L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Mac VS PC - La compilation des pubs Apple

2008-05-09T11:23:29+02:00

Bonjour,

Nous ne faisons pas de pub pour Apple©, nous trouvons juste qu'en manière de "pubs virales", Apple© a bien communiqué.
C'est une bonne base pour nos futures créations, même s'il est plus simple de vendre un ordinateur que de faire connaître la sclérose en plaques.

Pour rassurer tout le monde, l'Association Notre Sclérose travaille sur Mac :-)

Bonne journée à tous,

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Notre Sclérose et vos dons

2008-05-08T13:55:37+02:00

Bonjour à toutes et à tous,

Pour commencer, je remercie tous les généreux donateurs qui ont participé, grâce aux dons, à faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre : Les affiches sont en réimpression et les "Cart'Com nationales" existent à 80 000 exemplaires !

Mais le combat ne s'arrête pas là, nous cherchons encore des dons pour réaliser d'autres actions de communication !

Pour finir, je vous dis un grand MERCI ! Merci pour votre générosité.

Nos actions en cours vont bientôt être visibles et cela grâce à VOUS.

Sandy Thomaré - Présidente de l'Association Notre Sclérose

ps : Paypal est disponible sur ce blog.

Sclérose en plaques : votre témoignage est important, sortons de l'ombre !

2008-05-08T13:53:07+02:00

Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !

Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 15

2008-05-04T11:05:02+02:00

Ville : Paris 15
Lieu : Café-Restaurant Le Métropolitan
Photo : Thomas

La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique

2008-05-06T22:17:56+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.

La Cart'Com "La sclérose en What ?" dans le sud !

2008-05-06T10:05:35+02:00

David : "J'ai fait une vidéo ce week-end avec des amis le jour de l'anniversaire d'une copine, j'étais tellement content de voir les Cart'Coms dans le sud que je me suis permis de nous filmer avec ! ils ont voulu être filmé et faire les c*** ! voici le résultat !"
ps : le morceau qu'il y a sur cette vidéo il est à moi "un vieux truk que j'ai retrouvé bref !"

La sclérose en plaques, par Manisha

2008-05-04T10:51:35+02:00

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
À force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Par Manisha

La Cart'Com "La sclérose en What ?" chez David Anza

2008-05-03T11:54:59+02:00

Chez David Anza :
À gauche, sur la photo, la Cart'com que l'association lui a envoyée, chez lui, près d'Avignon.
À droite, celle que sa femme a trouvée à Marseille, en se promenant avec son frère.

Photographiez les Cart’Com « La sclérose en what ? »

2008-05-03T10:44:02+02:00

Bonjours à tous,

Si vous voyez la Cart’Com de Notre Sclérose - ARSEP, dégainez votre appareil photo ou votre téléphone portable et prenez une photo !
Ensuite, envoyez la par mail à l'assos et je la mettrai sur le blog (vous m’indiquerez le lieu et la ville et si vous avez la sep).

Si vous en recevez dans votre boîte aux lettres, faites de même en indiquant votre ville et la ville de l’expéditeur !

Merci d’avance !

Bon, je me lance pour cette première :

Ville : Paris 15
Lieu : Siège de l’Association Notre Sclérose
Photo : Arnaud (SEP)

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Redif : Le "Spot" Notre sclérose

2008-05-03T10:44:16+02:00

Réalisation : Association Notre Sclérose