L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Au Super U de Plabennec !

Merci à Karine pour son soutien !

« Bonjour,

J'ai récemment découvert votre page internet et souhaite partager pour me libérer de certaines frustrations liées à la maladie.

La maladie est là, elle nous limite plus ou moins chaque jour. Le handicap de l'autre est toujours pire que le notre ; on relativise, on essaye de s'en convaincre tout du moins. 

Le patient atteint de SEP : un apprenti stoïcien ? 

Il y a d'un côté ce qui dépend de nous : ce qu'on s’autorise à faire, ce qu'on s'interdit de faire, ce qu'on a toujours pensé ne pas être capable de faire. Bref, les limites que l'on se fixe arbitrairement comme inconsciemment. On perd tellement le contrôle sur certaines choses que l'on a ce besoin de retrouver une certaine forme de liberté. Reprendre la maîtrise de ce corps différent, de ce corps qui nous limite injustement. Opposer tout d'abord au "Je ne peux pas" au "Je peux autrement"... au "Je peux" par extension. 
Lutter contre la maladie est un combat personnel pour se rassurer, ne pas se contenter d'accepter cette image de nous que nous renvoie notre corps à de multiples occasions.

J'ai d'abord, comme bon nombre de patients atteints de SEP, dû affronter le regard de l'autre au travail alors que les premiers symptômes faisaient surface. Sans diagnostic, sans reconnaissance scientifique, sans preuves rationnelles, impossible de faire valoir mes justifications subjectives. Impossibilité de prouver quand on ignore ce qui ne vas pas. Au fond de soi, on sait que quelque chose ne tourne pas rond ; mais sans soutien médical, en plus de la souffrance et de l'inquiétude générée par les symptômes, on doit répondre d'attaques personnelles sur nos valeurs morales. 

Oui, sans diagnostic, on doit répondre personnellement de notre fainéantise. D'apparence en effet, aux premiers stades de la maladie, rien ne distingue une main valide d'une main "gauche" voire maladroite. Rien ne distingue le boiteux feinteur du "Scléroplaqué". On nous pousse dans nos retranchements, nous force à produire ce que nous rêverions de pouvoir produire, un peu à la manière de l'héroïne de "kill bill" s'échappant d'un hôpital et demandant à son orteil de bouger. 
Il s'agit bien sûr d'une fiction. Dans la réalité, le "scléroplaqué" parle de ses membres comme s'ils étaient extérieurs à lui. "C'est pas moi, c'est ma main". 
Alors on se force pour répondre aux attentes de l'autre. Mais dans la réalité on s'épuise moralement car de toute évidence, cette main qui nous fait défaut ne répondra plus aux ordres de notre cerveau ; plus comme avant. 

En société, le malaise nait également. Couper un steak devient un challenge quand la pression de l'index sur le couteau ne suffit plus ; et si cela fait bien rire de voir quelqu'un lâcher son verre et ne s'en rendre compte qu'au son des bris de verre, ces rires nourrissent notre capital frustration, notre rejet. "Je ne suis pas maladroit", je ne suis plus tout à fait moi dans l'extériorisation de mon "moi" ; je suis pourtant bien là et dois répondre d'un autre, de ce nouveau "moi" que je rejette, que je n'accepte pas.

Accepter après le diagnostic. Accepter qu'un jour l'on puisse perdre un peu plus de nos facultés. Avoir conscience que certains symptômes peuvent régresser et pourtant vivre pendant plusieurs mois comme si cette faculté allait disparaître à jamais. 
Ainsi quand j'ai perdu le sens du goût, j'ai commencé mon deuil, me suis fait une nouvelle raison. Je me suis fait à l'idée que, comme pour ma main droite, je devrais m'y faire ; que je devrais désormais manger sans goût. La SEP est un "mini-deuil" permanant fait de poussées et de rémissions. Ce deuil est obligatoire. De la même façon que les parents d'un enfant disparu ont besoin de savoir leur enfant mort, de faire leur deuil plutôt que de souffrir éternellement en imaginant, en espérant leur enfant vivant quelque part par là... À chaque poussée on attend les signes d'une rémission ; et ayant attendu plusieurs mois avant de finalement retrouver le goût, ces temps d'attente peuvent paraitre bien longs (le mini deuil s'impose naturellement avec le temps).

Combattre ensuite. 

Parti vivre en Australie, plutôt que de me focaliser sur ce que je ne pouvais plus faire comme avant, plutôt que de me borner à vouloir dépasser des limites antérieures, j'ai cherché les métiers qui pour moi me semblaient les plus durs. J'ai ainsi travaillé comme pécheur sur un bateau de pèche commerciale. Coupé du reste du monde pendant 1 mois et demi, j'ai pu me confronter à mes limites. J'ai pu travailler de longues heures durant avec pour seul horaire celui des marées. J'ai pu atteindre des limites physiques que j'ai surpassées car je n'avais pas d'autre choix. J'ai donc pris goût aux défis en réalisant qu'ils auraient un rôle moteur dans ma vie. Ces défis en Australie m'ont appris à "Faire autrement" plutôt que de penser que "Je ne peux pas comme avant".
Sur ma route j'ai rencontré bon nombre d'obstacles. J'ai découvert qu'en plus de ce que je ne pouvais plus faire, je devrais désormais dépendre de ce que l'on m'autorise à faire ou non. "Vous ne pouvez pas". 

Ce jugement arbitraire qui vous limite. C'est décidé monsieur, vous ne pouvez pas. Point barre, débrouillez-vous de ce "non" vertement réfléchi, contentez-vous de vous faire une raison parmi tant d'autres à venir.
J'ai récemment entrepris des démarches pour pouvoir sauter en parachute. J'ai effectué la visite médicale nécessaire, et l'évocation de ma SEP a changé toute la suite de l'entretien. J'ai expliqué au médecin ma démarche, mes attentes, mes objectifs.
Pour moi c'était bien clair. Le parachutisme comme finalité, comme nouveau défi : une limite jamais explorée. Bref : refus catégorique de la part de la fédération après quelques semaines. 
Si nous perdons la maîtrise de notre corps, en revanche nous ne perdrons jamais l'espoir d'en retrouver la pleine possession. Ainsi cette limite a cette liberté : il nous est encore permis d'espérer. 
Ce jugement arbitraire qui consiste à fermer net tout débat, à étouffer tout espoir, à sceller une porte à jamais, est vécu comme si l'on vous coupait votre dernière jambe valide. On vous établit une limite de référence que vous n'aurez jamais l'occasion de dépasser, si basse soit elle. 

Je me fais aujourd'hui à l'idée que si je veux vivre librement, je devrai accepter de mentir (et par la même me mettre en danger vis-à-vis des assurances). Je refuse déjà mes propres limites et dois redécouvrir mon corps... et on voudrait me fixer des limites supplémentaires ? Dur à accepter. 

Peut-être aurez-vous une solution ? »

Par Grégory

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L’équipe de l’Association Notre Sclérose

« Bonjour à tous,

C'est décidé je me lance, je viens raconter mon histoire et rechercher un peu de soutien.

J'ai 28 ans et suis maman d'un petit garçon « tout mignon tout plein » depuis 2 mois. Cela fait bientôt 2 ans que l'on me parle de forte suspicion de sclérose en plaques, j'ai été diagnostiquée il y a 1 an mais n'ai pas pu commencer le traitement (interférons) "à cause" de ma grossesse. Cela dit, les médecins m'avaient informé que durant ma grossesse je serais immunisée, malheureusement cela n'a pas été le cas. J'ai fait une poussée durant ma grossesse et ai été hospitalisée durant 4 jours pour des perfusions de corticoïdes. J'étais horriblement stressée car enceinte de 5 mois et je m'inquiétais beaucoup pour mon bébé (même si les médecins m'ont expliqué qu'ils savaient ce qu'ils faisaient). Après l'hospitalisation il m'a fallu plusieurs mois pour aller mieux. Malgré tout, mes douleurs se sont atténuées mais ont persisté jusqu'à la fin de ma grossesse et encore maintenant. J'ai d'ailleurs de nouvelles douleurs et beaucoup de mal à porter mon fils car celles-ci se situent essentiellement en haut du corps (cou, épaules, omoplates, bras, main, dos, douleurs oculaires). J'ai des vertiges toute la journée et une sensation d'épuisement continuel. Je n'ai que 28 ans et vit mal le fait d'être fatiguée, ma vie sociale en pâti et côté professionnel c'est très difficile car j'ai énormément de mal a me concentrer et à me souvenir de quel dossier j'ai traité ou non.
Je dois bientôt reprendre le travail et ne me sens pas capable de reprendre à plein temps. J'ai rendez-vous avec la médecine du travail et la CPAM la semaine prochaine mais j'aimerais avoir l'avis d’autres personnes dans le même cas que moi. Savez-vous quelles solutions peuvent être envisagées dans mon cas ? De plus, après plusieurs cafouillage de l'hôpital mon traitement (Copaxone®) ne cesse d'être repoussé à cause d'une série interminable de bourdes de la part du CHU, je suis suivie à Nantes et aurais aimé savoir si vous auriez des noms de neurologue à me communiquer ? Je dois vous avouer me sentir seule face à cette malade invisible et j'ai souvent l'impression de ne pas être écoutée et encore moins prise au sérieux.

Je vous remercie de m'avoir lu, et si quelques uns peuvent apporter des réponses à mes questions, je vous en remercie par avance. »

Par Cyrielle

« Bonjour,

Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sep. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009.
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'orl (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).

Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'orl m'a demandé de passer une irm cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consult neuro mais vraiment rien de grave").

En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sep.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sep attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet... et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires... Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ca c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sep fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.

Comment je le vis ?

Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.

Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier mdph, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée... Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2^ème névrite optique,  j'ai 5/10e à mon œil droit... et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?

J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !

Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »

Par Marjorie

« Bonjour, 

Je m'appelle Sandra, j'ai 20 ans.
Ça fait 3 ans que je sais que j'ai la SEP. À plusieurs reprises je suis venue sur ce site pour lire pleins d'articles... mais n’osais pas témoigner et aujourd'hui je me suis dit : « Et pourquoi pas moi ? »  

Apres tout, c'est avec toutes nos expériences que l'on peut s'entraider, rassurer les nouvelles personnes qui viennent d'apprendre qu'ils ont la SEP...

J'ai découvert cette maladie en perdant ma sensibilité dans mon bain. Je vous jure que ça fait un drôle d'effet quand on prend un bain et qu'on ne sent pas l'eau chaude ni froide sur ses jambes. Le pire, c'est que ce soir là, j'ai même crié sur ma mère en lui disant : « Maman tu n'as pas payé l'eau chaude ? Je ne sens rien ! »
En même temps j’avais de plus en plus de mal à monter les escaliers au lycée, il m'arrivait même de tomber parfois... Du coup, comme pour tous, je suis allée à l’hôpital. Eh hop, après une ponction lombaire, le neurologue m'a annoncé ça. Je me souviendrai toute ma vie aussi de ce jour (c’était le 6 Avril 2009) car quand le neurologue m'a dit : « Bon bah Sandra c'est confirmé tu as une SEP. » J'ai explosé de rire ! C’était nerveux. Je ne le croyais pas sur le moment c'est après en sortant de l'hôpital que je suis redescendu sur terre. 

Au niveau de mes poussées, j'en fais en moyenne une par an. Ma dernière était en septembre pour la rentrée des classes. Etant en première année de BTS en assurance, les profs nous ont mis la pression dès la première semaine et j'ai paniqué.

Là je commence depuis le 20 mars le nouveau traitement (Gilenya®), je vais d'ailleurs vous expliquez un peu ce que je ressens depuis ce jour-là. 
Ça se passe super bien. J'ai quelques effets secondaires sans grandes importances (migraines, effets de nausées).
Pour la première prise du traitement, on est obligé de rester 24 heures sous surveillance à l'hôpital. Dans ces 24 heures, on doit être 6 heures coucher.
Dès que l'on arrive ils nous font un examen pour surveiller le cœur (mais impossible de me rappeler du nom !) c'est là où ils voient si on a des problèmes cardiaques, comment bat notre cœur, ce n'est pas un électrocardiogramme c'est autre chose. Bref, ensuite ils nous branchent un électrocardiogramme avec un appareil qui va nous prendre la tension toutes les heures. 
Enfin, ils nous donnent le comprimé. Et voilà c'est parti pour 6 heures, allongée.

Hormis tout ça, j'ai une passion c'est le ski ! J'adore skier ! Pour moi, c’est un sport magnifique où je me détends à chaque fois ! Certes en rentrant je suis hyper fatiguée mais j'aime tellement ça que le lendemain je suis en forme pour skier une autre journée entière ! »

Par Sandra

photo de 2011 dans un marché couvert

« Bonjour à tous !

Je vous écris ce 4 avril 2012 pour vous donner des nouvelles.
Ma 10^ème poussée a débarqué il y a 15 jours et je reviens de mon 3^ème bolus de corticoïdes en hôpital de jour.

J'ai la SEP depuis 4 ans maintenant et je suis sous Tysabri® depuis juin 2011.
Je suis positive au virus JC, mais je continue ce dernier "coup de chance " de traitement après avoir essayé l'interféron et le Copaxone® (j'avais une poussée tous les 3 mois)
Nous sommes de plus en nombreux à avoir cette SEP.
Continuons à nous battre, à demander nos droits et à vivre malgré les douleurs et les attentes.

Merci Arnaud, merci à ceux et celles que je connais. Grâce à vous, je me sens plus légère.
Aujourd'hui j'ai retrouvé mes jambes et je suis bien heureuse ! J'ai quitté le fauteuil ! hourra !

Bonne suite à vous et surtout COMBAT !
Bises de Mel. »

Par Mel

« Bonjour,

Pour continuer à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et afin d’informer le plus grand nombre, nous avons besoin de vous pour diffuser l'information ! Ça tombe bien car nous avons tout ré-imprimé… même plus !

Envoyez nous un mail avec votre adresse postale et vous recevrez le kit Notre Sclérose que vous pourrez diffuser chez votre médecin, kiné, mairie, etc…

Dans le kit Notre Sclérose, vous trouverez :

• 7 affiches "What ?" (format A3)
• 10 affichettes "Témoignez !" (format A4)
• 10 affichettes "Toutes les 4 heures…" (format A4)
• 20 plaquettes (format A5)

Merci d'avance pour votre soutien ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

« Bonjour,

Je voyais depuis un moment déjà, avant le diagnostique, que j'étais diffèrent. Fatigue, perte de poids, steppage pied gauche qui me dérangeait beaucoup, puis j’ai commencé à avoir des vertiges et j’ai trouvé ça encore pire que de boiter ! Mon entourage ne comprenait pas que des personnes non qualifiées m’aient donné de pseudo diagnostiques en ne sachant pas de quoi ils parlaient !

Je suis très sanguin et nerveux et je crois que cette maladie et la réaction des gens, ont accentué ces traits de caractère. Aujourd’hui je sais ce que j’ai et je fais avec… même si j'évite tout ce qui me fait trop réfléchir et je me concentre plutôt sur ce qui m'aidera à combattre cette maladie : musculation/religion/alimentation saine.

Mon neurologue m’a dit une fois, qu'il était admiratif de la manière dont je prenais les choses. Mais je ne crois pas avoir le choix lol. Et puis il y a pire et si on se morfond on empire notre état ! Il faut apprendre a regarder ce qu'il ya de bien dans notre vie et ne pas focaliser sur les mauvaises choses… même si je suis le premier à péter un plomb rapidement !

Essayons de faire abstraction des gens qui nous jugent sans même essayer de nous comprendre. Si une personne toutes les 4 heures est touchée… ils ne sont pas à l’abri ! »

Par Cyril

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Merci à Caro pour l'info !