L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

La Maison de la SEP, édition 2012 ! Tous à vos agendas !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 May 2012 10:02:54 +0200

La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

1^er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
1^er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

Toute les infos ICI

La sclérose en plaques, par Jennifer

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 16 May 2012 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/03/2011.

« Bonjour,

Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer...

Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostique d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble de la vue, paresthésie... Pourtant patience et repos font tout disparaître amenant même mon neurologue à m'annoncer que je ne craignais plus rien et pas la sclérose en plaques. J'ai malgré tout, pendant des années, eu des petits symptômes aléatoires, mais ça ne m'a pas empêché de vivre, ni de fêter mes 20 ans comme il se doit. Un thème pour mon anniversaire : uniquement des cadeaux que je garderai à vie. Ah je ne m'attendais pas à tomber malade dès le lendemain et que mon neurologue m'offrirait trois jours plus tard un cadeau que je garderai sûrement à vie : le diagnostique de ma sclérose en plaques.

Bien sûr il ne l'a pas annoncé sans preuve à l'appuie, il m'a offert ma dixième IRM et ma cinquième ponction lombaire, au moins grâce à la maladie mon voeu est exaucé, je me souviendrai à vie de mes 20 ans. Au début je n’ai juste pas voulu y croire, 2 ans auparavant on m'avait dit que je n'aurais pas cette maladie dont je me souvenais à peine le nom. J'ai cru à une erreur, une mauvaise blague comme si on pouvait sérieusement croire qu'un neurologue diplômé blaguerait avec ça. Tout c'est enchaîné très vite. Il m'a prescrit un traitement, une piqûre par jour, j'avais des rendez-vous tout les 6 mois inscrits dans mon agenda scolaire. Je n'ai pas sérieusement compris avant que les infirmiers viennent m'apprendre à me piquer moi-même. Puis, c’est la colère qui est venue : « j'ai 20 ans et déjà une maladie qui va me coller pendant de longues années, y'a 2 mois je voyais un avenir, aujourd'hui je sais même plus si j'en veux un. Mais qu'ai-je fait pour avoir ça ? ». Ce refus ne m'a pas permis d'aller mieux, seulement de refuser le traitement pour en avoir un autre. Une fois par semaine et des prises de sang régulières. Avec celui-là j'acceptais mieux la maladie, mais des problèmes de santé sont arrivés et j’ai été obligée d’en changer pour un plus fort encore. Et de trois et ça a encore loupé, des problèmes de respiration lors des injections, des maux de tête incontrôlables. Puis retour aux sources, j'ai repris le premier traitement 2 ans après ce premier échec et il faut avouer que ça marche aujourd'hui. Sûrement parce que je suis mieux dans mes baskets.

Mis à part les problèmes de traitements, d'un point de vue relationnel je dois dire que j'ai pris 10 ans en 2 mois. J'étais dans ma tête, encore une adolescente, j'avais mon histoire d'amour qui comptait plus que tout au monde, des études je trouvais encore inutiles puis tout d'un coup la vie me rattrape. Une grande baffe et je me réveille en me disant : « maintenant je dois me battre, je dois arrêter de rêver et me rendre compte de ce dont j'ai vraiment besoin ». Mon fiancé ? Ah lui après l'annonce du diagnostique, il a oublié de me donner des nouvelles pendant des semaines, comme quoi on trouve pas l'homme de sa vie, celui qui sera à nos cotés pour le meilleur comme pour le pire, à 18 ans. Une épreuve difficile mais qui révèle la vraie nature des gens. Quelques temps auparavant j'aurais sûrement cru que c'était la fin du monde de rompre avec lui. Mais aujourd'hui je remercie ce diagnostique de m'avoir évité un mariage avec un lâche. Les amis là, on les reconnaît aussi. Il y'a ceux qui sont désolés pour toi, ceux qui t'envoie un e-mail, et y'a ceux qui prennent leurs vacances pour être à tes côtés, ceux qui font des kilomètres après le boulot pour venir te faire un coucou à l'hôpital. Et on a des surprises. La bonne surprise de découvrir qu'on a compté sur les bonnes personnes et que certaines autres, se révèlent être bien plus que de simples connaissances. Encore une fois sans la maladie je n’aurais même pas imaginer tout ça.

Le point négatif c'est plutôt ma famille, ils ont été là, le sont toujours, mon problème c'est d'entendre qu'ils souffrent autant que moi, qu’ils ressentent ma maladie. C'est gentil, je ne doute pas qu'ils soient touchés par ce qui m'arrive, ils m'aiment, je comprends, mais personne ne peut dire qu'il souffre à la place d'un autre ou que s’il va mal c'est parce que vous êtes malade. C'est déjà difficile de le vivre alors entendre des personnes que j'aime me dire qu'ils le vivent aussi et plus mal que moi, c'est insupportable. Heureusement ils se calment et 2 ans et demi après le diagnostique je crois que ça leur passe.

Dernièrement mon neurologue m'a conseillé une chirurgie contre mon problème de poids, chose à laquelle je n'avais jamais songé avant mais je dois dire que cette perspective me plait. Je m'assume mais ressembler à toutes ces filles si belles, qu'on croise dans la rue, me fait envie aujourd'hui. Sans ma maladie je n'aurais sans doute jamais fait ça mais au final je préfère. La sclérose en plaques n'est pas toujours facile à vivre, les poussées sont même désagréables, la cortisone insoutenable mais au fond ma sclérose a changé ma vie, m'a changée, j'ai grandi, appris à prendre soin de moi et à me battre pour mon avenir. Je suis étudiante en pharmacie et j'espère bien voir naître le médicament miracle contre la sclérose. En attendant, je profite de ma nouvelle vie, je fais des projets comme mon opération et je profite de chaque jour, car je sais que le lendemain je peux me réveiller avec les jambes toutes engourdies, des vertiges incontrôlables ou encore des difficultés à parler et que les gens me regardent parfois en se disant que je suis jeune et sûrement ivre ou droguée, alors que je ne touche à rien de tout ça. Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente. Heureusement pour moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées et c'est peut-être pour ça que ma sclérose je la trouve pas si mal que ça. »

Par Jennifer 22 ans et la vie devant elle

La sclérose en plaques, par Rachel, une conjointe

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 14 May 2012 06:31:00 +0200

La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".

« Bonjour,

Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.
La réponse fut la suivante :
- "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck: 1m96, environ 100kg, deux grands yeux bleus "souriants". Comment ?
- "Pour ne pas t'effrayer, il a fait en sorte de ne pas marcher avec sa canne"

C'était la première fois que je me trouvais confrontée, brutalement au dur sujet du handicap, à la maladie. Aimante, j'aurais alors souhaité tout comprendre immédiatement... Peine perdue lorsque je m'aperçois encore aujourd'hui que certains sepiens eux-mêmes ont du mal à gérer leurs propres fatigue, émotions ou traitements.
Lassé d'expliquer en vain (avec un manque de recul évident, l'annonce de la maladie étant toute jeune d'un an), d'affronter et de décrypter les regards (pitié ? compassion? dédain ? ou...? ou...?), de se battre à la fois contre les préjugés et contre les faiblesses de son propre corps, il avait préféré taire "le mal" pour flirter comme un jeune homme "normal".
Je pouvais comprendre cette attitude, même si elle était un peu triste. Je tiens évidemment à préciser qu'à aucun moment sa santé n'a été mise en danger : nous étions dès le départ des gens assez calmes et sortions assez peu.
Le petit secret a éclaté en morceaux au bout d'un mois. Je lui ai dit que mon secret à moi était de déjà connaître le sien...

Voici 11 ans maintenant que nous vivons ensemble. Lui, tantôt sur ses deux jambes (marchant plus ou moins bien selon sa température corporelle et l'heure du jour et de la nuit), avec ses cannes en bois ou rétractables (un genre de bâton de ski qui se déploie ou se réduit "fait maison"), tantôt sur fauteuil motorisé (en cas de grosse grosse fatigue). Le "grand monsieur avec une petite sep" comme l'appelle son neurologue est particulièrement bien coaché question équipe médicale (psy, urologue, spécialiste de la fertilité, kiné) et je lance un appel à tous les nouveaux malheureusement touchés par la SEP : surtout, soyez bien encadrés par des équipes médicales qui communiquent bien entre elles.

Moi, je vis au rythme qu'il m'impose. Avonex® le vendredi. J'ai appris à faire les piqures... À Paris, bon courage pour trouver une infirmière qui se déplace à heure fixe ou qui, dans son cabinet, ne répond pas à son téléphone en même temps qu'elle ouvre la porte à un patient tout en piquant une fesse...
Malgré de grandes difficultés d'un point de vue professionnel qui le minent (discrimination, mise au placard, problèmes d'accessibilité), Franck tente toujours de faire bonne figure en public. Il dégaine un humour cynique à la Dr House (on l'appelle parfois comme ça...) que j'ai étrangement pu retrouver dans les propos d'autres Sépiens qui ont témoigné sur ce site.
Un autre point commun qui m'étonne souvent est la répétition de cette phrase par beaucoup d'entre vous : "je n'ai pas à me plaindre, il y a pire que moi". Je l'entends souvent à la maison. J'ai un peu de mal à la comprendre.

Quant aux conjoints, amis ou compagnes de personnes SEP, sans doute avez-vous déjà parlé avec une personne "valide" de votre situation familiale ? Et là, tombe cette phrase stupide: "...tu as du courage...!".
C'est vraiment lors de ces moments que je me rends compte qu'une association comme la vôtre a raison d'exister. Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités. »

Par Rachel

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : Témoignez !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 13 May 2012 11:05:30 +0200

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

"J'te plaque, ma sclérose" de nouveau disponible ! (en format numérique)

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 12 May 2012 10:48:17 +0200

Cliquez sur l'image

Extrait : « Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? »

La sclérose en plaques, par Céline

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 11 May 2012 08:44:36 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/09/2010.

« Témoigner...

Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer.

Avril 2006, c'est à ce moment-là que la SEP a été diagnostiquée.

Elle s'était déjà manifestée en 2005 sans que je ne m'en inquiète prenant les maux de tête, vertiges et autres, pour des signes de fatigue. Maman de deux enfants de 5 et 2 ans à l'époque, avec une activité professionnelle prenante, un mari peu disponible, je ne me suis pas inquiétée outre mesure « cela doit être liée à une baisse de tension » - le genre de banalités que l'on dit tous au moins une fois dans sa vie !

Puis ce soir d'avril, le 4 avril 2006 je m'en souviens comme si c'était hier - il est 18h45 je suis au bureau - ne me sens pas très bien depuis le début de l'après midi mais comme bien souvent j'essaie de ne pas y faire attention - ma vue se trouble devant l'écran - des fourmillements intenses dans le bras droit et l'impression de ne plus sentir ce bras par moment. Je quitte le bureau pour retrouver mes enfants à la maison - une autre journée commence je dis simplement à mon arrivée à la maison « je ne suis pas bien - je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas » - mes beaux parents sont là avec les enfants - ils partent et me laissent avec les petits ne prenant sans doute pas au sérieux ma remarque (je ne sais pas s'ils se souviennent de ce moment-là). Migraine terrible - je dois gérer les petits - leur père rentrera tard. J'essaie d'assumer une fois encore mais à 20h30 je dois me mettre au lit - mal de tête insupportable - je ne sens pas mon bras droit - par réflexe je prends 1 gr de paracétamol et au lit en espérant que tout ira bien.

Le lendemain matin, c'est un mercredi - je ne travaille pas ce jour-là - les petits sont en pleine forme - Louise aura 6 ans sous peu - il me faut être au top comme toujours - je décide de repasser un peu - impossible de faire des mouvements corrects - mon bras droit est sans vie - je ne sens plus la partie droite de mon visage - ma vue se trouble - il faut que je réagisse. J'appelle les grands-parents des petits en leur demandant de bien vouloir s'en occuper le temps d'un rendez-vous chez le médecin. 11h00 ma généraliste me fait des tests - elle semble inquiète - « vous devez faire un examen complémentaire d'urgence - je crains que vous fassiez un AVC »... direction l'hôpital et là tout s'enchaîne.

Scanner en urgence, prise de sang - un neurologue est appelé pour voir le scanner - le radiologue me dit « il y a des anomalies au niveau de votre cerveau - on va voir avec le neurologue de service »... ok j'attends donc... et puis on me dit que l'on va me garder pour faire des examens complémentaires - Soit ! je sens qu'il se passe quelque chose - je sais je la sens la SEP cela doit vous sembler fou de lire une chose comme celle-là mais avant même l'annonce du diagnostic je savais qu'elle était là. Le lendemain IRM puis tests pour contrôler la vue - nouvelle prise de sang - le neurologue vient me voir le vendredi pour me dire que j'ai une « maladie inflammatoire » mais qu'il faut procéder à une ponction lombaire pour poser le diagnostic. La ponction ne pourra avoir lieu que la semaine suivante.

Ce vendredi là rien de va plus je ne pense qu'à une chose - nous sommes le 7 avril Louise (ma fille) a 6 ans je lui avais promis d'être là à la sortie de l'école - nous lui avions promis son vélo de grande. Je ne peux pas rester là - le neurologue qui comprend ma « détresse » accepte de me laisser sortir en début d'après-midi. Je ne comprends rien à ce qui m'arrive ou plutôt si je sais mais je me demande juste pourquoi cela m'arrive et puis finalement pourquoi pas ?

Je sors de l'hôpital - direction un magasin d'articles de sport bien connu pour l'achat du vélo - j'ai envie de pleurer d'hurler dans les rayons - je ressors du magasin avec le vélo que l'on met dans l'entrée à la maison. 16h30 le papa de Louise m'a accompagnée nous sommes à la sortie de l'école - j'attends Louise j'ai tenu ma promesse !!! son anniversaire devient la priorité pour le week-end - je dois être forte je vais y arriver.

Lou n'y voit que du feu - sa maman est là - elle est heureuse - Gabin est avec nous aussi. Le samedi je maintiens la fête d'anniversaire et j'essaie de ne pas penser. J'essaie juste de prévenir mon entourage qu'il m'arrive quelque chose de grave - comment les préserver ?

La semaine suivante : la ponction lombaire confirmera la SEP - le neurologue m'annonce les choses avec délicatesse. Je lui dis « je veux élever mes enfants - j'ai tellement peur de mourir » - Il se veut rassurant sur l'évolution, la mort etc etc... Après trois autres jours passés à l'hôpital je rentre à la maison. Quelques jours d'arrêt puis il faut reprendre le travail « comme si de rien n'était » - nous sommes mi-avril - je dois être à un salon professionnel à Genève début mai - j'y serai.

Je reste 6 mois sans traitement - et puis on me conseille de voir un autre neurologue dans une grande ville - je vais donc à Paris où un neurologue me reçoit - lui ne comprend pas pourquoi je n'ai pas de traitement - à 36 ans on ne laisse pas quelqu'un sans traitement quand on connait les bénéfices de ceux-ci maintenant - il me suggère de rencontrer un autre neurologue à Boulogne sur mer ce que je fais. Celui-ci partage son avis - on met un traitement en place : interférons (Avonex®) une fois par semaine. Je suis toujours sous le même traitement 4 ans après.

La vie continue comme on dit - l'entourage finit presque par oublier la maladie - ne comprenant pas toujours la fatigue... les mois passent.

Fin 2007 poussée sévère (bolus) sans séquelle - janvier 2009 poussée sévère (bolus) sans séquelle, récupération totale en février avec pour objectif de chausser les skis en mars 2009 - ce que j'ai pu faire en skiant tous les jours comme si de rien était.

Ma famille « proche » ne veut pas voir la vérité - Papa me parle de nouveaux traitements me dit que peut-être un jour je passerai une IRM et il n'y aurai plus rien etc etc... mon frère n'aborde jamais le sujet - ma sœur se fait du tracas et tente de m'épauler à sa façon - des proches me parlent de cas extrêmes en me disant « ce n'est rien toi côté d'un tel... » finalement tout le monde tente à sa façon de trouver des mots mais tout cela est fait avec tellement de maladresse la plupart du temps.

Alors pour ne pas tomber dans la sinistrose je prends « le dessus » pour les protéger eux qui ne savent pas que mon combat quotidien c'est aussi avec eux que j'aurais aimé le mener.

Tout cela renforce évidemment - on se dit que l'on a pas le droit de flancher - les enfants sont là il faut être forte, il ne faut pas les décevoir - je veux être comme les autre mamans - je dois être là pour eux. Avec leurs mots ils tentent aussi de parler.

Louise plus grande au moment du diagnostic a été fort inquiète et puis on a lu des livres parlant de la SEP, elle a vu que sa maman était « normale » et je crois qu'elle a pu se rassurer avec le temps. Parfois elle parle des poussés, de la possible évolution et me dit « tu seras toujours notre maman » - « bien sûr que je serai toujours votre maman ce que j'ai dans le cœur, la SEP ne nous le prendra jamais ». Gabin a réagi autrement - il faisait des dessins au début - il me dessinait et faisait des points partout sur le corps du bonhomme - quand je lui demandais ce que c'était il répondait « c'est toi maman avec ta maladie »... Au fil des mois des années maintenant on a mis des mots sur les choses - ils ont compris à leur façon ce qu'était la SEP - ils savent aussi que peut-être un jour je serai différente physiquement que peut-être il faudra gérer le handicap. On parle de la maladie simplement sans en faire un sujet quotidien mais on sait qu'elle est là c'est tout. Les enfants me disent « ça ne se voit pas maman » - non c'est vrai ça ne se voit pas et souvent je pense « ce n'est pas parce qu'elle ne se voit pas que je ne la sens pas ».

Quatre ans après...

Le temps passe - j'ai maintenant 40 ans - il n'y a pas eu d'évolution caractérisée - comme je l'écrivais plus haut je suis toujours sous Avonex® - depuis janvier 2009 je n'ai pas eu d'autres poussées - je continue à vivre comme "avant" (l'avant 2006) parce que je reste la même - la maladie n'a pas changé la personne que j'étais - elle m'a peut-être donné une dose d'optimisme en plus et une faculté à relativiser. Parfois c'est difficile physiquement.

Je travaille toujours parcourant la France et quelques régions du monde avec certes la crainte de déclencher une poussée un jour, là où il ne le faudrait pas, mais rien ne m'arrête ; j'essaie de gérer la fatigue car le corps qui est tout de même malin nous envoie des messages ! Les brûlures au niveau des pieds sont terribles et quotidiennes ; j'essaie de limiter la prise de médicaments car pas toujours compatible avec les déplacements en voiture (risque de somnolence etc etc)... Quand je parle de ces brûlures j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux alors je garde cela pour moi. Quand je dois les décrire je dis simplement imaginer vous que vous plongeriez dans une eau à 5°C - le contraste entre la température de votre corps et celle de l'eau serait saisissant - voilà ce que je ressens à chaque fois que je me douche à chaque fois que je vais à la piscine avec les enfants... l'eau froide brûle ma peau ! je me rends compte en l'écrivant que cela n'est pas très crédible et pourtant... la journée j'ai l'impression que des flammes vont surgir de mes pieds ! alors j'adapte les chaussures et souvent j'opte pour les pieds nus sous le bureau (chut mon patron ne le sait pas !).

Quand on discute avec des gens j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas - comme si je voulais me rendre intéressante en m'inventant une maladie - comme si mon sourire faisait masque contre tout - c'est ça le plus terrible au-delà des mots - ! un jour une personne m'a dit « tu es sûre du diagnostic ? ».

Au bureau tout le monde sait mais on n'en parle pas - parfois on me dit « chapeau Céline - c'est une belle leçon que tu nous donnes » - non je crois que je n'ai pas plus de force que les autres, juste un peu plus de chance sans doute.

La danse fait aussi partie de ma vie - j'ai gardé cette passion de l'enfance et tout le temps que mes jambes seront assez solides pour suivre le rythme je danserai. Nous allons à la piscine une fois par semaine parce que le sport est essentiel et l'eau apporte sérénité.

Aujourd'hui je vis seule avec mes enfants - le papa des enfants et moi nous sommes séparés en 2009.

Je sais que nous aurons des moments difficiles tous les trois car les jours où cela ira moins bien je ne pourrai compter que sur moi et peut-être demander à Louise et à Gabin de devenir « grands » plus vite... on verra quand le moment sera là. Chaque matin quand je pose les pieds par terre et que je me tiens debout je me dis que c'est encore un jour de gagné même si on s'est qu'en une heure tout peut basculer...

Souvent des amis m'ont dit « c'est pas juste Céline - pas toi » et à ça je leur ai répondu « pourquoi pas moi ? vous voulez dire que vous préféreriez que cela arrive au voisin ? mais on ne peut pas souhaiter un truc pareil à quelqu'un ! alors pourquoi moi je ne peux pas vous répondre mais je dois accepter les choses comme elles sont et continuer à vivre ».

Bien évidemment j'ai d'autres inquiétudes : est-ce que je serai capable d'élever mes enfants ? comment faire si demain je devais emprunter de l'argent pour l'achat d'une maison ? seule avec enfants et qui plus est malade !!! et puis j'ai des rêves comme tout le monde celui de « refaire » ma vie un jour mais qui voudrait d'une femme atteinte d'une maladie évolutive ? personne n'a les réponses à ces questions sauf peut-être pour l'aspect matériel (l'emprunt)...

Pardonnez-moi si ce que vous écris semble confus mais je n'ai jamais témoigné sur le sujet - je m'aperçois qu'en fait j'avais des choses à dire... cela me rappelle des choses « lourdes » que bien sûr je n'ai pas oubliées mais finalement 4 ans après avoir la possibilité de pouvoir vous écrire que « cela va » c'est une vraie chance.

Mon regret que la date d'anniversaire de Louise soit un rappel du diagnostic... parce que l'on peut essayer, on n'oublie pas !

Qu'est ce que sera demain ?

J'envoie du courage à tous ceux qui vivent des instants difficiles je pense à vous tous ! »

Par Céline de Wimereux (62)

Le Café de la SEP avec l'APF des Bouches du Rhône !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 10 May 2012 10:36:28 +0200

La sclérose en plaques, par Hélène

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 07 May 2012 06:30:00 +0200

« Bonjour à vous,

Comment commencer ?... par le début, ok.

Top départ en 2006, le 20 février plus exactement (une date difficile à oublier j'avoue), tout commence par une gène dans l’œil, une poussière me dis-je ! Que néni ! Le lendemain je me lève (et je te bouscule, tu ne te réveilles pas... na na na na na) oups je ne vois plus rien !!! Direction l'hôpital ophtalmo où je subis un examen, un fond d’œil etc... sauf que c'est dimanche et là, ben pas de médecin, il faut revenir demain.
Bon OK admettons, je suis plutôt de bonne composition mais tout de même, étant infirmière (à l'époque) mes connaissances se bousculent et m'inquiètent, un problème ophtalmo de ce genre est un des premier symptômes d'AVC... au secours !!! Bref je reviendrai demain. Comme prévu, lundi matin aux aurores, c'est reparti pour l'hôpital, en voiture, seule n'y voyant plus que d'un œil, mais cela n'a inquiété personne voyons ! Et là, vite ! Vous filez au CHU pour un scanner en urgence ! Ok, alors je reprends ma petite voiture, seule, n'y voyant plus que d'un œil et toujours sans que ça n'inquiète qui que ce soit, c'est fou non ?
Hospitalisée 15 jours, sont apparues l'hémiparésie, les douleurs, les brûlures. On m'a tout fait sans vraiment m'expliquer, angoissant... Et puis la sortie (après avoir entendu dire au détour d'un couloir que c'était de la comédie, que je faisais semblant, grrrr....), sans se préoccuper si le logement était adapté, si j'avais de l'aide de mon entourage etc... Prise en charge ZÉRO pointé net ! Recalés les gars !

Un mois plus tard c'est l'heure du verdict, visite chez le neuro. Sous prétexte que je suis infirmière, je suis censée tout connaître, alors il se met à m'énumérer tous les résultats d'examens (du genre, je suis aussi radiologue, hématologue, biologiste et quoi d'autre encore ?! pff...), le tout sans jamais lever les yeux de son dossier, ou plutôt de Mon dossier. Et là, il me regarde froidement et il me claque : "nous sommes bien dans un diagnostic de sclérose en plaques, mais vivez normalement" me dit-il, alors que j’étais en fauteuil roulant, gros c… !

Et le parcours du combattant a commencé, j'ai dit basta, il ne me verra plus cet empaffé. J'ai trouvé un autre neuro toujours aussi incompétent, il ne voyait pas l'utilité de me mettre un traitement, ben tiens ?! Bon ben basta aussi celui-là !

De là, par d'heureuses circonstances, j'ai pris contact avec LE neuro, MON neuro comme dirait Christophe. Depuis il m'a mis un traitement du feu de dieu pour mes douleurs, la fatigue, la SEP et je revis, je suis debout après un boulot de titan avec les kinés, j'ai repris mes études, courir dans les services n'était plus envisageable. Rediplômée aujourd'hui j'espère qu'un employeur prendra le risque d'embaucher une handicapée... Pas gagné...

C'est au niveau psychologique que ça s'avère particulièrement compliqué, difficile d'en parler avec mon entourage (en tout cas avec ceux qui ne se sont pas sauvé en courant dès qu'ils ont su). Il y a ceux qui éludent le sujet, ou dès qu'il y a un signe de fatigue, m'envoient me coucher sans me donner le choix, comme si j'étais en sucre, et finissent par me regarder avec pitié. Ou encore ceux qui, à contrario, quand j'ai repris mes études étaient en extase : "Oh c'est formidable ce que tu fais !". NON, c'est nécessaire, j'ai besoin d'un travail, d'une vie sociale, d'objectifs, de m'épanouir autrement qu'à travers cette cochonnerie de maladie.
Du coup je n'en parle plus, mais je peux difficilement le cacher, mais j’essaie de VIVRE tout simplement.

Voilà, la galère dans laquelle je suis embarquée, essayons maintenant de ne pas faire sombrer le navire… »

Par Hélène

La sclérose en plaques, par Xavier

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 04 May 2012 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/12/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

Pour revenir à ma SEP, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la SEP recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

À suivre... »

Par Xavier

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Inscriptions à "SEP en scène"

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 02 May 2012 06:30:00 +0200

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Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène ».

Idées reçues, combats, espoirs, non-dits et quiproquos...
Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien.

Une soirée d’information et de sensibilisation avec la participation du Dr Olivier Heinzlef, du Pr Thibault Moreau, d’associations de patients et d’Isabelle Janier.