L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Et bien voilà.....

Pas d’HESITATION, il faut en P.A.R.L.E.R !!! C’est mon combat, c’est NOTRE combat !!!
Je me présente, je m’appelle Adéline.
J’habite à Toulon avec mes 3 enfants, mes “3 petites cannes” celles qui m’aident à avancer, à me battre contre cette p… DE MALADIE!!!!!

Tout s’est déclaré fin juillet 2010, j’étais énormément fatiguée, je venais de vivre un divorce, un déménagement, une mutation… j’avais des maux de tête, des vertiges, ma vue diminuait et je voyais double, je perdais la mémoire… mes enfants, étaient ma première préoccupation et moi je m’oubliais… au bout d’un mois, je me suis décidée à aller chez un ostéopathe car je croyais que ça venait peut-être de mes cervicales, qu’elles devaient être déplacées… et là, il s’interroge, me parle et me dit “je peux rien faire pour vous, je vais juste pouvoir vous aider à trouver un neurologue, vous souffrez d’une paralysie faciale côté gauche”… en effet mon œil ne bougeait plus, ma lèvre était figée, je regardais sur le côté...

J'ai passé une IRM quelques jours plus tard et le diagnostic a été prononcé 2 jours après: “vous avez une sclérose en plaques”. Ouah on sait enfin ce que j’ai ! Comme un soulagement, vous me direz mais tu es folle, mais non, c’est en moi, c’est comme ça et il faut que je me batte, c’est pour ça mes fourmillements, c’est pour ça que je ne trouvais plus mes mots !... On va enfin me soigner, me soulager…
J’étais à mon travail quand j’ai appris la nouvelle, j’ai foncé dans le bureau de ma chef, j’ai pleuré un bon coup, et quand je suis ressortie je me suis dit “maintenant ma petite Adèle tu vas être FORTE !”.
J’ai été hospitalisée 3 jours après : 3 gr de cortisone, ponction lombaire, etc... les points positifs : j’ai lu mes BD, mes livres, on m’a servi à manger, j’avais mes copines qui venaient me faire rire, mes enfants qui venaient me faire des bisous… bref on peut en trouver des moments agréables ! Ok c’est pas drôle non plus ce qu’il m’arrive…

Je suis restée presque 5 mois sans retrouver une vue correcte. Ah oui mon traitement, Copaxone® (injection quotidienne).

J’ai repris mon travail en janvier, en mi-temps thérapeutique. J’adore ce que je fais et mes collègues sont compréhensibles avec moi, des amours ! Quand je suis fatiguée et que je n’arrive plus à rien, ils sont toujours là pour me remonter le moral, et me pousser mon fauteuil (euh c'était juste une journée ce fameux fauteuil !), et oui ils entretiennent une activité physique grâce à moi ! Mes jambes flanchent, et ma main droite n'arrive plus à écrire parfois...

J’ai repassé une IRM fin septembre 2011, 2 nouvelles lésions actives alors re-perfusion à domicile... et maintenant et bien j’attends avec impatience mon nouveau compagnon… fingolimod !

Message à tous : SOYEZ P.O.S.I.T.IF !!! et surtout CARPE DIEM !!!

Je vous envoie pleins de bisous de courage à chacun, et continuez à vous battre ! »

Par Adéline

« Bonjour,

J'ai donc été diagnostiquée en septembre 2004, suite à une défaillance du bras gauche. Hospitalisation de 7 jours avec tous les examens nécessaires (bilan sanguin, IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués). À la suite de la ponction, j'ai eu droit à un bolus de cortisone de 3 gr sans avoir le diagnostic (simplement le médecin a annoncé à ma famille que j'avais une inflammation au cerveau et que la cortisone allait arranger tout ça !).

J'ai très mal réagi aux bolus, douleurs monstrueuses à la tête. On m'a laissé sortir avec ces douleurs horribles, deux jours après je retournais aux urgences, inanimée (crise d'épilepsie, perte de connaissance). L’IRM fait : diagnostic : accident vasculaire cérébral (thrombophlébite) causé par la ponction lombaire et la dose de cortisone juste après (à ma connaissance, il ne font plus de cortisone à la suite d'une ponction, il y a eu trop d'accident de ce genre) ! Inutile de vous dire comme j'ai pu « déguster » !!! Quatre mois après on m'administrait un traitement de fond (Avonex®) après m'avoir annoncé le diagnostic : sep ! Je l'ai pris pendant deux mois puis je l’ai arrêté, trop d'effets secondaires sur moi (prise de poids, acné et dépression).*

Ma neuro m'a mise sous Copaxone®, c'était pour moi le jour et la nuit ! Malheureusement janvier 2007 elle m'annonçait que ce traitement n'était plus efficace sur moi (une poussée par mois !).*

J'ai donc fait appel au Professeur Camu au CHU de Montpellier qui après avoir visionné mes « IRM alarmantes », selon ses dires, m'a proposé de rentrer dans un protocole : le FTY720 (Fingolimod). J'ai fêté « les un an » ce mois-ci avec une batterie d'examens et le résultat est impressionnant !*
Ce protocole est en double-aveugle évidemment, mais je crois qu'il est efficace sur moi car depuis juin 2006 je n'ai pas refait de poussée et pourtant je ne m'économise pas !

À bientôt. »

Par Sandra

*Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires des traitements sont différents selon les personnes.

Pour plus d’infos sur le FTY720 (Fingolimod) visiter le site de la Société Canadienne de la sclérose en plaques, ICI.