L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Photographe : Pascal Humez

"une petite cigarette dans la cuisine… quel beau soleil… il fait bien chaud derrière ces vitres… ça me rappelle les vacances… qu'est ce que c'était bien l'année dernière… à rigoler à poil dans la piscine… et on a bien mangé pendant ces vacances, un peu trop d'ailleurs… je me souviens des tomates de mon père, elle étaient meilleures… je faisais du vélo devant son jardin… j'aimais bien l'école… tiens, je vais me refaire un café…
La sclérose en plaques ne pourra jamais rien contre ces petits moments de bonheurs…"

Par Pascal

« Bonjour

Voilà, ça vient de faire un an que je « fête » ma SEP. En effet, première poussée au mois d'Août 2008.

Trois jours après l'annonce de mon diagnostique (Mars 2009), que j'ai étrangement vachement bien vécu à la grande surprise de mon neurologue, je me séparais de mon fiancé et je commence illico mon traitement par Interférons. Le traitement je le supporte vaguement, hormis les sempiternelles courbatures et fièvre (fièvrounette devrais-je dire, un petit 38°), eh pis finalement moi qui avais une trouille bleue de devoir me faire des piqûres, finalement je m'y fais. Trois mois après le début du traitement, je fais une poussée, qui sera donc la 3ème en moins d'un an.
Des séquelles et beaucoup de douleurs m'accompagnent dans mon quotidien, ça a le don de m'agacer, mais je suis bien obligée de faire avec.

Je me suis offerte grâce à l'ALD, une splendide canne noire pliante 12€90 TTC qui rentre pile poile dans mon sac à main (à côté du porte monnaie Bob l'éponge et de mon fidèle acolyte le mascara waterproof, je trouve qu'elle gâche un peu le tout mais bon).

Périmètre de marche lourdement réduit et fatigue intense, j'ai dû abdiquer : je ne suis plus aide-soignante de nuit en gériatrie. A la fin de mon arrêt maladie (15 novembre), en principe, je commence un nouveau boulot : assistante de direction. Un véritable challenge à relever, mon métier qui consistait à donner des soins et aider les personnes âgées va énormément me manquer (il me manque déjà...).

La SEP, le célibat (choisi hein, je me sens mieux ainsi, on est heureux mes p'tits lardons félins Chacha, Yogi et moi) et un nouveau job me font commencer la trentaine sur des chapeaux de roues.

J'ai un gros gros défaut (ou peut être une grande grande qualité ?!), je passe mon temps à rigoler de ma SEP :
Ma démarche de pingouin torché, ma fatigue de feignasse, mon air de Droopy... Je préfère la passer dans un mixeur d'auto-dérision, j'avance comme ça.
Passer mon temps à me dire que ma vie est fichue ne m'aidera pas. Alors oui mon cas n'est vraisemblablement (et sûrement) pas aussi grave que d'autres, soit.

Mais je me suis jurée de ne plus avoir peur, de ne plus pleurer et de ne plus me plaindre à tout va.

C'est pourquoi, ma SEP, bah elle est là et de toute façon elle sera là toute ma vie. Elle peut m'enquiquiner, me faire mal physiquement, me faire tituber, me fatiguer, etc... (je cite pas tout, c'est trop long).

Un truc qui est sûr, c'est qu'elle ne me minera jamais le moral.

Mon comportement a pu en choquer plus d'un, mais soyons honnêtes :
Chacun vit sa SEP comme il l'entend, puisque chacun a sa propre SEP.
Alors si j'ai décidé d'être heureuse malgré tout, cela ne signifie pas que je suis dans le déni. Je sais ce qui pourrait m'arriver avec cette maladie et j'ai suffisamment de symptômes pour me donner un semblant d'arrière goût.

En attendant, je vis au jour le jour et je ne perds plus mon temps avec les imbéciles, les méchants et ceux qui me montrent du doigt. (waouh, je reste polie héhé).

Encore un grand MERCI à Arnaud pour cette association, qui nous est dédiée.
MERCI à Chacha, le meilleur neurologue chat de tous les temps de l'univers tout entier.
MERCI à Yogi, la meilleure kiné chatounette de la terre entière de toute la galaxie.
MERCI à mes parents, qui sont là, c'est tout ! ».

Par Annabelle

Il ne faut pas avoir peur, exprimez-vous ! Si vous ne voulez pas être reconnu, filmez-vous de dos :-)

• Journée mondiale de la sclérose en plaques :

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/12/2009.

« Bonjour,

Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :

C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans... Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers... ça va vous saouler...

J'aimerais vous parler du travail avec ma sep.

Je suis sous interférons et vraiment, j'en ai marre de me piquer et pourtant je supporte bien ce traitement.

Je continue à travailler car mon handicap est « invisible » pour les autres. Pas pour moi. Je cache ma maladie à mes collègues car je veux être à leur niveau, je travaille dans un cabinet d'avocats.
Je fais de grosses journées et après le travail, je sors avec mes collègues... Bref, j'ai vraiment une vie de parisien actif, mais des fois mon corps ne tient pas donc j'invente des mensonges pour pouvoir m'éclipser... c'est moche comme style de vie.

Métro, travail, soirée, mensonge, piqûre, dodo, métro...

Je n'ai pas le choix, je dois mentir, dans mon boulot (comme beaucoup d'autres), nous devons toujours être au « top ». Pas le droit d'être malade ça fait mauvais genre...

J'ai peur pour l'avenir, j'ai peur de perdre mon boulot qui me passionne. Pour le moment j'arrive à faire avec, mes RTT sont des journées « perfusion de cortisones » (une perf' par mois).

Je voulais témoigner sur ce blog associatif car je suis encore jeune et je me retrouve ici.
Bravo pour les vidéos et la communication que vous faîtes toute l'année ! C'est du beau travail !

Courage à tous ! »

Par Franck

Bonjour à tous,

• Vous n'avez pas encore le «Pack Anza» ?

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (faire un don : en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

• Journée mondiale de la sclérose en plaques :

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

• Vous voulez témoigner sur votre SEP, celle de votre conjoint, enfant, ami(e)... ?

C'est simple :
Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Merci à Guillaume, journaliste de 20 Minutes Nantes, pour cet article !

Parution du 1er Février 2010.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/12/2009.

« Bonjour,

Je témoigne pour Arnaud et son super blog, pour eux et vous... peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée...
Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !...

Pour la Xème fois, je me revois, ce maudit jour du mois d'août où l'on m'a confirmé ma SEP. Après les examens d'usage (IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, examens neurologiques minutieux...), ils sont tout "fiers", ces neurologues de m'annoncer ce que je soupçonnais déjà depuis un certain temps !

- « Vous avez la sclérose en plaques ! »... Non, sans blague !

Et là, j'ai compris que je ne serais plus la même et surtout que les autres ne me regarderaient plus de la même façon.

Cela fait plus de 3 ans et, je me rends compte, que durant tous ces mois, je suis passée par différents stades. D'abord, ce fut le soulagement = ah, enfin, on a mis un nom sur mes symptômes et on ne peut que me croire, maintenant.

Ensuite, je suis devenue courageuse = je vais m'imposer à la SEP et ne pas me laisser dominer par elle ; donc, je me forçais à marcher tous les jours, sur un tapis roulant et ai obligé mon mari à acheter un tandem. Puis, je suis devenue terriblement égoïste, pire, égocentrique même = les autres n'ont rien, eux, et ils doivent me comprendre et m'accorder tout ce que je demande !

A l'heure actuelle, je suis résignée et, souvent découragée. Je regrette mes limites et la fatigue me vrille les nerfs.
Je travaille toujours, ai plus de 55 ans et voudrais tellement m'arrêter de travailler ! Mais... pas si simple : les gens malades, en Belgique, doivent se battre et se comporter comme les gens sains. Pas de différence : faut l'assumer... mais, c'est loin d'être simple tous les jours. Ah, ce regard des autres et ce stress qui nous sont pourtant tellement néfastes.

On nous dit de profiter du moment présent - c'est ce que je fais... quand, je le peux ; mais, pas si simple, non plus. Je suis un traitement qui m'oblige à me piquer tous les jours. Eh oui, à ce jour, j'ai fait plus de mille injections de Copaxone®.

Ma SEP semble se stabiliser et me promet des jours "avec" et des jours "sans" !

Il y a quand même un point positif à ma situation : si mes anciennes connaissances m'ont tourné le dos, j'en ai trouvées d'autres qui vivent la même chose que moi et me comprennent.

Bon courage à tous et toutes!

De toute manière, lorsque l'on regarde un dictionnaire de médecine, on se dit qu'il serait étonnant d'échapper à l'une ou l'autre maladie. Alors... pourquoi pas la SEP ? On a le choix ! Ainsi est-ce, c'est tout. Et inutile de malmener encore plus nos pauvres méninges et notre pauvre cerveau, déjà suffisamment stigmatisé ! »

Par Myriam

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/11/2009.

« Salut tout le monde,

C'est parti pour mon histoire :

Il y a 8 ans de ça, mon meilleur pote me fait essayer l'escalade, selon les positions que je prenais ma jambes gauche sursautait mais toute seule. Marrant et hallucinant !
C'est normal me dit mon pote Franck, tiens toi autrement, t'es mal placé...!

Quelques mois plus tard en tant que batteur/Chanteur dans un groupe de barjot, on répétait beaucoup et à fond la caisse dans le sous sol de ma maison, mais le problème, c'est que j'avais perdu la moitié de la sensibilité de mon torse, je touchais et c'était comme du carton quoi !!! Je ne comprenais rien...

Très inquiet car la perte de sensibilité commençait à descendre jusqu' euhhh , bon vous voyez ou quoi... Je consulte donc une neurologue , je ne citerai pas son nom, sinon elle porterait plainte.
Une dame pas très agréable, elle me prenait pour un naze en fait, elle commence à me brancher des trucs de partout, elle remarque rien et me fait passer un scanner.
Bien sur le scanner, y disait rien le mec...

La parole de la neurologue : Bé euhhh arrêtez la batterie...!!??

Quoi ??? Plus de batterie ??? Elle est folle elle !!! A l'époque 320 Francs la consultation !!! Tout ça pour me dire d'arrêter la batterie !!! Quelle Co....

Et les années passent, passent, passent... un nouveau boulot ou je marchais beaucoup dans un grand magasin et au bout de 5 ans je ne pouvais plus avancer, je me cachais dans les toilettes pour me reposer, et mettais souvent en maladie pour récupérer des forces de temps en temps.

Peu après je rencontre une personne sur le net qui regardait beaucoup mes vidéos. Et de fil en aiguille on devient bien pote, et il me dit qu'il a une sclérose en plaques, il me décrit ses symptômes et je me rends compte que ce sont exactement les mêmes que les miens... là, j'ai vraiment commencé à flipper.

Décembre 2007, je fait toutes les démarches, Neuro, IRM, Ponction Lombaire... et... BINGO !!! SCLEROSE EN PLAQUES !!! Prend ça dans les dents et ferme là.

Je ne pouvais donc plus être en rayon dans ce magasin gigantesque, donc Hop en caisse !!! J'étais le seul mec, ça faisait plaisir aux clientes, « Oooh un garçon en caisse, c'est rigolo! ». Combien de fois j'ai entendu cette phrase qui me faisait rire jaune.

Après avoir pleuré en cachette aux chiottes ou dans les vestiaires pendant 2 mois, je me suis rendu compte que c'était les pires mois de ma vie. Pourtant j'en ai fait des boulots différents, mais le fait de savoir que j'étais malade me détruisait.

Et peu après un licenciement pour inaptitude car j'en pouvais plus, Basta.

En sortant de l'hôpital, j'avais l'impression que ma vie était foutue, je pleurais dans les bras de ma copine, maintenant ma femme, qui me rassurait en cachant sa peine. Je suis quand même arrivé à voir avec mes yeux mouillés, la personne qui m'a installé sur l'IRM. Elle est sortie en même temps que moi sur le parking en regardant par terre pour rentrer vite dans sa voiture, elle très gênée. Elle devait se dire « Allez, un de plus ».

Bé maintenant il faut que je marche avec une béquille pour les grandes distances, magasin, en ville ou autres car mais jambes ne me portent plus, je gère ma fatigue en permanence, au début j'avais du mal mais j'ai vite compris le truc « dormir ».

Voilà déjà 1 an et demi que je prends des médicaments pour mes jambes qui bougent toutes seules, pour dormir et une piqure tous les soirs. Ca me fait souvent mal car j'ai plus trop de place, Cuisses? Jambes ? Bras ? Allez chouette, ce soir c'est le ventre !
Heureusement que ma fille me sort ma seringue du frigo tous les soirs sinon j'me coucherais sans me piquer. Merci Maïli chérie...

J'ai fait une poussée en 2008, et d'autres, comme dirait ma nouvelle neurologue « quelques poussettes » qui me calment bien comme il faut.

J'ai mis pas mal de temps avant de « réaliser » cette saloperie. Maintenant c'est bon, je le sais, je l'ai.
Au début je me plaignais beaucoup et grâce à cette association, je me suis rendu compte qu'il y avait des personnes beaucoup plus atteintes que moi, franchement j'ai pas à me plaindre. Tu te tais, tu t'écrases, tu la fermes et tu repars sur de bonnes bases.

Bisous à tous ».

Par David Anza