L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour, 

Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011.

Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant. Le moniteur fait ce qu'il veut, en prenant en compte, bien sûr, le degré de témérité de la personne qui est cependant bien attachée. L'autre avantage de ce système est la possibilité de prendre le télésiège comme tout le monde, le moniteur nous mettant en position debout et accroché à une rampe. Il faut ajouter qu'à aucun  moment le "transporté" n'a à effectuer de manœuvres, on se laisse aller, c'est tout.

N'importe qui peut obtenir le permis de transporter des personnes en ski-assis, il faut un minimum de connaissances "skiables".

Mon beau-frère, qui a d'ailleurs pris les photos, pense sérieusement à le passer bientôt.

Ce qui est certain, c'est que ça permet de participer activement, avec les valides, aux frissons de la montagne.

Nous étions à Combloux avec Joris, à qui on doit l'organisation du tournoi de Basket de Frossay au profit de "Notre Sclérose", d'un autre ami et de leurs familles respectives. 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas. »

Par Fred

« Bonjour à toutes et à tous,

Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose se joint à moi pour vous souhaiter une excellente année 2011 !

Pour continuer à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et afin d’informer le grand public, nous avons besoin de vous. En effet, les quelque 350 témoignages de patients ou de proches déjà présents sur cette plateforme sont là pour faire sortir la maladie de l’ombre. 
C’est très bien, mais ce n’est pas assez … quand on sait qu’un diagnostique est posé toutes les quatre heures. Il est important de continuer à donner une visibilité à notre maladie !

C’est pour cela qu’il faut continuer à témoigner sur cette plateforme en racontant votre histoire, en passant un coup de gueule,  en diffusant un message d’amour, d’espoir…  Toutes nos histoires sont différentes et d’autant plus intéressantes et instructives. Le but est de montrer à tous que l’on existe, que l’on a une place dans la société pour arrêter, un jour, d’entendre dire que la sclérose en plaques est une maladie de la peau ! ASSEZ !

Aidez-nous à faire passer un message constructif, à lutter contre les idées reçues, à informer les jeunes patients et à sortir chacun de son isolement : TéMOIGNEZ !

Ce message s’adresse bien évidemment aux malades mais aussi aux conjoints, aux proches et n’hésitez pas à raconter également comment vous vivez la sclérose en plaques de l’un de vos proches.

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

Nous aimons quand les témoignages sont accompagnés d’une photo mais si vous voulez rester anonyme, il n’y a pas de souci, nous connaissons les répercussions que cela peut avoir sur votre travail par exemple…

Si vous envoyez une photo avec votre texte, merci d’envoyer un mail d’autorisation de diffusion de la photo, exemple : "Moi, prénom nom,  autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Témoigner, c’est simple et utile :
Envoyez votre texte et votre photo à cette adresse mail : notresclerose@notresclerose.org

Encore une fois, nous vous souhaitons à tous une très bonne année 2011, pleine de santé et d’énergie !

A très bientôt sur ce blog. »

Arnaud Gautelier
Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

Témoigner, c’est simple et utile pour lutter contre les idées reçues :

Envoyez votre texte et votre photo à cette adresse mail : notresclerose@notresclerose.org

Si vous envoyez une photo avec votre texte, merci d’envoyer un mail d’autorisation de diffusion de la photo, exemple : "Moi, prénom nom,  autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

« Bonjour à tous,

Je viens de fêter mes 12 ans de sclérose en plaques avec une grosse poussée sensitive, top comme cadeau ! Aujourd'hui, je termine ma cure de 3 bolus de cortisone de 1,5 gr. chacun. Soit un total de 4,5 gr… je risque d'être un peu ko…

J’ai « bricoler » une petite vidéo pour vous donner envie de témoigner sur ce blog associatif de la sclérose en plaques et aussi pour me laisser le temps de me reposer un peu.

C’est pour cela qu’il y aura des rediffusions d’anciens témoignages pendant un petit moment.
Vous allez bientôt découvrir de nouveaux témoignages… en ligne dès la semaine prochaine ! 

Je vous redonne toutes les instructions pour envoyer votre témoignage à l’Association Notre Sclérose :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose". »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Envoyez un mail avec votre témoignage et une photo, après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Vous voulez faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre en témoignant sur le blog de l'Association Notre Sclérose ? Vous êtes un(e) malade, un(e) proche, un(e) conjoint(e)… ? C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Vous voulez faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre en témoignant sur le blog de l'Association Notre Sclérose ? Vous êtes un(e) malade, un(e) proche, un(e) conjoint(e)… ? C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

« Bonjour,

L'Association Notre Sclérose souhaite la bienvenue aux nouveaux arrivants sur ce « blog citoyen de la sclérose en plaques ! »

Beaucoup d'entre vous sont en vacances. Nous allons en profiter pour nous reposer un peu et terminer le « film participatif » pour la journée mondiale de la sep.

L'Association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur ce blog. Et aussi laisser le temps aux nouveaux de rédiger le leur.

Cette plateforme associative est très « riche » d'informations avec plus de 250 témoignages de patients, conjoint(e)s et autres proches, des vidéos sur l'accessibilité, des campagnes d'information...

Vous avez beaucoup de lecture a rattraper si vous venez de découvrir cette association et son blog.

Bonne lecture à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont !

Voici l'adresse mail pour envoyer votre témoignage.

PS : envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Bien à vous. »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement les « acteurs bénévoles » de ce spot. Dans l'ordre d'apparition :

• Bruno (10 ans de sclérose en plaques),
• Kris,
• Frédéric (6 ans de sclérose en plaques),
• Sandy,
  
• Mélanie (2 ans de sclérose en plaques),
• Arnaud (11 ans de sclérose en plaques),
• Sandy.

Réalisation : Association Notre Sclérose.

Vous voulez témoigner sur votre SEP, celle de votre conjoint, enfant, ami(e)… ?

C'est simple :

Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose