L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je vais essayer de vous raconter MA SEP.
Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas.
J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004. 
Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder.

En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!!
Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade.

Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue.
En septembre je reprends mes études, en 2^ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail.
En 3^ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple.
J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui.
Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme.
Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus.

Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue.
Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard.

Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue.
Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors.
J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire.

Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP.
Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler.
Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt. 

Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là :
- Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale).
- On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit).
- Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures.

Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait.

Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical !
Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées.

J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent.
Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver.
Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !).
Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi.

Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... »

Par Emmanuelle

« Bonjour,

Je découvre cette association et j’ai décidé de répondre à l’appel d’Arnaud.

Je m’appelle Olivier, j’ai 40 ans et 15 ans de sep. Je suis marié et j’ai une fille de 10 ans.

Ma sep est « gentille », je suis encore debout avec une canne anglaise. J’ai eu beaucoup de chance dans mon travail de comptable car malheureusement (et heureusement pour moi), la fille de mon boss a une sep. Mon patron comprend très bien les quelques difficultés que je peux rencontrer (hospitalisation de jour, rendez-vous neuro, kiné, etc…). Nous avons ensemble aménagé mes horaires de travail.
Je sais que je suis un privilégié, j’ai presque honte de vous racontez ça…

Je ne sais pas si mon maigre témoignage servira, j’espère juste que des patrons tomberont dessus.

Courage à tous ! »

Par Olivier

« Bonjour,

J'ai été diagnostiquée sep depuis avril 2011, suite à une poussée, puis une deuxième le mois d'après. Depuis je suis en arrêt maladie, et je suis toujours dans l'incapacité physique de reprendre mon emploi.
Mes revenus sont divisés par deux et je ne m'en sors plus financièrement.
J’ai deux gros crédits immobiliers contractés avant la sep.

Que dois-je faire ? J'ai besoin que l’on me renseigne car cela ne m'aide pas de me soucier de ces problèmes et de cette maladie qui me détruit sournoisement... Je suis également reconnue travailleuse handicapée.

Merci de me répondre (dans commentaires), je suis à bout... » 

Par Leïla, 42 ans, en CDI depuis 12 ans

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 

- Vous et votre conjoint. 

- Vous et votre entourage. 

- Vous et vos enfants. 

- Vous et votre grossesse. 

- Vos vacances avec la sep. 

- L'avenir, la recherche... 

- L'accessibilité.

Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits.

Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/12/2009.

 

« Le sable encore chaud en ce début de soirée recouvre une partie de mes jambes. Mon regard est fixé sur l'horizon qui bleuté d'une teinte pâle tranche singulièrement avec le soleil qui décroît et va bientôt se noyer dans l'océan.

Je suis bien là, seul face aux éléments. J'ai toujours aimé une certaine solitude, je suis assez secret comme garçon.

Depuis un mois maintenant je vis ici dans le Médoc. Une page blanche s'offre à moi, je veux y compter une nouvelle histoire, la plus belle possible malgré ces mots barbares que contraint, je dois y apposer.

Une des raisons qui m'a poussée (...) à mon exil Aquitain, est depuis de nombreuses années le rêve de refaire du surf. Mes années guyanaises où je m'étais adonné adolescent aux joies de la glisse m'ont profondément marqué et ce fort désir de vivre à fond devant l'urgence avant que mon corps ne s'abandonne un jour à cette maladie a fait le reste...

La fraîcheur de l'océan n'a pas altéré mon enthousiasme, assis sur ma planche je fais face à l'infini. Les vagues sont quasi inexistantes mais à cet instant je m'en fous royalement. Je suis bien là dans l'eau, si léger. Un sentiment de toute puissance m'envahis peu à peu, je me sens fort, plus fort qu'elle surtout, qui un jour sournoisement a décidé de se mesurer à moi. Je veux la défier, l'humilier cette chose qui s'empare pour le moment plus de ma tête que du reste. Alors, doucement les mots sortent ;

- Tu crois que tu vas me niquer, hein ? 
- Mais tu es qui toi pour vouloir me pourrir la vie ? 
- Tu peux aller te faire foutre !

Le ton se veut maintenant plus fort, je suis submergé par un mélange difficilement identifiable. Debout dans l'eau j'hurle littéralement comme un fou des "caaasse toi putain ! casse toi".

Je suis seul au monde, étourdi. Je donne des grands coups de poings dans l'eau. J'éructe ma rage encore et encore. La notion de temps s'est envolée tout comme les dernières lueurs de ce beau soleil rose vif. Les bras levés au ciel comme un vainqueur je me soûle de cette victoire. Je suis totalement silencieux et calme à présent. Vidé d'un trop plein de stress et d'angoisse je suis apaisé. Je vagabonde, mentalement. Ma femme et mon fils d'un an accaparent toutes mes pensées, je les couvre de baisers, ils sont là avec moi, je les serre, nous sommes qu'un.

A cet instant, ma sep n'existe plus, je suis tellement heureux ».

Par Duke, en souvenir de cette douce soirée de Juin 2001
(Pascal 37 ans, sep depuis 2000, diagnostiqué en 2001)

Redif' du 19/11/2011

« Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui est un grand jour, car nous venons de créer une application iPhone GRATUITE pour l’Association Notre Sclérose. 

Cette application a été réalisée grâce à votre soutien, pour que vous puissiez prendre connaissance des nouvelles notes où que vous soyez :

Chez vous bien entendu, mais aussi :
- dans les transports publics, pour lire les dernières nouveautés du blog,
- au bureau pour prendre connaissance, en toute discrétion, des nouveaux contenus,
- mais aussi et surtout à l’hôpital, lors d’une perfusion ou hospitalisés pour plusieurs jours, vous avez besoin que l’on vous remonte le moral, de vous sentir soutenus et entourés par toutes les personnes qui constituent maintenant notre petite communauté, ou parce que vraiment, vraiment vous ne supportez plus de regarder la chaine TV que votre voisin de chambre vous impose !!!

Cette application est une grande nouveauté pour l’Association, nous l’avons faite pour vous. Nous espérons qu’elle vous plaira et qu’elle vous sera utile.

Cette application est aussi participative. En effet vous pouvez enrichir le contenu du blog de l'Association Notre Sclérose via votre mobile, en nous envoyant des photos, témoins des incivilités ou de l’inaccessibilité de certains lieux. Vos photos seront ensuite diffusées sur le blog de l'association.

Bien entendu nous avons conscience que tout le monde n’aura pas encore accès à cette application, puisqu’elle n’est pas téléchargeable sur tous les smartphones, mais vous pouvez toujours nous lire sur www.notresclerose.org et continuer à nous envoyer vos témoignages comme vous le faites déjà.

Merci à tout ceux qui ont participé à la réalisation (un grand MERCI à Fred) de cette application et nous lui souhaitons de nombreux téléchargements ! 

Sandy Thomare - Présidente de l’Association Notre Sclérose »

PS : Compatible avec l'iPhone, l'iPod touch et l'iPad.
Nécessite iOS 3.2 ou une version ultérieure.

Ce n’est pas grave, tout en témoignant, vous pouvez vous filmer de dos ou déguisé ou autre chose !
Je peux aussi flouter la vidéo si vous me le demandez.

Et bien entendu vous pouvez également toujours sortir de l'ombre par écrit en nous envoyant votre témoignage par mail. Les sujets sont divers et multiples, l'idée étant bien entendu de partager votre expérience.

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

« Bonjour,

Mardi je suis allée au Leclerc de Beaune dans le 21. 
Je sors de ma voiture et je vois une grosse voiture se garer sur une place handicapée. Une femme blonde en sort quasiment en courant... autant dire qu'elle n'avait aucun handicap.

À l'entrée du magasin, je lui ai fait remarquer qu'elle pourrait se garer ailleurs. Elle m'a répondu, à peine honteuse : "ah mais j'en ai juste pour 2 secondes". Ben voyons, et que font les personnes qui ont vraiment besoin de ces places ? Sur ce, elle est partie sans déplacer sa voiture...

Alors elle mérite bien une photo… Malheureusement, on n'y voit pas grand chose, excepté l'absence de macaron GIC et le panneau de dos.

Cordialement. » 

Par Marion