25.11.2010

La sclérose en plaques (SEP) : définition

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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

Ses symptômes : ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

Sa réputation : c’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

Ses ravages : 2 500 nouveaux cas par an en France, soit 1 cas diagnostiqué toutes les 4 heures !

Association Notre sclérose

20.10.2009

Les exercices d'endurance améliorent le périmètre de marche des patients SEP souffrant d’une fatigabilité à l’effort.

19/10/2009

L'objectif de cette étude était de mesurer les effets des exercices d'endurance chez des patients atteints de Sclérose en plaques (SEP) et souffrant d'une fatigabilité à l'effort. Trente patients présentant un handicap faible à modéré ont bénéficié, en plus de la rééducation habituelle de 3 semaines, soit de 3 séances hebdomadaires d'endurance de 45 min (groupe test), soit de 3 séances hebdomadaires d'étirement, de rééducation de l'équilibre et de la coordination (groupe témoin). Le périmètre de marche maximal moyen avant la rééducation était de 1 043 +/- 568 m pour le groupe test et de 1 163 +/- 750 m pour le groupe témoin.

Les résultats montrent que le périmètre de marche des patients ayant bénéficié des séances d'endurance a augmenté de 650 +/- 474 m alors que celui des patients du groupe témoin n'a augmenté que de  96 +/- 70 m.
Par contre, les auteurs n'ont pas observé une amélioration parallèle sur les échelles de la fatigue, de la dépression ou de la qualité de vie.
Les auteurs concluent que les exercices d'endurance améliorent de façon significative le périmètre de marche des patients SEP.

Dettmers C et collaborateurs, Allemagne.
Acta Neurol Scand Octobre 2009.

Source : ARSEP

24.09.2009

"J'te plaque, ma sclérose" au profit de la recherche (ARSEP)

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Témoignage coloré sur une maladie sombre, par Arnaud Gautelier
Editions Philippe Rey, Diffusion Seuil
Préface de Arnaud Brunel, président de l'ARSEP

"Bonjour à tous,

Je vais reverser l'intégralité de mes droits d'auteur 2009 à l'ARSEP.
Je m'y suis engagé, je le ferai !
Disponible dans toutes les librairies et sur internet (fnac, amazon.fr, virgin et chez votre libraire en commande...)
Prix public : 15€.

Bien à vous,"
Arnaud Gautelier.

Présentation de l'éditeur (Philippe Rey) :
A 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant. Un matin, au réveil, il n'arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges, le côté gauche de son corps est paralysé. Après d'interminables examens à l'hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques. Grâce à ce texte lucide, réaliste, mais empreint d'humour, et à la centaine d'illustrations qui l'accompagnent, l'auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du moment où elle se déclare. Il raconte l'hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues... Son récit est sans concession mais, après cinq ans d'épreuves surmontées, Arnaud Gautelier n'hésite pas à transmettre, par son J'te plaque, ma sclérose, un formidable message d'espoir et de vie.

19.03.2009

18ème rendez-vous de l'ARSEP

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Samedi 28 mars 2009.
Pour plus d'infos : ARSEP.

29.07.2008

Sclérose en plaques : attention à certaines publicités

681930230977f799e3d2467787d5b5f5.jpgActuellement il existe des publicités d'apparence sérieuse pour de soi-disant thérapies cellulaires dans le domaine de la SEP. Nous attirons l'attention des patients et de leurs familles sur le fait que, pour l'instant, aucun traitement de ce type n'a été validé scientifiquement. Nous appelons donc à la plus grande prudence. Dans ce domaine des recherches sont en cours en France et à l'étranger et lorsque des résultats concluants auront été obtenus nous ne manquerons pas de vous tenir informés.

Source : Le Comité médico-scientifique de l'ARSEP

03.06.2008

La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 11ème

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Ville : Paris 11ème
Lieu : Café Chez Justin
Photo : Tintin (non-sep)

01.06.2008

La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 14ème

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Ville : Paris 14ème
Lieu : Indiana Café
Photo : Mélanie (non-sep)

29.05.2008

La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 11ème

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Ville : Paris 11ème
Lieu : Fée Verte Café
Photo : Sabina de chez Cart'Com (non-sep)

27.05.2008

La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 11ème

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Ville : Paris 11ème
Lieu : Café des Anges
Photo : Sabina de chez Cart'Com (non-sep)

24.05.2008

La Cart'Com "La sclérose en What ?" sur le web

Bonjour à tous,

Sur le site Cart'Com vous pouvez envoyer des "E-Cart" !
C'est super ! Et c'est ICI.

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Bien à vous,
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose