« Bonjour à vous,
J’ai vu que l'on pouvait vous écrire. Je me permets de tenter ma chance.
Après des douleurs atroces au côté gauche de mon visage, bras et jambe, j'ai été une première fois hospitalisée une semaine et on m’a fait des examens : IRM, ponction lombaire, biopsie… J’avais eu le droit à une perfusion de corticoïdes. L’hôpital avait dit "c'est une inflammation, ça ira mieux après, mais si cela ne va pas, n'hésitez pas a rappeler".
Trois semaines plus tard, mes douleurs sont insupportables, ma jambe ne fonctionne plus bien et je suis très fatiguée… incompréhensible à 27 ans ! Je retourne à l’hôpital où le neurologue, après avoir eu différents résultats, m'explique ce qu'est une poussée et qu’il faut du temps pour voir une amélioration. Nouvelles perfusions de corticoïdes. Cette fois-ci, ils organisent tout pour que le deuxième et troisième jour de perfusion se fasse à domicile. Après quelques questionnements, le neurologue me dit qu'il s'agit de la sclérose en plaques…
Là, c'est l'espoir qui s'en va et la peur qui prend place.
Après une explication de cette maladie, il me parle des traitements, mais qu’il faut attendre une prochaine poussée pour le mettre en place et qu'il ne faut pas paniquer. Il me lâche : "ça se soigne bien, il y a de bons traitements…"
De retour chez moi, le moindre geste ou effort m’épuise, je dors debout. Mon entourage est présent, mes parents sont fous d'inquiétude. Je fais bonne figure mais qu'est-ce-que j'ai peur !
Si vous êtes passés par là, dites-moi ce que je peux faire ? Merci.
Marie-Charlotte.
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Rediffusion du 27/10/2014. « Bonjour à vous,
J’ai vu que l'on pouvait vous écrire. Je me permets de tenter ma chance.
Après des douleurs atroces au côté gauche de mon visage, bras et jambe, j'ai été une première fois hospitalisée une semaine et on m’a fait des examens : IRM, ponction lombaire, biopsie… J’avais eu le droit à une perfusion de corticoïdes. L’hôpital avait dit "c'est une inflammation, ça ira mieux après, mais si cela ne va pas, n'hésitez pas a rappeler".
Trois semaines plus tard, mes douleurs sont insupportables, ma jambe ne fonctionne plus bien et je suis très fatiguée… incompréhensible à 27 ans ! Je retourne à l’hôpital où le neurologue, après avoir eu différents résultats, m'explique ce qu'est une poussée et qu’il faut du temps pour voir une amélioration. Nouvelles perfusions de corticoïdes. Cette fois-ci, ils organisent tout pour que le deuxième et troisième jour de perfusion se fasse à domicile. Après quelques questionnements, le neurologue me dit qu'il s'agit de la sclérose en plaques…
Là, c'est l'espoir qui s'en va et la peur qui prend place.
Après une explication de cette maladie, il me parle des traitements, mais qu’il faut attendre une prochaine poussée pour le mettre en place et qu'il ne faut pas paniquer. Il me lâche : "ça se soigne bien, il y a de bons traitements…"
De retour chez moi, le moindre geste ou effort m’épuise, je dors debout. Mon entourage est présent, mes parents sont fous d'inquiétude. Je fais bonne figure mais qu'est-ce-que j'ai peur !
Si vous êtes passés par là, dites-moi ce que je peux faire ? Merci.
Marie-Charlotte.
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Eh oui, la vie ne nous apporte pas que du bon, mais il faut faire avec.
N'hésite jamais à dire que tu es fatiguée, que tu as mal, quitte à "raser" tes proches : comme les manifestations ne sont pas permanentes comme dans les autres maladies, ils ont tendance à oublier qu'on ne peut pas toujours être au "top" de la forme.
Et puis, continue à faire des projets, à programmer des sorties, à vivre en fait.
Pour que la maladie ne t'emporte pas dans son tourment.
Pour que tes rêves ne se noient pas dans les larmes.
Pour que ton sourire (que je ne connais pas !) ne s'éteigne pas.
Pour que tu te construises un avenir qui te conviendra.
Je ne te dis pas "Courage !", parce qu'avec cette maladie, on n'en a que trop, mais "VIS".
Christine