L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Dans un parking d'un centre commercial nantais, encore une voiture sans macaron sur une place GIC !

« Bonjour,

J’ai initié le Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity) suite au diagnostic d’un ami proche. Nous avons appris en juin 2010 qu’il était touché par cette maladie.

Avant ce jour là, je n’avais aucune idée de ce que la sclérose en plaques pouvait être. Puis, petit à petit j’ai vu son état physique se dégrader. C’est un jeune homme de 20 ans qui était plein de vie et aimait le sport, le basket en particulier. Et le voir amaigri et tremblotant, perdant ses moyens physiques, ça m’a beaucoup affectée.

J’ai été d’autant plus secouée en apprenant qu’il n’y avait aucun facteur héréditaire ou génétique dans cette maladie. J’ai pris conscience que ça aurait pu être moi ou mon petit frère qui a le même âge que lui ! Personne n’est réellement à l’abri de la SEP…

J’ai commencé à  me documenter sur la SEP et j’ai appris qu’à ce jour il n’y a pas encore de traitement de guérison définitif et que la recherche est encore en évolution.

De ce que j’en ai compris c’est que pour avancer, la recherche a besoin de dons et pour avoir fait des dons dans le passé pour le sida, le cancer ou des catastrophes naturelles, j’ai réalisé que ma décision de faire un don avait toujours été motivée par une bonne information reçue sur ces maladies ou catastrophes naturelles !

De ce fait je me suis dit que si nous réussissions à faire que la SEP soit aussi connue du grand public qu’un cancer ou une autre maladie grave, ça pourrait avoir un impact sur l’avancée de la recherche et donc multiplier les chances de guérison, pour mon ami et donc pour les autres malades… 

J’ai également pris connaissance de différentes structures autour de la SEP ainsi que tout le travail qu’elles fournissent au quotidien. De même que le Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity), ne se positionne pas en tant qu’association mais en tant que contribution.

Car à mon niveau je ne pouvais pas regarder mon ami « mourir » sans réagir en reposant mes espoirs sur le travail des structures existantes. J’avais besoin de mettre la main à la pâte, de me sentir utile et surtout d’exprimer mon amitié et extérioriser mon soutien. 

L’idée du Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity), est de contribuer aux associations spécialistes existantes en palliant le relaie de l’information et en aidant à sensibiliser le plus grand nombre pour faire sortir cette maladie de l’ombre.

Je reste sur mon exemple personnel : si mon ami n’avait pas été touché par la SEP je ne m’y serais probablement jamais intéressée et quand je vois qu’aujourd’hui, en 6 semaines, nous sommes 683 (sur FB) personnes touchées directement ou indirectement par la cause de notre mouvement et que celui-ci grandit au fil des jours, je me dis que ça vaut bien la peine de continuer et que tout ça finira bien par payer.

Clairement, dans le combat contre cette maladie ce sont les malades et leur entourage qui y sont confrontés au jour le jour, comme me le disais un malade « chaque jour est un combat différent », nous nous devons d’être le plus nombreux possible pour leur exprimer notre soutien.

Merci.»

Anrifa

« Bonjour à toutes et à tous,

À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien.

L’année suivante, c’est reparti mais au niveau des membres supérieurs, impossible de tenir quelque chose en main, d’écrire, je n’ai plus envie de me bagarrer avec ce con de psy, au bout de 3 semaines et de piqûres de vitamines, tout va bien …

Jamais 2 sans 3. La 3ème année, j’ai l’œil droit qui me donne l’impression de tourner sur lui-même, je me rends chez mon ophtalmologue qui me conseille d’aller à Erasme (Bruxelles) en urgence. Là-bas, des pros de chez pro !! Ponction lombaire et je suis dopée au Médrol, matin, midi et soir pendant une semaine au bout de laquelle, je sors de l’hôpital, ma vision stable. Un mois plus tard, je retourne en consultation chez le Professeur Monsieur à Erasme, celui-ci me dit être satisfait du traitement et des résultats. Il me dit aussi que si le problème se repose à l’avenir il faudra venir le voir, mais il ne me dit toujours pas ce que j’ai. Donc j’insiste et me voila au courant, sclérose en plaques !!! Le coup de massue pour moi !

Les années passent et ne se ressemblent pas. Je n’ai plus rien eu pendant 15 ans, j’ai eu le temps de me faire un superbe cadeau, mon fils. Mais, en 2005, pour sa rentrée en 1ère année de primaire, je ne sais pas le conduire puisque je suis bloquée à la maison, je ne sais plus marcher. Grosse déception pour nous deux. De plus, Geoffrey dit ne plus me reconnaître à cause du masque que me fait le traitement au Médrol.

Je prends rendez-vous avec le docteur pour qu’il lui explique le pourquoi de mon changement mais il ne souhaite pas en discuter avec moi.  La semaine suivante, Geoffrey me demande 4€ pour l’école et le soir, il rentre tout fier avec 4 bâtons de chocolat en me disant, voila maman comme ça, tu pourras marcher ! (campagne Galler pour la sclérose en plaques) mignon non ?

Dernière poussée en 2007, à partir de ce moment et vu mon grand âge (42 ans), le neurologue me conseille un traitement par injection, donc, je suis depuis lors, sous traitement avec une piqûre par semaine d’Avonex®. Je ne sens aucune différence mais depuis, je n’ai eu aucune poussée.

Je ne l’accepte toujours pas et à chaque poussée, la dépression m’accompagne.

Je connais plusieurs cas comme moi, mais qui n’ont pas autant de chance que moi, parce que je marche toujours, j’ai l’impression par moment que je n’ai rien et je plains toujours les autres.

Enfin pour mon boulot, j’ai un superbe patron, sortant d'une faillite, il cherchait un collaborateur sachant parler anglais pour répondre aux nombreuses demandes dans son garage. Je me suis présentée, j'ai fait un jour d'essai et puis il m'a demandé ce que je pensais du job. Avant d'accepter le boulot, je me devais de lui dire que j'étais malade ; la seule question qu'il ait posé est : « ça vous empêche de travailler ? ». Donc il m'a engagée en 2003 et tout se passe très bien.

Pour la poussée de 2005, il a fait installer une connexion à distance pour que je puisse travailler à la maison et me distraire.
Lors de la poussée en 2007, il est venu me chercher pour participer à la Saint Éloi, fête du patron des mécanos.
Voila toute mon histoire.

Bon courage à tous ! »

Par Mariette, de Soignies en Belgique

Merci à Mélanie (bénévole et aussi malade) pour la diffusion de l'information dans son centre de remise en forme !

Merci également à Stéphanie, patronne du centre en Loire-Atlantique (44).

Incivilité nantaise… une fois de plus !

« Bonjour !

Je suis malade depuis 2006, dire que le diagnostique a été super rude, qu'aujourd'hui mon fauteuil est devenu mon ami... ou presque, dire que c'est un combat de tous les jours ne suffirait pas à exprimer ce dont j'ai choisi de parler aujourd'hui.

Pour enrayer la maladie qui évoluait vite j'ai fini par accepter de prendre un traitement. Pour ça j'ai dit stop à mon désir d'enfant à nos essais pour réaliser notre rêve. Passage clairement horrible dont j'ai mis très longtemps à me relever. Je me suis séparé de mon ami avec qui j'étais depuis dix ans, le voir tous les jours me rappelait juste que tout était devenu différent, que je n'étais plus ce que d'une certaine façon je lui avais promis d'être. Bien sûr il n'y a pas que cette raison le reste c'est juste plus "banal" !

J'ai eu un autre ami. Pour lui, avoir un enfant (parce qu’aujourd’hui j'ai l'envie énorme d'adopter) en étant en fauteuil, était inconscient. Il ne me proposait pas des balades ou de parapente, enfin tout ce que lui aimait, tout ce que j'aurais rêvé de faire. Pourquoi ? Parce qu'il ne voulait pas me faire envie avec des choses que je ne peux pas faire. Alors il préférait ne rien faire. C'est un bon sentiment ? Peut être, sûrement, mais je reste sur le carreau parce que je l'ai cette maladie.

Et encore une fois cette maladie change toute ma vie et je ne parle que de la vie à deux. Oh ce n'est pas si grave il suffit de persévérer encore et encore. »

Par C

Flashez-le !

Vous pouvez aussi l'inclure dans la signature de vos mails !

« Bonjour,

J'ai vu Dominique Farrugia dans « sept à huit » ce qui m'a donné envie de m'exprimer sur d'autre blog que sur le mien.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions.
En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la SEP. Je suis tombée de 30 étages ce jour là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia

« Boujour,

Voilà, depuis avril 2002, le diagnostique sep est posé avec diplopie : vision double et paralysie de l'œil gauche et une atteinte cérébelleuse avec des difficultés moteurs. De nombreuses autres poussées ont suivi avec toujours des rémissions.  

Je suis aujourd'hui confronté à la nécessité de prendre le Tysabri® à l'hôpital après les autres traitements que j'ai déjà eu durant ma vie (interférons).

Aujourd'hui j'ai 28 ans, je suis et je reste un jeune homme ambitieux, mais ma crainte du nouveau traitement est normale car j’ai déjà eu avec les interférons avant.

Ce nouveau traitement m'a été proposé après deux poussées en trois mois de temps. Jamais je n’avais connu cela avant !!! Sur un point de vue affectif, ça va me compliquer la tâche car depuis deux mois je suis célibataire. Sur le plan professionnel je n'ai pas de souci.

Bref, merci à toi sclérose en plaques de m'imposer encore une fois un challenge car je vais pouvoir rebondir plus haut que toi et te laisser maintenant sur une distance assez longue pour que tu me laisses tranquille.

Par Willy