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20.02.2012
La sclérose en plaques, par Sabrina
« Bonjour,
Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma SEP, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.
Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, Melle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout... Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIXème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.
Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle... elle pleure... je ne comprends pas ce qui se passe... on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.
Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de SEP... je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »
Par Sabrina
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (18) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, sclérose en plaque, sp, multiple sclerosis, multiple sclerose, multiple skerose, sep, ms, notre sclérose, pmr, handicap, neurologie | 
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Commentaires
Sabrina,
Chaque fois que je lis un nouveau témoignage j'ai les boules, ma SEP a été diagnostiquée en 1991 donc j'imagine l'état dans lequel tu as due te trouver et te souhaite plein de courage.
Si tu veux parler tu peux me joindre quand tu veux. Bises,
Eric Coutou : 06.26.22.36.90 - ecoutou@gmail.com
Écrit par : Eric Coutou | 20.02.2012
Répondre à ce commentaireMoi j'ai eu la sep depuis que j'avais 8 ans, et je viens d'etre diagnostiqué de cette maladie alors que j'ai 22 ans ...
Pour le moment je n'ai qu'à me soutenir par vos témoignages.Merci pour ton témoignage ... Mon mail c'est : samag007@hotmail.com
Écrit par : Samuel | 21.02.2012
:( merci pour ta reponse, je t enverrai un email,
à bientot
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
Merci pour ta reponse...je t envoie un mail pr etre en contact :)
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
Bonjour
si j'ai bien compris tu as eu un traitement de fond pendant 11 ans ? Et en deux poussées tu dois utiliser une aide technique pour marcher ?
C'est fou comme chaque SEP peut être différente ...
Moi aussi SEP déclarée tôt mais pas diagnostiquée avant 2007. Des poussées non reconnues et sans trop de séquelles, dont une poussée de troubles cognitifs. Jusqu'à l'année 2004 et suivantes ... où la motricité a été atteinte
Du jour au lendemain je constate que je ne peux plus courir ... ni prendre les escaliers sans me tenir à la rampe
Je reste étonnée qu'on te préconise le nouveau traitement sans essayer un autre traitement de fond de 1ère intention.
Bon courage et merci pour ton témoignage.
Chrys
Écrit par : bourély | 20.02.2012
Répondre à ce commentaireMerci pour ta reponse, pour repondre à ta question, j ai eu en 2001 le rebif 22, et lors de ma seconde poussée la derniere, des bolus de solumedrol, et le tysabri 8 perfusions mais il ne me faisait aucun effet même pire je trembler beaucoup plus !! alors j ai decidé de l interrompre (et les effets secondaire du tysabri y sont pour qqchose aussi) et depuis qqjours enfin 13jours plus precisement, que j ai commencer à prendre le gilenya 1gellule par jour
Écrit par : sabrina, | 21.02.2012
Bienvenue au club des sepiens de rotchild lol J' ai la sep depuis 13 ans et je suis suivi a cette hopital J'ai bientot 31 ans si tu veux parler n hesite pas a me contacter sur facebook. J'ai eu ma sep a 19 ans mais cela a dut etre plus dure pour toi. Tu est brave et tu gardes le moral et ca c est bien keep the good spirit :)
Écrit par : roza lee | 20.02.2012
Répondre à ce commentairebonjour Sabrina,comme toi atteinte de sep que depuis 4 ans mais 11 poussees deja pourtant sous traitement de fond et comme toi les amis et la famille se compte sur les doigts d'une main,bravo pour ton teimoignage sa soulage d'ecrire ce que l'on ressent car il n'y a que les personnes atteinte de sep qui peuvent comprendre.Si tu veut correspondre avec moi je suis sur facebook :aurely fred turbiez j'ai 31ans ,cela fait du bien d'avoir des amis qui peuvent comprendre notre maladie.
Écrit par : aurely | 20.02.2012
Répondre à ce commentairej ai desactivé mon compte fb mais je suis sur msn sabrina_b19@msn.com ça me ferait plaisir de dial avec vous et de rester en contact ;)
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
bonjour sabrina
jai comme toi la sep et suis en fauteuil mais bon tous ne sont pas en fauteuil , j'ai mis mon vecu sur se site et te dit courage avec les nouveau traitement vous allez aller bien
a bientot
Écrit par : pellizzaro | 20.02.2012
Répondre à ce commentaireSlt Sabrine, ton témoignage m'a armé de force davatage. On peut garder contact via mon mail : samag007@hotmail.com ... A bientot
Écrit par : Samuel | 20.02.2012
Répondre à ce commentairecontente que mon temoignage ai fais cet effet ;) je t envoi un mail pr etre en contact, bon courage ;)
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
Bonjour,
Ptite question, Engerix B ça te parle ????? entre 1995/1997......... Hydroxyde d'aluminium !!!
Écrit par : Fox Nanar | 20.02.2012
Répondre à ce commentaireBonjour, non....ça ne me dis rien....pourquoi ?
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
bonjour sabrina tu as le courage et tout comme toi je marche avec une canne, je fais et vies les choses au jour le jour, et comme toi je me dis que tant qu'il y a de la vie il y a de l'éspoir !! bon courage à toi dans tout comme à tous,il faut avoir foi en la vie et avancer
bravo !! big poutoux;o)
Écrit par : karine29 | 21.02.2012
Répondre à ce commentaire;) don't worry, be happy :) poutoux à toi aussi et bon couerage
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
;) don't worry, be happy :) poutoux à toi aussi et bon couerage
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
Je viens de lire tous vos commentaires :( tellement emouvant que j en ai eu la larme à l oeil, merci !!! et puis on la vaincra cette maladie j en suis sûre ;)
ps : je v repondre à vos questions
Écrit par : Sabrina | 21.02.2012
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