L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Envoyez un mail avec votre témoignage et une photo, après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

à Salernes (83). Presque tous les trottoirs de la ville sont impraticables. J'en ai trouvé un mais une voiture gênait le passage… il est difficile de lutter contre l'incivilité.

Merci à Agnès pour la photo !

Téléchargez le communiqué de presse de Jaccede.com : communiqué de presse CLELIA .doc

Vous voulez faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre en témoignant sur le blog de l'Association Notre Sclérose ? Vous êtes un(e) malade, un(e) proche, un(e) conjoint(e)… ? C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/02/2008.

« Bonjour,

J’ai mis du temps à vous écrire, à réfléchir sans doute !
Mon conjoint est atteint de sep depuis 10 ans environ, il marche avec une canne, est perfusé de cortisone une fois par mois.
Nous habitons dans le 91 et avons acheté un pavillon, l’année avant qu'il tombe malade… travaux etc… bref tout cela n'est plus possible maintenant…bref on vit. Mon conjoint a été vacciné contre l’hépatite b (?!), il y a environ 14 ans… il y a des jours avec et des jours sans.
Il a eu la chance que son entreprise le reclasse et pour l'instant il est en mi-temps thérapeutique, ses collègues ont été chouettes, très bien, pas de regard bas de pitié…

Quant à nos amis, tout le monde nous a tourné le dos, je ne comprends pas et je ne comprendrais jamais cela, lâcheté ou pas de courage ?
La famille aussi, pas de soutien de sa maman, rien, du vide, peur sans doute… ou pas facile d'assumer… ou pas bien dans le "tableau" ?!
Bref, j'ai pris tout à bras le corps et j'assume, c'est un homme bien ! Et je l'aime !
J'ai pleuré bien des fois en sortant de l’hôpital… je me sentais seule aussi parfois…
J'ai pris des jours aussi pour l'aider et là, mes collègues m 'ont carrément dit que je profitais de sa maladie, que ce n'était pas vrai, qu'il n’était pas malade… alors que penser des réactions des gens ?!
Mon tempérament me dirait plutôt de leur rentrer dedans !!! Mais ça ne se fait pas !

Quant à nos loisirs, ils sont difficiles, mais j’adapte. La fatigue, le regard des autres, les chutes, etc…
Nous sommes partis en voyage jusqu‘à Cuba !
Là, il était heureux, bref ce que je dirais pour finir, c’est qu'il est courageux ! Et que notre amour a changé avec cette maladie, nous sommes devenus plus proches aussi !

À bientôt »

Par cathie et jacky.

« Chers lecteurs et lectrices de Notre Sclérose,

J'apporte pour la 3^ème fois mon témoignage (1^er sur ma SEP, 2^nd sur ma SEP et ma grossesse) pour l'Association, pour vous faire part de ma vie de jeune maman attente de SEP.

Pour me présenter rapidement, je m'appelle Carole, dit Fanfanlatulipe sur le net où je tiens un blog (www.ma-sante-en-parade.net),  aujourd'hui, j'ai 32 ans, je suis l'heureuse Maman d'une petite fille de 9 mois, Déjà ! Et accessoirement, mais en fait ce n'est pas négligeable je suis atteinte depuis 5 ans au 08/08/2010 de sclérose en plaques rémittente (ma squatteuse corporelle comme je l'appelle !)

Je souhaitais témoigner sur ma vie de Maman atteinte de SEP, pour encourager toutes les femmes atteintes de cette maladie comme moi, à ne pas abandonner l'idée d'avoir un enfant à cause d'elle. Car la vie avec un bébé et avec une maladie comme la SEP n'est pas simple, mais l'est-elle, quand un enfant arrive dans sa vie ?

En ce qui me concerne, je me suis battue 3 ans, pour réussir à avoir mon adorable petite fille qui s'appelle Aélys, pas à cause de la maladie, mais pour d'autres raisons qui n'ont pas d'intérêt ici, si ce n'est qu'il faut préciser qu'avant d'être enceinte, je faisais entre une à deux poussées par an et que mon corps ne pouvait « être au four et au moulin » à savoir lutter contre une Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle et permettre à un embryon d'y nicher. Le corps est une incroyable machine (aussi bien dans ses côtés positifs que négatifs) mais tout de même !

Durant ces 3 ans, non seulement je me relevais à chaque fois de plusieurs poussées, mais je me battais contre mon neurologue, qui ne voyait pas (ou faisait semblant de ne pas comprendre) mon désir d'enfant et me conseillait TRES TRES FORTEMENT de prendre un traitement de fond.

J'ai beaucoup pleuré à la dernière visite que j'ai eu dans son cabinet, car il me laissait 6 mois pour réfléchir à la mise en place d'un traitement vu la fréquence à l'époque de mes poussées, il ne fallait plus laisser traîner la progression de la maladie et être raisonnable... Car qui dit traitement de fond, dit mise entre parenthèses la conception d'un enfant, car les médicaments administrés à la femme atteinte de SEP, pour essayer d'enrayer la progression de la maladie, ont des effets très négatifs sur les fœtus.

Etre raisonnable ! Quand on a envie tout simplement de vivre la Vie et pas vivre pour la Maladie !

J'ai bien fait de ne pas baisser les bras et de privilégier ma vie de femme, car le 8 décembre 2009, après une grossesse difficile (soucis qui n'ont rien à voir avec la SEP, avec 3 mois d'hospitalisation), mais une année sans « embêtement »  de ma squatteuse corporelle, ma petite Aélys est née.

Pendant ma grossesse et après l'accouchement, je peux dire que j'avais retrouvé une « relative » bonne forme, je n'avais plus besoin de prendre ma canne (ma 3^ème jambe comme je l'appelle)  pour aider mon corps fatigué par le fait de marcher. J'ai ressenti cet état de « bonne forme » jusqu'au 7 mois de ma fille. Ce qui est génial vous ne trouvez pas de ne pas penser tout le temps à sa squatteuse corporelle pendant plus d'un an ?

Aujourd'hui, je prends depuis que ma fille à un mois et demi le traitement fond appelé Copaxone® (avant je n'avais aucun traitement pour ma SEP, à part les bolus de cortisone à chaque poussée), je ressors de son placard ma canne, même si ça me coûte, pour me déplacer hors de chez moi. J'accepte encore mal ma SEP et pour me soulager d'utiliser une canne ou le fauteuil, alors que mon corps ne peut pas suivre le mouvement, je sais c'est idiot, mais accepté mon « petit » handicap à moi, n'est pas facile même en 5 ans de maladie.

Comment je vis ma maladie avec un bébé ? Et bien, j'ai adapté tout mon environnement à mes difficultés et habituée dès la naissance ma fille à accepter celles-ci.

A savoir que je ne peux pas prendre ma fille des heures dans les bras, ces derniers finissent par ne pas supporter le poids de ma puce, j'ai du donc tout repenser pour me faciliter ce souci. Ma fille a donc eu un parc avec plancher réglable en hauteur, une baignoire bébé qui se fixe sur la baignoire adulte.

Et comme la majorité des bébés, elle adore être bercée avant de s'endormir, il a fallu, malgré le fait que je parle beaucoup à ma fille et lui explique tout ce qui se passe autour d'elle et ce qui lui arrive, supporter pendant un ou deux mois ses pleurs de colère, parce qu'elle voulait que Maman la berce debout ! Sauf que debout des heures, je ne peux pas non plus et mes bras n'aiment pas non plus. J'ai donc dû malgré mon cœur de Maman, qui n'aime entendre son bébé pleurer et le voir être triste, passer par près de 30 à 45 min assise le plus confortablement possible pour nous 2, attendre que ma Princesse s'endorme.

J'ai également grâce aux joies de ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, des difficultés pour faire la différence entre le chaud et froid, ou alors je ne sens que le très très chaud et le congelé pas du tout et je passe pour une extraterrestre parce que je donne le biberon à température ambiante à mon bébé. Elle l'a toujours accepté, alors pourquoi se prendre la tête, car je n'ai pas toujours sous la main mon mari ou une personne qui puisse me dire c'est bon, tu peux donner, ce n'est pas trop chaud. Ou je dois me faire des repères de température acceptable pour les petits pots à chauffer en les goutant, heureusement que je ne prends qu'une cuillère ou deux et que ce que je donne à mon bébé n'est pas calorique, car bonjour le régime sinon ;)

Pour les sorties, pour le moment, c'est la poussette, mais quand elle marchera, comment je ferais... Je ne peux plus courir car j'ai des crampes qui se déclenchent autrement et qui ne partent pas toutes seules, il me faut l'aide de mon kiné pour les faire passer, sinon, je peux parfois les garder jusqu'à 3 jours d'affiliés. Lui attacher une laisse de 3 mètres  autour de la taille ? Ou comprendra-t-elle et fera comme tous les enfants se jouera de sa Maman, mais n'en abusera pas ?

Pour ce qui est de la fatigue, avec un pitchounet, c'est vrai que cela n'est pas facile à gérer, car quand la fatigue vous plombe et qu'une sieste vous serez bénéfique, c'est bébé qui sort de sa sieste et qui demande que l'on s'occupe de lui. Heureusement, quand ma fille est née, mon mari s'est levé la nuit pour lui donner le biberon pour me permettre de récupérer la nuit et pouvoir m'en occuper la journée. Nous sommes encore passés pour un couple extraterrestre ! Comment pouvais-je laisser mon mari se lever la nuit, alors qu'il travaillait le lendemain !?

J'avoue que cette fatigue chronique pesante que chaque SEPien connaît, m'a fait parfois fondre en sanglots devant mon bébé, qui malgré son état de bébé a toujours compris que quelque chose clochait et se calmait et me permettait ainsi de dormir une heure pour récupérer.

Il faut dire aussi que malgré mes difficultés, j'ai une adorable petite fille, qui sourit tout le temps, qui est très calme et que tous les parents rêveraient d'avoir. J'ai aussi le mari qui va bien avec, qui s'occupe beaucoup de notre enfant et qui est toujours là pour me freiner, quand je veux passer outre la maladie et en faire plus que je ne peux (Mes deux Amours, je vous adore et vous remercie d'être ce que vous êtes !).

Je terminerais ce témoignage, en disant qu'il est vrai que ce n'est pas facile de s'occuper d'un enfant quand on a un handicap quel qu'il soit, mais même sans handicap, je pense que ça n'est pas simple tout court.

Et je suis persuadée que ma fille Aélys, malgré ses 9 mois comprend à sa façon ce que sa Maman vit au quotidien.

C'est notre petit rayon de soleil et notre dose supplémentaire de bonheur tous les jours.

L'un des rêves de ma Vie avant la SEP était de fonder une famille, je l'ai réalisé et ce malgré le corps médical neuro excepté qui a pu me dire que j'étais inconsciente de vouloir un enfant avec une SEP, un diabète et une stéatose hépatique (et oui, j'ai un cv médical digne de ce nom ;) ) et malgré surtout la Maladie vicieuse et insidieuse qui frappe n'importe quand et sous toutes les formes (quand je fais des poussées, je ne peux presque plus marcher et j'ai déjà fait une névrite optique qui m'ont fait admirer les mal ou non voyants...) !

Alors vivez vos rêves, car la Vie ce n'est surtout pas la SEP, même si elle nous la pourrit bien parfois ! »

Par Carole

Les contrevenants sont prévenus !

Photo prise à Aups (83)

« Bonjour,

J'ai eu mes premiers symptômes en 2003. Très peu d'endurance à l'effort, étourdissements et difficultés à rester éveillé (je travaillais comme dessinateur en électricité). Tondre le gazon, déneiger mon entrée de cour et m'occuper de mon terrain étaient des tâches qui me décourageaient avant même de les commencer.

Je m'en voulais de n'avoir jamais été un adepte de la grande forme physique et comme je venais de franchir la cinquantaine, je croyais que j'en payais le prix. Diagnostique du neurologue : « apnée du sommeil 2 à 3 mois à dormir avec un CPAP pour t'aider à respirer et tu te sentiras 10 ans plus jeune » qu'il me disait. Évidemment cette "fontaine de Jouvence" n'a eu aucun effet sur moi. Ensuite, j'ai un peu perdu le contrôle de mon pied droit qui refusait quelquefois de se soulever lorsque je marchais (pied tombant). Comme cela n'arrivait pas souvent, je n'y ai pas porté attention.

Et puis, un matin, je me suis éveillé avec la main droite complètement engourdie. Comme je travaillais 8 heures par jour avec une souris, j'ai cru que c'était une question d'ergonomie. J'ai consulté, on m'a fait passer toute sorte de tests, on a soupçonné un blocage du tunnel carpien mais jamais on a songé à la SEP donc pas d'IRM.

Et puis en début novembre 2005, je suis à mon travail, je ne me sens pas bien du tout, je ne peux plus contrôler la souris et j'ai de la difficulté à marcher. Je me rends alors à l'hôpital et je rencontre un urgentologue et je lui raconte mon problème avec ma main droite. C'est ce médecin qui a immédiatement soupçonné la SEP, mais comme je souffrais aussi d'une pneumonie, il a commencé par régler ce problème, mais il m'a fixé un rendez-vous pour une IRM.

Entre-temps, le 15 décembre, mon employeur, XOXOXOXOXOXO (2000 employés) procède à une restructuration de son personnel cadre et doit remercier 50 employés. Je suis l'un d'entre eux. Mais on m'offre près d'un an de salaire et du support pour trouver un autre emploi alors comme je crois être en mesure, malgré mes 53 ans, de trouver un autre emploi, j'accepte leur offre.

Le 4 janvier 2006 je passe une IRM et le 8 février mon médecin m'annonce que j'ai la SEP. Deux semaines avant, une mère de famille de Montréal était acquittée d'assistance au suicide de son unique enfant qui justement souffrait de la SEP parce qu'elle avait agi par compassion. C'était rassurant... »

Par François