L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Mac VS PC - La compilation des pubs Apple

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 9 May 2008 08:25:00 +0200

Bonjour,

Nous ne faisons pas de pub pour Apple©, nous trouvons juste qu'en manière de "pubs virales", Apple© a bien communiqué.
C'est une bonne base pour nos futures créations, même s'il est plus simple de vendre un ordinateur que de faire connaître la sclérose en plaques.

Pour rassurer tout le monde, l'Association Notre Sclérose travaille sur Mac :-)

Bonne journée à tous,

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Notre Sclérose et vos dons

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 8 May 2008 13:55:37 +0200

Bonjour à toutes et à tous,

Pour commencer, je remercie tous les généreux donateurs qui ont participé, grâce aux dons, à faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre : Les affiches sont en réimpression et les "Cart'Com nationales" existent à 80 000 exemplaires !

Mais le combat ne s'arrête pas là, nous cherchons encore des dons pour réaliser d'autres actions de communication !

Pour finir, je vous dis un grand MERCI ! Merci pour votre générosité.

Nos actions en cours vont bientôt être visibles et cela grâce à VOUS.

Sandy Thomaré - Présidente de l'Association Notre Sclérose

ps : Paypal est disponible sur ce blog.

Sclérose en plaques : votre témoignage est important, sortons de l'ombre !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 8 May 2008 13:50:00 +0200

Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !

Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 15

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 8 May 2008 06:30:00 +0200

Ville : Paris 15
Lieu : Café-Restaurant Le Métropolitan
Photo : Thomas

La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 7 May 2008 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.

La Cart'Com "La sclérose en What ?" dans le sud !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 6 May 2008 10:05:35 +0200

David : "J'ai fait une vidéo ce week-end avec des amis le jour de l'anniversaire d'une copine, j'étais tellement content de voir les Cart'Coms dans le sud que je me suis permis de nous filmer avec ! ils ont voulu être filmé et faire les c*** ! voici le résultat !"
ps : le morceau qu'il y a sur cette vidéo il est à moi "un vieux truk que j'ai retrouvé bref !"

La sclérose en plaques, par Manisha

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 6 May 2008 06:30:00 +0200

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
À force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Par Manisha

La Cart'Com "La sclérose en What ?" chez David Anza

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 5 May 2008 06:30:00 +0200

Chez David Anza :
À gauche, sur la photo, la Cart'com que l'association lui a envoyée, chez lui, près d'Avignon.
À droite, celle que sa femme a trouvée à Marseille, en se promenant avec son frère.

Photographiez les Cart’Com « La sclérose en what ? »

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 2 May 2008 06:30:00 +0200

Bonjours à tous,

Si vous voyez la Cart’Com de Notre Sclérose - ARSEP, dégainez votre appareil photo ou votre téléphone portable et prenez une photo !
Ensuite, envoyez la par mail à l'assos et je la mettrai sur le blog (vous m’indiquerez le lieu et la ville et si vous avez la sep).

Si vous en recevez dans votre boîte aux lettres, faites de même en indiquant votre ville et la ville de l’expéditeur !

Merci d’avance !

Bon, je me lance pour cette première :

Ville : Paris 15
Lieu : Siège de l’Association Notre Sclérose
Photo : Arnaud (SEP)

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Redif : Le "Spot" Notre sclérose

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 1 May 2008 06:30:00 +0200

Réalisation : Association Notre Sclérose

Communication sclérose en plaques : Chose promise, chose due !!!

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 30 Apr 2008 12:01:30 +0200

Elle sort aujoud'hui !!!

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelques mois, l’Association vous avait promis qu’un jour la campagne « La sclérose en what ? » dépasserait les frontières du web… Après la diffusion de centaines d’affiches, c’est aujourd’hui chose faite grâce à vos dons et au partenariat mis en place avec l’ARSEP. C’est donc avec une grande fierté que nous vous présentons le résultat sur ce blog :

Continuez à soutenir l’Association Notre Sclérose pour permettre de nouvelles actions de communication qui aideront à faire connaître la sclérose en plaques auprès du grand public.

Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose.

La sclérose en plaques, par Laura

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 29 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour, je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.

En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios…

Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après.
Perfusions de cortisone pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de cortisone.

Étant au 3 ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ».
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.

Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008 je remarche refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.

En recherche d’appart et d’emploi, car un appart avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé.
Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement ont te met des bâtons dans les roues pour un rien.
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté.

Par Laura

Communication sclérose en plaques : Cart'Com à télécharger

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 28 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous,

Certains d'entre vous nous ont demandé une "version imprimable" de la Cart'Com.
Vous trouverez ci-dessus la Cart'Com en version .jpg, vous pouvez aussi l'envoyer à votre liste de contacts.

Recto : Cliquez pour agrandir :

Verso : Cliquez pour agrandir :

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Un événement important pour Notre Sclérose...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 25 Apr 2008 06:30:00 +0200

...a découvrir dans quelques heures sur ce blog... suspens...

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Sclérose en plaques : Dominique Farrugia en parle !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 24 Apr 2008 09:30:00 +0200

Source le Parisien, c'est ICI en vidéo.

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Sclérose en plaques, demain une énorme surprise !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 24 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous,

Demain, je mettrai en ligne une vidéo qui va en surprendre plus d'un !

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Émilie témoigne en vidéo pour l'Association Notre Sclérose

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 23 Apr 2008 16:45:00 +0200

Lors de la 17ème journée de l'ARSEP, Émilie a livré à l'Association Notre Sclérose, son témoignage sur sa vie avec la sclérose en plaques :

MERCI Émilie pour ton témoignage plein de vie !

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

SEP'ART : Pour en savoir plus sur le concours, le site internet est en ligne

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 22 Apr 2008 13:55:00 +0200

Cliquez sur l'image pour accéder au site SEP'ART :

SEP'ART : Un concours de sculpture sur le thème de l'ESPOIR

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 22 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous :

Le concours de sculpture SEP’ART est ouvert à tous les patients atteints de sclérose en plaques et à leur entourage proche. Si vous souhaitez participer au concours de sculpture SEP’ART, vous devez réaliser une sculpture sur le thème de l’ESPOIR et l’envoyer avant le 19 octobre 2008 à l’adresse suivante :
McCann Santé - Concours SEP’ART - 6, boulevard Edgar Quinet 75014 PARIS.

Pour plus d’information, visitez le site SEP’ART : www.sep-art.fr

Notre Sclérose

La sclérose en plaques s'affiche au centre de rééducation Germaine Revel...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 21 Apr 2008 06:30:00 +0200

...à St Maurice sur Dargoire dans le 69.

À l'accueil du centre :

En salle d'ergo :

Merci Séquanie pour votre implication !

Documentaire sur la sclérose en plaques : David Anza - IMCA Avignon

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 18 Apr 2008 19:40:00 +0200

Bonjour,

Voici le documentaire réalisé par les amis de mon école de Montage Vidéo "IMCA Avignon".
Ils ont filmé pendant 2 jours et un jour de montage.
Concernant le plan sur Laroxyl©, j'ai pris un médoc au hasard, je ne prends plus ce traitement car je vais commencé Copaxone© bientôt.
Je remercie vraiment tous mes potes de l'école qui ont réalisé ce Docu.

Salut à tous !!!! et vive l'asso d'Arnaud !

Bisous,
David Anza.

Dominique Farrugia : son combat contre la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 18 Apr 2008 10:34:55 +0200

Atteint depuis 18 ans de la sclérose en plaques, Dominique Farrugia se confie sur sa maladie à l'occasion des 4èmes journées de lutte contre cette maladie, qui débutent demain... la suite et pour écouter l'émission d'RTL, c'est par ICI.

Source : RTL

17ème Rendez-vous de l'ARSEP, c'est demain !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 18 Apr 2008 08:00:00 +0200

Bonjour à tous,

Demain, c’est le 17ème Rendez-vous de l'ARSEP.
Vous venez ?
Moi, oui, le matin uniquement.
Je vais en profiter pour essayer d’avoir des témoignages vidéos !
J’espère rencontrer des lecteurs de ce blog… du virtuel au réel !

Bien à vous et peut-être à demain,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

PS : La Présidente de l'Association Notre Sclérose ne sera pas présente car elle sera au chevet de sa (ma) fille qui subit une anesthésie générale ce-jour. (Tympans et végétations).

L'affiche... la suite... une autre ?

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 Apr 2008 09:30:00 +0200

L'Association Notre Sclérose ré-imprime
l'affiche "What ?".
Mais si elle devait en choisir une autre, laquelle préférez-vous ?
Si la "What ?" vous convient, merci de laisser un commentaire, si vous voulez en voir une autre sortir, laissez un commentaire aussi.

1
2
3

Étude sclérose en plaques : aidons une étudiante en Master de sciences sociales

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 Apr 2008 08:25:00 +0200

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Mélanie et je suis en Master de sciences sociales.
Pour mon mémoire je travaille sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et leur vie quotidienne. C'est pour cela que je me permets de vous contacter, vous qui passez sur ce blog !
En effet, pour mener à bien ma recherche j'aurais besoin de votre aide. Je recherche des personnes, de tout âge, dont le diagnostic de SEP est tombé en 2002 (plus ou moins 3 ou 4 mois), cela serait pour un entretien d'une heure à 1h30, par téléphone.
Si vous voulez plus d'informations vous pouvez me contacter (ICI) sans problème!
Merci d'avoir pris quelques instants pour me lire.

À très bientôt,
Melanie

17ème Rendez-vous de l'ARSEP

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 Apr 2008 08:22:09 +0200

Source ARSEP : Il vous est dédié : neurologues et chercheurs répondront à toutes les questions sur la maladie et vous informeront des récentes avancées de la Recherche. Sous le haut-patronage de Mme Roseline Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports.

Lieu : Palais des Congrès de Paris - Niveau 2
2, Place de la Porte Maillot
75017 PARIS

Pour en savoir plus : ICI.

Sclérose en plaques et l'équipage de la Marine Nationale

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 16 Apr 2008 11:50:00 +0200

Paru sur le site de l'UNISEP il y a peu de temps, je vous informe qu'un grand concert aura lieu vendredi 18 avril 2008 à 18h00 au profit de la NAFSEP.
L'Harmonie de la musique des équipages de la flotte de la Marine Nationale sera une année de plus au rendez-vous afin d'œuvrer pour notre cause au :

Grand gymnase Vallon
Rue Marcel Pagnol
83190 OLLIOULES
à 18h00

Docteur Sylvie Tréfouret, neurologue, spécialiste de la SEP fera un laïus sur la pathologie en tout début de concert.
En ce moment au congrès interrnational sur la SEP à Chicago, elle revient la veille de la clôture de cette réunion afin de participer à notre action.

Si vous êtes vous ou une de vos connaissances dans les parages ou bien si vous connaissez des personnes susceptibles d'assister à cette manifestation, merci de les tenir informées !

Votre bien dévouée Manola alias Kléolia,
une sépienne au service de tous pour le bien de TOUS !

Une nouvelle correspondante NAFSEP pour le Var

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 16 Apr 2008 09:17:32 +0200

Bonjour à toutes et à tous,

Je désire vous informer que depuis février 2008, j'ai été désignée en tant que nouvelle correspondante NAFSEP du Var, mes coordonnées sont consultables sur le site de l'association au niveau "Régions" "Var".
Je suis à l'entière disposition de tout un chacun si tant est qu'il ait besoin d'une aide.
Entièrement à votre écoute, bien à vous tous et courage.
L'union fait la force et tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !!!

Manola alias Kléolia

Vrai/faux : Certains aliments sont déconseillés en cas de sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 15 Apr 2008 13:52:19 +0200

FAUX

Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d'avoir recours à une alimentation saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n'est déconseillé ni recommandé en cas de SEP.

Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

Vrai/faux : Des régimes particuliers sont recommandés en cas de SEP (régime Seignalet, régime Kousmine)

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 15 Apr 2008 10:15:00 +0200

FAUX

De nombreuses études ont été menées sur les habitudes alimentaires et le déclenchement ou l'accentuation de la maladie. Aucune d'entre elles n'a permis d'identifier un effet de l'alimentation sur le déclenchement ou l'évolution de la maladie.
Il y a plus de 50 ans, alors qu'aucun traitement de la SEP n'existait, le Dr Kousmine, qui envisageait les effets possibles de l'alimentation sur la SEP, a suggéré que les graisses alimentaires pourraient jouer un rôle important dans la survenue et l'évolution de la SEP. Il proposa alors un régime alimentaire particulier pour les personnes atteintes. Beaucoup de patients ont adopté ce régime alimentaire bien qu'il ne soit pas validé de manière scientifique.

Les recommandations alimentaires chez les personnes atteinte de SEP sont les mêmes que celles proposées pour la population générale.

Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

La sclérose en plaques, par Vincent

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 15 Apr 2008 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Je m'suis fait rouler.

Trop belle la vie à trente ans et tant de choses à construire ! Aujourd'hui j'en ai quarante-quatre et le résultat est plutôt loin des attentes.
Ma Sep a commencé agressivement avec 3 ou 4 poussées par an. Ce sont ces périodes houleuses où l'on bascule de l'espoir au désespoir en ayant peur de faire des projets d'avenir puisque l'épée de Damoclès (les médecins détestent l'image mais elle est bien réelle) vous tombe dessus sans égard, à répétition.

Les interférons n'ont rien freiné et mais une cure d'Endoxan a donné un coup d'arrêt à ce rythme chaotique. On se calme alors quelques années puisque l'on vous parle d'un plateau possible, mais lentement, on réalise un peu comme un cycliste, que c'est un faux plat. Là encore, la peur est diffuse parce qu'on ne sait pas si la pente est douce ou rude. Dans mon cas c'est plutôt doux mais implacable. On achète la petite canne discrète pour s'aider sur les longues distance, puis il faut la prendre sur les courtes aussi et vivre avec. On accède au rang de handicapé patent, et on peut se procurer sans complexe le premier fauteuil roulant qui soulage si bien pour les promenades.

J'étais sportif et je continue à me donner le plaisir de l'effort en allant à la piscine toutes les semaines, quoique cela soit de plus en plus périlleux.
Je joue toujours du violon dans un orchestre amateur mais je dois commencer
à prévoir l'abandon de ce passe temps parce que les bras fatiguent maintenant aussi.

Voilà donc un témoignage de la déchéance d'un mauvais ticket Sep.
Il y a pire, ceux qui sont morts, ceux qui ne peuvent plus bouger beaucoup.
Et puis il y a les chances qui restent dans ce malheur : un travail dans une entreprise qui accueille bien ses employés handicapés, une amie de cœur qui ne me rejette pas, et assez de moyens pour trouver des plaisirs dans la vie.

Je soutiens volontiers ce blog parce que je trouve ton action sympathique, pour que ceux qui souffrent se sentent moins seuls et qu'un jour plus personne ne subisse sans espoir ce calvaire de la Sep. »

Par Vincent.

Camille et la sclérose en plaques : Courir pour combattre les tabous !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 14 Apr 2008 06:30:00 +0200

Cliquez pour agrandir :

Bravo à Camille et les siens !

Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Camille

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 14 Apr 2008 06:20:00 +0200

« Comprendre ce qu'il s’est passé, un matin de septembre, le mardi 25 septembre. Une vision trouble n’est pas venue m'inquiéter de suite, me voilà partie au lycée comme d'habitude mais je me suis vite rendu compte que ça se dégradait, je perdais l'usage de mon œil.

Agir vite a été le mot clé, je suis partie le jeudi même au CHU, depuis ce jour, je n'ai pas retrouvé l'usage de mon œil. Je ne vois rien, certains me pensent folle, ou menteuse encore, mais non. J’y crois toujours, j’espère qu'un matin la vision reviendra comme elle est partie.
Après 5 jours sous perf et des tas examens, il a fallu attendre, tout comme ceux qui me soutenaient. 2 mois d'attente pour tout avoir, mais un matin, je ne sentais plus mes jambes, je n'ai pas voulu comprendre, me disant que ce n’était rien du tout. Mais je me paralysais de plus en plus…
Le 22 novembre, j’ai appelé mon neurologue, direction Limoges.
Le vendredi 23 novembre, seule dans ma chambre à attendre que l’on me dise que tout va passer, mais non, mon docteur est arrivé souriant, rassurant, et a osé poser un nom sur la maladie : la Sclérose en plaques.
Pourquoi m'en cacher ?

Assez de gens parlent de moi, parlent de ça comme si j'avais la peste, comme si j'étais un phénomène de foire.
Comment voit-on notre avenir après l'annonce de ce diagnostic ? On ne le voit plus, c'est simple, on pense à ne plus vivre, mais l'espoir et l'envie reviennent toujours. On ne réalise pas, non, on ne veut pas croire, puis on se documente sur la maladie.
Il y a des jours ou l'espoir est présent et d'autres où il part, je lis tellement de chose sur cette maladie, des gens en fauteuil, des personnes avec une canne, d'autres paralysés, et d'autres privés de sensations, de touchés, privés de leurs yeux...
Le plus difficile dans la maladie, c'est qu'on ne la voit pas, c’est que les gens ne comprennent pas, bref, on se sent seul et incompris.

Les douleurs sont là, mais on doit les combattre, elles nous fatiguent, elles nous empêchent de vivre comme on le voudrait, elle est venu m'habiter il y a maintenant 5 mois. Elle m'a emmenée 3 fois à l'hôpital, elle ne séchera jamais mes larmes, je la supporterai jusqu'à mon dernier jour, je la porterai à bout de bras. On ne guérit pas de la SEP, on peut la ralentir grâce à un traitement de fond, le traitement est lourd, fatigue, stress, angoisse, dépression, tentative de suicide, vertige, cela varie, pour moi il attaque mes nerfs, il m'énerve, me stress, il me fait délirer parfois, mais je passe au dessus de tout ça...
A part ça, je suis comme vous, je marche, je recours. Après chaque poussées de la maladie, je dois tout réapprendre, avec cette même force, ce même courage de me dire que tous les 2 mois je dois recommencer, apprendre à marcher, me tenir droite…. À 18 ans, je faisais du sport, aujourd’hui je cours 10 minutes par jour et je n'en peux plus, c'est dans la tête c'est tout…
Cette maladie touche principalement notre cerveau, car il y a inflammation ; ce qui nous prive de certains mouvements, de sensibilité sur la peau, des fourmillements, de perte de vision, d'équilibre aussi tellement d'autre chose. Elle nous laisse à bout de force, mais je ne veux pas lâcher ce peu d'espoir qui me reste, de me dire que dans 10 ans je marcherai encore, que mon système nerveux ne se dégradera pas plus que cela ... j'ai peur de l'avenir, que personne ne me suive, qu'on ne m'accepte plus avec ça, j’ai peur de ne pas trouver quelqu'un qui me supportera dans le quotidien, dans le pire et le meilleur !
Mais je veux bâtir mon avenir, comme je le voyais avant l'annonce de la maladie.

Je ne suis pas seule dans ce cas, nous sommes 80 000 en France et des milliers de jeunes et d'enfants comme moi. Je garde espoir pour eux car je ne suis pas seule, car je décevrai tous ces gens qui me donnent leur soutien, malgré tout, parce que nous sommes de ceux qui ont cette chose en plus. Nous sommes ceux à qui la maladie donne une force et une détermination incroyable, parce qu'elle nous a donné le coeur et la solidarité. Je ne veux pas être son amie. C'est contre elle que je me bats chaque matin, chaque heure ... mon ennemie
ELLE EST MOI, JE NE LA CACHERAI PAS, SI L'ON NE M'ACCEPTE PAS AVEC, ALLEZ VOUS FAIRE... LA TOLÉRANCE C'EST ÇA AUSSI, ÇA AURAIT PU ÊTRE TOI, ELLE, LUI...
N'IMPORTE QUI, JE N'AI PLUS PEUR DE LE DIRE ! »

Par Camille, 18 ans

Une nouvelle équipe pour Notre Sclérose

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 13 Apr 2008 10:04:44 +0200

« Bonjour à toutes et à tous,

Le 24 mars dernier les membres de l’Association Notre Sclérose se sont réunis pour faire le bilan de cette première année d’existence. Une année pleine de projets et de concrétisations qui ont permis à notre Association de prendre son élan. Pour encore plus d’efficacité, les membres de l’Association ont choisi de revoir l’organisation du bureau.

Arnaud Gautelier, a choisi de laisser sa place de Président pour pouvoir se consacrer pleinement au développement des actions de communication.
Directeur de la Communication, il va aujourd’hui être déchargé des taches administratives, et va ainsi pouvoir se consacrer pleinement à l’actualité du blog et à la mise en place de nouveaux outils de communication.

Je prends donc la fonction de Présidente de l’Association Notre Sclérose.
Co-fondatrice de l’Association, la sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque je vis avec un sépien que vous connaissez bien : Arnaud Gautelier. La communication est aussi mon domaine de prédilection, puisque je travaille dans une agence de communication sur des problématiques citoyennes. Cette Association, nous l’avons pensé ensemble avec Arnaud, et c’est ensemble que nous allons la faire grandir.

Le nouveau Secrétaire général, Renaud Pennelle, est gaphiste-illustrateur indépendant. Il a lui aussi une belle expérience dans la communication puisqu’il a travaillé 10 ans en agence de publicité.

Le trésorier, Yann Gilbert, est Directeur Artistique web dans une agence de publicité caritative. Son engagement est entier dans notre Association.

Et voilà donc une nouvelle équipe engagée pour communiquer et faire connaître la sclérose en plaques.

Déjà, à peine 1 année d’existence l’Association a déjà fait beaucoup :

- Une association qui s’est imposée dans le milieu associatif,
- Un blog, véritable plateforme de communication pour les malades, les amis et la famille des sépiens, une mine d’or d’informations pour tous…
- Une campagne web, relayée massivement par les blogueurs (…on ne la connaît pas bien - …Ma meilleure ennemie - Saloperie…).

- Des affiches de la campagne « la Sclérose en What ? » diffusées sur 400 points par vos soins dans les pharmacies, chez les professionnels de la santé et chez les commerçants de vos quartiers. C’est grâce à vous si l’information est si bien passée…

- Un film institutionnel réalisé par Arnaud Gautelier, à l’image de notre Association et de la méconnaissance qui caractérise la sclérose en plaques.

Et aujourd’hui….

Vous avez été nombreux à apporter votre soutien pour que nous puissions sortir des cartes postales diffusées dans les bars-restaurants-café : Les fameuses Cart’com.

Et bien grâce à vous, nous allons pouvoir diffuser 80 000 cartes « La Sclérose en What » d’ici la fin du mois, en partenariat avec l’ARSEP. 30 000 cartes seront diffusées en région parisienne et 50 000 en province !

Nous allons également ré-imprimer 400 affiches « La Sclérose en What » que vous pouvez nous demander pour diffusion. Ce travail n’aurait pu être réalisé sans votre soutien, vous, chers donateurs que je remercie chaleureusement.
Nous ne manquons pas de remercier également David Anza qui a largement contribué à faire connaître la sep d’une façon originale et à nous aider financièrement.

Arnaud vous tiendra informé des avancées de l’Association, mais vous pouvez compter sur notre engagement et sur la volonté de l’ensemble de l’équipe, pour faire bouger les choses.

Ensemble, continuons à lutter contre les idées reçues !

Bien à vous,
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose

Sclérose en plaques et Parenthèse Radio

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 12 Apr 2008 15:25:00 +0200

Bonjour à tous,

Vous pouvez écouter l'émission du 10 avril 2008 (où je suis intervenu) sur le site de Parenthèse Radio :
1ère heure : ICI.
2ème heure : ICI.

Bon week-end,

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose