L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'Association Notre Sclérose vous transmet un mail qu'elle a reçu et qui pourrait vous intéressez :

"Bonjour Monsieur,

Pour la suite de notre collaboration, je tenais à vous indiquer que nous recherchons 5 personnes à PARIS + 5 personnes à LYON diagnostiquées de la SEP en 2009 (à partir de Sept 2009 dans l’idéal..).

• La salle qui les accueillera le Lundi 13 Décembre de 14h et 16h30 à Paris est la salle Passerelles Atelier, située à 1 Rue d'Uzès (angle rue St Fiacre) - 75002 PARIS

• La salle qui les accueillera le Mardi 14 Décembre de 14h et 16h30 à Lyon est la salle Lyon Espace Rhône, située à Bld Maréchal Foch - 69006 LYON

Ces personnes se déplaceraient en salle (Taxi possible si besoin..)

Tous les participants seront dédommagés à hauteur de 50€ pour leur participation à un Groupe de Discussion.. + l’association aura 50€ par participant ! (téléphonez de la part de Notre Sclérose !).

Si vos lecteurs veulent y participer, nous leur poserons les questions suivantes :

• Nom, Prénom, Age, Adresse, Tél/mob, Profession, Situation familiale, Traitement suivi depuis le diagnostic de la SEP, Avancée de la SEP/degré d’invalidité, Date/lieu/heure de rdv pour l’entretien.

Je reste à votre disposition par email ou par téléphone au 01 53 33 83 80 ou à mfelix@consumedresearch.com

A très bientôt,"

Mélanie

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

Ses symptômes : ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

Sa réputation : c’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

Ses ravages : 2 500 nouveaux cas par an en France, soit 1 cas diagnostiqué toutes les 4 heures !

Association Notre sclérose

…c'est simple, cliquez sur "commentaires" en bas des notes.

Voir l'image ci-dessous :

« Bonjour à tous,

Nous avons reçu les plaquettes Notre Sclérose il y a une semaine et déjà 650 exemplaires sont partis en région ! Cette plaquette a un véritable succès et grâce à vous, bénévoles, l’information peut circuler ! Merci à vous !

Petit rappel : Cette plaquette explique la maladie et le but de l'Association Notre Sclérose. Elle aidera les jeunes patients et aussi leur entourage à trouver les bonnes informations sur la plateforme www.notresclerose.org 

Vous ne l’avez pas encore ?

Envoyez-nous un mail en nous donnant votre adresse postale pour que l'on puisse vous faire parvenir des plaquettes (il faut que vous soyez sûr de pouvoir les distribuer).

Bien à vous, »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour à tous,

Le 16 novembre 2010, j’ai eu la chance d’être reçu par Catherine Choquet - Adjointe au Maire de Nantes, déléguée de la petite enfance et aux personnes handicapées et Liliane Monier - Mission Handicap de Nantes Métropole. Nous avons évidemment parlé d’accessibilité, des nombreuses actions menées mais surtout de leur volonté de faire avancer les choses et de changer les mentalités.

Merci à Julie Carbonnel - Responsable des bénévoles et de la communication de l’Association Jaccede.com, qui m’a accompagné pour ce rendez-vous.

Catherine Choquet et Liliane Monier nous ont reçus pendant plus d’une heure trente à la mairie de Nantes. Cet entretien a été très instructif tout en étant fort sympathique. Merci d’avoir pris le temps de répondre à mes questions et d’avoir partagé votre vision.

La vidéo que nous vous proposons aujourd’hui dure 13 minutes sur les 45 enregistrées. Pas simple comme exercice de montage vidéo, car tout était très bien ! »

Pour intégrer cette vidéo à votre blog, copier/coller :
<object width="640" height="385"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/IMTwEzgwYeI?fs=1&amp;hl=fr_FR"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/IMTwEzgwYeI?fs=1&amp;hl=fr_FR" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="640" height="385"></embed></object> 

Pour envoyer le lien Youtube, copier puis envoyer :
http://www.youtube.com/watch?v=IMTwEzgwYeI 

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l’Association Notre Sclérose

« Bonjour

Je suis une « sépienne » depuis 2005, cadeau de mes 20 ans. L'âge pour prendre des décisions sur le plan professionnel et/ou sentimental...
Cette période de ma vie n'était pas simple pour moi, certains de mes amis m'ont tourné le dos croyant peut-être même que je serais contagieuse...
Heureusement quelque part, cela m'a permis de faire un sacré « tri ».

Mon premier symptôme était des fourmillements dans les pieds qui a duré des mois. J'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un neurologue. J'ai subi des examens dans le mois qui a suivi avec une ponction lombaire et une IRM. J'ai passé la nuit à la clinique. Les résultats sont venus plus tard mais le neurologue m'avait dit que c'était soit une sclérose en plaques, soit une tumeur au cerveau... (assez cash les médecins !)

J'ai refait quelques poussées aux grosses chaleurs de l'été, quasiment chaque année, mais cela s'atténué vite avec la cortisone. Autrement, je suis sous interféron. Je prends bien mon traitement mais quelques fois je « rate » une ou deux injections pour « vivre comme une personne normale », je sais, je le payerai plus tard...

Sinon, je travaille à 80% dans un restaurant. Je ne peux pas travailler plus, je suis très vite fatiguée. Mais je trouve vraiment génial de travailler et avoir un niveau social riche. »

Par Murielle

« Bonjour à tous,

J'en appelle à vous, chers lecteurs engagés, pour distribuer la brochure Notre Sclérose dans votre service neurologique, hôpital de jour, kiné, pharmacie...

Envoyez-nous un mail en nous donnant votre adresse postale pour que l'on puisse vous faire parvenir des brochures (il faut que vous soyez sûr de pouvoir les distribuer).

Encore une fois merci à tous. Le combat ne fait que commencer !

Vous pouvez aussi nous aider en faisant un don (chèque ou Paypal) à l'Association Notre sclérose qui nous servira pour les frais postaux et autres événements à venir ! 

Petit rappel :

 

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose : Association Notre Sclérose - 1 rue Hector Berlioz - 44300 Nantes.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu. »

L’équipe de l’Association Notre Sclérose 

L'Association Notre Sclérose soutient Jaccede.com !

Rendez-vous à Paris le 20 novembre 2010 pour la journée de l'accessibilité !

Pour la Journée de Paris, les personnes peuvent s'inscrire directement ici : http://www.jaccede.com/autre/form
et pour toute question : Julie Powell, julie.powell@jaccede.com
01 43 70 44 6006 82 56 20 43
Voici aussi le lien vers la prés détaillée de la Journée : 
http://www.jaccede.com/actualite/paris-cap-sur-la-rive-ga...

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous pouvez utiliser Paypal (ci-dessous) ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.