L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/05/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

« Bonjour, je me présente : je suis sep, en situation précaire d’emploi, célibataire… la totale ! Définition engorgée de termes qui ne me correspondent pas. Voilà, le tableau est posé. Je m’y perds parfois avec tous ces mots qu’on nous colle à la peau.
Moi, j’ai envie de dire, ok j’ai une sep en cdi, mais je fatigue quand même les gens avec mon trop plein d’énergie, mon humour ras des pâquerettes, et mon esprit d’analyse à faire damner tous les psys de la planète.

C’est le pied, demain j’ai un entretien ! Pour un boulot, un vrai. Un qui donne envie de se lever, de se donner à fond, de se dépasser.
Et puis là, mince ! J’ai une sep. Ça commence… « J’ai mal, faut pas que j’y aille avec ma canne ; je ne comprends pas grand-chose tellement je suis fatiguée, vais-je y arriver ; vont-ils voir que je tremble, et penser que c’est le stress ; c’est pas le moment, la chance de ma vie en pleine poussée argh… Sors de mon corps vilaine poussée ! » Je la vaudouise par l’esprit, je fais des tests d’élocution, j’y travaille tellement que je me refais mal à la jambe.

Bien bien… Tant pis, je vais marcher sur ma sep, quitte a m’écraser le pied, de toute façon je ne le sens pas.
Je regarde les gens dans la rue. « Tu ne voudrais pas me prêter ton corps juste pour quelques heures ? », « est-ce que j’ai l’air normal ? », « pourquoi, mais pourquoi ? ». J’arrête mes questions infertiles… Je l’aime mon corps, même s’il m’échappe parfois.

Ce que je voudrais, en fait, c’est que les autres l’aiment aussi, avec sa maladie incurable, plantée en plein milieu de ma tête, qu’ils l’acceptent et voient le beau qu’il y a en lui.

« Regardez-nous, nous ne sommes ni plus, ni moins que vous, nous sommes aussi vous. »
Voila, je vous déballe mon souhait : vous, qui marchez dans la vie sans vous souciez, prenez le temps de nous regarder, de nous écoutez, de nous tendre la main, nous sommes des gens formidables.

Alors, je vais aller à cet entretien, droite comme un i, fière de ce que je suis, avec ma canne s’il le faut, et mes bégaiements s’ils persistent ; et puis c’est décidé, je vais les épater ! »

Témoignage d’une « future CDIste » ?