L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Photos de Pierryl Peytavi

"26 ans avant de pouvoir mettre des mots sur mes maux ...
Le diagnostic a été très long à attendre pour moi !
Certains neurologues parlent de "SEP bénigne" pour des patients qui sont encore "debout" après tant d'années sans n'avoir jamais suivi de traitement de fond.
Moi je préfère parler de SEP "à évolution lente" car mes troubles n'ont jamais été bénins pour moi. Bien au contraire, j'ai réellement souffert de ce retard de diagnostic. J'ai passé des années à chercher à comprendre pourquoi par moment je voyais trouble, pourquoi j'étais si fatiguée, pourquoi tenir toute une journée de travail m'était impossible, etc.

Le 20/07/2007 le diagnostic a été enfin posé : la sclérose en plaques.
J'avais déjà entendu ce nom mais je ne connaissais pas la maladie. Je pensais qu'il s'agissait d'un handicap de naissance !!!

Maintenant j'ai compris que je n'étais pas la seule à mal connaître cette maladie auto immune et dégénérative : les médecins généralistes aussi ont des informations à recevoir des patients eux-mêmes, qui vivent la maladie dans leur corps.
La forme à évolution lente n'est pas bien connue par tous, rendant ainsi la découverte de troubles neurologiques plus lente à se faire.
Mon médecin généraliste actuel est très à l'écoute et me dit souvent qu'il faut savoir rester humble devant cette maladie .. dont les causes restent encore inconnues.

Pendant un temps je me suis sentie tiraillée : moi j'avais la "chance" d'avoir une forme à évolution lente... mais si j'avais été atteinte d'une forme plus sévère, la maladie n'aurait pas pu passer inaperçue pendant de si longues années ! Finalement, qu'est-ce qui était le plus difficile à vivre : la maladie ou bien le retard de diagnostic ?

Je compris qu'il fallait que j'arrête de me poser ce genre de question, que je n'avais pas le droit d'imaginer "regretter" de ne pas avoir eu une forme plus sévère... afin que ma SEP puisse se voir ! C'était une idée impensable ! Mais pour autant qui exprimait bien ma souffrance... celle de ne pas avoir été crue quand je disais que ce que je vivais était réel.

"Rien ! vous n'avez rien !"
Combien de fois ai-je entendu me dire que mes troubles étaient purement psychosomatiques ?
Et maintenant on me demande pourquoi je ne me sens pas prête à suivre un traitement de fond...
La "politique actuelle" est de conseiller un traitement de fond dès les 1ers signes de SEP... et il est reconnu qu'il est d'autant plus efficace qu'il est pris tôt.
Moi je ne souhaite pas de "traitement uni SEP", comme on porte des vêtements "uni sexe" ! A chaque SEPien d'adhérer ou non au traitement qu'on lui propose. Actuellement les traitements sont-ils adaptés aux formes à évolution lente ?

J'ai décidé de concevoir deux nouvelles vidéos pour tenter d'exprimer comment j'ai vécu tout ça :

"SEPasrien"

"ma forme de sep"

Pour être totalement honnête, je crois que je n'accepte toujours pas d'avoir la sclérose en plaques.
On m'a si souvent dit qu'après une bonne analyse j'allais enfin pouvoir m'en sortir !
Avec le recul cela me fait vraiment sourire, tout ça me semble si ridicule ...

Pour certains j'étais dépressive et je souffrais de phobie sociale.
Ensuite, quand j'ai arrêté tout traitement et repris mes études, c'était le stress de la vie étudiante et des examens. Après c'était mon poids qui était le fautif : votre maigreur vous fait tomber :(

Faut-il encore s'étonner que de témoigner et de concevoir des vidéos qui me permettent de m'exprimer, fassent parties de ma meilleure "thérapie" ?!"

SEP-ement vôtre, Chrystèle