« Bonjour à tous,
C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !
J'ai été diagnostiquée à 24 ans, j'en ai aujourd'hui 43, lors d'une neuropathie optique (trous dans le champ de vision). Après une IRM et une ponction lombaire, un médecin, froid comme une banquise, m'a expliqué que j'avais 99% de chance d'avoir une sclérose en plaques… et me voilà lâchée dans la nature avec toute une liste de symptômes auxquels être attentive, au cas où ! Pendant 10 ans, ça n'a été qu'une vague épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et parfois, j'en arrivais presque à l'oublier ! Et puis à 33 ans, j'ai divorcé et là, ma sclérose en plaques s'est réveillée avec le chambardement émotionnel ! Un jour, j'ai constaté que je ne pouvais plus courir : mon tram arrivait, je me suis élancée et rien n'a suivi... je me suis tordue les chevilles. Sur le moment, je n'ai rien compris, j'ai même accusé mes nouvelles chaussures ! Mais petit à petit, je me sentais de plus en plus fatiguée, je me prenais les pieds à tout bout de champ sur les passages piétons et les week-end, je ne faisais que dormir. Moi qui avais toujours eu une bonne santé, rarement malade, je ne savais plus comment me repérer ! Celà a duré presque deux ans où je me suis débrouillée comme je pouvais, sans aucun suivi médical.
Mais un jour, je rentre du travail, j'allais avoir deux semaines de vacances, et d'un seul coup tout a lâché ! Le matin, je n'ai pas pu me lever ni mettre un pied devant l'autre tant j'étais épuisée ! Mon meilleur ami m'a récupérée et pendant un mois il s'est occupé de moi. Je ne faisais que dormir, manger et pleurer ! J'ai pris rendez-vous chez un neurologue, re IRM, confirmation du diagnostic à 99% d'il y avait 9 ans et arrêt du travail !
Pendant 9 ans, je n'ai pris aucun traitement, je suis phobique des piqûres, et je ne pouvais m'imaginer devenir folle une fois par semaine avec les intramusculaires. Et puis, je voulais trouver un équilibre par moi-même, comprendre le sens de ma sclérose en plaques, parce que ça ne pouvait pas m'arriver par hasard ! J'ai attendu LE médicament par voie orale pendant des années et depuis le mois de mai j'ai commencé le traitement sous Gilenya® (je sais qu'en France, c'est un médicament de deuxième intention, mais je vis en Suisse, les lois sont différentes et j'ai pu l'avoir en première intention). Je ne peux pas encore vraiment savoir les effets du traitement, je constate que ma vessie est plus "coopérative", je n'ai plus besoin de visualiser toutes les toilettes disponibles sur mon trajet avant de sortir, j'ai quelques minutes de plus qu'avant pour les trouver et ça change déjà sacrément la vie ! La fatigue est un peu moins prononcée, mais pour la spasticité, je le deviens de plus en plus. Je me suis enfin rendue à l'évidence que je pouvais m'aider plus que je le faisais : j'ai abandonné ma fidèle canne pour des bâtons de walking et je sais que d'ici quelques mois il me faudra un scooter électrique. Je l'envisage avec une grande joie, car enfin j'ai accepté que m'assoir ne signifiait pas devenir paraplégique ! Il m'en aura fallu du temps, mais maintenant j'ai envie et besoin de pouvoir utiliser l'énergie que me laisse ma sclérose en plaques à autre chose que me tenir debout coûte que coûte. Il y a quelques mois, j'ai découvert le qi-gong et cela m'est d'une très grande aide. Mon corps retrouve des sensations bénéfiques, c'est juste à pleurer de joie parfois !
Voilà mon histoire ! Être atteinte de sclérose en plaques, pour moi, c'est être entrée dans un monde où les petites choses de la vie quotidienne deviennent des grandes choses, où l'attention se porte sur l'essentiel et pas sur la surface. D'un certain côté, c'est grâce à elle cette nouvelle attention ! Et puis nous avons tous nos anecdotes de vie, ce n'est pas ça le plus important. Mon anecdote à moi, c'est ma sclérose en plaques. Elle ne définit pas ce que je suis au plus profond de moi, elle change ma manière de faire les choses, mais pas ce que les choses sont. Pendant des années, j'ai porté en moi une immense colère, elle est encore là certains jours, ce n'est pas facile d'avoir un rythme différent dans ce monde de gens pressés, mais je me connais mieux et aujourd'hui je m'accepte avec ma meilleure ennemie, on est liées l'une à l'autre jusqu'au bout alors autant essayer de faire bon ménage ! À toutes et à tous, je souhaite du fond du cœur de profiter des beaux moments de la vie. On s'en fout qu'ils soient minuscules ou énormes, il est possible de se sentir épanoui et satisfait, malgré la maladie et si ce n'est pas tous les jours la vie en rose, en tout cas, ne laissons pas la sclérose en plaques la rendre grisouillette !
Merci beaucoup Arnaud pour ton site ! Et bon courage à tout le monde ! »
Par Annick, de Suisse.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 22/12/2012. « Bonjour à tous,
C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !
J'ai été diagnostiquée à 24 ans, j'en ai aujourd'hui 43, lors d'une neuropathie optique (trous dans le champ de vision). Après une IRM et une ponction lombaire, un médecin, froid comme une banquise, m'a expliqué que j'avais 99% de chance d'avoir une sclérose en plaques… et me voilà lâchée dans la nature avec toute une liste de symptômes auxquels être attentive, au cas où ! Pendant 10 ans, ça n'a été qu'une vague épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et parfois, j'en arrivais presque à l'oublier ! Et puis à 33 ans, j'ai divorcé et là, ma sclérose en plaques s'est réveillée avec le chambardement émotionnel ! Un jour, j'ai constaté que je ne pouvais plus courir : mon tram arrivait, je me suis élancée et rien n'a suivi... je me suis tordue les chevilles. Sur le moment, je n'ai rien compris, j'ai même accusé mes nouvelles chaussures ! Mais petit à petit, je me sentais de plus en plus fatiguée, je me prenais les pieds à tout bout de champ sur les passages piétons et les week-end, je ne faisais que dormir. Moi qui avais toujours eu une bonne santé, rarement malade, je ne savais plus comment me repérer ! Celà a duré presque deux ans où je me suis débrouillée comme je pouvais, sans aucun suivi médical.
Mais un jour, je rentre du travail, j'allais avoir deux semaines de vacances, et d'un seul coup tout a lâché ! Le matin, je n'ai pas pu me lever ni mettre un pied devant l'autre tant j'étais épuisée ! Mon meilleur ami m'a récupérée et pendant un mois il s'est occupé de moi. Je ne faisais que dormir, manger et pleurer ! J'ai pris rendez-vous chez un neurologue, re IRM, confirmation du diagnostic à 99% d'il y avait 9 ans et arrêt du travail !
Pendant 9 ans, je n'ai pris aucun traitement, je suis phobique des piqûres, et je ne pouvais m'imaginer devenir folle une fois par semaine avec les intramusculaires. Et puis, je voulais trouver un équilibre par moi-même, comprendre le sens de ma sclérose en plaques, parce que ça ne pouvait pas m'arriver par hasard ! J'ai attendu LE médicament par voie orale pendant des années et depuis le mois de mai j'ai commencé le traitement sous Gilenya® (je sais qu'en France, c'est un médicament de deuxième intention, mais je vis en Suisse, les lois sont différentes et j'ai pu l'avoir en première intention). Je ne peux pas encore vraiment savoir les effets du traitement, je constate que ma vessie est plus "coopérative", je n'ai plus besoin de visualiser toutes les toilettes disponibles sur mon trajet avant de sortir, j'ai quelques minutes de plus qu'avant pour les trouver et ça change déjà sacrément la vie ! La fatigue est un peu moins prononcée, mais pour la spasticité, je le deviens de plus en plus. Je me suis enfin rendue à l'évidence que je pouvais m'aider plus que je le faisais : j'ai abandonné ma fidèle canne pour des bâtons de walking et je sais que d'ici quelques mois il me faudra un scooter électrique. Je l'envisage avec une grande joie, car enfin j'ai accepté que m'assoir ne signifiait pas devenir paraplégique ! Il m'en aura fallu du temps, mais maintenant j'ai envie et besoin de pouvoir utiliser l'énergie que me laisse ma sclérose en plaques à autre chose que me tenir debout coûte que coûte. Il y a quelques mois, j'ai découvert le qi-gong et cela m'est d'une très grande aide. Mon corps retrouve des sensations bénéfiques, c'est juste à pleurer de joie parfois !
Voilà mon histoire ! Être atteinte de sclérose en plaques, pour moi, c'est être entrée dans un monde où les petites choses de la vie quotidienne deviennent des grandes choses, où l'attention se porte sur l'essentiel et pas sur la surface. D'un certain côté, c'est grâce à elle cette nouvelle attention ! Et puis nous avons tous nos anecdotes de vie, ce n'est pas ça le plus important. Mon anecdote à moi, c'est ma sclérose en plaques. Elle ne définit pas ce que je suis au plus profond de moi, elle change ma manière de faire les choses, mais pas ce que les choses sont. Pendant des années, j'ai porté en moi une immense colère, elle est encore là certains jours, ce n'est pas facile d'avoir un rythme différent dans ce monde de gens pressés, mais je me connais mieux et aujourd'hui je m'accepte avec ma meilleure ennemie, on est liées l'une à l'autre jusqu'au bout alors autant essayer de faire bon ménage ! À toutes et à tous, je souhaite du fond du cœur de profiter des beaux moments de la vie. On s'en fout qu'ils soient minuscules ou énormes, il est possible de se sentir épanoui et satisfait, malgré la maladie et si ce n'est pas tous les jours la vie en rose, en tout cas, ne laissons pas la sclérose en plaques la rendre grisouillette !
Merci beaucoup Arnaud pour ton site ! Et bon courage à tout le monde ! »
Par Annick, de Suisse.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
(j"ai une sep bien sur !!)