L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour à tous,

C'est décidé je me lance, je viens raconter mon histoire et rechercher un peu de soutien.

J'ai 28 ans et suis maman d'un petit garçon « tout mignon tout plein » depuis 2 mois. Cela fait bientôt 2 ans que l'on me parle de forte suspicion de sclérose en plaques, j'ai été diagnostiquée il y a 1 an mais n'ai pas pu commencer le traitement (interférons) "à cause" de ma grossesse. Cela dit, les médecins m'avaient informé que durant ma grossesse je serais immunisée, malheureusement cela n'a pas été le cas. J'ai fait une poussée durant ma grossesse et ai été hospitalisée durant 4 jours pour des perfusions de corticoïdes. J'étais horriblement stressée car enceinte de 5 mois et je m'inquiétais beaucoup pour mon bébé (même si les médecins m'ont expliqué qu'ils savaient ce qu'ils faisaient). Après l'hospitalisation il m'a fallu plusieurs mois pour aller mieux. Malgré tout, mes douleurs se sont atténuées mais ont persisté jusqu'à la fin de ma grossesse et encore maintenant. J'ai d'ailleurs de nouvelles douleurs et beaucoup de mal à porter mon fils car celles-ci se situent essentiellement en haut du corps (cou, épaules, omoplates, bras, main, dos, douleurs oculaires). J'ai des vertiges toute la journée et une sensation d'épuisement continuel. Je n'ai que 28 ans et vit mal le fait d'être fatiguée, ma vie sociale en pâti et côté professionnel c'est très difficile car j'ai énormément de mal a me concentrer et à me souvenir de quel dossier j'ai traité ou non.
Je dois bientôt reprendre le travail et ne me sens pas capable de reprendre à plein temps. J'ai rendez-vous avec la médecine du travail et la CPAM la semaine prochaine mais j'aimerais avoir l'avis d’autres personnes dans le même cas que moi. Savez-vous quelles solutions peuvent être envisagées dans mon cas ? De plus, après plusieurs cafouillage de l'hôpital mon traitement (Copaxone®) ne cesse d'être repoussé à cause d'une série interminable de bourdes de la part du CHU, je suis suivie à Nantes et aurais aimé savoir si vous auriez des noms de neurologue à me communiquer ? Je dois vous avouer me sentir seule face à cette malade invisible et j'ai souvent l'impression de ne pas être écoutée et encore moins prise au sérieux.

Je vous remercie de m'avoir lu, et si quelques uns peuvent apporter des réponses à mes questions, je vous en remercie par avance. »

Par Cyrielle

« Bonjour, 

Je m'appelle Sandra, j'ai 20 ans.
Ça fait 3 ans que je sais que j'ai la SEP. À plusieurs reprises je suis venue sur ce site pour lire pleins d'articles... mais n’osais pas témoigner et aujourd'hui je me suis dit : « Et pourquoi pas moi ? »  

Apres tout, c'est avec toutes nos expériences que l'on peut s'entraider, rassurer les nouvelles personnes qui viennent d'apprendre qu'ils ont la SEP...

J'ai découvert cette maladie en perdant ma sensibilité dans mon bain. Je vous jure que ça fait un drôle d'effet quand on prend un bain et qu'on ne sent pas l'eau chaude ni froide sur ses jambes. Le pire, c'est que ce soir là, j'ai même crié sur ma mère en lui disant : « Maman tu n'as pas payé l'eau chaude ? Je ne sens rien ! »
En même temps j’avais de plus en plus de mal à monter les escaliers au lycée, il m'arrivait même de tomber parfois... Du coup, comme pour tous, je suis allée à l’hôpital. Eh hop, après une ponction lombaire, le neurologue m'a annoncé ça. Je me souviendrai toute ma vie aussi de ce jour (c’était le 6 Avril 2009) car quand le neurologue m'a dit : « Bon bah Sandra c'est confirmé tu as une SEP. » J'ai explosé de rire ! C’était nerveux. Je ne le croyais pas sur le moment c'est après en sortant de l'hôpital que je suis redescendu sur terre. 

Au niveau de mes poussées, j'en fais en moyenne une par an. Ma dernière était en septembre pour la rentrée des classes. Etant en première année de BTS en assurance, les profs nous ont mis la pression dès la première semaine et j'ai paniqué.

Là je commence depuis le 20 mars le nouveau traitement (Gilenya®), je vais d'ailleurs vous expliquez un peu ce que je ressens depuis ce jour-là. 
Ça se passe super bien. J'ai quelques effets secondaires sans grandes importances (migraines, effets de nausées).
Pour la première prise du traitement, on est obligé de rester 24 heures sous surveillance à l'hôpital. Dans ces 24 heures, on doit être 6 heures coucher.
Dès que l'on arrive ils nous font un examen pour surveiller le cœur (mais impossible de me rappeler du nom !) c'est là où ils voient si on a des problèmes cardiaques, comment bat notre cœur, ce n'est pas un électrocardiogramme c'est autre chose. Bref, ensuite ils nous branchent un électrocardiogramme avec un appareil qui va nous prendre la tension toutes les heures. 
Enfin, ils nous donnent le comprimé. Et voilà c'est parti pour 6 heures, allongée.

Hormis tout ça, j'ai une passion c'est le ski ! J'adore skier ! Pour moi, c’est un sport magnifique où je me détends à chaque fois ! Certes en rentrant je suis hyper fatiguée mais j'aime tellement ça que le lendemain je suis en forme pour skier une autre journée entière ! »

Par Sandra

photo de 2011 dans un marché couvert

« Bonjour à tous !

Je vous écris ce 4 avril 2012 pour vous donner des nouvelles.
Ma 10^ème poussée a débarqué il y a 15 jours et je reviens de mon 3^ème bolus de corticoïdes en hôpital de jour.

J'ai la SEP depuis 4 ans maintenant et je suis sous Tysabri® depuis juin 2011.
Je suis positive au virus JC, mais je continue ce dernier "coup de chance " de traitement après avoir essayé l'interféron et le Copaxone® (j'avais une poussée tous les 3 mois)
Nous sommes de plus en nombreux à avoir cette SEP.
Continuons à nous battre, à demander nos droits et à vivre malgré les douleurs et les attentes.

Merci Arnaud, merci à ceux et celles que je connais. Grâce à vous, je me sens plus légère.
Aujourd'hui j'ai retrouvé mes jambes et je suis bien heureuse ! J'ai quitté le fauteuil ! hourra !

Bonne suite à vous et surtout COMBAT !
Bises de Mel. »

Par Mel

« Bonjour,

Pour continuer à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et afin d’informer le plus grand nombre, nous avons besoin de vous pour diffuser l'information ! Ça tombe bien car nous avons tout ré-imprimé… même plus !

Envoyez nous un mail avec votre adresse postale et vous recevrez le kit Notre Sclérose que vous pourrez diffuser chez votre médecin, kiné, mairie, etc…

Dans le kit Notre Sclérose, vous trouverez :

• 7 affiches "What ?" (format A3)
• 10 affichettes "Témoignez !" (format A4)
• 10 affichettes "Toutes les 4 heures…" (format A4)
• 20 plaquettes (format A5)

Merci d'avance pour votre soutien ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

« Bonjour,

Je voyais depuis un moment déjà, avant le diagnostique, que j'étais diffèrent. Fatigue, perte de poids, steppage pied gauche qui me dérangeait beaucoup, puis j’ai commencé à avoir des vertiges et j’ai trouvé ça encore pire que de boiter ! Mon entourage ne comprenait pas que des personnes non qualifiées m’aient donné de pseudo diagnostiques en ne sachant pas de quoi ils parlaient !

Je suis très sanguin et nerveux et je crois que cette maladie et la réaction des gens, ont accentué ces traits de caractère. Aujourd’hui je sais ce que j’ai et je fais avec… même si j'évite tout ce qui me fait trop réfléchir et je me concentre plutôt sur ce qui m'aidera à combattre cette maladie : musculation/religion/alimentation saine.

Mon neurologue m’a dit une fois, qu'il était admiratif de la manière dont je prenais les choses. Mais je ne crois pas avoir le choix lol. Et puis il y a pire et si on se morfond on empire notre état ! Il faut apprendre a regarder ce qu'il ya de bien dans notre vie et ne pas focaliser sur les mauvaises choses… même si je suis le premier à péter un plomb rapidement !

Essayons de faire abstraction des gens qui nous jugent sans même essayer de nous comprendre. Si une personne toutes les 4 heures est touchée… ils ne sont pas à l’abri ! »

Par Cyril

Cliquez sur l'image !

Merci à Caro pour l'info ! 

« Bonjour,

Il y a 4 ou 5 ans je témoignais en attendant mon diagnostique. Mes symptômes ressemblaient à ceux de la sep mais mes examens ne montraient rien. Alors de toubibs en neuros, tous me renvoyaient voir un psy. J’ai attendu et après un changement de région un neuro a enfin décidé de s'occuper de moi et de m’envoyer au CHU de bordeaux. Là, évidemment re-examens pour la SEP et le neuro m’annoncé qu’il n'y avait pas de sep et que c’était sûr à 100%.

J’étais bien soulagée évidemment, mais j’avais peur qu’il me laisse tomber comme les autres avec ces symptômes qui s’aggravaient. Mais non, il décide de m’envoyer voir un neuro généticien car pour lui il y avait vraiment un problème neurologique. Rendez-vous pris avec le généticien et là, mes IRM soit disant normales montrent en fait une atrophie du cervelet. Là, tout ce que me dit le généticien devient flou, je l’entends mais il ne parle pas de moi ce n’est pas possible : pas de traitement, évolution lente, dégénération… mais je souris, je retiens que mes symptômes correspondent à mon atteinte du cervelet et que je n’étais pas folle !!! Mais maintenant, j’ai lu le diagnostique : ataxie spinocérébelleuse dégénérative !!! Il y a des hauts, des bas, et il faut apprendre à vivre avec.
Je vais être prise en charge par un centre de rééducation, c’est la seule solution pour vivre mieux.

Je remercie Notre Sclérose pour leur soutien à l’époque de mon premier témoignage. C’est une super association !!! »

Par Christel

« Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Christophe (j'aimerais bien réussir ma vie, etc…)
32 ans, marié en juillet 2005, une petite fille en juillet 2011 et une SEP diagnostiquée en septembre 2011...
Je prends quelques instants pour vous faire part de mon histoire et de mes états d'âme.

Ça fait maintenant six mois que "mon" neurologue (comment se fait-il qu'à chaque fois que je parle du spécialiste qui gère mon dossier je ne peux m'empêcher de me l'approprier ? Comme si ce pauvre homme n'avait pas d'autres chats à fouetter... et puis m**** ! C'est mon neurologue, c'est le mien ! Il a intérêt à décrocher si j'ai un orteil qui me démange, si ça me gratouille ou si ça me chatouille !)

Ça fait maintenant six mois que mon neurologue m'a annoncé que, sauf à être victime du syndrome de Gougerot-Suédois, je devais très probablement avoir développé une forme de sclérose en plaques. Il a examiné les clichés des IRM passées à la demande de "mon" médecin traitant et écouté la liste de mes désagréments et autres tribulations, puis il m'a récité, sur un ton monocorde, le monologue de circonstance qu'il récite à tous ses clients souffrant de cette même affection (comment un mot peut revêtir deux sens aussi différents. Je n'ai aucune affection pour mon affection).
Malheureusement, il n'a fait que confirmer ce je redoutais. Après deux mois de recherche intensive sur le web, j'avais accumulé assez d'infos contradictoires pour me convaincre que je devais très certainement et sans aucun doute faire partie des 80 000 personnes atteintes de SEP en France, des 40 à 50% de SEPiens  récurrents, des 40 à 50% de SEPiens secondairement progressifs ou des 10 à 20% de SEPiens progressifs, des 5 à 10% de SEPiens en fauteuil roulant dans les 5 à 10 ans, dans les 100% de SEPiens qui vont mourir (chiffres non officiels et non confirmés. J'ai visité des dizaines de sites ou de forums dédiés dans le but de me rassurer, ce qui n'a fait que m'angoisser. Et même si, paradoxalement, j'apporte mon témoignage à Notresclerose, tous ces messages et la litanie de nos malheurs m'angoissent plus que les petits messages d'espoir qui les concluent ne me rassurent - comprenne qui pourra - en écrivant ces mots je me dis qu'on s'exprime surtout pour soi et très peu pour les autres).

Tout a commencé en 1979 (non, je ne vais pas vous infliger ça).

Tout a commencé en 2010, j'ai souffert d'une légère diplopie pendant deux ou trois semaines. Je ne le savais pas encore, mais "mon" neurologue m'expliquera par la suite qu'il s'agissait là de ma première poussée. Mettant ça sur le compte de la fatigue (j'étais très fatigué à cette époque, en plus je sortais d'une sale sinusite que j'avais tardé à soigner), je n'ai pas pris la peine de consulter "mon" médecin, mais je me suis quand même laissé convaincre par ma femme de prendre RDV chez son ophtalmo (six mois plus tard - NDLR - heureusement que je n'étais pas en train de devenir aveugle) qui lui, a mis ça sur le compte des antibiotiques.
(En fouillant dans ma mémoire, et à lumière de ces nouveaux évènements, je crois me souvenir que j'avais déjà louché pendant quelques jours il y a quelques années... mais je faisais les 3x8, j'étais très fatigué...)
À part ça, tout va bien. Je suis un homme actif, professionnellement et sportivement, marié avec une femme magnifique avec laquelle j'envisage d'avoir un bébé et d'acquérir un appartement. On l'a choisi sur plan (l'appartement). En ce mois de juin 2011 il est toujours en état futur d'achèvement (le bébé), nous emménageons dans notre nouveau chez-nous dont nous sommes, en bon capitaliste, désormais les heureux propriétaires ! Gros déménagement, avec toute la famille, les amis. Je suis encore un peu fatigué, je sors juste d'une entorse du genou qui n'est pas encore tout à fait rééduqué, mais ce n’est pas grave, je me retrousse les manches du tee-shirt et je fonce.
Il me reste deux séances de kiné au mois de juillet. Au lendemain de la dernière, que j'avais trouvé très "musclée", j'ai commencé à ressentir des troubles sensitifs au niveau de la ceinture abdomino-lombaire et des jambes, jusqu'aux pieds (c'est pas grave, ça va passer, ça doit être l'âge, me dis-je).
...Et puis le 31 juillet 2011 Mathilda est arrivée (3 semaines en avance) !
Moi, ça ne va pas mieux. Mais je n'ai pas le temps de cogiter, il faut que je m'occupe de mes deux gonzesses et que je finisse de préparer la chambre de la petite qui m'a pris de vitesse et le président de mon club de basket me tanne pour que je m'occupe des jeunes pendant les vacances... Trois ou quatre semaines passent avant que je me décide à consulter "mon" médecin.
Il me prescrit un traitement contre une supposée allergie à je ne sais quoi et m'envoie tout de même à l’hôpital passer mon cerveau et ma colonne à l'imagerie par résonance magnétique (trois semaines d'attente pour le prochain créneau. Entre temps, mes symptômes ont évolué, des décharges électriques parcourent tout mon dos jusqu'aux jambes quand je baisse la tête. je n'avais jamais compté le nombre de fois que j'effectuais ce geste dans la journée. Maintenant je sais ! Pour manger, me laver, m'habiller, embrasser ma fille, rentrer dans ma voiture, me lever de mon lit le matin... Ça fait beaucoup de décharges. Si j'avais pu me brancher un fil électrique au c** j'aurais fait des économies d'énergie ! (les connaisseurs auront reconnu le signe de Lhermitte qui n'est ni Bernard, ni Thierry).

La suite vous la connaissez, je vous la résume : IRM, neurologue, perfusions de corticoïdes sur trois jours, ponction lombaire (avec une variante, la mienne a été ratée et un syndrome post ponction lombaire m'a cloué au lit trois semaines de plus. Ça n'arrive pratiquement jamais qu'ils disaient. Je déteste les statistiques !), ALD, début du traitement de fond au Rebif® le 12 décembre 2011, j'ai même eu droit à des séances de psy gratos grâce au réseau d'aide et de soin de ma région : Alsacep.

Voilà comment mon horizon s'est assombri en moins de temps qu'il ne faut pour devenir un homo-sapien-sepien (expression pompée sur le blog d'un sclérose en plaqué nommé Charlie).
Aujourd’hui je suis un peu (beaucoup) perdu, je l'avoue. Malgré une deuxième cure de corticoïdes, je n'ai pas réussi à me débarrasser de dysphasies dans l'hémiface droite, de douleurs cervico-brachiales (eh ouais, ça m'aura au moins permis d'élargir mon vocabulaire médical) et légers "tressautements" dans les jambes. Je me fais violence, tous les matins pour me lever et retourner au boulot, continuer à vivre. J’ai même repris le basket (même si je ne suis plus aussi performant, en fait, j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans en moins d'un an. À ce rythme là je serai centenaire avant mes quarante ans. Je veux continuer à jouer tant que je serai en mesure de le faire, tant que je serai debout. Et puis "mon" neuro m'a dit que ça ne pouvait me faire que du bien du moment que ça ne me fait pas de mal). 

Je sais que mes malheurs sont les moindres des soucis de certains autres, incapables de se déplacer sans aides, mais j'ai encore du mal à accepter de ne plus être le seul maître à bord. La fatigue pèse sur mon corps et sur mon esprit. J'étais sur un petit nuage et cette saleté (j'ai pensé à un autre mot commençant pareil, mais je me suis censuré) m'a ramené sur terre, m'a rappelé qu'on a tous une épée de Damoclès au dessus de nos têtes (et que la mienne s'est rapprochée dangereusement). Elle m'a pris un peu de ma joie de vivre au moment où j'étais sans doute le plus heureux de ma vie.

J'ai du mal à finir sur une note positive (je ne vois rien de positif dans ce qui m'arrive), mais je n'ai pas non plus envie de casser le moral à ceux qui me liront (trop tard ! me direz-vous), donc je vais conclure en vous souhaitant à tous Bon Courage ! »

Par Christophe

La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille,  Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

1^er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
1^er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

Toute les infos ICI

« Bonjour,

J’apporte aujourd’hui mon témoignage par rapport aux transports sanitaires. À croire que la période de mars est propice à me donner envie de témoigner, mes deux précédents témoignages avaient été faits à cette même période (mars 2010 et mars 2011).

Pour resituer un peu mon histoire de SEPienne :
- Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans
- Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive)
- Traitée depuis août 2007 par Tysabri®.

J’en suis donc aujourd’hui à ma 56^ème cure de Tysabri® (je suis une des plus vieilles patientes Tysabri® de l’hôpital de jour de Nancy, dixit le staff hospitalier, ça fait toujours plaisir de se faire appeler « vieille » alors que l’on vient de fêter ses 26 ans – j’ai un peu du mal à passer le cap des 25 ans). Les cures se passent assez bien avec le trio de 48 heures des nausées, céphalées, et fatigue, cocktail plus ou moins présent à chaque cure. Cependant, la baisse de tension, la grosse fatigue et le gros appétit post-cure est bien là à chaque fois (quand je sors de cure, j’ai l’impression d’avoir passé deux heures à la piscine : fatiguée et affamée). Pour ses petits désagréments et pour plus de commodités avec mon emploi du temps assez chargé, je programme mes cures les vendredis après-midi. Je suis ainsi crevée le week-end, ce qui me permet de récupérer tranquillement sans que ma semaine overbookée d’étudiante n’en pâtisse.

Jusqu’en avril 2011, j’habitais chez mes parents, leur appartement se situe juste à côté de l’hôpital, donc je me rendais à pied à mes cures et l’un de mes parents me rejoignait ou venait me chercher en voiture pour le retour si je ne me sentais pas trop top.

Depuis, j’habite avec mon copain, notre logement est à 45 minutes en bus ou à 30 minutes en voiture de l’hôpital. J’ai le permis de conduire (et la permission de conduire la voiture de mon copain) mais je ne me sens pas toujours opérationnelle pour conduire après la cure (fatigue qui se répercute dans les jambes, troubles de la sensibilité, etc.). Et même si je me sens apte à conduire, il n’y a pas toujours de place près de l’hôpital et le quartier est en stationnement payant (ça m’embête déjà d’aller à l’hôpital, ce n’est pas pour en plus dépenser dans le parcmètre ou dans une amende). Pour le bus, c’est un peu le même souci, aller jusqu’à l’hôpital, c’est possible, en revenir, c’est beaucoup plus difficile (c’est long, ce n’est pas très confortable).

Jusqu’à la rentrée de septembre, je trouvais toujours de bonnes âmes charitables qui acceptaient de m’escorter jusqu’à mon lieu de soin. Mais, depuis la rentrée, ces personnes généreuses ne sont plus vraiment disponibles avec les cours, les jobs étudiants, l’éloignement géographique de mon appart (argument culpabilisateur de mes parents pour être partie du nid),… Je me suis donc renseignée au service d’hospitalisation de jour pour savoir comment se dérouler le transport en vsl :
- Première bonne nouvelle : c’est possible pour mon cas, le traitement par Tysabri® rentre dans le cadre des transports pris en charge par la sécu
- Deuxième bonne nouvelle : comme je suis à 100 %, rien à payer (cela fait du bien à ma bourse d’étudiante).

Je contacte donc les différents ambulanciers de l’agglomération nancéienne pour trouver mon futur carrosse :

- La première fois, un ambulancier me répond positivement une semaine avant mon rendez-vous de cure. Tout se déroule bien mais je ne pense pas à reprendre immédiatement rendez-vous pour la cure d’après.
- La seconde fois, je rappelle ce premier ambulancier qui me dit qu’il n’y a aucune possibilité pour les vendredis après-midi, je passe deux heures à appeler d’autres sociétés d’ambulance et beaucoup me répondent la même chose jusqu’à une réponse positive. Le jour venu, surprise, c’est un taxi et non pas un vsl : le vsl qui devait venir a eu un imprévu, le chauffeur de taxi et l’ambulancier se sont arrangés, rien ne change pour moi. Au retour à mon domicile par le vsl, forte de ma mésaventure de la fois précédente, je prends rendez-vous pour la prochaine cure. L’ambulancier a des disponibilités et note mon rendez-vous dans son agenda.
- La troisième fois, l’heure de mon rendez-vous programmé arrive mais je ne vois aucune ambulance, j’appelle le central de la société et la standardiste me répond qu’aucun rendez-vous à mon nom n’était prévu et qu’aucune ambulance n’est disponible pour m’emmener ce jour-là. Je lui demande alors un rendez-vous pour le mois d’après, elle me répète qu’il n’y a aucune disponibilité les vendredis après-midis pour les 6 mois à venir. Je vais à l’hôpital en bus et demande (ordonne) à mon copain de se libérer pour venir me chercher.
- La quatrième fois, j’appelle un ambulancier recommandé par l’hôpital pour avoir des disponibilités. Je l’appelle en sortant de cure pour programmer le transport de la suivante, il me dit qu’il est trop tôt pour noter les rendez-vous et me demande de rappeler 15 jours plus tard, ce que je fais et à nouveau la même réponse, il n’y a pas de disponibilités les vendredis après-midi (je commence à la connaître cette réponse).

La cure n’a pas encore eu lieu, je me suis arrangée avec mes parents pour ce jour-là. Je ne me suis toujours pas sortie de cette histoire de transport, je compte sur une de mes cures qui aura lieu un vendredi matin (j’échapperai ainsi à la règle de l’indisponibilité du vendredi après-midi) pour m’introduire dans la clientèle d’un ambulancier et continuer mes transports avec lui (qui auront à nouveau lieu le vendredi après-midi).

Il me reste la dernière solution de prendre un taxi conventionné qui me coûterait 50 euros par cure, remboursés quand la sécurité sociale le voudra bien. Je garde cette solution dans un coin de ma tête.

J’ai tenté de changer le jour de mes cures, mais impossible à moins d’accepter de la passer dans le couloir (déjà testé plusieurs fois pour raisons exceptionnelles mais, à ce rythme-là, cela deviendrait du systématique et c’est sous réserve de l’accord du chef de service). Mes cures sont programmées jusqu’en juillet, on est obligé de programmer en avance car il y a beaucoup de patients et peu de places. Les choix sont donc rares si on s’y prend trop tard. J’étais heureuse d’avoir ce choix, surtout que ce traitement n’est pas un réel choix mais plutôt un choix par défaut ou par raison (vu l’agressivité de ma SEP sans traitement – et même avec traitement). Aujourd’hui, je me retrouve dans une situation de contraintes, que j’avais su éviter jusque là et cette situation de contraintes est causée par ma volonté d’être autonome pour me rendre à mes cures, par ma volonté de décharger mes proches d’une demande d’assistance technique (je sais que si je leur demande, ils le feront avec plaisir sans se sentir utilisés, mais je veux juste qu’ils m’appellent – ça, ils le feront toujours – pour savoir comment cela se passe et pas pour savoir qui vient me chercher).

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour se faire le relai de nos situations compliquées avec la SEP, ou plutôt avec les administrations, la sécurité sociale, les employeurs…, pour être le porte-parole de nos coups de gueule contre des choses qui pourraient être largement plus simple et pour se constituer ambassadeur de nos envies d’autonomie et d’indépendance malgré tout. »

Par Claire 

Voir le précédent témoignage de Claire.