donc il t'a rendu service.
Laisse faire le temps et les choses, tu sais, se font et se défont d'elles-mêmes !
Bon courage à toi et surtout CARPE DIEM !
Amicalement !
Écrit par : Kléolia | 21.11.2009
Répondre à ce commentaireJe viens de voir mon témoignage publié ici et a ma grande surprise juste le jour de mon retour d'une hospitalisation
Vos témoignages me vont droit au cœur
Merci à tout le monde
Écrit par : Aurélie | 21.11.2009
Répondre à ce commentaireexcusez-moi pour la faute : "...j'ai récemment démissionné" lol
Bon retour Aurélie et BON REPOS maintenant, bisous de courage !!
Écrit par : Kléolia | 21.11.2009
Répondre à ce commentaireBonsoir Aurélie,
A 22 ans, ta vie amoureuse débute. Sans problème, tu vas rencontrer le prince charmant, il existe. Les études que tu as choisi sont formidables, les faux ami(e)s oui malheureusement existent. Comme dit Kléolia : CARPE DIEM. Profite un maximum de la vie. Bisous et bonne continuation.
Écrit par : Clalis | 22.11.2009
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