L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.

J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman. Je comprends que c'est dur pour elle de se battre sans cesse contre cette maladie. Je comprends maintenant le courage qu'il lui faut pour regarder cette maladie en face et la rage qu'il faut avoir pour la convaincre qu'elle ne vous aura pas. Et qu'au pire si elle ose vous faire tomber et lui en faudra bien plus pour que vous ne vous releviez pas.

Ma mère a connu beaucoup de poussées plus ou moins impressionnantes, elle a également connu pas mal de traitements plus ou moins bien adaptés à sa pathologie. Nous avons vu évoluer la maladie comme on regarde un ciel s'assombrir à la naissance d'un orage. ça n'est pas évident pour le malade de sentir ce corps qui nous lâche, ce corps qu'on ne reconnaît pas. Ca n'est bien sûr pas non plus évident pour l'entourage, on voudrait pouvoir soulager celle qu'on aime de ces attaques répétées, on voudrait dire à la maladie : "arrêtes, s'il te plaît, arrêtes, tu lui as fais assez de mal !" Mais cela serait trop simple si ça marchait comme ça !

C'est à force de persuasion qu'elle arrive à bout de ces poussées, à force de caractère qu'elle arrive à remarcher même si cette jambe gauche ne daigne avancer au même rythme que l'autre, à force d'espérance qu'elle arrive à sécher ses larmes qui ont du mal à couler tant ses yeux sont asséchés, à force d'amour et de soutien qu'on lui assure qu'elle est une personne unique, à part entière et extraordinaire.

J'ai sans cesse cette boule au ventre de voir réapparaître une poussée, guettant sans cesse sa fatigue, son regard, son visage, ce petit corps abîmé par cette sclérose mais je ne doute jamais de son rétablissement.

La SEP a endommagé beaucoup de choses chez ma maman et pas que d'un point de vu corporel, elle a également changé sa façon d'être et c'est là, selon moi, qu'est le point positif de la maladie. Ma mère est une battante, elle est positive, optimiste, aimante, tolérante, adorable. Je ne pense pas que la maladie n'y soit pour rien. Ma mère sait ce qu'elle veut, elle sait se défendre, elle a une force de caractère sans égal, elle nous rend heureux rien que par sa présence. Ma maman est différente, certes, mais elle l'est de la plus belle des façons. Je suis fière d'elle, de ce qu'elle est, impressionnée par son courage, sa persévérance. Alors bien sûr que ce n'est pas facile, pour le malade, pour la famille, pour les amis, mais je n'ai jamais appris de plus belles preuves d'amour que dans la maladie, en la soutenant je lui prouve tout l'amour que j'ai pour elle, et elle en résistant nous prouve tout l'amour qu'elle a pour nous, (même si entre nous ma maman n'a rien à me prouver). En la voyant j'apprends déjà beaucoup sur ce qu'est d'être une grande femme, et une mère extraordinaire.

La maladie nous a souvent blessé mais est et deviendra toujours plus un atout pour nous aider à surmonter les épreuves de la vie ».

Par Sarah (non-sep, 20 ans)

« Bonjour,

Je m'appelle Laetitia, j'ai 28 ans, je suis en couple depuis 9 ans et maman d'une petite Océane âgée de 7 ans.

Pour moi la SEP a commencé le 31 janvier 2006 au soir. J'étais tranquillement installée dans mon fauteuil lorsque des fourmillements dans mon pied gauche se sont installés. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça en me disant que ça allait passer.
Je suis montée me coucher. À mon réveil malheureusement ça n'avait pas passé, au contraire tout avait empiré, les fourmis avaient envahi tout mon côté gauche, y compris le visage, et j'étais dans l'impossibilité de me servir de mon bras et de ma jambe gauche : j'étais paralysée. L'inquiétude m'a envahie. Accompagnée de ma maman, j’ai décidé d’aller chez mon généraliste, mais stupeur ! Il m’a transféré aux urgences de l'hôpital de Lens car il pensait que c'était neurologique et très grave.

J’ai été envahie d'une peur immense "qu'est ce qui m'arrivait ?" J'allais bientôt le découvrir.
J’ai été hospitalisée une semaine afin de faire des examens dont une IRM et une ponction lombaire de laquelle je garde un très mauvais souvenir… et enfin le verdict est tombé.
Un matin une dame s’est présentée dans ma chambre, elle était neurologue. Elle m’a demandé de joindre mon concubin et ma famille proche car elle savait ce que j'avais mais voulait me l'annoncer devant eux.
Jusqu'à l'arrivée de ma famille l'après-midi je me suis posée énormément de questions. Qu'avait-elle de si grave à m'annoncer ?

Enfin l'heure est arrivée, mon homme, ma maman et l'une de mes sœurs étaient présents. La neurologue nous a demandé si on avait déjà entendu parler de la sclérose en plaques. Seule ma maman connaissait un petit peu et j’ai vu dans son regard que ce n'était pas rien. Elle nous a expliqué que c'était une maladie neurologique évolutive et qu'à long terme, cela devenait invalidant pour la personne, mais que cela n’arrivait pas dans tous les cas qu'il y avait plusieurs formes de sep et qu'on ne pouvait rien prévoir à l'avance. Elle m’a dit aussi que désormais on allait se voir régulièrement pour voir l'évolution.

À cette époque je voulais avoir mon deuxième enfant, j'ai donc refusé le traitement de fond afin de concevoir une nouvelle grossesse mais en vain. La maladie m'a laissé tranquille 2 ans et 9 mois… ce qui est déjà formidable, je trouve. Je sors tout juste de ma deuxième poussée qui cette fois-ci a touché ma vue : je voyais tout en double. Je me remets doucement. J'ai eu beaucoup de mal au début à accepter cette maladie, mais comme on dit : « il faut aller de l'avant et continuer de se battre même si ce n'est pas tous les jours évident ». Moi, ma force, je la trouve auprès de mon homme qui est formidable et que j'admire énormément car d'autres à sa place se seraient sûrement enfuis, mais pas lui. Et à travers ma fille qui me comble chaque jour un peu plus de bonheur et je n'oublie pas non plus le reste de la famille comme ma maman, mes sœurs… qui sont toujours présentes pour moi.
À ce jour je vais commencer mon traitement de fond pour deux années et j'espère que d'ici deux ans, la Copaxone® aura eu de bons effets sur moi pour pouvoir à nouveau essayer d'avoir notre deuxième bout de chou… je ne perds pas espoir. Tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie !!! Et mille mercis à Arnaud d'avoir eu l'idée de cette association car grâce a elle on se sent moins seuls.

Bonne continuation à tous !!! »

Par Laetitia

« J'ai déjà témoigné à une époque où j'avais le moral, mais aujourd'hui, beaucoup moins. J'ai de gros problèmes au travail.

Je vais vous faire un résumé. En décembre 2006, je signe un cdi de responsable de caisses dans une enseigne de bricolage. Mon travail est de m'occuper du coffre, des commandes monnaies, des prélèvements, des apports, des contrôles de caisses et d'établir les plannings des caissières. Aucun problème jusqu'à mars et avril où le diagnostique de sep est posé, je subis deux poussées de suite. Je suis 6 mois en arrêt de travail.

J'ai du mal à me remettre : des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher. Mon état de santé s'améliore doucement. Je reprends mon travail en mi-temps thérapeutique en septembre 2007. J'avais prévenu mon patron et mes collègues de la maladie dont je souffrais. Ils m'ont envoyé plusieurs lettres où ils me disaient de ne pas me faire de soucis, qu'ils me laisseraient le temps de retrouver mes habitudes, qu'ils me soutiendraient. J'y ai vraiment cru, je n'aurais pas dû. En novembre, ils me convainquirent de me faire remettre en arrêt. J'avais effectivement des problèmes de mémoire et de concentration. Je n'aurais pas dû me laisser faire aussi facilement. Nouvel arrêt de travail de 6 mois.

Je commence enfin un traitement, le Tysabri®. Je me sens mieux : je marche mieux, je dors beaucoup mieux, ma mémoire et mon attention s'améliore.

Je reprends donc mon travail en mi-temps thérapeutique le 15 septembre 2008. Nouvelle surprise : je ne fais pas mon travail de responsable de caisse, je suis simplement caissière, constamment surveillée. Est-ce que légalement, ils ont le droit de me faire faire un travail pour lequel je n'ai pas signé de contrat?

Je paye cher mes erreurs. En novembre, un client est passé avec un gros chariot rempli de marchandise. Je n'ai pas scanné un radiateur d'une valeur de 150 euros. Une collègue s'en est aperçue, mais plutôt que de me le faire remarqué tant que le client était à ma caisse, elle l'a laissée s'éloigner un petit peu, lui est tombé dessus tout de suite après et a voulu vérifié sa facture. On l'a félicité et moi j'ai été convoqué le 21 janvier pour recevoir un avertissement. Et dire qu'ils m'avaient promis de me soutenir. J'ai donc dit au directeur que ma place n'était sûrement pas en caisse, mais il m'a dit qu'il n'avait pas d'autre place à me proposer.

Je dois recevoir bientôt un courrier de la mdph pour savoir si je suis ou non reconnue travailleur handicapé. Le problème, c'est que je ne vois pas trop les avantages que je vais en tirer, c'est plutôt mon employeur que ça va arranger.

Voilà mes magnifiques années 2008 et 2009. J'ai le moral à zéro, j'en ai marre de me battre contre des gens contre lesquels je sais très biens que je vais perdre. Je ne crois vraiment pas que ma situation va s'améliorer. AU SECOURS ! »

Par Karine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 05/12/2008.

« Janvier 2005, j’ai 29 ans, cela fait maintenant plus d’un mois que je suis vidée, les fêtes de fin d’année m’ont épuisée cette année… bon il faut dire aussi que le travail est stressant , et à la maison mes enfants de 18 mois et 04 ans à l’époque me prennent tous mes temps libres, dur dur d’être une jeune maman active !!

Depuis maintenant plusieurs jours, j’ai dans la jambe droite des crampes qui me paralysent jusqu’au bras droit, c’est très gênant, mais bon ça passera… Puis un soir en rentrant du travail ma main droite se contracte, je ne peux plus tenir ma cigarette (oui je sais c’est pas bien !!!), et ses crampes qui s’intensifient et deviennent douloureuses !!!
Bon c’est décidé demain je vais voir mon médecin traitant.
Je ne suis pas inquiète, j’en parle à ma mère qui à la SEP depuis 1993 et elle s’inquiète ! mais moi je la rassure puisque de toute façon on nous à toujours dis que ça n’était pas héréditaire !

Me voilà donc parti chez mon médecin de famille, il me fait un examen me tape sur les genoux avec !!! Je ne sais pas comment se nomme cet instrument !!! bref me prescrit des anti-inflammatoires et une ordonnance pour une IRM avec une jolie lettre qui précise les antécédents concernant ma maman et qui précise mes signes qui eux n’ont fait que s’accentuer.

Me voilà parti très rapidement (je travaille dans le milieux médical donc tous les rendez-vous ont été pris à la rapidité de la lumière ) !! passer mon IRM .

Ma moitié m’accompagne, il est inquiet, et moi de toute façon je sais que j’ai quelque chose, je souffre, cette fameuse crampe ne cesse jamais, c’est très désagréable…
Je rentre donc dans ce fameux tube géant et essaye de me détendre aux agréables tambourinements !!! un vrai marteaux piqueur !
Je retourne en salle d’attente on nous annonce 2 heures d’attente pour les résultats , alors on se décontracte avec mon cher époux , puis 15mn après (tiens on nous avait dit deux heures ), la charmante secrétaire m’annonce que le radiologue souhaite nous voir !!!
Oh la la mon mari devient tout blanc et me dit « mais pourquoi il veut te voir, les autres ils partent avec leur compte rendu sans voir personne !!! ».
Le radiologue nous appelle gentiment dans un petit box et m’annonce avec un grand sourire « vous n’avez pas de tumeur MAIS il y a une petite inflammation, il faut voir votre médecin traitant rapidement !!! moi de lui demander « c’est pas la SEP ?, ma maman a cette maladie !! » et lui de baisser les yeux et de me répéter « il faut voir mon médecin traitant ».
Là j’ai compris !!, je connais trop les médecins pour les côtoyer au quotidien pour savoir que quand ils baissent les yeux, c’est jamais bon signe…
Alors nous voilà donc reparti mon mari et moi avec mes clichés sous le bras directos le médecin de famille.

Il nous recevra très rapidement regarde mes clichés et quand je lui dis de me dire très franchement sans baisser les yeux me regarde : « j’espère me tromper mais il y a des taches sur l’irm qui font penser à des signes de démyélinisation, enfin vous savez de quoi je parle »…

Vous savez de quoi je parle !!! la SEP je ne la connais que trop bien pour la vivre à travers ma mère depuis si longtemps, pour l’avoir vu prendre à ma mère tant de choses… mon Dieu moi aussi !!! mais ce n'est pas possible on nous avait dis que ça n’était pas héréditaire, et mes enfants alors vont l’avoir aussi… enfin dans ma tête durant 1 minute c’est le flou total, le coup de masse, puis vienne les sanglots étouffés que mon gentil médecin de famille me dira de faire éclater là tout de suite… alors je pleure durant certainement 15 bonnes minutes en compagnie de mon médecin et de mon mari qui lui a ravalé ses sanglots , il pleurera plus tard lui !!!.
Je vous passe le retour à la maison avec mes pauvres bouts de chouts qui m’attendaient à la maison avec mes beaux-parents et ma mère qui était arrivée avec mon père et qui ont vu arriver une jeune fille effondrée.

Le rendez-vous le lendemain avec le neurologue que je ne connais pas :

Un grand monsieur tout mince aux cheveux grisonnants nous appelle, mon époux et moi, il est souriant et chaleureux, sa voix est douce, il regarde les clichés, pas de commentaire, me fait allonger, puis marcher, yeux fermés, toucher le nez enfin tout un tas de petits trucs qui finissent par me faire rire, lui de me dire « et bien un sourire voilà qui est bien », et moi à savoir pourquoi à ce moment là de me re re mettre à pleurer…
Alors là, le voilà donc qui me pousse le bras et d’un coup sa voix n’est plus si douce « dit donc demoiselle, va falloir se battre !!! hein, c’est sur qu’on préfère être beau riche et en bonne santé, que moche, pauvre et tout pourri !!!!, alors je vais faire en sorte de vous requinquer, vous rentrez demain à la clinique , 03 perfs de cortisone, ponction lombaire, potentiels évoqués, retour à la maison dans trois jours, et repos repos… ok !!! »
Houla houla houla mais moi attendez faut pas me bousculer là je viens d’apprendre que j’ai la SEP j’ai des questions à poser, j’ai des questions pour mes enfants, ma mère est malade elle aussi…
Lui : « oui et alors : votre mère à la SEP ben vous vous faites une poussée inflammatoire de la myéline, j’ai pas dit que vous aurez la SEP,… il n’y a que le temps qui le confirmera ou l’infirmera,… vos enfants à ben il y aura certes une prédispositions génétiques mais ça n’est pas héréditaire… alors… il faut vivre, vivez ….. profitez et on se revoit demain à la clinique !! ».

C’est avec le recul que je comprendrais qu’il a eu l’attitude donc jamais besoin, car à partir de ce moment effectivement je me suis battue, je ne me suis pas apitoyée sur mon sort, j’ai repris mon boulot, ma petite vie avec mes loulous, continuait à vivre comme avant, différemment quand même, je ne fais plus de projets de plus de 02 mois, qui vivra verra .
Le plus dur pour moi est de me dire que peut être mes enfants eux aussi auront cette saloperie…

Mais sinon je suis bien. Je n’ai plus fait de poussée. Mes IRM sont inchangées depuis la première, il y a la marque qui montre que la substance blanche n’est pas indemne, alors Sclérose en plaques ou pas, pour le moment on ne sait pas, autour de moi où je travaille, des neurologues, il y a ceux qui disent oui puis ceux qui disent que l’on ne peut faire qu’une poussée dans sa vie même si on a un parent atteint. En fait je me régale de leur dire qu’ils en savent rien cette maladie est trop encore mystérieuse pour eux… mais une chose est sur c’est que la palette des médicaments est bien plus large qu’il y a dix ans… Alors si ma pauvre maman n’a pas pu bénéficier des ces nouveautés moi je pourrai en profiter quand le jour viendra si ce jour arrive !!!
Et puis je crois que de toute façon l’essentiel c’est la vie… l’amour… et la sérénité d’esprit…
Merci de m’avoir lue. »

Par Marilyn

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils ne m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous !

Par Didier

Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

« Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
Je me présente ; je m'appelle Annie, j'ai depuis 8 ans la sep.
Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie ; en effet ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
"vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
Tout de suite, cortisone.
Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
Re-cortisone.
Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.
Je vous laisse mon e-mail.

Merci à tous et courage ! »

Par Annie

« Bonjour,

Je m'appelle Morgane, j'ai 23 ans, et depuis le 04 janvier 2010, je suis atteinte d'une SEP.
Non pas que se soit une tare pour moi, loin de là, maintenant elle est là pour ma vie, mais j'ai tout de même du mal à l'accepter.

Ma vie avant la SEP :
J'avais un appartement, un petit copain et des tonnes d'amis, un métier (gendarme) qui ne renouvelle pas mon contrat à cause de ma sclérose.
Je sortais tous les week-ends, quand je ne travaillais pas, je me couchais à pas d'heure, toujours en vadrouille, enfin la vie d'une jeune femme !

Depuis j'ai rendu mon appart' (ma neuro m'a dit que je ne pouvais plus vivre seule et que ma mère devait me reprendre à sa charge), mon contrat casser en septembre, un petit copain qui s'est vite échappé, et des amis(es) qui étaient présents la première semaine d'hospitalisation histoire d'avoir la conscience tranquille...

Maintenant tous les matins c'est une surprise pour moi de savoir si "tout" va fonctionner, au moins pour la journée...
Mais la maladie n'est qu'au début de ses ingrates surprises!!!

Merci pour ceux que vous faites.

Cordialement. »

Par Morgane.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/11/2007.

"Moi, cela fait 21 ans que la sep vie en moi. Mais cela ne fait que 3 ans qu’un neurologue m’a annoncé que c’était bien une sep et que je devais le savoir… (prenez cela dans les dents). Mes symptômes ont commencé comme tout le monde des troubles oculaires, quelques examens sans diagnostique (je faisais mes études d’infirmière), après plus de sensibilité dans tout mon côté droit. À cette époque : hospitalisation pour la ponction lombaire puis retour au domicile avec un rvd pour faire des pea et pev sans explication. Examens faits, on me dit de prendre un rdv avec le professeur qui m’avait vu la première fois avec mes résultats. Jour du rdv, ce professeur me demande pourquoi j’ai pris un rdv avec lui… il regarde mes résultats et me fait une ordonnance d’un antiépileptique, sans dire un mot. J’ose lui poser la question : « mais que m’arrive t-il ? » et d’un ton très détaché il me répond : « cela peut être viral ou inflammatoire ». J’ai du le revoir encore trois fois sans plus d’explication. J’ai mis tout cela au fond de ma mémoire et quand j’avais quelques symptômes, je me disais que c’était viral ou inflammatoire et que l’on ne pouvait rien n’y faire (car qu’en vous faites partie du personnel, il n’aime pas avoir affaire à nous).

Le 25 décembre 1999, j’ai été hospitalisé pour un symptôme inflammatoire (fièvre, aphtes, impossible de tenir debout, impossible de me servir de mes mains…) qui a été diagnostiqué pour un syndrome dépressif parce qu’il savait exactement ce que j’avais fait. Il y a trois ans j’ai de nouveau perdu tout la sensibilité à gauche avec des troubles de la vision et une fatigue important. J’ai pris mon courage à deux mains et je suis retourné à l’hôpital. Ce cher professeur était parti à la retraite. J’ai eu un rdv avec un autre médecin, dossier introuvable et dans le couloir il dit à l’infirmière « faite venir la sep ». De nouveau un médecin peu a l’écoute qui me dit que je savais bien que j’avais un sep et que j’ai de la chance car maintenant il y avait des traitements. Je suis reparti avec mes corticoïdes, une irm et un bilan oph. à faire. Ce médecin me dit avant de partir qu’il est « sur booké » donc ce n’était pas la peine que je prenne un rdv mais qu’il me verrait dans le couloir avec mes résultats. Je ne suis jamais revenu et j’attends toujours (malgré mes poussées) de trouver un neurologue capable de me suivre correctement."

Par Pascale.

« Bonjour,

Ce midi, j'ai voulu tester mon nouveau fauteuil (Ultra Light) en faisant le parcours que je dois effectuer pour aller chercher ma fille à l'école.

Je voulais aussi voir si j'avais assez de force pour réaliser ce parcours.
Ce n'était pas facile, les trottoirs sont abimés, les gens se garent n'importe où et il faut slalomer entre les poubelles et les crottes de chiens (quand c'est possible).

Tout ça pour vous dire que je suis fier d'avoir réussi ce parcours en fauteuil mais très en colère vis-à-vis des incivilités !
J'ai découvert que j'avais des muscles dans le dos !!! »

Bien à vous,
Arnaud Gautelier

Sur le chemin de l'école de ma fille à Nantes (44)