L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« 2006
Fin d'année bien épuisante, avec démission d'un travail suivie de fin de préavis un peu stressante : j'avais pris mes congés de fin d'année, mais le commercial qui les avaient signés considérait que suite à ma démission je ne pouvais plus y prétendre...

Janvier - avril 2007
Début d'année avec nouvel employeur, cours du soir en plus... Des projets qui prennent du temps et du stress normal (même pour le CNAM ?).
Mais... je dormais mal et j'avais une sacrée fatigue latente depuis quelques temps. C'était comme permanent, et j'en dormais chez nos amis ou en famille plus que d'habitude (...).
Travaillant sur écran, j'avais les yeux de plus en plus secs... fatigués, et puis au bout d'un moment, tiens, je vois double ! Je me dis bon : je vais prendre rendez-vous chez un ophtalmologue.
Je traine un peu... et puis à partir de mars, je consulte ma médecin traitant, ayant de légers fourmillements dans la jambe (je me dis : j'ai pas mal roulé ces derniers temps.... le nerf sciatique ?) et un équilibre pas terrible. Je commence quand même à m'inquiéter : informaticien qui s'est intéressé aux sciences cognitives et donc au cerveau, une tante atteinte de la SEP, je me dis que ça peut être ça.

La médecin me parle de possible problème de circulation sanguine et me donne un fluidifiant sanguin sans faire faire d'examen (après tout si elle soupçonnait un caillot de sang en voyant d'éventuelles conséquences ce n'était pas trop insensé, mais je pense qu'avec un caillot de sang remonté au cerveau j'aurai directement pu avoir droit aux urgences). Elle me dit de revenir si les symptômes persistent 15 jours.

Oui, mais voilà : nous allons nous marier ce 12 mai 2007, et nous commençons à nous demander quoi faire : les yeux sont de nouveaux coordonnés, mais pas de façon permanente.
Et puis au réveil un matin, sensation de froid et d'engourdissement dans toute la jambe droite...
Ma femme me conseille son médecin de famille sur Angers : le samedi 21 avril 2007, je vais le voir, et après plusieurs tests, il confirme ma crainte et m'envoie chez un neurologue.
Là, le gros stress a commencé, mais calmé un peu par le neurologue (bah oui : si je n'avais pas senti le chaud/froid ou le touché, que je n'avais pas pu tenir debout les yeux ouverts, il m'expédiait directement en urgence à l'IRM – façon pour lui de me dire que ce n'est pas encore trop grave), je sais que je dois d'abord aller à la pioche à l'IRM... il me fait une ordonnance pour pouvoir chercher un rendez-vous chez nous, n'habitant pas Angers.

Bon alors quand on est pas prioritaire, une IRM c'est des fois plusieurs mois d'attente. Je passe voir ma médecin traitante pour tout lui expliquer le lundi, et carrément lui demander de prendre contact elle-même avec une clinique ou un hôpital. Et bien merci à sa remplaçante qui était là pour prendre en main tout ça et pour le désistement qui a eu lieu à l'IRM de la clinique pas loin de chez nous : RDV pris dès le mardi (... on a vraiment de la chance dans son malheur des fois).
A l'IRM : produit de contraste mal dosé ou autre ? Après un temps interminable, l'opérateur sort enfin de son bureau pour me dire qu'il n'a rien trouvé, et me demande d'entrer expliquer mes symptômes... une fois le résumé fait, retour à la salle d'attente et discussion entre ma femme et moi: « Si finalement t'a rien là, tant mieux ! » « Je préférerai savoir ce que c'est ! »
De nouveau l'opérateur pour me dire enfin : effectivement il y a bien quelque chose. Et d'exposer son commentaire en faveur d'une formation démyélisante.
Ça peut paraître bizarre mais là, j'étais vraiment soulagé : au moins c'est potentiellement quelque chose de « connu ».

Le neurologue d'Angers avait tout prévu : il me réservait un lit sur Angers si l'IRM donnait quelque chose. Donc retour à Angers, traitement par cortisone pendant 3 jours, petite ponction lombaire pour compléter les examens, et.... repos.
Ah les photos de mariage... nous y sommes allés deux jours après la sortie de la clinique. Moi j'étais allongé dans la voiture. Et puis sur place, on a évité de sauter les barrières pour aller dans les champs faire les photos de rêves de la photographe. Je n'étais pas fier... déjà à camoufler la trace de la perfusion qui s'était faite à la main (beurk !) et puis je ne me sentais pas encore bien remis. En plus mes yeux ont eu du mal à se faire au retour à la luminosité.
Le neurologue préconise un deuxième IRM pour vérifier que ce soit bien la SEP (diffusion spatiale et temporelle de la maladie). Il est prévu en septembre sur Angers.

12 mai 2007
Mariés, pour le meilleur comme pour le pire : je crois que là plus besoin d'illustration... bon ma femme n'était pas toujours au meilleur de sa forme pendant ces péripéties, mais je crois que ça nous a forcément rapproché.
On aurait pu tout annuler, mais quand un neurologue dit : « Vivez comme d'habitude, mariez-vous... », et bien là, merci pour le moral, ça aide !

Août 2007
En attendant le 2ème IRM, toujours sans traitement, je ne vais pas me laisser abattre : après des vacances dans le sud de la France, je vais un WE en VTT, en randonnée organisée au rythme de la ballade. Le hic c'est que même en buvant beaucoup, je frôle l'insolation (la nuque un peu trop chauffée).
Fièvre, fatigue surtout des yeux, et puis vers le 15 août, bis pour la jambe « froide » et engourdie au réveil.
Re-cortisone, et puis enfin 2ème IRM : là le neurologue confirme la SEP, et présente tranquillement les possibilités de traitement. Ma SEP débute, donc je peux opter pour des traitements pas trop lourds. J'ai tellement entendu parler d'effets secondaires pour les interférons... la Copaxone® me semble un moindre mal à prendre pour habitude.

Décembre 2007 - 3ème poussée ou traitement de quelques restes
Grâce à une gastroentérite bien prononcée, j'ai eu le droit à pas mal de fièvre et un nouveau bolus de cortisone, mais cette fois en hôpital de jour. Je vous le conseille : évitez l'hospitalisation complète quand vous pouvez, ça vous aide à vous reposer correctement (c'est toujours mieux chez soi). Ce sont les yeux qui avaient un peu de mal cette fois, peut être pas complètement remis du mois d'août.

Mars 2008
Jusque là, même avec un peu de repos, j'ai toujours une fatigue latente... on fait aller quand même.
Après changement de médecin traitant (je n'ai pas aimé le fait qu'on me donne un médicament pour voir, comme on ferait à un cobaye, plutôt que de faire des investigations), et « choix » d'une neurologue près de notre domicile, mise en place de la Copaxone® est finalement prévue fin de mois.
Avec quelques maux de tête impossible à gérer par le paracétamol même caféiné, mon nouveau médecin m'a prescrit du Lyrica® à faible dose. J'ai pu mieux dormir, et la neurologue a réduit progressivement la dose avant la prise de Copaxone®.
L'infirmière était passée me voir sur place pour me faire la démonstration de l'injecteur et me donner quelque DVD pratique. J'ai ensuite réalisé ma première injection avec l'injecteur en sa présence, et ai reçu ma mallette avec la poubelle de voyage, et les félicitations de l'infirmière sur ma piqûre.

22 juillet 2008
Pas d'effet secondaire à part la sensation d'essoufflement passagère unique ! Ah et quelques ratages au début sur la jambe : mes muscles tremblaient un peu.
Quelques embouts de seringues paraissent parfois tordus : s'ils ne le sont pas trop, je les réservent pour le ventre un peu plus charnu (quoi ? J'ai dit « un peu » Vive les bouées ! :-P). En fait si l'embout de protection est légèrement de travers, l'aiguille de la seringue ne l'est pas forcément.
C'est devenu une habitude en peu de temps. Ce mois d'août, je vais faire du VTT en randonnée organisée sur 3 jours, en emmenant mon traitement et en trouvant un frigo familial sur place.

27 janvier 2009
Je sors de gastroentérite (encore...) mais ayant traité tout de suite, même avec un peu de fièvre passagère, je n'ai eu que quelques symptômes faisant un peu penser à une éventuelle poussée (maux de tête, jambe un peu fourmillante). J'ai continué mon traitement, et tout s'est estompé rapidement. En fait, je ne sais pas encore comment je pourrai me dire si je fais une nouvelle poussée...
Depuis le 24 septembre 2008, l'arrivée de notre petite fille a de toutes façons changé l'ordre de nos préoccupations : elle aussi est tombée malade et a eu droit à 3 passages aux urgences pédiatrique 3 WE de suite... finalement, elle m'a volé la « vedette », en espérant que ce ne soit pas trop souvent...

En conclusion
Ne vous laissez pas aller : on peut se marier même 3 semaines après sa sortie d'hôpital et dès la 1ère poussée, profiter de la soirée, danser... aller randonner en VTT (...)
Bon, faites attention au soleil quand même... arrosez-vous la nuque, le visage bref, allez en vacances à la mer et profitez-en bien !
Le seul inconvénient que je vois en ce qui me concerne : le transport de mon médicament au frais. Ça se gère au fur et à mesure. »

Par Vincent

« Bonjour,

Me voici de retour pour mon témoignage annuel...

Depuis mars 2009, j'ai fait deux nouvelles poussées une en septembre 2009 (1^er bolus, le jour de mon anniv !) et une le mois dernier. Les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue supplémentaire (à celle habituelle), endormissements, bras droit qui pèse une tonne... Cette fois-ci, j'ai pris en plus l'option mal de jambes, avec la sensation d'avoir une sciatique constante et qui n'en finit plus.

Je suis un peu dans le rouge en ce moment car j'ai repris mes études pour être chef de service et entre le boulot, la formation et le stage, c'est vraiment du sport.

Lors du dernier témoignage, je vous expliquais que j'écrivais et que mon désir secret était d'être publiée et bien c'est chose faite ! ("Seul En Piste" de Catherine Lenne, éditions Baudelaire)

Cela fait quatre ans que la SEP est entrée dans ma vie. Avec le recul, je constate que j'ai franchi plusieurs caps : le désespoir, la « digestion » du diagnostic, les débuts du traitement, l'évolution de la maladie... Je crois que j'ai un peu « végété » avec cette impression permanente de « no-futur » (mais pouvait-il en être autrement ?).

L'écriture et la formation m'ont permis de me remettre en marche et de me dire, qu'au final, pourquoi arrêter de vivre ! Même s'il faut que je sois honnête, la SEP a bouleversé ma vie et elle me fait souvent douter de mes chances de pouvoir tout mener à bien, parce que physiquement elle m'a imposé des limites.

Je m'aperçois également qu'à l'heure actuelle, je n'ai plus envie de taire ce que j'ai. Avant, je parlais très peu de la SEP autour de moi, sûrement parce que le regard des autres me faisait un peu peur... plus maintenant. »

Par Catherine

Du temps où j'étais maladroite...

Avant j'étais maladroite, rien ne tenait dans mes mains... Et qu'est ce que je ratais comme marche! J'en avais parlé à mon médecin mais il n'existe pas de "traitement contre la maladresse"... Évidemment... Je passais mon temps à prévoir mes mouvements, à anticiper mes gestes... Mais ça n'a rien changé...
Les fourmillements dans mes jambes ? Mauvaise circulation sanguine.... Fatigue ? Je suis une jeune maman après tout, ça fatigue un enfant... Ça aurait pu encore durer longtemps...

Oui mais voilà dans le collège où je travaille, il y a une de mes collègues qui a une fille qui a la SEP, elle en parle souvent, c'est dur pour elle, ça lui fait du bien d'en parler un peu...
Moi je marche de plus en plus difficilement, je suis même tombée avec ma fille... ça va mal, je le sais. J'en parle donc à ma collègue "Dis-moi, ta fille, sa sep, ça a commencé comment ?..." Je lui explique brièvement, moi aussi j'ai les mêmes symptômes... Elle me dit d'aller voir mon médecin, j'attends encore... après tout ça finit toujours par se passer...

Sauf que cette fois ça ne se passe pas... Un soir de réunion, je n'arrive pas à revenir à ma voiture, c'est une collègue qui me ramène... Je vais chez le médecin (j'en ai changé entre temps) et il est très attentif à mes problèmes, il me donne un traitement et me dit de revenir dans 3 jours si cela ne s'améliore pas... Je vais voir sur internet je tape dans le moteur de recherche "sclérose en plaques" : ce que je lis, c'est ce que je vis... Tous les symptômes je les ai ou je les ai eu.... Ou presque ! Je retourne voir le médecin et c'est moi qui lance la torpille "Ça peut être une SEP ?" Il me regarde bizarrement "Oui ça peut être ça, ou autre chose... Mais il faut aller aux urgences demain..." Mon mari pense que je me fais des idées, que je vais ressortir très vite et j'avoue que moi aussi...

Aux urgences, c'est assez étrange, on me fait un tas d'examens, sans chaleur, on rentre, on dit "suspicion de Sep !", on repart, on pense que je ne comprends rien... Une jeune infirmière vient me faire un test de grossesse "SI ça se trouve, vous êtes juste enceinte..." J'avoue que sur le coup j'ai envie de lui faire avaler sa seringue mais je suis bien élevée et ça ne se fait pas... Alors je dis gentiment "J'ai un autre avis sur la question..." Elle me répond avec la voix qu'on doit prendre pour parler aux attardés mentaux "Vous pensez avoir quoi ? ", "Une SEP". La réponse est à mourir de rire "Ne parlez pas de malheur ! C'est vraiment une saloperie de maladie !
Oui en effet... Avec le recul, on est d'accord, elle et moi...

On appelle un neurologue... "Suspicion de SEP !" On me met dans le couloir , un autre maladroit, qui lui non plus, ne tient pas beaucoup sur ses jambes échoue sur mon brancard... Un médecin passe par là "Attention Monsieur, vous allez faire peur à la demoiselle (c'est moi,la demoiselle) ! Allez boire un café cela vous fera du bien! Après on va vous recoudre!" Le médecin me sourit et me demande ce que je lis... Je lui réponds "Je ne lis pas, je fais semblant pour me donner une contenance, surtout ne le dites à personne..." Il rit franchement... Ouf je suis un être humain... On discute un peu entre humains.

Mais voilà qu'arrive la neurologue, elle me dit être chef du service de neurologie où quelque chose comme ça (je ne suis pas sure que ce soit bon signe) elle me fait faire un tas de tests, je suppose que ce sont les examens où j'ai été le plus nulle... Je m'en excuse, c'est vrai, je suis maladroite... Elle me répond que la maladresse n'a rien à voir là-dedans (tiens donc !) On va m'emmener en neurologie, je vais avoir des examens, non je ne ressortirai pas demain, ni après-demain... Elle ne sait pas quand... Peut-être dans une semaine... On m'y emmène en fauteuil, je suis en petite culotte sur un fauteuil roulant avec une vieille couverture sur mes genoux et l’on parle de moi à la troisième personne, c'est sûr, ce coup-ci, je suis bien malade !

On me met dans une petite chambre et c'est là qu'enfin je peux ouvrir les vannes... Je pleure dans les toilettes longuement... Puis je me ressaisis, j'essuie mes yeux avec du papier toilettes un peu trop rêches et je m'assieds sur le fauteuil. C'est à ce moment-là que rentre un ange, un petit ange en blanc pas très sûr de lui (j'apprendrais plus tard que mon ange est élève infirmière). Elle parle doucement, calmement, elle a l'intelligence de ne pas me demander comment je vais. Ce n'est pas tant ce qu'elle dit qui est important mais la façon dont elle parle, il y a des gens qui savent trouver le ton juste.

Plus tard j'aurais une voisine, un peu trop "groseille" à mon goût mais plutôt gentille finalement. Je passe mon temps à la rassurer et à lui expliquer ce qu'on dit les médecins. Dommage qu'elle ait une famille si envahissante et manquant autant de savoir vivre. Ma meilleure amie vient me voir tous les jours. On boit des thés dans le couloir, on parle de tout et de rien... C'est long ! Mon mari vient me voir dès qu'il peut : on reste allongés sur mon lit pendant des heures à parler, un peu comme au début de notre relation, sauf que c'est moins rock and roll... pour le meilleur et pour le pire... Il y a aussi les visites de ma juju, elle a 15 mois ma princesse, elle ne comprend pas pourquoi sa maman n'est pas là, pourquoi elle vient la voir dans une salle d'attente d'un grand bâtiment bruyant, ni pourquoi sa maman a pleuré la dernière fois qu'elle est partie...

Dans le service, les infirmières sont agréables et attentives, j'enchaîne les examens, IRM, ponction lombaire... Après une bonne semaine, un neurologue vient me voir, il tourne autour du pot, puis nous annonce que j'ai une SEP. Je pense "j'avais raison!" je suis presque contente... D'abord parce que j'aime avoir raison et parce qu'enfin je peux expliquer un certain nombre de choses... C'est mon mari qui est le plus affecté, c'est en le regardant que je comprends que cette fois il aurait mieux valu que j'ai tort... C'est aussi lui qui demande la permission de sortir le week-end et de faire le traitement le lundi parce que j"'ai eu une dure semaine"... Réponse du neurologue "Une dure semaine ? Pourquoi ?" Si l'on entendait ce genre de réponse dans « Urgences », on dirait "Tout de même ils charrient à la télé..." Mais mon neurologue n'a rien à voir avec George Clooney...

Voilà ça fait un an et demi que je ne suis plus maladroite, je suis malade... J'ai la SEP et j'ai fait 3 poussées ces derniers 18 mois. C'est drôle cette phrase me fait penser à "Bonjour je m'appelle Isabelle et j'ai une sclérose en plaques". Sauf que dire cette phrase pour moi ce n'est pas le début de la guérison.
Je suis jeune (enfin encore jeune... 34 c'est encore jeune non?) , je plaisante, je travaille (on a adapté un peu mon "poste"), je conduis ma voiture, j'ai une vie sociale, un mari, une petite fille, mais parfois je marche comme mon maladroit des Urgences ou je ne marche plus... Quelquefois tout devient compliqué, dur, inaccessible...

Je me fais une piqûre d'interféron chaque semaine et les après-midis shoppings ne font plus partie de mes passe-temps favoris... Mais je regarde le monde et les autres différemment, j'essaie de moins juger, je suis moins cynique, plus humaine je crois... C'est bête à dire mais si je devais faire le compte de ce que j'ai perdu et de ce que j'ai gagné je crois que j'ai plutôt un crédit... pour l'instant.
C'est quelquefois dur, c'est vrai, pour moi, pour mon entourage... car c'est toujours avec ceux qu'on aime qu'on est le plus dur, on ne triche pas... Je ne suis pas toujours facile (mais est ce que je l'étais avant ? lol) mais ma vie ne s'est pas arrêtée, elle a pris un nouveau départ...

J'ai été longue ! Merci de m'avoir lu... (je parle toujours un peu trop, il paraît, et j'écris aussi trop longuement...)

Par Isa

« Ma SEP résumée en version courte.

Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois.

Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé.

Mais cela ne devait  pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil.
Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée.
Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®.
Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines.
Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois.

Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs.

S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001.
Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum.
Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre.

Je sentais mon univers se rétrécir.

Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH.

De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles.
A ce moment là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, SEP, dépression.

Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle.
Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités.

A 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir.

Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. »

Par Dolmen12

« Bonjour

Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.

Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé. En me faisant un électrocardiogramme, et comme ma femme était enceinte, ils ont mis ça sur la grossesse de ma femme.

Dans la semaine qui a suivi, j'ai eu des fourmillements vers le cœur et jusque dans le bras gauche. J'ai eu très peur et suis allé voir un cardiologue à Mulhouse. Celui-ci m'a mis des capteurs partout sans rien trouver, mais m'a conseillé de me faire diagnostiquer la SEP. Pour moi ça passait par une ponction lombaire qui me semblait très douloureuse. Je ne l'ai donc pas fait ce dépistage, et surtout les symptômes ont disparu. Je venais tout simplement de faire ma première poussée.

En 2003, nous avons acheté une maison avec ma femme, et nous l'avons entièrement restaurée. Une fois restaurée, j'ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique et j'ai commencé à perdre l'odorat, petit à petit. Je suis allé voir une allergologue qui n'a rien trouvé d'anormal, mais m'a demandé une liste des produits avec lesquels j'étais en contact sur mon lieu de travail.

En 2005, j'ai perdu ma mère. Depuis cette date, j'ai souffert du dos. J'en ai averti mon médecin, qui m'a orienté, après plusieurs lumbagos vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait passer un scanner ou il a vu un rétrécissement du canal rachidien et deux débuts de hernies. Parallèlement, j'ai eu des troubles de l'érection, de plus en plus fréquents. Le docteur a mis ça sur le compte du décès de ma mère et du choc psychologique que ça avait entrainé.

A chaque lumbago, mon périmètre de marche rétrécissait, et une douleur de plus en plus importante s'installait dans la jambe gauche. J'étais alors suivi par une kinésithérapeute à qui je dois beaucoup. Celle-ci m'a dit d'aller voir un neurologue qu'elle connaissait pour passer des électromyogrammes pour voir ou se situait la hernie. Sachant que ça déboucherait sur une opération du dos, je n'étais pas trop pressé. Des troubles de la miction sont apparus et je pensais avoir un problème à la prostate. Je devais faire des examens pour ça, mais ils sont passés à la trappe. Sur l'insistance de ma kiné, j'ai enfin pris RDV chez le neurologue. Il m'a fait les électromyogrammes et la, tout était bon. Il m'a fait passer une IRM du cerveau et une de la moelle épinière. En rentrant chez moi et jusqu'au passage de ces IRM je suis allé voir sur internet à quoi servait de passer de telles IRM. Tout me renvoyait sur la SEP, et là, l'épisode de 2001 m'est revenu à l'esprit. Je me suis aperçu que tous les symptômes que j'avais: troubles de la marche, troubles mictionnels, troubles de l'érection, pertes d'équilibre, fourmillements, étaient les symptômes de la SEP. Que de temps perdu.

J'ai passé mes IRM et entre les deux, le service médical m'a donné la lettre du neurologue que je n'aurais jamais du avoir. Il suspectait un Babinski bilatéral. Ne sachant pas ce que c'était, j'ai regardé sur le net, et là, l'horreur. J'ai passé des nuits horribles, et des jours horribles aussi à regarder mes enfants en me disant que je ne les verrai pas grandir.

Le diagnostic est tombé et je me suis retrouver à l'hôpital pour la ponction lombaire afin de confirmer le diagnostique. La ponction s'est passée sans douleurs, et j'ai eu une cure de cortisone. Là, je n'étais pas bien, j'avais l'impression de ne plus savoir marcher...Et petit à petit, j'ai remonté la pente suite à une expérience spirituelle et avec l'aide de ma femme qui a toujours été là pour me soutenir. J'ai été mis sous Rebif®44 et depuis peu je suis passé à l'auto sondage. J'apprends à vivre avec ma colocataire comme je l'appelle. Un poste a été aménagé dans l'entreprise pour que je puisse continuer à travailler.

Depuis, moralement tout va pour le mieux. Je marche avec un siège de pêcheur qui me permet de m'arrêter et de me reposer quand je suis fatigué, me permettant de profiter des paysages qui m'environnent ou de lire l'évangile qui ne me quitte plus pour mes promenades.

Je regrette d'avoir tant tarder pour faire les examens. J'avais tout simplement fait l'autruche pour pas que le diagnostique tombe. J'ai perdu beaucoup de temps, temps qui est capital dans cette maladie.

Un an après, les IRM n'ont montré aucune évolution. J'apprends toujours à vivre avec, différemment, mais je vis, et désormais j'ai envie d'aider les autres et d'apporter mon aide à ces personnes pour qu'elles n'angoissent pas comme je l'ai fait après le diagnostique. Je suis intervenant de l'Afsep dans l'Yonne. »

Par Anthony

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note de 2007.

« Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

Par Claudie

Peinture de Véronique Lévy

« Bonjour !
J'ai été diagnostiquée SEP en mars 2006 (43 ans). Je suis maintenant en invalidité catégorie 1 car cette coquine de SEP se rappelle bien à mon bon souvenir ! Après un traitement d'interféron (Avonex®) qui n'était pas assez fort, je suis donc passée sous Tysabri® depuis juillet 2007. Tout se passe bien : je retrouve mes "potes tysabrisés" toutes les 4 semaines à l'hôpital Tenon ; des amitiés et complicités se sont ainsi créées.
Je suis avant tout une épouse et une maman de trois enfants (15, 13 et 10 ans) et je ne peux pas rester sans rien faire ; le hic, c'est que je me fatigue hyper vite (vous voyez tous ce que je veux dire !) et que j'ai beaucoup de difficultés à me concentrer. Je me suis donc trouvé une occupation qui est devenu ma passion et mon métier : la peinture. Peindre me permet de voyager, de m'évader, de bouger... C'est tout bonnement une super victoire sur la maladie !
Fonçons et continuons à espérer : la vie est trop belle ! »

Par Véronique Lévy
Voir sa biographie ICI et sa galerie LÀ.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/06/2010.

« SEP : Plaidoyer pour un diagnostic partagé.

Tout dans la sclérose en plaques est compliqué, à commencer par son diagnostic. Il n'est déjà pas simple pour un médecin d'annoncer une maladie grave à un patient mais lorsque à l'annonce d'un diagnostic lourd s'ajoute le trouble d'un pronostic aléatoire les choses deviennent réellement délicates. Mais comme me le disait il y a peu de temps encore mon neurologue avec son enthousiasme habituel : « choisir médecine ce n'est pas annoncer que des bonnes nouvelles sinon faut faire autre chose. Boulanger par exemple, au pire vous annoncez qu'il y a plus de croissants... ça, ça se gère ».

Pour ma part, le diagnostic, je l'ai d'abord accouché moi-même, il y a 10 ans, appuyé en cela par Internet et les comptes-rendus d'une IRM réalisée plus d'un an après l'apparition des premiers symptômes (une perte brutale de la vision à l'œil gauche). Je n'ai certes pas fait médecine mais quand vous avez 30 ans, que vous lisez à plusieurs reprises dans un rapport médical « zones de démyélinisation », que vous l'associez avec une névrite optique, des troubles de l'équilibre et des fourmillements répétés dans les pieds et les mains, le plus crasse et le moins performant des moteurs de recherche vous guidera nécessairement vers la même pathologie : sclérose en plaques. Et ce sera finalement un ophtalmo, médecin militaire de son état, une qualité martiale qui a peut-être contribué à l'affranchir de toute forme de sensiblerie, qui a prononcé le premier les trois lettres devinées par moi depuis quelques mois déjà : « SEP ». Quoi de plus naturel qu'un acronyme pour un militaire ? Il y avait quelque chose du « RAS » dans ce diagnostic et pourtant, des choses à signaler dans cette étrange et mystérieuse pathologie, il y en a toute une palanquée...

Vous l'aurez compris, cette lettre ouverte se veut un plaidoyer pour une plus grande transparence, une plus grande information, une plus vaste liberté de dialogue et d'échanges entre le patient et le médecin. J'ai la plus grande confiance en la capacité des praticiens à mesurer avec toute l'acuité nécessaire la force et l'impact qu'un tel diagnostic, même seulement envisagé, peut avoir sur le malade. J'ai pleinement confiance en leur faculté à adapter leur discours à la personnalité et aux fragilités décelées du patient. Je comprends, bien entendu, les précautions nécessaires et les explorations méticuleuses indispensables à la recherche d'autres diagnostics possibles, moins dramatiques peut-être, moins empesés de l'ombre sinistre de la chaise roulante et de la dramaturgie humide de l'incontinence.

Mais croyez-moi amis médecins, rien n'est pire que de découvrir soi-même sa propre pathologie, au grès de la blogosphère et aux détours des sites paramédicaux, à la lecture émue des portraits désespérés de malades dont la solitude poignante le dispute à l'incompréhension révoltée. Rien n'est pire que de tomber sur de pseudos-remèdes de charlatans qui vous conseillent d'aller régulièrement vous faire piquer par des abeilles suicidaires mais coopératives (comme si les traitements « classiques » n'étaient pas déjà suffisamment désagréables) ou de dépenser des fortunes pour vous inoculer de fabuleuses cellules souches aux pouvoirs aussi  incroyables que non prouvés. Bref, le net vous rend soit dépressif, soit crédule soit les deux au gré de vos navigations et de votre humeur.

Je crois qu'il faut aujourd'hui que les médecins fassent confiance d'une part à l'intelligence de leurs patients mais aussi et surtout -à défaut d'intelligence- à leur capacité à accéder à une information même parcellaire et parfois inexacte sur la nature de leur propre pathologie. Sans aller jusqu'à parler de révolution copernicienne, c'est véritablement un changement de logiciel, comme disent les politiques, que se doit d'opérer la Faculté. Et que les médecins se rassurent, c'est aujourd'hui plus que jamais que nous autres, patients, sommes suspendus à leur savoir et à leurs connaissances. C'est maintenant plus qu'en tout autre temps que nous avons besoin des médecins pour éclairer nos incertitudes et apaiser les interrogations inévitables nées de la consultation stupéfaite et angoissée de l'abîme d'informations que représente Internet. Nous continuons et nous continuerons encore  à vous faire confiance et à remettre entre vos mains notre santé et parfois notre vie, rendez-nous s'il vous plaît une parcelle infime de cette confiance en nous faisans partager, avec tout le soin et les précautions que vous jugerez nécessaires, vos hypothèses, vos espérance et pourquoi pas vos doutes aussi difficiles à exprimer et à entendre soient-ils. »

Par FXD, 38 ans, atteint d'une sclérose en plaques depuis 10 ans, marié, deux enfants.

« 11 mars 2005 je me lève, il semblerait que la journée s'annonce belle, j'aperçois de mon lit un rayon de soleil, je me lève de bonne humeur (comme d’hab !!), je pose les deux pieds sur le plancher, mais quelque chose cloche !! quoi ?? mes talons !! je ne les sens pas !! heuuuu c'est louche !! mais pas bien grave, sans doute une mauvaise position pour dormir, ça va passer !! la journée passe, mais rien ne revient !! pas grave, demain ça passera !!

Le « demain » est là !! mais toujours pas mes talons, pire, je n'ai plus de mollet, ils sont pourtant bien là !! je les vois, mais ne les sens pas, eux non plus !! je ne suis pas certaine que ma position pour dormir y soit pour quelque chose ! j'ai un doute !! j'en parle à mon mari, il n'est pas médecin, mais c'est mon mari !!! je suis inquiète !!! je compte prendre un rendez-vous chez le doc, dans la semaine, je ne sais pas quand !! quand j'aurai un repos !! peut-être jeudi ou vendredi si je n’ai pas trop de choses à faire, nous sommes dimanche, ça peut bien attendre quelques jours !!! sauf que là, nous sommes arrivés à mercredi, les choses ne vont pas mieux, même pire, plus de sensations anales et vaginales !! tout s'est endormi !!

Je suis assise sur mon popotin, mais ne le sens pas, je regarde bien si je suis assise sur ma chaise, j'ai une sensation de vide là-dessous !! je me rassure ! oui je suis bien assise !! mais de plus en plus inquiète !! pas la peine de faire flipper tout le monde hein ?? demain, je prends rendez-vous, c'est sûr !! ce qui fut dit fut fait !!
Mon doc me dit : « c'est pas clair, il faut voir un neurologue ». Houahou !!! un neurologue !!!! c'est sérieux ça !!! mauvais pressentiment qui arrive sur le champs !!!
S’en suit, irm sur irm, personne ne sait, personne ne me dit rien, j'ai peur, et je suis sûre cette fois, qu'il se trame un truc pas cool !!!

Le neuro part en vacances !!! ben, il a bien le droit !!! nouvelle prescription, irm cérébrale, mais j'ai le temps le neuro, est en vacances !!! oui sauf que moi, j'ai peur !! et je ne sens plus grand chose de mon corps !! voilà !!! je sais !!! j'appelle mon amie infirmière, elle saura c'est sûr !! mais non elle ne sait pas !!! nous sommes déjà au mois d'avril !! je ne veux pas savoir si la journée sera belle, je veux savoir ce que j'ai !! juste ça !!
Mon amie me téléphone, elle me dit que son chef de service, veut me voir, ha ! enfin ça bouge !! elle lui a parlé de mon état et il veut me voir !!!
Je le vois, il me fait des examens de sang, du genre « vampire » qui a très faim !! après plusieurs jours, il me rappelle, me dit qu'il faut que je sois hospitalisée au plus tôt, cette fois, tout va très vite, trop vite…

Une ponction lombaire ? ok !! mais la malade a des bouquins, et elle sait lire, et dans ses bouquins, elle lit de quoi elle souffre !! une sep !! elle le dit au doc, qui répond, je cherche !!!
12 avril c'est l'anniversaire de mon mari ! je ne suis pas près de lui, ça m'attriste !!!
la pl est faite, la couleur n'est pas bonne, mais la douleur est bien là !! quelle douleur ?? celle d'apprendre ma sep, ou celle d'avoir la conviction de faire du mal, à mon mari, à mes enfants ?
Je ne souffre pas de l'annonce du mal ! non ! je souffre du mal que je vais leur faire !

Je rentre à la maison !! je ris, je cache, mais j'ai mal !! et pourtant je leur dois la vérité !!
c'est fait !! ils savent, ils ne vont ni bien ni mal, ils s'interrogent, mais moi je sais qu'ils souffrent, tous et en silence !! et puis les poussées à répétitions vont faire partie de notre vie, et les douleurs, et les traitements et les irm, et les injections, tout devient quotidien, nous ne sommes plus cinq, nous sommes six, trois enfants, un mari, une sep moi et ma canne, relooké, avec de jolis coquelicots !! mais c'est moi qui gagne !! elle ne m'a rien pris, ni l'amour, ni la joie, ni la confiance, ni l'humour !
Elle a perdu, je suis heureuse, comme avant… non je suis plus heureuse qu'avant !! parce que maintenant, je sais que la vie est précieuse, je la vis pleinement, je suis aimée et j'aime même la vie…!!!

Rester heureux, pour la combattre !!!
Courage à tous ».

Par Françoise

Bonjour à tous, sepiens, sepiennes et à nos chers gens qui nous entourent,

Je m’appelle Sophie, je suis née le 29 juillet 1974 (33 ans), j’ai un fils tom (8 ans). Hugo (10 ans) et Anaïs (14 ans) sont les enfants de mon mari d’une précédente union. Nous sommes donc 5 à la maison, avec deux chiens et un lapin…

Mon histoire commence en janvier 2005, avec des douleurs aux jambes qui parfois se dérobent… Ma maman a une SEP d’emblée progressive depuis 20 ans, donc vous imaginez bien que j’ai vite fait le rapprochement.

Mon médecin généraliste de l’époque ne voulait pas y croire, donc elle m’a fait faire tous les examens possibles et imaginables en se dirigeant vers autre chose : prises de sang : trop de fer, cirrhose du foie (pourtant je ne bois pas une goutte d’alcool, mais il paraît qu’il n’y a pas que l’alcool…), ou hémacromatose… un jour, j’ai tapé du point sur la table et j’ai demandé une IRM.
Elle n’a pas voulu… elle préférait un scanner. Par chance, le radiologue est venu me voir pour me demander pourquoi je passais un scanner cérébral et là j’ai dit : parce que je crains d’avoir une SEP. Il m’a de suite trouvé un rendez-vous pour une IRM (un désistement) et de suite j’ai eu le résultat : IRM cérébrale normale.

Ouf ! soulagée !! qu’est ce que j’ai alors… Je prends donc mon courage à deux mains, et je prends rendez-vous avec un neurologue (j’avais trop peur d’y aller avant l’IRM, mais comme là je n’avais rien…).

En mai 2005, je vois donc le neurologue qui m’affirme, à la vue des clichés que j’ai un « cerveau de bébé ». Super l’entretien se passe bien… mais à l’auscultation, il me passe un bout de bois sous le pied et me dit que j’ai une maladie neurologique (syndrome de Babinski), il ne sait pas laquelle, mais j’ai une maladie neurologique (coup de chaud ! j’ai cru que j’allais m’évanouir). Ensuite, j’ai passé une IRM du rachis cervical, où il y a bien une lésion confirmée par une ponction lombaire le 18 juin 2005.

Diagnostic posé vers le 22 juin 2005. Six mois que je disais : attention, j’ai des signes de SEP, ma mère en a une, etc… mais comme la SEP n’est pas héréditaire, juste génétique…
J’ai donc enfin reçu mes premiers bolus de cortisone qui m’ont remis sur pied immédiatement.

Au départ, le neurologue ne m’a pas donné de traitement de fond pendant 8 mois. Il disait vouloir me connaître.
En février 2006, voyant que je n’allais vraiment pas bien ni physiquement, ni moralement d’ailleurs… Il finit par me donner un traitement vieux d’il y a 20 ans, qu’on donne pour éviter les rejets de greffes… totalement inefficace, ce traitement m’a cassé les défenses immunitaires, et j’ai accumulé toutes les maladies bénignes possibles (grippes, cystites, otites…) à soigner par des antibiotiques puisque je n’avais plus rien pour lutter dans l’organisme…

En juillet 2006, des douleurs, dans le bas-ventre me faisant penser à une cystite, (avec envie d’uriner toutes les 7 mn, montre en main) apparaissent. Les examens d’urines sont stériles. Le neurologue me dit que ce n’est pas neurologique, il faut que je trouve un autre médecin spécialisé, peut être un gynécologue, un urologue, un gastro-entérologue…
Pendant un an, j’ai navigué entre tous ces médecins… personne n’avait d’explication : un jour, je me suis auto administré un corticoïde à petite dose (en fait, je me mariais et aller aux toilettes toutes les 5 mn avec la robe….). Les corticoïdes ayant fonctionné pendant le mariage, je téléphone à mon neurologue, étonné que les corticoïdes aient fonctionné. Il m’envoie donc faire à nouveau des bolus, qui me remettent à nouveau sur pied, et calment un peu la vessie mais pas très longtemps.

Ma vie est devenue un enfer : au boulot, impossible de travailler : je suis monitrice auto-école et faire des leçons de conduite en me disant qu’il faut s’arrêter toutes le 5 minutes, ce n’est pas possible... Heureusement je suis chef d’entreprise, donc j’ai employé pour me faire remplacer…

En juillet 2007, je pars en vacances à Collioure, et mes limites ont vite eu raison de nos vacances : les enfants voulaient aller à la plage, mais toutes les plages n’ont pas des toilettes publiques… Vous imaginez bien ! Je vais donc voir un médecin généraliste là-bas qui appelle un neurologue. Le neurologue parle de me donner un médicament pour calmer la vessie. Je l’essaie et miraculeusement, je n’ai plus mal !
De retour chez moi, je change de médecin généraliste n’ayant plus confiance dans l’ancien. Là, il me parle de la Clinique de la SEP à Rennes (Hôpital Ponchaillou). Je suis convoquée là-bas en septembre.

Septembre 2007, je suis à Ponchaillou : les médecins neurologues me demandent pourquoi j’ai refusé les interférons. Je m’énerve un peu, car ils ne m’ont pas été proposés… On me demande aussi pourquoi je n’ai pas fait de bilan urodynamique. Réponse : je ne sais pas… Rapidement, je me dis que je ne peux plus faire confiance non plus à mon 1er neurologue... La colère me prend d’ailleurs. De quel droit ne m’a-t-il pas aidé ?
Depuis, tout roule ! J’ai fait le bilan urodynamique qui prouve bien qu’il y a eu une poussée qui a touché la vessie, que non seulement elle se vide mal, mais dès qu’elle se remplit un peu j’ai très envie d’uriner… maintenant, je dois faire des autosondages 5 fois par jour. J’ai la chance d’avoir toutes mes facultés : les mains fonctionnent bien, et mes jambes me portent bien aussi. Pas besoin d’une aide extérieure.
Je suis sous traitement d’interférons, je me pique tous les 2 jours. Je continue à prendre mon traitement pour calmer la vessie. Je prends un traitement pour éviter la fatigue neurologique, et pour l’instant ça ne va pas trop mal…
Quelquefois j’ai des épisodes de mini poussées, de grosse fatigue, mais ça passe.
Voilà pour mon histoire médicale. Je m’estime heureuse d’avoir fini par rencontrer l’équipe de Ponchaillou qui m’a enfin épaulée, écoutée et vraiment aidée et enfin soulagée !

J’ai juste une chose à ajouter si je peux aider quelqu’un par mon expérience personnelle qui vient de m’arriver. C’est un conseil pour la vie pratique : Je viens d’acheter une maison avec mon mari. Évidemment, il a fallu assurer le prêt bancaire. Il y a une assurance, qui est une branche de Generali, qui assure les SEP. Cette assurance s’appelle HANDI ASSUR, bâtez-vous car la CNP n’assure que le décès, là je suis assurée même pour l’invalidité (on n’est pas invalide qu’à cause de la SEP, un accident de voiture peut rendre invalide, tomber d’une échelle aussi).
Alors, ça vaut le coup de se battre, toujours pour nous, pour notre entourage, et pour prouver à tous que ok nous sommes atteints d’une maladie super envahissante, mais nous avons le droit de vivre aussi ! Je me vois encore au téléphone avec le banquier : lui me disait « madame, si l’assurance ne vous couvre pas pour l’invalidité de la SEP, je ne vous fais pas de prêt » et moi je lui répondais « mais attendez, ça n’existe pas, j’ai trouvé Handi Assur qui assure tout tout tout à l’exclusion de la SEP, et c’est normal…et vous allez m’empêcher d’acheter ma maison ? mais je vais travailler pour quoi tous les jours ? ». Heureusement que la convention AERAS existe aussi, elle oblige les banques à prêter aux personnes handicapées, il faut évidemment avoir quelques ressources. Mais ce banquier n’aurait pas pu tenir ce discours très longtemps de toute façon !

J’ai été un peu longue peut-être, mais je pense que d’autres sont certainement dans l’interrogation de cette maladie, si sournoise que bien des médecins sont perdus…

Par Sophie