L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Et on ne peut dire que courage ? ;-)
Bonne journée à tous !!!

Écrit par : Didl | 01.10.2010

J'adore cette association et son blog !
Courage à tous !
Bonjour à tous.
(Ca c'est dit !)

C'est le week end !!! Profitez !

Et que la force soit avec nous.

Ce matin un article très intéressant dans l'Express sur les suspicions du rôle de l'aluminium sur certaines maladies neurologiques.

Didier (le fraichement dopé aux corticos qui ne ferme plus l'oeil depuis 3 jours !)

Écrit par : Didl | 02.10.2010

Hello les commentateurs-trices d'Or ;-)
Ben moi je savais pas quoi faire et depuis une semaine j'ai poussée héhé
Mais juste poussée sensitive qui me flingue la forme déjà pas top d'habitude avec qqs petits vertiges ça et là en +
BREF ! Je vais faire avec hein car pas l'choix !
Je me suis mise au rouge, question d'être vraiment bourrée cette fois LOL j'ai annulé mes séances de pédalo-kiné et je tente de m'allonger dès que je peux...
Je tente d'enrayer cette satanée sans solu sinon ma neuro m'attend cette semaine pour m'en prescrire...
Vadé rétro bolussas car j'ai d'autres chats à fouettas
Je souris en me rappelant qu'il y a à peine qqs jours je discutais sur le témoignage d'hélène au sujet de mon arrêt de ttment depuis plus d'un an ^^
Ben voila j'aurais dû me taire hein hihi
N'empêche que c'est une grosse contrariété qui m'a déclenché la poussée, j'en suis convaincue alors dorénavant je me collerai une pancarte sur le front avec affiché dessus NO STRESS GARY ET RETOURNE D'OU TU VIENS !

Je vais observer à la longue et j'étudierai la solution à prendre ensuite...
Un BIG wagon d'ondes ++++ à tous avec des p'tits bisous en prime xxxxxxx

Arnaud sympa ton idée ;-)

Écrit par : Kléolia | 02.10.2010

Coucou Kléo,

Réfléchis quand même pour un bolussas car ça peut quand même réduire l'impact même si les nuits deviennent courtes. Ca m'a permis de finir deux livres qui trainaient depuis pas mal de temps sur ma table de chevet.
Aujourd'hui grosse sieste et ça devrait repartir.

Pédalo kiné ? Il a un lac dans son cabinet ?
Sinon j'ai trouvé sur le web des photos de la sortie en avion de tourisme que vous aviez organisée avec la nafsep. Ca avait l'air très sympa. Mais moi je suis phobique de l'avion, donc pour éviter toute poussée je ne pense pas organiser de trucs pareils ;-)

Bises et courage.
Didier

Écrit par : Didl | 02.10.2010

Salut tout le monde ! Quelqu'un fait-il du vélo d'appartement et le cas échéant, qu'en pensez-vous ? J'y songe pour muscler mes gambettes !

Écrit par : Sep à moi | 02.10.2010

Bjr Sep à moi (enfin si là c'est moi ;-) ).
Je ne fais pas de vélo d'appartement mais dès que la météo est propice j'adore en faire avec les enfants sur des vrais vélos. Le rythme est tranquille et ça me fait un bien fou.
Je faisais auparavant bcp plus de sport mais mes problèmes de vision (perte de la 3D) m'ont contraints à arrêter mon activité reine : le tennis de table (où je me défendais rudement bien...). Maintenant je n'arrive plus à juger la position de la balle. Grrrrrrr.... Fini les championnats, j'ai rendu mon maillot...
Donc je me suis rabattu sur le vélo et surtout sur la natation qui me procurent détente et une saine fatigue. Il y a des cours pour adultes à divers niveaux qui sont très sympas.
Par contre, le vélo d'appartement je ne me sens pas très motivé... Mais si vous habitez dans une grande ville, pourquoi pas ? Au moins vous ne risquez pas de collision avec un chauffard !

Bonne route et attention à la fringale ! ;-)
Bon we
Didier

Écrit par : Didl | 02.10.2010

Bonjourrrrrrrrrrrrrr les compatriotes de galère !

Vélo d'appart', déjà essayé, sauf que il n'y a que mon pied droit qui pédale, mon pied gauche est une grosse feignasse lol
et au fait, j'adore cette association et son blog, eh pis Arnaud est un mec plein de sincérité !
bidoud tout le monde !
Nab

Écrit par : Annabelle | 02.10.2010

aloa tout le monde
alors j'avais appris à rouler à vélo toute seule quand j'avais environ 10 ans et c débile car eh ben grâce à cette sep de ..... g perdu l'équilibre depuis au moins 10 ou 15 ans c omme dit mon héros d'enfance: c vraiment trop injuste !!!
mina

Écrit par : mina | 02.10.2010

RE hello à tous !

Did, pour moi pédalo-kiné (plus rigolo de pédaloter et ça me rappelle les wouacances^^) = vélo en kiné pour une réadapation à l'effort et puis il paraît que faire du sport vise à lutter contre la fatigue chronique.
Fatigue saine dans corps malade ça ne peut être que bien HEIN ^^

Oui Did je crois que je vais appeler ma neuro lundi pour combiner des bolusasss afin d'accélérer ma remise sur papattes car le comble c'est que je ne suis pas patiente du tout du tout et pourtant j'ai fait de gros gros efforts pour l'hospit de plusieurs mois pour mon fiston mais quand on AIME on ne compte pas !

Alors pourquoi du pédalo-kiné aussi ?
Ben tout simplement parce que je n'ai pas envie de monter des p'tites roulettes sur mon vélo d'adulte hé !
Mon maridoux a préféré suspendre les vélos à force d'avoir sa pile s'accélérer quand les voitures me rasaient et que je me cassais de plus en plus la margoulette faute d'équilibre ^^

Je vois que tu furettes pas mal et que tu as même vu la sortie HANDI FLYING que j'avais organisée à l'époque de mon bénévolat au profit des sépiens qui ne sont pas tous, hélas, sains d'esprit voire de coeur, comme si la bestiole ne nous suffisait pas !

Mais forcée de croire que la méchanceté bête et gratuite est innée chez certains et que parfois tout mettre sur le dos de la maladie est une bonne excuse, c'est aussi, entre autres raisons, que j'en ai eu ras la casquette de m'investir de mon énergie et de ma santé pour certains=trop qui n'en valent pas du tout la peine.
Ainsi va la vie et l'être "humain" !

A ce jour je n'ai plus goût à "bénévoler" pourtant je continue un certain travail d'aide et d'écoute car je suis formatée ainsi et jusqu'au bout je serai fidèle à moi-même !

Sincère dis-tu Nab quézako ?!

Arnaud ne prends rien pour toi hein ;-)

Aide-toi, le ciel t'aidera !
Je préfère en rester là en vous souhaitant une bonne fin de journée à tous !

Écrit par : Kléolia | 02.10.2010

je viens de relire ce g pu écrire et g constaté que je me suis mal exprimée, je m'explique: quand j'écris :" g perdu l'équilibre depuis au moins 10 ou 15 ans" je veux dire que depuis 2-3 ans j'ai une "3éme jambe" c hyper cool et trés charmant de marcher à 2/hr depuis 2004 et avec & canne depuis 1 an tjrs

Écrit par : mina | 02.10.2010

Kléo,

Garde la moral car là je sens qu'il baisse. Même si tu as eu des déceptions dans tes diverses actions de bénévolats pense qu'il y a tjrs des gens biens dans le lot. Mais c'est vrai il faut parfois essuyer qqs plâtres. Et les imbéciles on en trouve malheureusement partout... Du plus haut ponte de la médecine au plus pauvre malade de la terre. L'homme ne se refera jamais. Alors comme on part sur un siècle "développement durable", un seul mot d'ordre : trions !
Je suis content que tu souhaites faire un petit coup de dopage. Ca te fera le plus grand bien. Je me sens bcp mieux que la semaine dernière et je pourrai retravailler la semaine prochaine.

Et pour le vélo, un truc très sympa que j'ai essayé avec un ami : le tandem. L'équilibre de la place arrière n'a pas besoin d'être à 100 % fiable... ...si le pilote est bon.

Grosses bises à tous.
Didier

Écrit par : Didl | 02.10.2010

bon dimanche à tous! Courage à ceux qui peinent!

Écrit par : Adrienne/Handiady | 03.10.2010

!!! Bon début de semaine à tous !!!
J'ai lancé une collecte auprès de mes amis pour l'Arsep et Notre Sclérose et ce matin les premiers chèques arrivent dans ma boîte. Je suis trop content ! J'ai failli verser une ch'tite larmouchette devant le facteur.

Courage à tous.
Didier

Écrit par : Didl | 04.10.2010

Hello everybody ^^

T'inquiète Did, je sais dans quelle éta gère ;-)
Prenez soin de vous et bisouilles xx

Écrit par : Kléolia | 04.10.2010

je viens de sortir de l'hp alors g mon new traitement enfin une partie:keppra 250 et xanax 0,8g 2/j pr les
donc pr l'instant ils sont retourné au keppra que j'avais eu et que j'appréciais mais ke le neuro avait changé suite à cette dernier crise d'epilepsie donc ce que je sais c qu'il y aura encore un changement ou un truc en + qd mon héros hum hum reviendra vu que là c un retour vers le futur qu'on me fait jouer;-)

Écrit par : mina | 04.10.2010

Coucou du mardi de mon Alsace profonde.

Vous avez vu on a un champion du monde chez nous ! C'est dingue ça, un pilote élevé à la choucroute et à la bière !!! En tous cas pas besoin d'IRM pour Mr Loeb, car c'est certain qu'il ne souffre pas de troubles visuels ;-).
Courage à tous et bonne journée
Didier

Écrit par : Didl | 05.10.2010

La west coast... Encore un Nantais qui se prend pour un Breton ! ;-)
Did

Écrit par : Didl | 05.10.2010

A la vue de la dernière vidéo que tu as postée sur le site je pense définitivement que la galette Nantaise est une pâle copie de la bretonne (la vraie, l'unique, avec 150% de beurre). Si Nantes était en Bretagne, tu pèserais dans les 100 kg tout mouillé. Alors qu'avec ton régime Nantais, j'ai peur qu'on collecte plus de fonds pour "Action contre la Faim"...
Bon c'est pas tout ça mais c'est l'heure de mon chouchen !

Écrit par : Didl | 05.10.2010

Salut tout le monde, j'ai passé la journée à l'hôpital de Rennes spécialisé dans la SEP et la neuro m'a prescrit du 3.4 diaminopyridine, on verra bien.
Je confirme qu'il a plu toute la journée en Bretagne mais que "chez nous" en bord de Loire et en Brière,........il a plu aussi !
En ce qui concerne le vélo d'appart, le neuro rééducateur m'a dit "pourquoi pas" et m'a parlé du centre de rééducation fonctionnel de Pen-Bron que je connais de vue seulement. La neuro a dit que j'avais bien fait d'arrêter le Bétaféron et que le Tysabri n'était pas utile pour mon cas !

A plute

Fred

Écrit par : Sep à moi | 05.10.2010

question toute simple mais most imporportant for me:
avez vous déjà eu ces foutues idées stupides de vouloir vous faire du mal sans vouloir mourir ?
me demandez pas pourquoi mais c foutues idées sont encore revenues et.....
j'vais en discuter sérieusemennt avec le psy mais ,pourquoi g çaje veux tjrs déménager c tjrs d'actu mais ça sera en région parisienne loin de paris ouf!!!!!!!!!!!!!!!!!
g repris c medocs mais c qu'1 re-débuton dira
enfin là je v dodo j'suis trop hs
bisou à tous

Écrit par : mina | 05.10.2010

Coucou du matin,

Les corticoïdes font toujours effet et j'ai un mal de chien à dormir... Il est 5h et Paris s'éveille (Mulhouse aussi apparemment !).
Je reprends le travail ce matin, ca va être duraille, mais sortir de la maison et se changer les idées va faire du bien.
Mina, ton dernier message ne me rassure pas. Je pense que le pire risque de cette maladie est la dépression et la volonté d'autodestruction qu'elle engendre. J'ai traversé il y a qqs années une profonde dépression (hors sep) et ce fût l'horreur (TS, hospitalisation...) bref, l'horreur totale. Je ne savais plus qui j'étais. Un psy de génie m'a sauvé et m'a redonné le goût des choses simples et des petits bonheurs quotidiens même si ils sont infimes (une tartine de Nutella peut me faire un effet boeuf à présent !). Ton traitement pour l'épilepsie ainsi que la prise de Xanax perturbe ton appréhension de la réalité. Le plus important est de profiter de l'instant présent, même si il y a des moments difficiles. Il faut à chaque instant penser à ce qui est positif et le mettre en avant. Se faire du mal (automutilation, alcoolisation, et autres...) n'est qu'une réaction instantanée permettant de faire passer une pointe de stress. J'ai traversé ces moments troubles entre 2003 et 2006 et si tu le souhaites je peux en parler avec toi ? Mon mail est : dletourn@free.fr. Il est protégé et personne à part moi ne peut le consulter dans ma famille donc pas de risque pour mes enfants.
Ne pas hésiter à me contacter en cas d'urgence. Je ne suis pas médecin mais je pense que j'ai développé une approche assez "positive" de la vie avec cette satanée vermine.
Voili voilou.
Bon mercredi à tous, courage, il va faire beau et Noël devrait tomber le 25/12 cette année.

Didier

Écrit par : Didl | 06.10.2010

Hola a todos !

Tête dans le gaz ce jour, suis surprise Fred que tu n'aies point trouvé meilleure distraction ;-)
Mina Didier a tout dit alors maintenant à toi d'agir !

COURAGE A TOUS !!!
Bisous douxx

Écrit par : Kléolia | 06.10.2010

excusez moi je voudrais mettre mon état d'esprit là ki n'est vraiment mais vraiment pas au +++
je bois pas je fume pas mais g 2 bouteilles de vin (j'mis connais pas je reprécise!)pas repris par mes invités de mes 33 ans c LANGUEDOC 2009 13.5%CUVEE PRESTIGE ET ET LA PETITE CELLIER DES DAUPHINS COTES DU RHONES QUE JE DEVAIS PARTAGER AVEC MON MEILLEUR AMI MAIS QUI SAIT QUE JE NE LA TOUCHERAI PAS
POURTANT POURTANT MOI QUI NE BOIT PAS EH BEN VU QUE JE SRTESSE ENCORE PLUS A CAUSE DE CETTE GROSSE IGNARDE D4URGENTISTE A LA NOIX JE VEUX ME FAIRE DU MAL AHNNIHILER TOUTES SES BONNES POSITIONS ET RESPECT QUE G!!!!!!!!!!!
j'en ai marre polus on est calme gentille et tout le tralala et plus on est malade eh ben moi plus g envie de me faire du mal
je veux pas faire souffrir ma famille mais j'en peux plus
à 25 ans amoureuse comme une conne d'1 sans papier ki en fait etait amoureux de ma cni fr
g de l'epilepsie g eu +r traitement le dernier fonctionait et g eu une crise j'le repete new traitement ki m'a transformé en zombie
donc la on me l'a arreté pour revenir à l'ancien en + petit et là la pauvre tache d'interne m prends la tete et refuse de m'appeler une ambulance!!!!!!!!!!!!!!!!!
nan je veux me faire du "mal" c moi la fautive j'suis bête
je vais boire demain pas ce soir ma ptite niéce vient dormir chez moi j'suis une tata serieuse qd meme c à moi ke j'veux faire du mal pas à ma famille

Écrit par : mina | 06.10.2010

NAN JE SUIS FOLLE J'vais pas boire je suis juste exasperée c tout
don't worry i'm away! !!!!
bisou mina
boire est dangereux pour la santé

Écrit par : mina | 06.10.2010

NAN JE SUIS FOLLE J'vais pas boire je suis juste exasperée c tout
don't worry i'm away! !!!!
bisou mina
boire est dangereux pour la santé

Écrit par : mina | 06.10.2010

Mina, ZEN !!!!!!!!!

Passe une bonne soirée avec ta nièce et pour te changer les idées fais un truc utile : Ton copain sans papier, tu le dénonces à notre pote Nico ! (je précise que c'est bien sûr de l'humour).

"La réalité n'a pas besoin de prouver qu'elle existe. Quand on l'oublie, elle se contente de faire mal" (Topor)

Didier

Écrit par : Didl | 06.10.2010

g fait une "bête" de rêve nota bene je ne m'exprime pas de la sorte normalement ok et g pas bu ;-)
enfin bref mon rêve délire complet:j'étais avec d'autres xx et xy et on me sxort biensûr à moi la cervelle sclérosée que la Terre est en danger là il va y avoir une bombe ou du terrorisme je sais plus et que moi seule doit être au courant et qu'il faut que jz fasse réagir everybody pr qu'ils virent de là of course Biensûr c logique ils ne prennent pas de suite mes paroles au sérieux tu m'étonnesqui écoute une invalide avec ses 3 "jambes" nobody logik
Mais Mais qd là des signaux d'alertes générales des pompiers hurlent eh ben là ils se mettent à courrir dans tous les sens et aprés eh ben j'm'en rappelle plus j'me suis réveillée hi hi hi!!!!
c débile c encore une fois trop injuste Hein mon ptit Caliméro mon héros:-)

bon j'vais me prendre mon 1er ptit dej aprés ds 10 min je redodo et à 8h je réveille ma niéce que g ennuyé tant g t chiante et moi toutes les 2 sec j'frappais doucement à "sa" enfin à "ma" porte vu qu'elle a ma chambre au grand lit j'suis une "gentille" tata puff pour récupérer des trucs basik ptite culotte puis oreillers puis j'lui parlait du réveil si elle veut que je lui régle et pis elle m'a dit "Tata c bon je veux dormir ...." Bon d'accord j'la taquinais c tout mais on s'était bien marrée
au final je go to the kitchen et redodo jusqu'à 8h! bonne fin de nuit à tous enfin si vous faîtes à moitié dodo hi hi hi

Écrit par : mina | 07.10.2010

Commentaire du soir : "Bonsoir !"
Désolé...
Did

Écrit par : Didl | 07.10.2010

Bonjour tout le monde . Je sais, c'est facile mais je la fais quand même :
"Que les commentaires d'or durent "......... (Désolé)

Fred

Écrit par : Sep à moi | 08.10.2010

on medit de continuer ce traiteme,nt de brun mais vu ke g eu mon neuro au phone ce matin il m'a dit qu'on doit le continuer mais qu'on reverra tout le mois prochain mais ke je dois pas l'arrêter ce truc rrr!!!!!!!!!!!
et là je viens de reprendre un rdv avec le gentil psy à ki j'avais dit adieu joyeusement p..... il savait que je devais continuer à le voir fait czeihc!!!

Écrit par : mina | 08.10.2010

Bonsoir !
Je viens de tester ce matin un bolus à domicile. Pas mal, juste un peu speedée car ma veine à pétée en cours de route et j'ai dû rappeler l'infirmière au bout d'un quart d'heure ; mais vu qu'elle est vite revenue, pas de problème. La suite demain...
J'en suis à ma 8ème poussée et 10ème bolus en 15 mois de sep, pas mal hein ? Mais je ne souhaite pas faire de concours. Je compte bien m'arrêter là.
Ce soir j'en ris plutôt, mais pas tous les jours...

Courage à tous. C'est pas facile tous les jours, mais on arrive à trouver des ressources cachées...

Écrit par : Marie | 08.10.2010

Coucou Marie,

Mince, dommage que tu ne souhaites pas faire un concours car la semaine dernière ma perf a craqué 3 fois de suite !!!
Pour une fois que j'aurais pu gagner...
Ce soir tu en ris. Cool. Essaye de garder cet état d'esprit ! Oublie les jours sombres.
Courage à toi.

Le bolus à domicile c'est "extra" (à relativiser of course). J'ai une amie sur Paris qui m'a appris que la sécu ne veut pas payer pour ce système ce qui l'oblige à se rendre à l'hosto pour bolusser... Franchement.... En Alsace aucun pb pour ces bolus. C'est organisé tip top avec une société qui gère ça de main de maître. Pourquoi ces différences sur le territoire ???

Bon week end à tous. Il va faire super beau, on va pouvoir stocker de la vitamine D !!!!

Didier

Écrit par : Didl | 09.10.2010

ça j'lai eu juste en frappant lfsep sur ggogle ça va dcirect sur le tchat c pas privé je vous en conjusre n'allaitent plus sur ce foutu site de brun:

" Forum LFSEP




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Message Précédent | Message Suivant
le champion a eu chaud
Auteur: Sepamoi
Date: 09-10-10 12:43

Tout l'monde veut prendre sa place.
Yes ! Il sera encore là

ça va l'faire
Mille zous" ça c de lfsep repris par google y a pas de protestion je vous en supplie n'y allait plus"
ça c ce qu'à écrit un bonhomme sur lfsep alors que j suis pas allée!!!!!!

Écrit par : mina | 10.10.2010

ça j'lai eu juste en frappant lfsep sur ggogle ça va dcirect sur le tchat c pas privé je vous en conjusre n'allaitent plus sur ce foutu site de brun:

" Forum LFSEP




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le champion a eu chaud
Auteur: Sepamoi
Date: 09-10-10 12:43

Tout l'monde veut prendre sa place.
Yes ! Il sera encore là

ça va l'faire
Mille zous" ça c de lfsep repris par google y a pas de protestion je vous en supplie n'y allait plus"
ça c ce qu'à écrit un bonhomme sur lfsep alors que j suis pas allée!!!!!!

Écrit par : mina | 10.10.2010

Hello les loulous !!!!!!

Ha çà pour dormir, le commentaire dort du sommeil du juste HEIN !
Ben alors tout va bien et vous n'avez plus rien à ra conter :-o

OK ben moi non plus alors, la vie suit son cours et moi je la suis du mieux que je peux !
Bon dimanche entourés de joie et d'amour !!!!!!
Bisous douxx

Écrit par : Kléolia | 17.10.2010

Dommage...
Bonne semaine avec bien du courage pour tous !

Écrit par : Kléolia | 18.10.2010

Les commentaires d'or n'ont pas duré..... Zut !

Écrit par : Sep à moi | 19.10.2010

Les commentaires d'or durent ? A la vue du nombre de photos de poubelles sur le site ces derniers temps, rien de plus normal ;-)
Par contre, Arnaud, peut-on afficher dans ce cas les commentaires en ordre inverse (les derniers en haut de la page) ? Je commence à prendre un index-elbow sur la roulette de la souris pour atteindre le N°50 :-))))

Buena soirée
Didier

Écrit par : Didl | 19.10.2010

Arnaud,

J'ai vu aux infos ce matin que la sécurité civile gérait les poubelles pdt les grèves à Marseille. Ils peuvent peut être faire qqchose pour que les commentaires d'or durent en ordre inverse ? ;-)

Écrit par : Didl | 21.10.2010

C'est POUBELLE LA VIE !

Écrit par : Sep à moi | 21.10.2010

A propos de grève :
Ma société (enfin pas la mienne, celle où je travaille) est la seule en France à fabriquer notre chère terre rare tant appréciée pour les IRM : Le Gadolinium.
L'usine basée à la Rochelle est en grève. On va être embêté si nos radiologues ne peuvent plus faire flasher nos belles plaques actives toutes fraiches !
Rassurez vous, il y a du stock. N'en stockez pas dans votre baignoire !

Pour la culture générale : le Gadolinium (symbole chimique Gd de numéro atomique 64 est un métal ferromagnétique, d'où son intérêt pour l'IRM). Il est hautement toxique pour le corps humain et une fois qu'on leur vend la matière première extraite de diverses minerais, les société pharmaceutiques ajoutent des complexants afin de réduire ce risque toxique. No stress !
Voilà c'était la minute de Mr Cyclopède.

Didier

Didier

Écrit par : Didl | 21.10.2010

bon jour a tous
bon courage a tous
bon moral a tous
;))

Écrit par : Morade | 12.12.2010

Cher Arnaud,
Même le cerveau dans la patée ;) à cause de la corti et d'une poussée, je pense à notre sclérose.
Faut d'ailleurs, que je te contacte au sujet de l'asso, pour la semaine prochaine.
Dis-moi par mail quand tu te sens le mieux, pour qu'on en discute par tél ou si tu préfères un mail.
La Bise.

Écrit par : Fanfanlatulipe | 12.12.2010

Bonjour à tous.
Cela fait qques semaines que je visite ce site, que je lis les différents commentaires parfois drôles, parfois touchants. J'ai une SEP depuis 11 ans maintenant. Je n'ai jamais voulu écouter mon corps. J'ai pris de nombreuses fois de la corticone, en comprimés, en piqûres. Je me disais tjs : "ça va aller, c'est la dernière fois." J'avais honte d'être fatiguée, honte d'avoir un peu de mal à marcher, à conduire, à lire. Je me disais : "il y a pire que moi, je n'ai pas à me plaindre. Mes collègues aussi sont fatigués. Je VEUX travailler." Je peux conduire, je suis à 4 km de mon lieu de travail, je peux y aller.
Je suis en arrêt de travail depuis un mois. Je suis à nouveau sous cortisone. Mon nouveau médecin connaît la SEP. Je n'ai tjs rien dit à mes enfants depuis 11 ans. J'attends un RDV chez un neurologue. Mon IRM n'est pas bon. J'ai dû faire qques "petites" poussées d'après le radiologue. Je n'ai pas écouté mon corps.
J'en ai assez. Je suis perdue, moi si forte d'habitude. J'ai tjs eu bcp d'humour, mais là, je n'ai plus envie de rire.
Mais quand je lis tous vos différents témoignages, je me dis encore que je n'ai pas à me plaindre. Il y a pire que moi. Bon courage à vous tous. Vous pouvez être fiers de vous.
Filane

Écrit par : Filane | 13.12.2010

Bonjour Sylvie.
Merci pour votre message. Je dois effectivement avoir un passage à vide. ça va passer.
J'attends mon RDV avec le neurologue avec impatience. Je ne refuserai plus un traitement comme il y a qques années. Fini de faire la maligne !
Je vous tiendrai au courant. Encore merci. Je vous embrasse également. Filane

Écrit par : Filane | 15.12.2010

Bonjour à tous!
Je m'incruste parmis vous, fraichement diagnostiqué "sepienne"
j'ai découver se site suite à des recherches.
J'ai pas eu le courage de lire tous les commentaires mais j'en ai déjà lu pas mal...
ça fait du bien de lire des gens touchés par la même cochonnerie, de lire les hauts, les bas, la vie quoi.
Cette vie qui continue malgré tout, et il faut qu'elle continue, pour ma part mon leivmotiv c'est mon boulot et mon bébé (9 mois).
Et oui cette SEP n'a pas de pitié, 25 ans, jeune mariée et jeune maman et bingo c'est pour moi!
Enfin faut continuer, avancer (même si parfois c'est dure)
Et oublier cette saletée, ne pas la laisser prendre le dessus!

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'années, en espérant qu'a ce moment là, elle fêtera Noël de son côté!

Écrit par : Elodie | 15.12.2010

Bonjour Elodie, et bienvenue dans notre grande famille solidaire !
La cochonne, elle a osé s'incruster dans votre bonheur mais ne réussira pas à vous le gâcher ! Courage ! Vous arriverez à surmonter les embûches qu'elle met sur votre chemin... il faudra peut-être un peu de temps pour vous y faire, re-apprendre à vous connaître... pensez à vous entourer, à demander de l'aide et appréciez chaque petit bonheur.

Bonne fêtes à vous aussi et à toute la clique !

Écrit par : Marie | 19.12.2010

Bonnes fêtes, profitez bien de 2010, encore.......

Écrit par : Sep à moi | 22.12.2010

N'abusez pas trop! Bon réveillon!

Écrit par : Sep à moi | 31.12.2010

Excellent que dis-je merveilleuse année 2011 à tous !!

Pour ma part réveillon sympa avec une copine et les petits et coucher à 22h-->ouf ! Depuis quelques années j'ai la chance d'échapper à la fiesta obligatoire du 31 pour cause de SEP ce qui m'arrange bien !

Première résolution pour 2011 : faire une demande de place handicapé dans le parking de mon entreprise...afin de pouvoir y stationner...bon ça y est j'en ai parlé au CE, fourni mes cartes j'ai plus qu'a attendre la réponse !

Deuxième résolution 2011 : faire de la natation au moins une fois par semaine --> saine fatigue physique et très bon pour les nerfs

Bonne journée ! :-)

Écrit par : Agnès d'angoulême | 04.01.2011

bonjour a tous... je decouvre ce blog,pas mal du tout.
je suis boby lafrime et j'ai 40 ans
je sort de 3 jours de bolus-merdus et oui une poussée qui fait suite à une autre en aout (les boules ct durant les vacances)
je suis sepien depuis 1997 et sous rebif 44 depuis 98 ou 99 je tolere tres bien ce traitement mais... les poussées reviennent
alors que faire? mon neuro me propose copaxone mais je c pas!
ça fait 10 ans que j'avais plus rien, bon ok fatigue.
pas trop de stress dans le boulot mais depuis 1an1/2 j'ai heriter d'un nouveaux chef... je suis commercial (je vous fait un dessin,ou ça va aller...héhéhéhé) bref la je suis en arret et j'ai pas eu trop le choix j'ai dit a mon dg que j'avais une sep. (grenier cave et 2 seconde chrono) enfin on verra bien. 10 ans de boite!!! ça compte quand meme!? nan! mouai me repondez pas.

je me suis lancé à ecrire qq mots histoire de parler et d'echanger.
allez courage moral et que la force soit avec vous tous

ps.je suis en colere avec lhortographe mais j'ai pas envie de me prendre la tete avec ça donc... sorry.

Écrit par : boby lafrime | 09.02.2011

Salut boby lafrime, ça fait presque 13 ans que tu as le même traitement, il est peut être temps de changer. J'ai souvent changer de traitement pour cause d'inefficacité ou d'intolérance. Là j'en suis à la copaxone et pour le moment ça marche bien.
Pour le boulot as-tu fait une demande de reconnaissance en tant que travailleur handicapé ? cela peut intéresser ton employeur de t'intégrer en tant que tel, il peut y trouver son compte et te garder ainsi soit à ton poste actuel soit après sur un poste plus sédentaire. Renseigne toi auprès de ton neuro et de la MDPH de ton département.
Courage

PS : ton orthographe est globalement correcte surtout si je compare avec ce que je vois sur internet ou dans les SMS ! :-)

Écrit par : Agnès | 09.02.2011

@ boby lafrime :

Je connaissais Boby Lapointe mais pas Boby Lafrime !
Je partage ton diagnostic : un nouveau chef peut être déclencheur de fortes poussées !
Pour la Copaxone que je prends depuis bientôt 1 an, je n'ai que du positif. Je ne souffre d'aucun effet secondaire. Le seul hic est la piqûre quotidienne mais on prend le rythme.
Bon courage et n'hésite pas à faire le dossier MDPH dès que possible (c'est long...).
Didier

Écrit par : Didl | 10.02.2011

Salut Boby Lafrime,
Je suis sous Copaxone depuis un peu plus de 2ans et demi après 1an de Rebif 44( arrêté à cause des effets secondaires et de poussées durant le ttt...).
Pour moi les effets secondaires de Copaxone sont des nodules, des soucis au niveau de la peau ainsi que quelques creux(nécroses???) en bref des creux & des bosses sur les cuisses et le ventre tip top pour une femme ;-)... Ah oui et des poussées malgré tout... Donc discussion avec mon neuro pour un des nouveaux ttt per os qui sortent bientôt..
Nous réagissons tous différemment aux ttt, mais 12 ans sous Rebiff, tranquille c'est COOL !!! Le stress n'est pas notre ami.
As-tu un ttt pour ta fatigue?
Franchement pour la pik tout les jours moi je préfère, plus de question à se poser " attends quel jour sommes nous, rohh faut que je sorte ma pik du frigo !!!" Là au moins je la sors tout les soirs en préparant le dîner pour ma tribu et hop je me pique en me couchant... bon OK à la longue j'en ai ras le bol mais bon!!!

Et que la force soit avec nous !!!
Bibiche.

Écrit par : Bibiche | 10.02.2011

je suis dans la m.... mon gentil patron decide de me sanctionner le motif est evidement bidon mais je suis certain qu'il va me virer maintenant que je lui ai dit que j'avais une sep..... je suis perdu la, en fait je croi que j'ai peur tout simplement je c'est plus quoi faire un avocat ca coute un bras voir deux si qq peut m'aider par un petit ou un gros conseil ca serait cool

Écrit par : boby lafrime | 09.03.2011

petite precision j'ai fait un dossier MDPH ca c'est fait il est deposé y'a plus qu'a attendre
merci a bibiche,agnés,et didier pour vos messages
best regards

Écrit par : boby lafrime | 09.03.2011

Salut Boby,
Premier conseil, rester zen. Il y a tjrs une solution et il ne faut surtout pas se pourrir la vie à cause d'un travail.
Est-ce que tu travailles dans une structure où tu peux être épaulé par un réseau de medecins du travail et d'assistance sociale ? Il faut leur exposer le pb.
Sur quel registre se passe la discussion avec ton boss ? Conflictuel, j'imagine ? As-tu des collègues qui peuvent témoigner de ton bon droit et de ton courage au travail qui te permet de le concilier avec la maladie ?
Prendre un avocat n'est pas la première chose à faire. Si tu sens que la situation se dégrade franchement, seul le dialogue peut commencer à désamorcer. Il faut rester d'un calme et d'une objectivité exemplaire et demander un entretien avec ton chef en lui exposant clairement ton travail, tes difficultés et tes objectifs dans cette société. Entretien à super bien préparer !
Si après ça rien ne s'améliore c'est que tu es en face d'un exemplaire de "Bossus vulgarus abruticus" et peut être que le mieux est de regarder un chgt.
Tu peux en dernier recours lui rappeler que la MDPH peut lui fournir une compensation pécuniaire si tu perds du rendement à ton travail ?
Sinon avant de passer à un avocat et aux Prud'Hommes tu peux essayer de t'appuyer sur un syndicat. A partir de là, la situation va forcément s'envenimer. Choisit bien ton syndicat et je te conseille une approche syndicale modérée. L'attaque frontale a peu de chance de déboucher sur une solution viable à long terme.
Tiens-nous au courant.
Bonne journée quand même et prend du recul.
Didier

Écrit par : Didl | 10.03.2011

merci de ces bon conseils didier, l'entretien et prevu semaine prochaine et devine quoi? ils serons 4 devant moi donc autant dire que j'ai deja preparé mon gilet pare balle je pense que ca va etre une boucherie et le morceau de viande ça va etre moi mais pas grave... je serait effectivement accompagner du represantant syndical de ma boite!!! j'ai pas eu trop le choix en fait... mes cartouches sont deja preparées car je soupcone un gros coup de p.... enfin tu voi quoi!!! la solution est claire dans ma tete finalement... partir le mieux possible (et je parle evidement pas du moral)
donc rester ZEN et pas de panique seront les mots d'ordre enfin j'espere... nous verons bien avec quelle sauce ils vont me manger. la suite au prochain numero...

Écrit par : boby lafrime | 10.03.2011

Un seul mot d'ordre : rester clair dans sa tête !!! et rester calme.
Fais bien attention que les revendications du syndicat ne passent pas outre ton intérêt. Le plus important c'est toi dans l'affaire et pas la revendication d'un syndicat.
Appelle une personne de la MDPH pour connaitre précisement ce que peut toucher l'entreprise quand tu perds du rendement. C'est malheureusement un argument de poids.
Surtout reste objectif, factuel, et ne va pas sur le terrain du sentiment.
Tiens-nous au courant. Et on est avec toi !!!
Essaye de passer un bon week end (il ne faudrait pas qu'ils te polluent tes jours de repos quand même !!)
Didier

Écrit par : Didl | 11.03.2011

il n'y avait pas de sauce avec le bout de viande pffffffff vous vouliez des news et bien je ne sais pas moi meme en fait je pense avoir bien mené mon interogatoire visiblement pas de sanctions(j'allucine en fait) tout cela pour ça n'auraient-ils pas la peur que tout ceci leur coûte trop cher?????? j'ai ecouté et appliqué les conseil de didier (a la lettre) merci a lui.
la je suis dans le flou le plus total mais que veulent-ils??? enfin je suis en surci pour le moment et ca c'est cool nan.....
bon courage a tous et si vous voulez des conseil de bon sens demandez a didier (merci encore a lui)

ciao

Écrit par : boby lafrime | 15.03.2011

Salut Boby,
Merci de me tartiner de vernis ce matin !!! Je vais de ce pas monter un cabinet de conseils en RH ;-)
Peux-tu nous en dire plus sur le déroulement de l'entretien car c'est très riche pour d'autres qui pourraient être dans ce cas. Par contre soit prudent si on peut te reconnaitre sur le net.
Did

Écrit par : Didl | 16.03.2011

effectivement la prudence est de mise car les choses ne sont pas finies pour autant car il y aura sans nul doute d'autre rebondissement sur le sujet j'en suis intimement convaincu mais ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort donc chaque jour gagner me rend plus fort et etoffe mon dossier de lutte...j'ai en fait au fond de moi une sorte de rage qui ne demande qu'a sortir MAIS ATTENTION elle dois etre utilisé de maniere juste pour ne pas ce retourner contre soi.
je vous promet de vous donner des details mais je prefere etre effectivement prudent pour le momment je sui certain que vous pouvez comprendre.
amis sepien je vous salut bien bas et que la force soit avec nous pour lutter contre l'injustice de ce monde du travail qui ne tolere pas les gens different...
boby

Écrit par : boby lafrime | 16.03.2011

Courage à Boby !! ça me fais penser étrangement à mon cas : suis en arrêt depuis 2009 et je pense de +en + à ce rendez-vous avec mon employeur et toute la clique de syndiqués (qui ne servent pas à grand-chose ds ma boîte !!) mais je relativise et me dis que le + dur se sera de revoir leurs tronches de cake !!!!!!!
Le reste c du pipi de chat : suis reconnue travailleur handicapé par la MDPH (j'ai fais le nécessaire au cas où : j'assure mes arrières ), je ferais faire un courrier par mon médecin traitant (qui est géniale !!);toujours avoir des écrits avec soi et puis une lettre de ma psy aussi; et puis peut-être l'aide d'une assistante sociale.....Renseigne- toi auprès du réseau GSEP (www.gsep.fr),c'est un réseau complet qui t'aidera dans ta vie quotidienne.
Allez bats-toi !!!
Chou

Écrit par : Chou | 17.03.2011

J'ai une SEP depuis 20 ans (diagnostiquée 1991) et j'essaie de lire les témoignages le plus souvent possibles. A tous bon courage pour votre combat contre la SEP. Battez vous et ne baissez jamais les bras.
Amicalement,


Eric Coutou
ecoutou@gmail.com

Écrit par : Eric Coutou | 20.03.2011

.Bonjour,
je découvre votre site et me dis que je pourrais y faire une petite visite en déposant mon expérience concernant la fatigabilité. La pratique du Qi Gong ["gymnastique" énergétique chinoise - Qi:énergie et Gong: travail; donc, travail sur l'énergie] a considérablement réduit cette fatigue. Elle n'est plus un effondrement vers 13h30 comme je l'ai connue, anihilant ainsi mes débuts d'après-midi jusqu'à au moins 15h30. L'énergie, produite par le corps lui-même pendant cette pratique douce,me soutient suffisamment pour ne nécessiter qu'un repos d'un quart d'heure dans ces horaires critiques; le mieux-être est évident. Lors de la journée "Maison de la SEP" à Toulouse ce mercredi 25 mai 2011, une personne est venue animer un atelier "Kundalini Yoga" et bien des visiteurs y ont trouvé/découvert un apaisement. L'allopathie sert au diagnostic, mais l'alternatif sert le confort de vie. Au fait, quelqu'un d'entre vous aurait des nouvelles de ce médecin [Vincent LECLERCQ] qui, quand il était étudiant, a soutenu le 31 mai 1996 une thèse de médecine intitulée "Place du besoin spirituel dans le vécu de la sclérose en plaques" à l'Université de Lille II? Merci. Caroline K

Écrit par : KOCH | 26.05.2011

Bonjour,
Recherches des personnes fatigué(es), "handicapé(es)", talentueuses, créatives, humouristiques meme noire car ça se transforme pour aider à monter un projet évènementiel à Paris la défense et +++ !
Si vous souhaitez venir témoigner, non pas de votre SEP ( il y aura toujours l'occasion d'en parler entre sépiens et sépiennes et autres ) de vos talents et idées pour ce projet, n'hésitez à me contacter à cette adresse mail:
ph-larue@laposte.net et n'oubliez pas que plus on est de sépien(nes), plus on rigole.
Merci, et cordialement à bientot car comme le disais si bien humoristiquement un ami, je comptes sur vous !

Écrit par : Larue | 19.07.2011

Bonjour,
Je vis avec la sclérose en plaques depuis 2009 maintenant. Cela a été très difficile mais ça va. Je touche du bois, je n'ai aucune séquelle!
Je n'avais jamais parcouru un site d'une association. Ca me fait un peu bizarre et ça me rend assez timide...
Je me posais une question d'ordre professionnelle.
Je pratique une profession libérale, je souhaiterai donc souscrire à une prévoyance mais le chemin a l'air long... Connaissez vous des organismes qui assure la SEP?
En vous remerciant.
Courage à tous et à toutes!
Et vive la vie!
Amanda.

Écrit par : amanda | 30.09.2011

Amis Sepiens, Amis Sepiennes,
Oyé Oyé à toute la population de la planète Sep!

Juste pour vous dire quelques mots :
Arnaud : BRAVO et MERCI
Sépiens et Sépiennes : courage et profitez, dégustez les moindres petits instants de bonheur! (ils deviennent si rares... )
Je m'en vais retrouver mes potes Corticoîdor, IRMette, Potentielard évoqués sensitifs et monsieur test de madame la mémoire qui déraille, on va se marrer, ça va être la fête! Ouai!!

Bonne journée à vous.
A+
Et oui, vive la vie quand même...

Hélène.

Bonne journée de la planète Sep!

Écrit par : Hélène | 08.04.2012