La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 2 avr. 2021

La sclérose en plaques, par Anthony.

« Je regrette d'avoir tant tarder
pour faire les examens. »

« Bonjour

Je veux faire un témoignage sur ma sclérose en plaques si ça peut aider quelqu'un.
Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé.

En me faisant un électrocardiogramme, et comme ma femme était enceinte, ils ont mis ça sur la grossesse de ma femme.

Dans la semaine qui a suivi, j'ai eu des fourmillements vers le cœur et jusque dans le bras gauche. J'ai eu très peur et suis allé voir un cardiologue à Mulhouse. Celui-ci m'a mis des capteurs partout sans rien trouver, mais m'a conseillé de me faire diagnostiquer pour la sclérose en plaques. Pour moi ça passait par une ponction lombaire qui me semblait très douloureuse. Je ne l'ai donc pas fait ce dépistage, et surtout les symptômes ont disparu. Je venais tout simplement de faire ma première poussée.

En 2003, nous avons acheté une maison avec ma femme, et nous l'avons entièrement restaurée. Une fois restaurée, j'ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique et j'ai commencé à perdre l'odorat, petit à petit. Je suis allé voir une allergologue qui n'a rien trouvé d'anormal, mais m'a demandé une liste des produits avec lesquels j'étais en contact sur mon lieu de travail.

En 2005, j'ai perdu ma mère. Depuis cette date, j'ai souffert du dos. J'en ai averti mon médecin, qui m'a orienté, après plusieurs lumbagos vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait passer un scanner ou il a vu un rétrécissement du canal rachidien et deux débuts de hernies. Parallèlement, j'ai eu des troubles de l'érection, de plus en plus fréquents. Le docteur a mis ça sur le compte du décès de ma mère et du choc psychologique que ça avait entrainé.

À chaque lumbago, mon périmètre de marche rétrécissait, et une douleur de plus en plus importante s'installait dans la jambe gauche. J'étais alors suivi par une kinésithérapeute à qui je dois beaucoup. Celle-ci m'a dit d'aller voir un neurologue qu'elle connaissait pour passer des électromyogrammes pour voir ou se situait la hernie. Sachant que ça déboucherait sur une opération du dos, je n'étais pas trop pressé. Des troubles de la miction sont apparus et je pensais avoir un problème à la prostate. Je devais faire des examens pour ça, mais ils sont passés à la trappe. Sur l'insistance de ma kiné, j'ai enfin pris RDV chez le neurologue. Il m'a fait les électromyogrammes et la, tout était bon. Il m'a fait passer une IRM du cerveau et une de la moelle épinière. En rentrant chez moi et jusqu'au passage de ces IRM je suis allé voir sur internet à quoi servait de passer de telles IRM. Tout me renvoyait sur la sclérose en plaques, et là, l'épisode de 2001 m'est revenu à l'esprit. Je me suis aperçu que tous les symptômes que j'avais : troubles de la marche, troubles mictionnels, troubles de l'érection, pertes d'équilibre, fourmillements, étaient les symptômes de la sclérose en plaques. Que de temps perdu.

J'ai passé mes IRM et entre les deux, le service médical m'a donné la lettre du neurologue que je n'aurais jamais du avoir. Il suspectait un Babinski bilatéral. Ne sachant pas ce que c'était, j'ai regardé sur le net, et là, l'horreur. J'ai passé des nuits horribles, et des jours horribles aussi à regarder mes enfants en me disant que je ne les verrai pas grandir.
Le diagnostic est tombé et je me suis retrouver à l'hôpital pour la ponction lombaire afin de confirmer le diagnostic. La ponction s'est passée sans douleurs, et j'ai eu une cure de cortisone. Là, je n'étais pas bien, j'avais l'impression de ne plus savoir marcher… Et petit à petit, j'ai remonté la pente suite à une expérience spirituelle et avec l'aide de ma femme qui a toujours été là pour me soutenir. J'ai été mis sous Rebif®44 et depuis peu je suis passé à l'auto sondage. J'apprends à vivre avec ma colocataire, comme je l'appelle. Un poste a été aménagé dans l'entreprise pour que je puisse continuer à travailler.

Depuis, moralement tout va pour le mieux. Je marche avec un siège de pêcheur qui me permet de m'arrêter et de me reposer quand je suis fatigué, me permettant de profiter des paysages qui m'environnent ou de lire l'évangile qui ne me quitte plus pour mes promenades.
Je regrette d'avoir tant tarder pour faire les examens. J'avais tout simplement fait l'autruche pour que le diagnostic ne tombe pas. J'ai perdu beaucoup de temps, temps qui est capital dans cette maladie.

Un an après, les IRM n'ont montré aucune évolution. J'apprends toujours à vivre avec, différemment, mais je vis, et désormais j'ai envie d'aider les autres et d'apporter mon aide à ces personnes pour qu'elles n'angoissent pas comme je l'ai fait après le diagnostic. »

Par Anthony.

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Rediffusion du 04/02/2010.

16 commentaires
06/04/2021 à 12:01 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour,
Il n'a jamais été prouvé que les régimes alimentaires ont un effet bénéfique sur la sclérose en plaques.
Merci de regarder l'interview du Professeur David Laplaud sur ce sujet : https://www.notresclerose.org/videos-sur-la-sclerose-en-plaques/on-ma-conseille-un-regime-alimentaire-quen-pensez-vous
Cordialement.
Arnaud - Notre Sclérose

06/04/2021 à 11:28 par Xavier Gostanian
Bonjour Simon Jacqueline

J'ai la même forme de sep que vous, et je suis suivis par le professeur Jean Pelletier, un des responsable de la fondation ARSEP, qui travaille au CHU de Marseille, et tout les six mois on me fait une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, et j'en suis heureux !
Avec l'énergie que m'apporte la cure de solumedrol, je vois un kiné régulièrement, pour faire des exercices physique, avec le sourire.

Chose très importante, je ne bois plus de lais, plus de fromage, car ces produis m'empêche de marcher.

Le matin je mange la crème de Budwig, en suivant de près le régime seignalet, en prenant le matin après le petit déjeuné une vitamine C acérola , donc je vis bien avec la sep, le seule problème c'est que je suis limité pour les longs parcours de marche, alors je prends le temps de me reposer après les efforts, et je vie bien,

je vous souhaite de bien vivre !

05/04/2021 à 14:01 par Serain
Carpediem !!

Bravo

19/10/2019 à 12:16 par Dorard
J ai aussi 1 sclérose en plaques et on m a fait traîner en me disant de faire de la kiné.mais rien de mieux. J ai fait bcp de vélo d appartement car j ai la haine contre tous les médecins qui ne comprennent rien et qu me disaient pourquoi avez vous 1 cane
Énervée je disais pour le plaisir mais je souffre chaque jour. Bon courage aux personnes qui sont comme nous

19/10/2019 à 11:59 par Dorard
J ai aussi 1 sclérose en plaques et on m a fait traîner en me disant de faire de la kiné.mais rien de mieux. J ai fait bcp de vélo d appartement car j ai la haine contre tous les médecins qui ne comprennent rien et qu me disaient pourquoi avez vous 1 cane
Énervée je disais pour le plaisir mais je souffre chaque jour. Bon courage aux personnes qui sont comme nous

01/01/2019 à 13:34 par Francine
Merci pour ce témoignage
J’ai eu le même parcours faire les examens étaient pour moi un père de temps
Quel dommage

18/12/2018 à 15:29 par Simon Jacqueline
Merci pour votre témoignage. Je crois que chacun (e) y retrouvera une partie de son cas .
Bien sûr, nous ne sommes jamais pressés d'entendre de mauvaises nouvelles mais c'est encore pire de ne pas savoir.
On souffre, on voit bien qu'on se dégrade mais on ne sait pas.
Personnellement, j'ai une SEP Primaire Progressive. Pas de poussée franche donc difficile d'envisager la SEP. Je suis passée par tous les diagnostiques, chaque spécialiste me trouvait quelque chose dans son rayon. Des conséquences de ma scoliose à mon canal carpien, tout a été examiné mais je me sentais de moins en moins bien. Comme j'avais des varices héréditaires, je me suis dit que c'était sûrement ça qui me faisait mal aux jambes. Et c'est le phlébologue qui a eu plus de flair que les autres et m'a conseillé de voir un neurologue.
A partir de là, tout s'est enchaîné.
Une autre galère pour trouver un neurologue qui s'intéresse à la SEP primaire Progressive. Pas de traitement, la chronicité sans guérison, pas de quoi susciter l'enthousiasme.
Après des rencontres décevantes, j'ai enfin remis mon sort entre les mains du professeur Vermersch. Nous nous comprenons et ça change tout.

15/12/2018 à 11:56 par Canitrot
Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage il ne faut rien regretter.. Ça devait être comme ça et il semble que ca vous ai appris sur vous-même.
Après plus de 20 ans de SEP et une perte de mobilité, il me semble que cette maladie vient pour nous dire « n’a tu rien oublié en chemin ? » ou quelque chose comme ça.
A chacun de trouver sa voie, je ne sais que trop la difficulté rencontrée par tous.
Alors reconsidérer sa vie pour y voir l’essentiel, pas facile et j’admets que les avis peuvent diverger.
Merci pour votre témoignage 🙂

Bonne fêtes

Stephanie

04/07/2017 à 17:15 par marie laure
idem , mais je suis moins perdue que mon généraliste et mon neurologue , qui me dit que la surdité brutale, il l'a met a part !!!!!alors c'est moi qui ai trouvé toute seule et par pur hasard le témoignage de ..
Glaclis qui reprend presque mot pour mots mon parcours .... ,,???????? surdité puis troubles visuels , puis perte visuelle , motricité etc....

10/07/2014 à 00:34 par gonz
Bonjour à toutes et à tous,

Après des mois d’examens neurologiques, prises de sang et ponction lombaire dernièrement, mon neurologue m’informe que je suis atteinte de la sclérose en plaques.
Il est resté, je trouve, plutôt évasif, sur cette maladie et les aides éventuelles pour gérer ma nouvelle vie.
j'ai 50 ans, je suis plutôt perdue……

27/08/2011 à 18:15 par Dany de Fanal Safran
C'est humain de faire l'autruche ! Suis contente de voir que le PL ne vous a pas fait souffrir, car j'en garde un souvenir douloureux. Mais exament utile, car il faut savoir et voir notre maladie en face.
Belle soirée Anthony et merci au site de repasser des témoignages de quelques années.
Amicalement à tous
Danielle

10/02/2010 à 15:24 par Kléolia
Kikou Gab !;-)
Heureuse de te lire !
J'espère que ton témoignage t'a fait du bien et sans nul doute servira à d'autres...
CARPE DIEM FRÉROT ! Bisous !!

08/02/2010 à 20:40 par annabelle
Oh lalala, oui des années de perdues, c'est fou nous sommes nombreux à nous douter que quelque chose "clochait"... le jour de mon diagnostic je n'étais même pas surprise.
bravo pour ton engagement Anthony!

Nabelle

03/02/2010 à 19:09 par anza
Jolie Témoignage Anthony, moi aussi j'ai atendu trop de temps pour qu'on me diagnostique cette merde.

Bien à toi.

anza

03/02/2010 à 14:25 par Adrienne/Handiady
Peur personnelle, incompétence répétée des médecins, que de temps perdu! Mais tu as repris le contrôle, si je puis dire, Anthony, et tu aides même les autres SEPiens, bravo!

03/02/2010 à 11:56 par Mary Kat
Jolie leçon de vie... malgré la Sournoise... témoignage positif et très enrichissant ! Merci.
Bien à vous.

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