L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« J’avais 23 ans en 1995, j’étais mariée, je vivais à Toulouse et mes soucis de santé ont commencé suite à une visite chez le médecin généraliste… Rappelez-vous milieu des années 90, une campagne d’information pour la vaccination contre l’hépatite B faisait « fureur » ! des prospectus consultés en salle d’attente m’ont convaincue de nous faire vacciner mon mari et moi. Et hop là 1 petite piqûre, 2 rappels et 3 mois plus tard, nous sommes immunisés contre l’hépatite B mais mes ennuis de santé commencent : une paresthésie de l’index et du pouce de la main droite et surtout des troubles sérieux de l’équilibre, des vertiges, tout tourne autour de moi dès que je me lève ou que je m’assoie… Tiens c’est étrange comme symptôme, mon généraliste de l’époque me met au repos chez moi une semaine, en évoquant des vertiges de ménières (trouble de l’oreille interne). Quand je suis remise, mon toubib m’envoie faire des tests pour confirmer l’hypothèse des vertiges, mais rien… bof, sur-ce on oublie l’épisode, je vais mieux.

L’été suivant (1996), on décide de partir en vacances dans le sud de l’Espagne pour deux semaines. À la fin de la première semaine, les vertiges reviennent, ma vue se trouble, je mets ça sur le compte de la fatigue (dur les vacances, fiesta le soir et la nuit, dans la journée ballade et baignade sous un soleil de plomb !). Deux jours plus tard, je vois double (j’ai appris depuis que c’est de la diplopie) et quand je marche, j’ai l’impression d’être saoule, ou sur un bateau qui tangue ! Je consulte un médecin espagnol qui parle français et qui veut m’hospitaliser. Je refuse tout net, je veux rentrer en France mais comme je suis épuisée et que je commence à être paniquée je pleure et le dialogue est difficile. Finalement je quitte ce médecin avec une ordonnance de Valium® (pour me calmer les nerfs je suppose) et le conseil de rentrer le plus rapidement possible en France pour consulter. Je retrouve mon (ex-)mari qui commence à s’inquiéter… Décision est prise dans l’heure, nous rentrons la nuit même.
Nous avons fait la route quasiment d’une traite, mon ex-mari s’est juste arrêté 2 heures pour dormir. En arrivant je vais directement voir mon médecin traitant, qui m’ausculte et m’envoie illico presto à l’hôpital. Commence alors analyse diverses prise de sang, scanner (à l’époque nous n’avons pas d’IRM à l’hôpital, ponction lombaire, IRM (dans l’hôpital du département voisin)… Diagnostic posé ! Sclérose en plaques… quand le neurologue me l’a dit la seule question que j’ai pu poser (mon état de forme est plutôt mauvais) a été
« c’est mortel ? » il m’a répondu « non mais incurable ». Je connaissais ce terme de Sclérose en plaque mais ce que c’était ??? Ah ! Imaginez le désarroi qui s’est emparé de moi, je suis retournée m’allonger dans ma chambre laissant le soin à mon (ex-) mari et à ma mère d’écouter le neuro expliquer de quoi allait être fait mon quotidien à l’avenir… La vie qui continue nous amène à Paris, mutation professionnelle de mon (ex-) mari oblige. J’ai rendez-vous un mois après le diagnostic à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Le professeur que je voie en consultation me met illico sous traitement BETAFERON®. Je suis tétanisée, limite paniquée, mais que m’arrive-t-il ? En moins de 6 semaines je me retrouve avec « une maladie incurable qui risque de me rendre invalide rapidement… ou peut être pas…». Pour faire bonne mesure, on me prescrit également du Prozac®… Comme ça je suis parée, je peux faire face.

Un désir d’enfant ? Attendez un peu, on verra plus tard, donnons nous 10 ans…». De quoi faire une dépression je vous jure ! Pourtant je me suis bien remise de ma première poussée, pas de séquelles, juste une grande fatigue qui va se résorber avec le temps.
2005, 33 ans, je suis divorcée, sans enfant, je fais une dépression sans vraiment me l’avouer et sans être vraiment prise en charge, hormis la prescription d’anti-dépresseurs. Pourtant mon physique va bien, aucune séquelle, bon an mal an je fais une poussée, bien résorbée après une cure de corticoïdes.
Je continue mon traitement même si j’ai changé plusieurs fois d’interféron (BETEFERON®, Rebif®, Avonex®). Les interférons parlons-en !
Des courbatures en veux-tu en voilà, une dépression qui s’installe et que l’on ne peut soigner que par des psy qui franchement à part me dire : « que la SEP on y peut rien, autant évacuer le sujet, ce n’est pas la peine d’en parler et puis après tout, vous êtes plutôt jolie, vous avez un travail, un logement alors pas de quoi se plaindre ! » Gloups, j’ai arrêté les psys !
Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

J’ai un compagnon, mon désir d’enfant est toujours aussi grand. Deux ans plus tard, on se lance ! J’arrête mon traitement contre l’avis de mon neuro et tombe enceinte dans les 6 mois qui suivent. Ma grossesse s’est très bien passée sans poussée, j’ai arrêté de travailler 2 mois avant la naissance, j’ai juste eu les 15 jours pathologique que toutes les femmes obtiennent à condition de les demander. J’accouche à terme d’un petit garçon en pleine santé. (ouuuuuf !) J’allaite mon bébé 2 mois, puis je reprends un traitement, cette fois ce sera la Copaxone®.

Je suis en forme bien que fatiguée, tous les jeunes parents vivent ça, un bébé mange toutes les 4 heures jour et nuit ! mais je tiens le coup… trop bien peut-être car je ne suis pas très raisonnable une injection quotidienne que je n’ai fait pas aussi régulièrement que je devrais, 1 fois tous les 2 jours, puis 1 fois par semaine… Ce qui devait arriver arriva :
6 mois après la naissance, nouvelle poussée, la première qui me fait vraiment très peur car pour la première fois, mes jambes ne me portent plus…le spectre du fauteuil roulant se rapproche… Dans ma tête ça défile très vite, non pas possible avec un bébé de 6 mois, une maison à étage, je refuse tout net cette éventualité. Je vais me battre avec l’aide de cette fichue cortisone. Dès que je suis sous cortisone les progrès sont spectaculaires, un mois plus tard je remarche mais dorénavant je peux vous assurer que je vais être très sérieuse dans la prise de mon traitement.

L’année qui a suivis la naissance de mon fils a été la plus dure que j’ai connue,
2 poussés dont une très sérieuse. J’ai repris le travail en avril avec 3 mois de mi-temps thérapeutique, début juillet je fais une demande de prolongation de mi-temps thérapeutique, l’«expert» que je rencontre me fait comprendre que rien ne justifie un mi temps thérapeutique mais que bon comme je suis jeune maman, il comprend que je sois fatiguée, finalement il me l’accorde…
Bien lui en prend, 3 jours plus tard je fais une toute petite poussée (vision légèrement double) que je mets sur le compte du stress au boulot. Cette poussée est traitée à la maison avec des comprimés de Cortancyl®.
Les choses rentrent dans l’ordre rapidement.

Je suis toujours un peu, beaucoup fatiguée, très nerveuse, angoissée, impatiente… de quoi ? je ne sais pas, je vis dans l’attente, je n’arrive pas à être sereine. Pourtant je sais que j’ai beaucoup de chance en 10 ans j’ai eu une dizaine de poussée qui m’ont presque toutes (sauf une) conduites à l’hôpital mais rien de grave n’a subsisté. Les symptômes les plus fréquents sont la vision double (diplopie), les pertes d’équilibre, les fourmillements (paresthésie), une paralysie du visage, et une seule fois une perte de motricité des membres inférieurs… Ma santé se maintient, je n’ai gardé quasiment aucune séquelle. Je me déplace très bien seule et je m’assume. Je n’ai jamais cessé de travailler. Je suis fonctionnaire territorial et je me suis fait reconnaître travailleur handicapé. J’étais informaticienne mais j’ai abandonné ce métier, trop stressant, trop de remise en cause, l’informatique évolue tellement vite, les connaissances sont sans cesse renouvelées, je n’arrivais plus à suivre. Je travaille dorénavant dans un service d’archives, un travail administratif qui me convient parfaitement.

Mon fils aujourd’hui a 16 mois, il est ma plus grande joie et ma plus grande fierté.
Un enfant, c’est un rayon de soleil à la maison, de l’amour en plus.
C’est lui qui me fait avancer.

J’espère qu’au niveau traitement on va nous pondre un truc plus facile à prendre, car la Copaxone® si elle n’a pas les désavantages de l’interféron (symptômes pseudo-grippaux et dépression) a par contre l’inconvénient de se prendre tous les jours par injection sous-cutanée.
Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

La fameuse épée de Damoclès est là et bien là, mais après tout est-ce que chaque être humain n’a pas une épée de Damoclès au dessus de la tête ? Essayons de profiter de la vie et de ceux que nous aimons…
Carpe Diem… »

Par Agnès.