29.02.2012

La sclérose en plaques, par Dolmen12 - AVANT/MAINTENANT

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/10/2009.

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« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

AVANT

Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.

A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

2- Ayant du temps libre, je me suis offert  un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme  été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci  répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de  4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages  à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

 

MAINTENANT

1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester.  Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'Interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

Par Dolmen12

27.02.2012

La sclérose en plaques, par Marjolaine

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« Bonjour,

Je vous apporte mon troisième témoignage :)
(Voir le premier, et le deuxième).

Voici venu le temps de témoigner, après quelques changements dans ma vie :)

Depuis mon dernier témoignage, j'ai enchaîné les poussées, les bolus de corticoïdes, les lésions...

Mais j'ai aussi réalisé mon rêve, parce que l’on a qu'une vie et que même si celle-ci est perturbée par cette saloperie, on se doit de la vivre à fond !

J'ai enfin quitté mon Pas De Calais natal, pour vivre en Bretagne, à deux pas de la mer !

Un an et demi après, 42 bolus de corticoïdes après, 12 poussées, me revoilà, toujours sur mes pieds... Parce que cette merde a beau essayer de me détruire, c'est moi qui la bouffe ! Elle ne m'aura pas...

Mon fils de 17 mois me fais avancer tous les jours, ce bébé si combattant (né à 29 semaines, 794 gr., 3 mois de couveuse) est un bébé qui ressent tout. Il est patient, quand je mets trois plombes à changer une couche, il se laisse faire, ne pleure pas...

C'est ma plus belle réussite... Ma vie... Ma force.... Mon combat... Il me donne tous les jours le courage d'avancer... Tel un ange descendu du ciel.... Il m'a donné ses ailes...

L'histoire de ma vie, c'est mon fils ! Ma meilleure ennemie, cette saloperie !

J'étais sous Rebiff®44 que j'ai arrêté depuis 3 mois, histoire de donner une sorte de "pause" à mon corps...

Mon neuro me propose plusieurs traitements, le Tysabri®, une chimio ou le nouveau traitement par cachet. Il veut me faire entrer dans un essai clinique, je serais en quelque sorte "un rat de labo". J'ai refusé les 3 traitements, parce que je n'ai pas envie de passer ma vie à me " droguer " et me rappeler à chaque piqûre que je suis "malade"… advienne que pourra, qui vivra verra...

Je vis désormais dans une maison de plein pied, à 100 mètres de la mer, je n'ai qu'à ouvrir la porte pour entendre les vagues... Respirer l'air marin, et ça, ça vaut le coup d'être vécu... Et cette saloperie, qui essaye de m'amadouer petit à petit, elle n'y arrivera pas..... 

Ne rêves pas ta vie, vis ton rêve...

N'hésitez pas à témoigner, continuez à faire vivre ce site, parce que les gens ont le droit de savoir qu'on peut vivre avec cette saloperie... »

Par Marjolaine

22.02.2012

Dans une grande enseigne à Nantes…

…la caisse pour les personnes handicapées de ce grand magasin (en centre ville de Nantes) est inutilisable en fauteuil, elle sert juste de dépotoir !

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20.02.2012

La sclérose en plaques, par Sabrina

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« Bonjour,

Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma SEP, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.

Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, Melle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout... Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIXème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.

Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle... elle pleure... je ne comprends pas ce qui se passe... on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.

Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de SEP... je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »

Par Sabrina

17.02.2012

La sclérose en plaques, par Laura

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/10/2009.

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GRACE A MA SCLEROSE...

« Bonjour,

Je m'appelle Laura, j'ai 23 ans, je sors avec un garçon Nicolas depuis 2 mois, tout est beau tout est rose :)
La vie est belle, je suis vendeuse en prêt a porter féminin et je suis une vraie petite "parisienne".
Un matin du mois de juin 2008, Nicolas me propose de passer la journée dans un parc d'attractions...
Moi qui suis d'habitude assez fofolle, je ne me sentais pas de me faire secouer dans tous les sens aujourd'hui... mais il insiste et je cède.
Accompagnés d'un couple d'amis, ils s'éclatent tous... sauf moi !

Je ne me sens pas très bien et puis le coté droit de mon visage me dérange, il est comme... endormi.
Après cette folle journée, je prends une douche et je me sens de plus en plus mal... J'ai toujours la moitié de mon visage qui me dérange... Je ne m'y attarde pas plus que ça !
Le lendemain matin, HORREUR ! Tout le coté droit de mon visage est bloqué, ma lèvre ne bouge plus, mon sourcil ne se lève plus : PANIQUE !

Je file aux urgences de l'hôpital Pompidou dans le 15ème arrondissement de Paris, après un bilan complet, le docteur me dit de prendre rendez-vous en urgence avec un neurologue de l'hôpital St Anne.

- Mais Docteur, j'ai juste le visage bloqué je ne suis pas folle ?! St Anne c'est pour les fous !!!
Le rendez-vous est pris pour quelques jours après.

Mon visage est encore plus paralysé et j'ai le tournis sans cesse... Ma mère m'accompagne à ce rendez-vous et nous avions prévu de faire du shopping après, mais rien ne se passe comme prévu.
Le neuro me voit en consultation et décide de m'hospitaliser.

Premier jour : Première IRM de ma vie (quelle horreur ce truc !)
Deuxième jour
: Je n'en sais pas plus que le premier...
Troisième jour
: Ma grande sœur Ingrid, me rend visite a l'hôpital, discussion de filles, et la elle m'annonce une merveilleuse nouvelle : elle attend son 3ème bébé, 8 ans après sa dernière fille !!! que du bonheur.

A ce même moment, une armée d'internes et la neurologue entrent dans ma chambre, nous séchons nos larmes de joie, la neuro s'assoie sur mon lit, elle ouvre le gros classeur avec mon nom écrit dessus, le referme quelques secondes après, me regarde avec un air de détresse et me dit :
- On a mis un nom sur votre maladie.
- Mais comment ça "maladie" ? Vous ne m'avez jamais parlé de maladie !
- Ne vous inquiétez pas mademoiselle, elle se soigne très bien, vous avez une Sclérose En Plaques.

Je vous laisse imaginer ma réaction et celle de ma sœur, qui se comporte avec moi comme une mère.

Toute la famille arrive à l'hôpital, en pleurs, mes parents sont terrorisés, et à vrai dire moi aussi parce que je ne connais pas du tout cette maladie !
Est ce que je peux quand même avoir des enfants ?
Est ce que je vais devoir être opérer ?
Est ce que je vais mourir ?

Ma sœur téléphone a Nicolas, pour lui demander de venir à l'hôpital après sa journée de travail ; elle lui explique en 2-3 mots que je suis malade mais qu'il ne faut pas qu'il s'inquiète que tout va bien se passer etc...

Le lendemain matin par texto Nicolas me quitte, "Il ne sait pas s'il peut assumer, cela lui fait très peur etc..".

Je me retrouve sans mon petit ami mais avec une sacrée maladie !!!

A peine de retour chez moi, une nouvelle poussée, séjour à l'hôpital « bolus de corticoïdes », on m'explique mon traitement de fond (interférons) ; encore une autre poussée. En tout 5 poussées en 1 mois !!!
Je m'en remets très bien à chaque fois grâce aux bolus et à mon formidable organisme.
Mon Nicolas, revient dans ma vie, il a pris du recul, s'est renseigné sur la SEP et surtout... je lui manque.
Mon combat pour connaître et faire connaître la SEP commence...

Nous nous sommes fiancés en septembre 2008, la demande est mariage est faite à mon papa, nous nous marierons en mai 2009.

J'ai retrouvé mon petit ami qui est devenu mon futur mari, mais j'ai perdu énormément « d'ami(e)s » !
Mon "meilleur ami" a refusé de me faire la bise parce qu'il a peur que ma maladie soit contagieuse...
Ma "meilleure amie" qui est enceinte au moment du diagnostique ne veut plus me voir, je n'ai jamais bien compris pourquoi...
Mes ami(e)s ont peur, peur de moi ?!

Depuis, je me suis fait de VRAI(E)S ami(e)s, qui m'acceptent « moi et ma maladie », Nicolas et moi nous sommes mariés et j'ai un nouveau combat mais sûrement le plus beau de ma vie... faire un enfant.

Ma neuro de l'hôpital St Anne voulait qu'on attende que la maladie se stabilise avant de faire un bébé, « l'idéal » serait 3 ans sans poussées, donc j'ai décidé d'aller voir d'autres neurologues pour avoir différents avis, j'ai rencontré mon neuro actuel le Dr X a l'hôpital La Pitié Salpetrière, il est génial, très à l'écoute.

Le deal, 1 an sans poussée!

Une fois ce délai passé, je suis retournée le voir, il m'a arrêté mon traitement de fond et m'a fait faire des bolus de corticoïdes en prévention a renouveler tous les 3 mois jusqu'à ce que je lui annonce la bonne nouvelle.

Ce n'est pas simple de faire un bébé avec cette SEP qui ne me lâche pas (6 poussées en 1 an), mais sep ou pas la vie est un combat, et quoi qu'il arrive il faut se battre, ne jamais baisser les bras !

En 1 année GRACE a ma sclérose :

1/ Je me suis mariée avec Nicolas.
2/ J'ai monté ma propre boite d'organisation d'évènements et refais de la coiffure a domicile.
3/ Nous essayons de faire un bébé (des jumeaux se serait cool mais bon... lol).
4/ Nouveaux ami(e)s géniaux !

En conclusion, ma SEP c'est que du bonheur malgré les douleurs, cette foutue fatigue etc...
Il ne faut pas désespérer ni se laisser aller.

Je suis consciente que j'ai énormément de chance d'aussi bien m'en sortir, mais je suis sure que le moral joue énormément dans la maladie !

COURAGE COURAGE COURAGE
Si quelqu'un souhaite me contacter pour discuter, pour avoir des renseignements ou autre n'hésitez pas !

Dernière chose: Achetez le livre d'Arnaud, c'est un super bouquin, une très jolie histoire, il m'a fait rire et pleurer dans la même page ! C'est un torrent d'Emotions :)

Merci a tous de m'avoir lu, je vous fais pleins de bisous ».

Par Laura

15.02.2012

La sclérose en plaques, par Philippe

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« Bonjour à toutes et tous,

Je viens ajouter un témoignage masculin. Je me prénomme Philippe, suis âgé de 37 ans et demi, marié, papa de deux filles de 8 ans et 5 ans et demi. Comme Olivier j'ai une gentille SEP, plus que la sienne car je suis complètement autonome et suis conscient de l'énorme chance que j’aie. Je précise que je suis atteint de SEP depuis 1995 et suis sous Bétaféron® depuis 2002 (date de ma seconde poussée).

Je travaille mais suis actuellement en poussée, donc à l'arrêt. Mon employeur m'a fait bénéficier d'un reclassement (ancien attaché technico-commercial, devenu sédentaire, responsable de produits de menuiserie intérieure et extérieure). Je suis un privilégié aux yeux de mes collègues car j'ai conservé mon véhicule de fonction. Pour moi le reclassement a été bon pour notre foyer mais pour le vécu au quotidien c'est autre chose...
J'ai connu plusieurs moments où j'ai été en arrêt mais pour autre chose que la SEP (lombalgies). Le sentiment de culpabilité me ronge car je laisse mes collègues, peu nombreux, supporter ma charge de travail. Je précise que mon reclassement n'a pas dépendu de mes supérieurs hiérarchiques directs mais de quelqu'un, un ange gardien que je ne connais pas de vue, qui connait également la maladie.

Mon cas a fait écho et je suis à mon poste depuis janvier 2010. Je parle facilement de la maladie à mes collègues, clients et fournisseurs mais je me sens incompris par ceux qui sont le plus en contact avec moi dans mon travail au quotidien.

Comment faire entendre sa souffrance intérieure et son impossibilité à faire les choses comme tout le monde à qui n'est pas touché ou ouvert d'esprit ? ... »

Par Philippe

13.02.2012

La sclérose en plaques, Gaston

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« Bonjour,

Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (irm cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndromes post traumatique ».

Peu de temps plus tard je refais une poussée et retourne dans cette hosto qui me garde la nuit sans rien me faire et on me met dans le couloir à 8h de matin. Là, on me demande d’appeler ma femme pour qu'elle vienne me chercher et on me donne une ordonnance pour passer une irm cérébrale. N'allant pas mieux au bout d'une semaine, je change d’hosto et vais à Toulon dans un hôpital militaire qui me refait bien sûr tous les examens et me diagnostic une sclérose en plaques. Mais on ne me donne rien pour arrêter mes poussées. Fin 2004 je vois un autre neuro qui me dit que je dois impérativement prendre un médoc et il me donne la Copaxone® que je prends pendant 3 ans. Mon état ne se stabilisant pas, mon médecin traitant m'envoie chez une neuro très compétente. Elle voit que je suis passé en sep secondaire progressive et me donne de l’Endoxan® qui depuis maintenant 3 ans a stabilisé ma sep.

Je suis en fauteuil pour me déplacer en extérieur mais grâce à cette neuro je peux encore être un peu autonome chez moi et je la remercie ! Bien d'autres problèmes sont survenus à cause des poussées mais je gère. Voilà, merci de m'avoir lu.

PS : je remercie le neuro de l'hôpital de Marseille (qui travaille sur la recherche de la sep) de m'avoir laissé comme cela sans médoc. Grâce à lui j'ai un fauteuil roulant et je m'éclate avec ! »

Par Gaston

10.02.2012

La sclérose en plaques, par Anne-Marie (non-sep)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/10/2009.
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"Bonjour
  • Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait :  « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X !  On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques !  Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions  « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

  • Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié !  C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps,  un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

Par Anne-Marie (non-sep)

08.02.2012

La sclérose en plaques, par Samuel, d'Haïti

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« Bonjour,

Je m’appelle Samuel, j’ai 22 ans. J’ai été diagnostiqué officiellement en décembre dernier.
Lorsque mon neurologue m'a appris la nouvelle cela n'a eu aucun effet sur moi. Mais ce qui me ronge encore, c’est lorsqu’il m'a dit qu'il n’y a aucun moyen de se faire soigner en Haïti.

Je suis bien obliger d'abandonner mes études universitaires depuis plus de 2 ans. Cette maladie présentait ces premiers symptômes quand j'avais 8 ans. C’est à dire que je vis avec depuis plus de 14 ans sans le savoir. Et maintenant je suis à une phase avancée avec cette dernière puisque quand je suis malade, j'ai des incontinences urinaires, mon rectum ne fonctionne pas ainsi que mes membres.

Ma seule inquiétude c’est de ne pas pouvoir suivre un traitement pour réduire les effets. Mais, j'essais de multiplier des démarches partout et ailleurs pour pouvoir enter dans un pays dans lequel je puisse accéder à des soins... Merci de bien vouloir m'aider. »

Par Samuel, d'Haïti

06.02.2012

La sclérose en plaques, par Karma Detchen

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Karma Detchen Mandala
Techniques mixtes sur Toile de lin enduite
(12 F : 61 x 50 cm) - 2001 (c) ADAGP

« Bonjour,

Je viens de découvrir ce site Notre Sclérose listé dans mon blog, pour comprendre ce qui m'arrive comme nouveaux blocages avec en plus des fourmis et phénomènes électriques persistants depuis cet été (Août 2011).
Donc, je ne suis pas encore une bonne candidate pour témoigner, car je commence à peine à réaliser et accepter tous les aspects de cette nouvelle situation en me disant que ma vie présente et future ne doit pas tourner autour de la SEP.
En effet, j'ai d'autres centres d’intérêts et ne veux considérer cette nouvelle compagne que comme un tremplin, un outil de remise en cause, donc comme une alliée et non comme une ennemie, comme un chemin d'adaptation et de réorganisation de cette Précieuse Vie Humaine qui nous est donnée et qu'elle va aussi m'aider à développer et à accomplir, ce sera le travail de cette force-au-repos. Repos pour lequel on n'a plus de temps s'il nous fait errer, mais que j'accueille désormais comme un bienfait.

Ainsi, je dédie aussi tous mes repos forcés, tous mes exercices physiques, toute mes prises de médicaments, injections, leurs effets secondaires et tous mes examens, présents et futurs, à l'éveil de tous les êtres sensibles, puissent tous les êtres connaître le bonheur et ses causes, puissent-il être libres de la souffrance et de ses causes, puissent-ils ne jamais être séparés du grand bonheur qui est sans douleur, puissent-ils demeurer dans la grande équanimité qui est libre de tout attachement et toute aversion, libres de tout agressivité et de tout préjugé.

À l'annonce du diagnostic au fond, je n'y croyais pas trop, pour deux raisons :
Premièrement, parce que le neurologue semblait se débarrasser de moi, comme si je l'avais fatigué, m'envoyant au CHU auprès d'une spécialiste des SEP, et son diagnostic "SEP Bénigne" semblait rassurant, même s'il insistait sur le fait que ce serait long, long, long, long et qu'il me faudrait de la patience, ce dont je commençais à manquer, ne me reconnaissant plus d'ailleurs sur ce trait depuis quelque temps déjà.
Deuxièmement, parce que ma préoccupation était de ne pas finir Alzheimer comme mon grand père et je focalisais sur une réponse claire à ce sujet, donc j'attendais les résultats d'une éventuelle Ponction Lombaire (ne sachant si l'analyse du LCR pouvait le vérifier).

À la MDPH, Je n'ai pas pris de photo mais j'aurais du : un immense aquarium plein de poissons tropicaux déportés, aussi à l'aise que moi dans ce corps assourdissant de silence et d'incompréhension extérieure ! Je ne comptais pas déposer un brouillon de dossier incomplet mais poser des questions que j’espérais pouvoir poser par e-mail ce qui n'était pas possible ! Ambiance du film "Brazil !"
Je trouvais cela effarant au niveau municipal où on me répondait que c'était une question de budget, et c'est aussi le cas au niveau départemental apparemment, sauf en terme de bâtiments, là pas de dépense trop forte pour une apparence extérieure !
Bonjour les grands principes de Développement Durable, de Diversité et d'Accessibilité ! Tout cela n'est qu'apparent mais quand on parle de véritable Accessibilité, inconnue au bataillon ! Brazil la la lala la la lala la la lala Brazil p'ra mim ...

En famille, mon Mari qui s'est réjouit au début que mes douleurs nous rapprochent, car enfin je le comprends, a déchanté quand c'est devenu vraiment sérieux et que je me suis retrouvée en demi-solde alors que nous n'avons que mon seul petit revenu pour vivre. Heureusement, nous n'avons pas d'enfants. Je n'en ai jamais eu et m'en réjouis, car j'ai réussi pleinement cet engagement de ne pas enfanter dans ce monde violent et absurde. Ainsi engagée depuis l'âge de 8 ans, adulte je me suis engagée à enfanter des cœurs lucides, aimants, compatissants, joyeux, et donc à favoriser les renaissances de bonnes causes et effets, et amener les êtres à les transcender pour le véritable bonheur authentique et durable.
Bref, contrairement aux dieux oisifs ou jaloux qui existent dans notre société (grand bien leur fasse, mais puissent ils un jour s'éveiller avant qu'il ne soit trop tard) les vacances sont le cadet que dis-je, les vacances sont le Petit Poucet de mes soucis ! Mais puisse-t-elles retrouver ma maison, je n'ai pas fait exprès de les abandonner, mais je n'avais vraiment pas les moyens de faire autrement, ni d'en prendre. Cependant, le travail c'est vraiment la santé, et j'attends les résultats des prochains IRM de contrôle pour Savoir si je vais poursuivre un traitement, fatigant ou pas et, si je vais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps thérapeutique en Mars.

J'ai confiance en la recherche et en l'avenir, mais il faudrait plus de communication, d'échange et de respect entre la médecine moderne et la médecine ancestrale traditionnelle, la pharmacopée ancienne Indo-sino-Tibétaine, Amazonniene, Africaine, Aborigène, etc et la synthèse moléculaire avec le lien important entre le corps et l'esprit. Le spirituel doit avoir sa place, une juste place. Cela va petit à petit prendre forme dans nos moyens de pointe pour enrayer toutes maladies nouvelles et anciennes, peut-être pas pour ma génération mais pour les générations futures. Et bien sûr, plus de conscience écologique : on peut faire évoluer la technologie dans le bon sens, avec le respect des ressources naturelles en tournant notre regard vers le ciel, le soleil, l'air, l'eau, la terre, et notre nature innée fondamentale de bonté et sagesse primordiale.
J'essaierai de me mettre prochainement au Daolu Qi Gong, qui est très bon pour la santé !

Puissiez-vous tous être bien, puissiez-vous tous être heureux quelles que soient les circonstances ! Tout ne dépend que de nous en interdépendance, intérieurement et secrètement. »

Par Karma Detchen

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