L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

"Une nouvelle façon de témoigner pour lutter contre les idées reçues ! 
Je tiens à remercier chaleureusement mon ami Renaud Pennelle pour ses talents de dessinateur qui ont permis de mettre "ma sclérose" en case !
Merci aussi au Docteur Laplaud qui a rédigé la post face. 

Merci à Guillaume (journaliste) et à Fabrice (photographe) de 20 minutes Nantes pour cet article !"

Arnaud Gautelier

Voir le précédent témoignage d'Émilie.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note de 2007.

« Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

Par Claudie

"S’il y a un blog qui décoiffe en matière d’audience ces derniers temps (6500 visiteurs uniques le premier mois), malgré la gravité de son thème, c’est bien celui d’Arnaud Gautelier, « Notre Sclérose » (http://notresclerose.blogspirit.com). Trentenaire militant et créatif, Arnaud a été diagnostiqué « sclérose en plaque » il y a huit ans. Il était à l’époque directeur artistique d’agences de publicité (comme Publicis), avant de continuer son activité en free lance (la maladie lui prenant de plus en plus de temps).

En 2006, Arnaud Gautelier publie J’te plaque ma sclérose. Grâce à ce texte réaliste, plein d’humour, et à la centaine d’illustrations qui l’accompagnent, l’auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du moment où elle se déclare. Il raconte l’hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues..." LIRE LA SUITE SUR http://www.andy.fr

Merci à Pierre Bardina pour son article.

« Bonjour à tous, fidèles de ce blog, délégués Notre Sclérose, visiteurs occasionels, bloggers…

J’ai lu dans un bouquin qu’un Président d’Association se devait de prononcer un discours pour bien expliquer son engagement et la ligne de conduite de son Association.
Alors, je me lance… c’est un premier exercice donc vous pouvez m’applaudir à n’importe quel moment pour m’encourager :-)
Mais sachez que le ton sera sérieux et solennel…

Fort de son succès par sa fréquentation, l’Association Notre Sclérose, via son blog, tient tout particulièrement à remercier celles et ceux qui ont eu le courage de témoigner. Grâce à vous, sépiens ou non, familles, conjoints, amis, collègues… nous avons réussi, en peu de temps, à créer une vraie et unique « plateforme » de communication et d’échange.
C’est pour cela qu’il faut continuer !

Dès septembre 2007, l’Association Notre Sclérose continuera son engagement :
Communiquer sur la sclérose en plaques par une campagne de publicité, par vos témoignages, par des vidéos… l’aventure va continuer à s’accélérer !

Les grosses associations (ARSEP, UNISEP, NAFSEP…) ont leur rôle à jouer dans notre lutte contre la sclérose en plaques, bien évidemment.
Mais nous aussi :
Faire connaître le mot « sclérose en plaques » pour ne plus entendre que c’est un problème de peau !
Notre action de communication sert aussi aux grosses associations.
Pourquoi donner de l’argent à la recherche sur une maladie que le grand public ne connaît pas, ou trop peu ?
Nous allons utiliser les médias et faire des actions « coup de poing » pour que le plus nombre connaissent notre mal !

Des soutiens financiers nous seront obligatoires et nous allons nous y attaquer dès septembre.

À tous (moi y compris), gardons espoir et continuons à sensibiliser le grand public car personne ne le fera à notre place ! N’oubliez pas que nous avons quelque chose en plus ! »

Arnaud Gautelier - Président de l’Association Notre Sclérose.

Un ami m'a envoyé ÇA, c'est très intéressant et surtout, j'ai découvert que l'on parlait de mon livre en page 10 du .pdf ! Merci à la Société canadienne de la sclérose en plaques - Division Québec !

Arnaud Gautelier - Président.

Bonjour à tous,
Merci de répondre au sondage (en jaune à droite)
pour que je puisse voir vos attentes.
Bonne journée...

Bonjour à tous,

"Quand c'est accessible" va commencer par une interview d'une gérante de bar-restaurant qui a rendu son lieu accessible... la vidéo sera diffusée dans la journée...

Arnaud Gautelier.

Bonjours à tous,

En attendant vos témoignages et mes autres interviews, voici un petit film (expérimental) que j’ai réalisé avec mon appareil photo-caméra en 2003 juste après une série de bolus de cortisone.
C’est à cette époque que je m’étais dit : « Arnaud ! Tu dois faire autre chose,
un livre par exemple, ça va occuper tes soirées ! ».
Et je l’ai fait.

Musique du film Requiem for a dream : Clint Mansell.

Voici un petit film que j'ai réalisé avec mon appareil photo (image par image).
Plus de 600 photos... et un peu de montage...
Je voulais exprimer le bruit, le monde et les pertes d'équilibre...