L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Personnellement j'espère de tout mon coeur qu'il y a un rapport entre "sep et CCSVI" On verra , soyons patient... 4 Mois, le compte a rebours à commencé !

Bise à tous

Écrit par : anza | 10.12.2009

Pareil: J'ai expliqué chez moi mes blèmes veineux et ceux de mes parents!
Selon, la question sera: sera-t-il possible de soigner et de faire récupérer les cas graves comme le mien? (axone détruit!) J'en doute mais j'espère...

Écrit par : Adrienne/handiady | 10.12.2009

le neuro parle de financement de la Société Canadienne de la SEP, mais quelqu'un sait ce qu'il en est en Europe?

Écrit par : annabelle | 10.12.2009

Les Canadiens se bougent plus que nous, concernant le SEP !

Écrit par : Sep à moi | 10.12.2009

et la France roupille, comme d'hab...

Écrit par : annabelle | 10.12.2009

Ouai il faudrait que l'Arsep finance des études ! Exact Arnaud !
Ca devrait se faire quand même, il doivent avoir de l'argent pour ça.
Enfin j'espère !!!

Écrit par : anza | 10.12.2009

Les neurologues français n'aiment pas sortir des sentiers battus. Ils appliquent des protocoles établis et ne veulent pas en sortir. Si un nouveau traitement s'avère efficace, ils attendront qu'il soit testé à l'étranger. C'est moins risqué pour eux mais qu'en est-il des souffrances qu'ils auraient pû éviter à leurs patients ?

Écrit par : Marco | 11.12.2009

pour le traitement à la novantrone, il a pourtant eu des "cobayes" en France.
Je suis actuellement en train de faire une formation dans un centre de rééducation et d'insertion professionnelle et une "collègue de truc en plus" m'a dit avoir eu droit aux premiers tests.
il faut dire qu'elle était totalement paralysée a ce moment là... elle n'avait pas "grand chose" à perdre.
il a tout de même des séquelles à ce traitement un peu trop fort au départ des tests, mais elle marche et bouge et a droit à copaxone tous les jours, magré sa forte immunodéficience

yahooou

m'enfin!

allez!! zhou gros bisous!
ça faisait longtemps que j'étais pas venu mais je pense à vous tous

bises pour cette fin d'année

Écrit par : maoux | 14.12.2009

esperons pour la france
joyeux noel

Écrit par : dane83 | 14.12.2009

1000 Nord Américains guéris à ce jour, les Canadiens qui flinguent leur assoce SEP pour faire pression, font des manifs et des grèves de la faim pour avoir accès à l'OP, y a pas à hésiter! La SEP n'attend pas! Rien sur la site ni la page face de l'Arsep, j'ai posé la question et me suis fait renvoyer avec un "tu n'as qu'à courir après le peloton!". Je rappelle que je suis très atteinte et en fauteuil roulant depuis le tout début! Ca fait mal! Je publie chez moi les témoignages avant après, des liens info aussi, les vidéos de Zamboni en anglais car certaines assoces désinforment gravement à son sujet. Je suis l'affaire de très près. Zamboni a quand même guéri ainsi son épouse SEPienne! Ceci dit, elle continue quand même de prendre son traitement de fond. A suivre!

Écrit par : Adrienne/Handiady | 16.06.2010

On aura les résultats de l'étude américaine en cours à Buffalo en octobre, en Suède, au congrès Electrims, placebos compris dans l'étude.

Écrit par : Adrienne/Handiady | 16.06.2010

ben nous serrions coincés des veines ? c'est pas de veines !
remarque en ce qui me concerne, j'ai eu mes premiers "trucs en plus" juste après un vaccin... hein ? le lien, il est où ? hein ?
m'enfin...
merci pour l'espoir effectivement.
qu'il vienne de France ou d'ailleurs, soyons heureux qu'il y ait des recherches


note perso :j'adore l'accent de notre journaliste et du neurologue...

j'ai l'impression à chaque fois d'être en vacances

mais non, je suis en arrêt maladie !!!

tadaaaaaaaaaa

bonne journée et bonne continuation à tous

bises amicales

Écrit par : maoux | 12.10.2010

slt a tous j ai passe l echo des veines jugulaires ;la veine droite est retressie a 1 endroit surprenant dit l angiologue je suis le 2em cas sep avec les memes problemes.le 1er cas elle disai que c etait une fumisterie moi le 2em ;elle dit que cet troublant.mon medecin traitant que j ai vu aujourd hui va en parler a l hopital et clinique avec les neuros.pour faire avancer le s etudes + rapidement il faudra 1nbr majeur sur une statiistique .passer l echographie des veines jugulaires avec la prescription de votre medecin traitant et nous mettrons ain si une machine de recherche nationale en marche!a+

Écrit par : gigi | 29.10.2010

SE DEMANDERE QUI A A PERDRE ET QUI A A GAGNER AVEC L'INTERVENTION ZAMBONI? LE MEDICAMENTS SERVENT A QUOI? JE N'AI JAMAIS PARLE A QUELQUE MALADE QUI SOIT QUI AIT DU RESULTAT COMME LA METHODE ZAMBONI.

Louise

Écrit par : LOUISE | 26.11.2010

Bonjour,
Avant tout cette association doit s'arrêter définitivement, ainsi que les autres, de renvoyer les pauvres malades à l'ARSEP.
La CCSVI de ce zamboni a crée 2 choses :
1- un grand espoir pour tous les malades de la SEP dans le monde entier, 1 million de fois mieux que l’ARSEP et la téléthon et les autres et je ne comprends pas comment ils continuent encore à exister.
2- la 2éme chose c’est que ce zamboni a crée une autoroute dans le monde pour la vraie équipe qui a tout découvert et cette ARSEP le savait déjà mais ils ne peuvent pas parler : pourquoi : qui sait ?. Demander cette réalité surtout à la catherine lubetzki qui a trahit tous les sepiens depuis les années 2001.
Ce zamboni a été appelé pour collaborer, tout comme l’ARSEP, téléthon, l’INSERM et ainsi de suite…., l’unique qui s’est montré favorable était le premier secrétaire de l’association italienne DI BELLA, et après 2 rencontres, il est complètement disparu et le résultat il sort au monde entier avec une chose incomplète : la CCSVI.
Posez une question à cette ARSEP : qui est le premier qui a soigné quelques sepiens en France ? (attention ces sepiens sont encore vivants).
Observation : pour le moment on encourage tous les malades à suivre cette CCSVI bien qu’on connaît ses défaits, mais c’est temporaire : on est presqu’arrivé avec la solution définitive à faire disparaître la SEP et d’autres maladies.

Écrit par : omarsons | 27.11.2010

J'en ai parlé à l'arsep qui a insulté voire banni de facebook toys ceux qui osaoent simplement demander pourquoi ils n'en parlaient pas!
Louise, je connais des centaines, voire plus d'Anglais, Canadiens et Américains qui se considèrent comme guéris après le traitement Zamboni, et 3 Français, une Belge!!!

Écrit par : Adrienne/Handiady | 27.11.2010