L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Coucou,

Je me lance à mon tour.
Diagnostique SEP fin août 2008, le 7 août 2008 je rentre aux urgences, paralysie de tout le coté droit, jambe et bras incontrôlables, j'oublie tout ce qu'on me dit dans la minute, je titube comme si j'avais bu, aux urgences après prise de sang, un neurologue vient me voir, et me dit : « il faut faire un scanner », là rien, on me garde (je râle).
Le lendemain IRM, le toubib des urgences vient me voir, il tourne en rond, je me mets en colère, je veux savoir, il parle de SEP, et pour moi c'est un soulagement de savoir.

J'ai passé 3 semaines dans cet hôpital (youpi) j'ai eu 4 ponctions lombaires, trop de globules blanc, arrêt du bolus, paralysie du coté gauche, brulure sur tout le côté gauche, fauteuil roulant… je suis sortie le 1 septembre après la 4ème ponction, je voulais être chez moi pour la rentrée scolaire (j'ai 4 enfants).

En septembre, le 15, je revois le neurologue, il remarque ma difficulté à écrire, je cherche toujours mes mots, je marche avec une béquille, il confirme définitivement la SEP. J'ai pris cela par dessus la jambe je dois dire, je savais ce que c'était, je savais que c'était incurable, advienne que pourra, et puis une fois rentrée dans le quotidien, ben on se rend compte que ce n’est pas facile. Copaxone® mis en place, j'ai refusé l'infirmière, je me suis piquée seule.

Aujourd'hui je commence à apprendre à demander de l'aide, pour enfiler des chaussettes, mettre des chaussures, ce matin j'ai téléphoné pour un fauteuil roulant, ben oui je veux encore partager des choses avec mes enfants, alors je n'ai pas le choix si je veux les suivre. »

Par Pascale, 39 ans

« Nouveau traitement, un début comique ! 

1^ère piqûre :
Hier j'ai commencé mon nouveau traitement : la Copaxone®.
Comme je suis allergique à plein de médicaments, avec la neuro, on se met au point pour faire la 1^ère à l'hôpital. Arrivé 10h dans le service et il n’y a pas de chambre disponible, tous les lits sont occupés. Je me retrouve au bout du couloir et j'attends… 
On vient me chercher pour me faire ma piqûre et là on me dit : « on va aller dans le bureau de la neuro » (ou son fils se trouve car il est malade). 
Il sort et je me fais la piqûre dans la cuisse en mode « warrior » sans l'auto injecteur car ils ne connaissent pas, là ça m'a bien fait rigoler !!! 

2^éme piqûre :
Aujourd’hui l'infirmière vient m'expliquer le fonctionnement de l'auto injecteur (qu'elle m'assure connaître par téléphone).
Elle voit l'appareil : « heu… je ne connais pas. »
Je me dis : « on est mal barré... »
Elle trifouille l'appareil, réussit à enclencher l'auto injecteur mais pas dans ma fesse, sur la table de salle à manger ! Là je lui dis : « laisser moi faire », je sors une seringue du frigo, le temps que je prépare ma peau elle remet la seringue dans l'auto injecteur sans la réchauffer et me dit : « je n'y touche pas j'ai peur de refaire une mauvaise manip »... Je m'auto injecte le produit sauf qu'avec le produit super froid j'ai super mal aux fesses !

La moralité c'est que demain je la fais SEULE et qu'on n'est toujours mieux servi que par soi même.
Et comme je vis dans le monde de Mickey, j'en rigole ! »

Par Émilie

Voir le précédent témoignage d'Émilie.

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/02/2011.

« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui.... jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent

« Bonjour,

Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

Par une anonyme

Mon ouragan

 « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos Sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils ne m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous !

Par Didier

« Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
Je me présente ; je m'appelle Annie, j'ai depuis 8 ans la sep.
Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie ; en effet ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
"vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
Tout de suite, cortisone.
Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
Re-cortisone.
Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.
Je vous laisse mon e-mail.

Merci à tous et courage ! »

Par Annie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/10/2009.