L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaites un joyeux Noël.

Peinture de Véronique Lévy

« Bonjour !
J'ai été diagnostiquée SEP en mars 2006 (43 ans). Je suis maintenant en invalidité catégorie 1 car cette coquine de SEP se rappelle bien à mon bon souvenir ! Après un traitement d'interféron (Avonex®) qui n'était pas assez fort, je suis donc passée sous Tysabri® depuis juillet 2007. Tout se passe bien : je retrouve mes "potes tysabrisés" toutes les 4 semaines à l'hôpital Tenon ; des amitiés et complicités se sont ainsi créées.
Je suis avant tout une épouse et une maman de trois enfants (15, 13 et 10 ans) et je ne peux pas rester sans rien faire ; le hic, c'est que je me fatigue hyper vite (vous voyez tous ce que je veux dire !) et que j'ai beaucoup de difficultés à me concentrer. Je me suis donc trouvé une occupation qui est devenu ma passion et mon métier : la peinture. Peindre me permet de voyager, de m'évader, de bouger... C'est tout bonnement une super victoire sur la maladie !
Fonçons et continuons à espérer : la vie est trop belle ! »

Par Véronique Lévy
Voir sa biographie ICI et sa galerie LÀ.

« 11 mars 2005 je me lève, il semblerait que la journée s'annonce belle, j'aperçois de mon lit un rayon de soleil, je me lève de bonne humeur (comme d’hab !!), je pose les deux pieds sur le plancher, mais quelque chose cloche !! quoi ?? mes talons !! je ne les sens pas !! heuuuu c'est louche !! mais pas bien grave, sans doute une mauvaise position pour dormir, ça va passer !! la journée passe, mais rien ne revient !! pas grave, demain ça passera !!

Le « demain » est là !! mais toujours pas mes talons, pire, je n'ai plus de mollet, ils sont pourtant bien là !! je les vois, mais ne les sens pas, eux non plus !! je ne suis pas certaine que ma position pour dormir y soit pour quelque chose ! j'ai un doute !! j'en parle à mon mari, il n'est pas médecin, mais c'est mon mari !!! je suis inquiète !!! je compte prendre un rendez-vous chez le doc, dans la semaine, je ne sais pas quand !! quand j'aurai un repos !! peut-être jeudi ou vendredi si je n’ai pas trop de choses à faire, nous sommes dimanche, ça peut bien attendre quelques jours !!! sauf que là, nous sommes arrivés à mercredi, les choses ne vont pas mieux, même pire, plus de sensations anales et vaginales !! tout s'est endormi !!

Je suis assise sur mon popotin, mais ne le sens pas, je regarde bien si je suis assise sur ma chaise, j'ai une sensation de vide là-dessous !! je me rassure ! oui je suis bien assise !! mais de plus en plus inquiète !! pas la peine de faire flipper tout le monde hein ?? demain, je prends rendez-vous, c'est sûr !! ce qui fut dit fut fait !!
Mon doc me dit : « c'est pas clair, il faut voir un neurologue ». Houahou !!! un neurologue !!!! c'est sérieux ça !!! mauvais pressentiment qui arrive sur le champs !!!
S’en suit, irm sur irm, personne ne sait, personne ne me dit rien, j'ai peur, et je suis sûre cette fois, qu'il se trame un truc pas cool !!!

Le neuro part en vacances !!! ben, il a bien le droit !!! nouvelle prescription, irm cérébrale, mais j'ai le temps le neuro, est en vacances !!! oui sauf que moi, j'ai peur !! et je ne sens plus grand chose de mon corps !! voilà !!! je sais !!! j'appelle mon amie infirmière, elle saura c'est sûr !! mais non elle ne sait pas !!! nous sommes déjà au mois d'avril !! je ne veux pas savoir si la journée sera belle, je veux savoir ce que j'ai !! juste ça !!
Mon amie me téléphone, elle me dit que son chef de service, veut me voir, ha ! enfin ça bouge !! elle lui a parlé de mon état et il veut me voir !!!
Je le vois, il me fait des examens de sang, du genre « vampire » qui a très faim !! après plusieurs jours, il me rappelle, me dit qu'il faut que je sois hospitalisée au plus tôt, cette fois, tout va très vite, trop vite…

Une ponction lombaire ? ok !! mais la malade a des bouquins, et elle sait lire, et dans ses bouquins, elle lit de quoi elle souffre !! une sep !! elle le dit au doc, qui répond, je cherche !!!
12 avril c'est l'anniversaire de mon mari ! je ne suis pas près de lui, ça m'attriste !!!
la pl est faite, la couleur n'est pas bonne, mais la douleur est bien là !! quelle douleur ?? celle d'apprendre ma sep, ou celle d'avoir la conviction de faire du mal, à mon mari, à mes enfants ?
Je ne souffre pas de l'annonce du mal ! non ! je souffre du mal que je vais leur faire !

Je rentre à la maison !! je ris, je cache, mais j'ai mal !! et pourtant je leur dois la vérité !!
c'est fait !! ils savent, ils ne vont ni bien ni mal, ils s'interrogent, mais moi je sais qu'ils souffrent, tous et en silence !! et puis les poussées à répétitions vont faire partie de notre vie, et les douleurs, et les traitements et les irm, et les injections, tout devient quotidien, nous ne sommes plus cinq, nous sommes six, trois enfants, un mari, une sep moi et ma canne, relooké, avec de jolis coquelicots !! mais c'est moi qui gagne !! elle ne m'a rien pris, ni l'amour, ni la joie, ni la confiance, ni l'humour !
Elle a perdu, je suis heureuse, comme avant… non je suis plus heureuse qu'avant !! parce que maintenant, je sais que la vie est précieuse, je la vis pleinement, je suis aimée et j'aime même la vie…!!!

Rester heureux, pour la combattre !!!
Courage à tous ».

Par Françoise

Bonjour à tous, sepiens, sepiennes et à nos chers gens qui nous entourent,

Je m’appelle Sophie, je suis née le 29 juillet 1974 (33 ans), j’ai un fils tom (8 ans). Hugo (10 ans) et Anaïs (14 ans) sont les enfants de mon mari d’une précédente union. Nous sommes donc 5 à la maison, avec deux chiens et un lapin…

Mon histoire commence en janvier 2005, avec des douleurs aux jambes qui parfois se dérobent… Ma maman a une SEP d’emblée progressive depuis 20 ans, donc vous imaginez bien que j’ai vite fait le rapprochement.

Mon médecin généraliste de l’époque ne voulait pas y croire, donc elle m’a fait faire tous les examens possibles et imaginables en se dirigeant vers autre chose : prises de sang : trop de fer, cirrhose du foie (pourtant je ne bois pas une goutte d’alcool, mais il paraît qu’il n’y a pas que l’alcool…), ou hémacromatose… un jour, j’ai tapé du point sur la table et j’ai demandé une IRM.
Elle n’a pas voulu… elle préférait un scanner. Par chance, le radiologue est venu me voir pour me demander pourquoi je passais un scanner cérébral et là j’ai dit : parce que je crains d’avoir une SEP. Il m’a de suite trouvé un rendez-vous pour une IRM (un désistement) et de suite j’ai eu le résultat : IRM cérébrale normale.

Ouf ! soulagée !! qu’est ce que j’ai alors… Je prends donc mon courage à deux mains, et je prends rendez-vous avec un neurologue (j’avais trop peur d’y aller avant l’IRM, mais comme là je n’avais rien…).

En mai 2005, je vois donc le neurologue qui m’affirme, à la vue des clichés que j’ai un « cerveau de bébé ». Super l’entretien se passe bien… mais à l’auscultation, il me passe un bout de bois sous le pied et me dit que j’ai une maladie neurologique (syndrome de Babinski), il ne sait pas laquelle, mais j’ai une maladie neurologique (coup de chaud ! j’ai cru que j’allais m’évanouir). Ensuite, j’ai passé une IRM du rachis cervical, où il y a bien une lésion confirmée par une ponction lombaire le 18 juin 2005.

Diagnostic posé vers le 22 juin 2005. Six mois que je disais : attention, j’ai des signes de SEP, ma mère en a une, etc… mais comme la SEP n’est pas héréditaire, juste génétique…
J’ai donc enfin reçu mes premiers bolus de cortisone qui m’ont remis sur pied immédiatement.

Au départ, le neurologue ne m’a pas donné de traitement de fond pendant 8 mois. Il disait vouloir me connaître.
En février 2006, voyant que je n’allais vraiment pas bien ni physiquement, ni moralement d’ailleurs… Il finit par me donner un traitement vieux d’il y a 20 ans, qu’on donne pour éviter les rejets de greffes… totalement inefficace, ce traitement m’a cassé les défenses immunitaires, et j’ai accumulé toutes les maladies bénignes possibles (grippes, cystites, otites…) à soigner par des antibiotiques puisque je n’avais plus rien pour lutter dans l’organisme…

En juillet 2006, des douleurs, dans le bas-ventre me faisant penser à une cystite, (avec envie d’uriner toutes les 7 mn, montre en main) apparaissent. Les examens d’urines sont stériles. Le neurologue me dit que ce n’est pas neurologique, il faut que je trouve un autre médecin spécialisé, peut être un gynécologue, un urologue, un gastro-entérologue…
Pendant un an, j’ai navigué entre tous ces médecins… personne n’avait d’explication : un jour, je me suis auto administré un corticoïde à petite dose (en fait, je me mariais et aller aux toilettes toutes les 5 mn avec la robe….). Les corticoïdes ayant fonctionné pendant le mariage, je téléphone à mon neurologue, étonné que les corticoïdes aient fonctionné. Il m’envoie donc faire à nouveau des bolus, qui me remettent à nouveau sur pied, et calment un peu la vessie mais pas très longtemps.

Ma vie est devenue un enfer : au boulot, impossible de travailler : je suis monitrice auto-école et faire des leçons de conduite en me disant qu’il faut s’arrêter toutes le 5 minutes, ce n’est pas possible... Heureusement je suis chef d’entreprise, donc j’ai employé pour me faire remplacer…

En juillet 2007, je pars en vacances à Collioure, et mes limites ont vite eu raison de nos vacances : les enfants voulaient aller à la plage, mais toutes les plages n’ont pas des toilettes publiques… Vous imaginez bien ! Je vais donc voir un médecin généraliste là-bas qui appelle un neurologue. Le neurologue parle de me donner un médicament pour calmer la vessie. Je l’essaie et miraculeusement, je n’ai plus mal !
De retour chez moi, je change de médecin généraliste n’ayant plus confiance dans l’ancien. Là, il me parle de la Clinique de la SEP à Rennes (Hôpital Ponchaillou). Je suis convoquée là-bas en septembre.

Septembre 2007, je suis à Ponchaillou : les médecins neurologues me demandent pourquoi j’ai refusé les interférons. Je m’énerve un peu, car ils ne m’ont pas été proposés… On me demande aussi pourquoi je n’ai pas fait de bilan urodynamique. Réponse : je ne sais pas… Rapidement, je me dis que je ne peux plus faire confiance non plus à mon 1er neurologue... La colère me prend d’ailleurs. De quel droit ne m’a-t-il pas aidé ?
Depuis, tout roule ! J’ai fait le bilan urodynamique qui prouve bien qu’il y a eu une poussée qui a touché la vessie, que non seulement elle se vide mal, mais dès qu’elle se remplit un peu j’ai très envie d’uriner… maintenant, je dois faire des autosondages 5 fois par jour. J’ai la chance d’avoir toutes mes facultés : les mains fonctionnent bien, et mes jambes me portent bien aussi. Pas besoin d’une aide extérieure.
Je suis sous traitement d’interférons, je me pique tous les 2 jours. Je continue à prendre mon traitement pour calmer la vessie. Je prends un traitement pour éviter la fatigue neurologique, et pour l’instant ça ne va pas trop mal…
Quelquefois j’ai des épisodes de mini poussées, de grosse fatigue, mais ça passe.
Voilà pour mon histoire médicale. Je m’estime heureuse d’avoir fini par rencontrer l’équipe de Ponchaillou qui m’a enfin épaulée, écoutée et vraiment aidée et enfin soulagée !

J’ai juste une chose à ajouter si je peux aider quelqu’un par mon expérience personnelle qui vient de m’arriver. C’est un conseil pour la vie pratique : Je viens d’acheter une maison avec mon mari. Évidemment, il a fallu assurer le prêt bancaire. Il y a une assurance, qui est une branche de Generali, qui assure les SEP. Cette assurance s’appelle HANDI ASSUR, bâtez-vous car la CNP n’assure que le décès, là je suis assurée même pour l’invalidité (on n’est pas invalide qu’à cause de la SEP, un accident de voiture peut rendre invalide, tomber d’une échelle aussi).
Alors, ça vaut le coup de se battre, toujours pour nous, pour notre entourage, et pour prouver à tous que ok nous sommes atteints d’une maladie super envahissante, mais nous avons le droit de vivre aussi ! Je me vois encore au téléphone avec le banquier : lui me disait « madame, si l’assurance ne vous couvre pas pour l’invalidité de la SEP, je ne vous fais pas de prêt » et moi je lui répondais « mais attendez, ça n’existe pas, j’ai trouvé Handi Assur qui assure tout tout tout à l’exclusion de la SEP, et c’est normal…et vous allez m’empêcher d’acheter ma maison ? mais je vais travailler pour quoi tous les jours ? ». Heureusement que la convention AERAS existe aussi, elle oblige les banques à prêter aux personnes handicapées, il faut évidemment avoir quelques ressources. Mais ce banquier n’aurait pas pu tenir ce discours très longtemps de toute façon !

J’ai été un peu longue peut-être, mais je pense que d’autres sont certainement dans l’interrogation de cette maladie, si sournoise que bien des médecins sont perdus…

Par Sophie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/03/2008.

« Bonjour à tous,

Après avoir passé tout l’été avec de multiples maux : troubles visuels, troubles de l’équilibre, incapacité à parler par moments, insomnie…
Après avoir été considéré comme un menteur et dépressif par le corps médical de mon travail,
Après avoir attendu 2 mois pour passer une IRM,
Après avoir passé une semaine à l’hôpital, à effectuer une batterie de tests et d’examens,
Après avoir vécu toutes ces années sans me soucier (ou très peu) du mal qui me rongeait,
Après avoir fait des projets bien bâtis sur mon avenir,
Après avoir passé 5 ans sans connaître son existence, alors qu'elle était la cause de ce voile blanc qui a duré 3 jours quand j’avais 16 ans.

21 novembre 2007, le verdict tombe.

Tout a basculé, je me souviendrai toujours, je crois, du moment où il m’a annoncé cette triste nouvelle ; l’impossibilité de parler sans avoir envie de laisser couler toutes les larmes de mon corps, la sensation d’avoir été trahi (par qui ??) ou simplement cette envie de ne jamais avoir existé.
Tout a basculé, après qu’il ait prononcé ces mots : Sclérose En Plaques…

Mais c’est juste le bon moment pour m’annoncer ça… je suis en pleine poussée, j’ai des fourmillements dans mes mains et je n’arrive plus à contrôler ma jambe droite ; d’où le fait que je me retrouve hospitalisé le soir même.
J’ai le droit à mes premières perfusions de cortisone. Franchement, avec la perfusion, presque plus de symptômes, je marche normalement, ça fait plaisir, mais dés qu’on me l’enlève, tout repart en sucette.
5 jours, et ce régime sans sel, et ce goût dans la bouche, non, ce n’était pas une partie de plaisir, mais je retrouve l’usage de ma jambe de plus en plus, mais toujours ces fourmis qui persistent.
J’ai pris le temps de me documenter sur la maladie pendant ce séjour, j’en sais un peu plus, sur le mal qui me ronge. J’ai encore beaucoup de questions à lui poser ou à leur reposer ; maintenant, tout le monde m’en parle (le personnel médical était au courant), après que mon neurologue ait fait son travail d’information bien sûr.
Sorti de l’hôpital, il me dit que l’on se revoit dans un mois, après les fêtes….
Quelles fêtes ? Je n’ai pas envie de faire la fête, j’ai envie de mourir, de quitter ce monde, d’oublier, de m’évader…
3 jours à marcher et à pleurer sur mon sort, aujourd’hui, j’ai de nouveau la tête haute, mes fourmis m’ont quitté le 23 décembre, juste avant noël, merci, elles reviennent de temps en temps, mais bon…
Merci à tous ceux qui m’ont soutenu pendant ces moments, mes vrais amis, ma famille.
Bonne année, meilleurs vœux à tous les malades de SEP et leurs familles.

Ça y est, nous sommes le 10, j’ai de nouveau rendez-vous avec lui, on doit mettre en place un traitement de fond, Betaferon®,en injections tous les 2 jours, ça fait déjà 2 mois que je suis en arrêt, je veux reprendre le travail. Je reprends le lundi 14, et le mardi 15, je suis de nouveau arrêté, « le traitement est lourd, vous ne pouvez pas reprendre le travail tout de suite », me dit l’infirmière… J’ai décidé de me battre contre ce mal.

À tous, gardez le moral et rapprochez-vous de ceux qui vous aiment, courage, j’embrasse tous ceux qui souffrent à cause d’elle…

Par Damien, 22 ans, un nouveau cas de SEP, diagnostiqué en 2007.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/09/2008.

La date exacte ou plutôt le jour, je ne me souviens plus, ce que je peux vous dire c’est que c'était début novembre 1998.
Ce jour-là, comme les autres jours, je me lève et là, a ma plus grande stupéfaction, je voyais double : « diplopie » quoi ! mot que j’apprendrais plus tard… bien entendue. Les objets en double, les personnes, enfin vous imaginez l'horreur.
Je me suis dit c'est la fatigue ça va passer, malheureusement c'était de pire en pire.
Je me suis donc rendu chez mon ophtalmo qui a contrôlé mes yeux, et ceci pendant 15 jours. Je le voyais tous les 3 jours à sa demande et au bout de 2 semaines, il m'annonce : « il faut voir un neurologue, je vous prends un rendez-vous ».
Dans ma tête je me disais : « ça prend des proportions tout cela ».

Une semaine après j'avais le rendez-vous chez une neurologue. Je m’y suis rendu seule avec la peur au ventre. C'était une dame assez sympathique qui m'a fait de nombreux tests pour me dire à la fin : « vous êtes jeunes ». C’est sur, j'avais 28 ans, c’était le bel âge non ! vous ne pensez pas ? L'âge où l'on a plein de projets de vie. Et elle me dit d’une voix calme : « je souhaite que vous passiez une IRM ». Puis elle me pose comme question, avant ou après les fêtes de Noël ? Je ne sais pas ce qui c'est passé dans ma tête : à croire que l'on a un 2 ème sens, ou la peur, alors j'ai dit : « après les fêtes ».

Le 3 janvier 1999 rendez-vous pour l'IRM, je m'y rends avec mon cher et tendre époux. J'avais le nœud au ventre, je me sentais dans un autre monde, moi qui ne connaissais le milieu hospitalier que pour la naissance de mes deux fils : Julien né en 1993 et Alexandre né en 1997. Vous pouvez imaginer le stress qui monte et qui monte, jusqu'au moment où on vient vous appeler et là vous partez seule, enfin presque seule avec un aide-soignant vers un lieu inconnu. Nous rentrons dans un petit vestiaire où l'on vous dit d’enlever bijoux, ceinture...
J'obéis comme une enfant car à ce moment-là, j'étais vraiment une enfant seule. On m'installe et on me dit : « si vous sentez le moindre problème vous sonnez ». Je me disais quels problèmes peut-il m'arriver ? J'avais plein de sentiments qui se bousculaient dans ma tête dans ce couloir que l'on appelle IRM, où il ne faut pas bouger.
Je termine l'examen sans problème et l'on me dit t'attendre dans le vestiaire et encore une fois, j'obéis comme une enfant.

Le radiologue rentre et me dit : « comment allez-vous ? ».
Je lui réponds : « mieux, beaucoup mieux, je ne vois double que quand je regarde par-dessus mon épaule donc vers l'arrière ».
Ces premiers mots raisonnent encore dans ma tête :
« Madame, je peux vous dire que vous n'avez pas de tumeur ». À ce moment-là je me suis tournée vers le mur et j'ai dit : « je n'ai jamais pensé à cela ». Lui : « mais vous avez quelque chose et l'on risque de se voir souvent ». J'essaye d’en savoir plus : « je ne suis pas apte à vous le dire c'est à votre neurologue de vous en parler ». J'ai dit d'accord sans larmes, sans rien, j'étais vidée tout d'un coup.
Je rejoins mon mari en attendant le rapport, je lui dis : « j'ai quelque choses », mais quoi ?
On me remet le rapport, quelle erreur de leur part, il ne me connaissait pas, arrivée à la voiture j'ouvre l'enveloppe et avec mon mari on lit le compte rendu, mais bien sur on ne comprend rien. Mon mari me dit : « on rentre vite pour aller voir notre médecin traitant » car c'était un vendredi soir et je voyais ma neuro le lundi. Donc : passé un week-end à se poser des questions, pas bon ! Pas de chance, mon médecin était déjà parti alors, je me rends chez ma maman qui me gardait mais 2 petits garçons : un de 6 ans et l'autre de 1 an et demi.

Il se trouve que mon frère était là, lui sapeur-pompier de Paris. Je lui montre le rapport, il me dit : « j'appelle à Paris j'ai un pote radiologue, lui il va nous dire ». Je dis ok. En ce temps-là, ma mère avait un téléphone avec haut-parleur, mon frère lit le rapport en détail et son ami lui dit : « si ta petite sœur est là je ne dis rien ». Tout à coup mon frère coupe le haut-parleur et dit à son pote : « vas-y je t'écoute ,elle n'est pas là ». Et là j'ai vu et je revois le visage de mon frère se décomposer comme jamais je ne l'avais vu . Les sapeurs sont forts mais là, j'ai compris que c'était grave même très grave vu sa tête après avoir raccrocher. Là, je lui dit déconne pas dis moi je suis ta sœur s'il te plait je t'en supplie. Et c'est mon frère qui m'a dit : « ça ressemble à une sclérose en plaques mais il faudra que tu passes d'autres examens ». J'ai avalé ma salive et j'ai dit : « je vais me soigner ».
Ma mère s’est mise à crier : « ne l'écoute pas ce n’est pas possible ! ».
Elle est partie téléphoner à ma grande sœur qui a voulu me parler, je ne me souviens plus de la conversation mais ce dont je me souviens c’est de la réaction de mon autre grand frère qui pendant environ 1 mois ne pouvait pas me parler car il ne faisait que pleurer. Je n'avais que son épouse au téléphone et elle me disait que c’est plus fort que lui, il pleure. Il trouvait injuste que sa petite sœur tombe malade. C’est drôle les différentes réactions. Avec mon mari on s’est regardé et on s’est dit « on va se battre contre cette maladie si injuste qui touche les jeunes ».

Le lundi arrive, j'étais très forte, au fond de moi devant la neurologue je lui ai dit de ne rien me cacher. Elle : « je pense que c’est une maladie neurologique ». Elle me dit : « vous pensez à quoi ? » Et moi, avec petit sourire, je lui répondre : « une sclérose en plaques » et là elle me dit : « oui mais il faut que l'on complète les examens avec une ponction lombaire ». Je suis restée une semaine. En ce temps-là pour avoir droit aux interférons, il fallait voir un professeur. Dans ma région, les délais d’attente étaient de 6 mois.

Mon frère, le sapeur : « je vais appeler mon capitaine, il a des relations ». Au bout de 3 semaines, j'avais rendez-vous sur Paris à La Pitié Salpetrière avec super Professeur avec un petit nœud papillon mais vraiment d’une gentillesse comme jamais j’ai vu.
Il m'a remis l'ordonnance avec une cassette vidéo et je suis repartie vers mes Pyrénées-Atlantiques où je vis.
Je me faisais des injections tous les jours, au bout de trois mois, deuxième poussée, là, la jambe droite qui ne répondait plus , pendant 6 ans d'interférons Rebiff 22®, puis Rebiff 44®, tous les trois mois une poussée, chez moi on disait que c'était cyclique. Donc cortisone (bolus) à chaque fois.
Puis on a essayer Mitoxantrone® (le produit bleu ma couleur préférée) mais ça non plus, pas de résultat. Donc le professeur a décidé de me mettre pendant 3 ans sous Endoxan® et là, récupération spectaculaire, j'ai tout récupéré je précise que j'ai été sur fauteuil… paraplégie des 2 jambes, paralysie de la vessie, et tant d'autres choses. Juste pour dire qu'il ne faut pas perdre espoir ! Et là, je marche très bien. Mon neurologue a décidé de laisser mon corps au repos car avec tous les produits que j'ai reçus, je mérite bien un peu de paix. J'ai toujours été positive.

Là, la maladie dort et j'espère qu'elle va dormir longtemps mais surtout, ne vous découragez surtout pas ! Je suis tellement triste de savoir qu'il y a en de plus en plus, il faut que l'on en parle. Moi, ma famille ne parle plus, elle me voit bien donc ils se disent : « elle va bien », mais moi je sais, comme vous, que j'ai une épée au-dessus de ma tête et quand elle tombera, elle fera mal, même très mal.
Je sais, j'ai été très longue, mais mon rêve serait d'écrire un livre pour donner des détails sur les amis… le pourquoi… car moi je pense savoir pourquoi la maladie s'est déclenchée.

Par Sabine, 38 ans, bientôt 10 ans de maladie

« Bonjour à toutes et à tous.

J’ai très longtemps hésité à témoigner sur ma SEP car j’ai horreur de parler de moi, mais je viens souvent sur cet excellent blog qui m’apporte plein de bonnes choses et je me décide car il est temps d’apporter ma pierre à l’édifice.
Je m’appelle Jean Joseph ou Jean pour faire plus court, j’ai quarante six ans et j’ai cette jolie saloperie depuis dix ans. J’habite à Bagnères de Bigorre dans les Hautes- Pyrénées. Je suis artiste peintre, je le suis depuis toujours, mais j’ai adapté mon activité à la maladie. Bien obligé mais si je veux y voir un point positif, je peux dire que ça m’a contraint à être moins bordélique.

Tout a commencé il y a dix ans en 1998 au retour d’une promenade dans la nature avec trois copines. Nous avions exploré une petite grotte et nous rentrions à la voiture, quand je me suis mis à loucher. Diplopie soudaine et inexplicable. Pas de fatigue particulière, pas de symptômes de quoi que ce soit. J’en ai parlé à un neurologue de ma connaissance car il collectionne la peinture et les miennes font partie de sa collection. Il m’a envoyé à l’hôpital Purpan à Toulouse pour faire toute une batterie de tests, vous connaissez le détail des festivités… Là ça se complique car j’en sors avec un diagnostic d’une inflammation au cervelet qui serait la cause de tout ça ainsi que de ma fatigue croissante. Je suis allé faire aussi des tests avec ma mère chez un généticien dans le même hôpital car elle est atteinte du syndrome de Kearns-Sayre qui est une maladie cellulaire très rare. Ils craignaient la transmission d’autant que nous sommes du même groupe sanguin.

Ensuite j’ai goûté aux joies des corticoïdes et ça m’a stabilisé. Tout ça a pris du temps à se préciser, diagnostics divers, attente et je sais maintenant pourquoi : J’ai une SEP de forme primaire progressive, difficile à diagnostiquer avec justesse, sans poussée mais avec des périodes fluctuantes et une dégradation justement progressive. Ces « aventures » m’ont mené jusqu’en 2003 et mon état s’est aggravé. Un an de corticoïdes tous les mois et l’ostéoporose qui va avec…J’avais un atelier dans un vieil appartement au deuxième étage et il m’était de plus en plus difficile de m’y rendre à certaines périodes. Nous arrivons en 2005 et je décide de réagir un bon coup : J’ai eu la chance de trouver un appartement/atelier au rez-de-chaussée et qui de plus est muni de murs épais qui protègent de la chaleur en été, car chaleur et SEP ne font pas bon ménage.

J’ai eu aussi la chance de rencontrer ma compagne et je l’ai informé d’entrée de jeu de ce que j’avais. Elle l’a accepté et l’amour grandissant entre nous, elle a décidé de quitter son domicile dans l’Hérault et a réussi à se faire muter à Tarbes à vingt kilomètres d’ici. Elle habite à Bagnères dans son appartement car on ne peut pas vivre sous le même toit à cause d’une loi ou décret à la con qui me sucrerait une bonne partie de mon AAH (C’est vrai qu’avec ça on roule sur l’or…). Sans Corinne et mon besoin de peindre, je crois que je n’aurais pas tenu le coup.
Mon principal combat fut d’accepter ma nouvelle vie forcée : J’allais en montagne et je suis même grimpé jusqu’à plus de trois mille mètres plusieurs fois, maintenant j’ai du mal à marcher cinquante mètres. Les balades dans les bois que j’adorais faire, finies. Courir les expositions et les galeries pour voir, apprendre et essayer d’exposer mon travail, fini. Je me suis adapté avec beaucoup de mal et dix ans après l’apparition de cette Saloperie Envahissante à Problèmes, je suis arrivé à me stabiliser et à accepter ma nouvelle vie. Je marche chez moi avec un rollator et quand je sors je prends mon fauteuil roulant pour plus de sécurité et moins de fatigue. C’est là qu’on se rend compte de l’importance de l’accessibilité. On n’accepte jamais cette maladie. Au mieux on apprend à vivre avec.

Si vous êtes intéressé pour voir mes peintures : ICI
Bon courage à tous. »

Par Jean Joseph

"Il y a plusieurs mois que je connais le site. J'ai enfin trouvé le courage de témoigner. Je m'appelle Karine, j'ai 26 ans. Voilà mon histoire.

AVRIL 2007 :
J'ai des fourmillements dans le pied gauche, puis dans toute la jambe. Ensuite, la jambe droite, et ça remonte jusqu'au ventre. Je ne suis pas du tout inquiète, mais je vais quand même voir mon médecin traitant par acquis de conscience. Elle me conseille fortement de prendre rendez-vous avec un neurologue. Je prends un rendez-vous, mais il faut que je patiente 3 mois. Les fourmillements passent en l'espace de quelques jours. Je ne me souviens pas bien de cette période. Mon ami m'a expliqué, m'a dit que je dormais énormément à ce moment-là. Je m'endormais sur le canapé dès que je rentrais du travail. Je marchais comme quelqu'un de bourré. Il me parlait des choses qu'on devait faire (par exemple les courses) et 2 minutes après, j'avais oublié. On est parti un week-end à Lyon, je ne m'en souviens pas. Au boulot, j'ai des gros problèmes. Je suis responsable de caisses dans un magasin de bricolage : je m'occupe du coffre, des commandes monnaie, du planning des caissières, ...Je ne pouvais plus assurer. Mon ami m'emmène aux urgences à Amiens. Le médecin diagnostique une dépression !!! Je suis en arrêt pour une dizaine de jours.

MAI 2007 :
J'ai mes parents au téléphone. Ils s'inquiètent beaucoup pour moi. Ils viennent me chercher en Picardie pour me ramener en Bourgogne le temps de mon arrêt. Je ne vais pas bien du tout, je me perds dans le village, je dors 12 heures minimum par nuit. Je vais voir un neurologue à Dijon qui m'envoie passer une IRM. Je le revois 2 jours plus tard et il m'envoie au service neurologie du chu de Dijon. J'ai très peu de souvenirs de cette période. Mon père m'a expliqué que j'y ai passé toutes sortes d'examens : ponction lombaire, prises de sang... Je délirais, je faisais des cauchemars, j'avais des grosses chutes de tension. Après une semaine, j'ai droit à la cortisone. Je reprends doucement contact avec la réalité. Et je commence de paniquer: j'ai du mal à lire, à écrire, à compter. Je demande la date aux infirmières plusieurs fois par jours. Je vois une neuro-psychologue à l'hôpital qui me fait passer des tests. Elle me dit qu'il va falloir qu'on se voit plusieurs fois par semaine pendant un moment. Après 3 semaines passées au chu, je vais pouvoir retourner chez mes parents. Je dois voir la neurologue d’abord. Je lui demande ce que j'ai. Elle me dit qu'il y a deux possibilités : une encéphalomyélite aiguë disséminée ou la sclérose en plaque. Je m'effondre. Mon père est avec moi, c'est la 1ère fois que je le vois pleurer. Je me doutais bien que ça devait être assez grave, mais je ne pensais pas que c'était à ce point là. Je ne connaissais pas cette maladie, à part le nom. Je vais devoir attendre 3 mois pour avoir un diagnostic définitif, le temps d'éliminer la cortisone. C'est la panique totale, loin de mon homme, dans l'incertitude. Je me renseigne sur la maladie grâce à internet. Il y a des témoignages qui me rassurent et d'autres qui me sapent le moral. J'ai des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher.

ÉTÉ 2007 :
J'essaye de m'accrocher mais je n'ai pas du tout le moral. Je me demande quelle va être ma vie maintenant. Comment ça va aller au boulot ? des enfants ? un fauteuil un jour peut être ? Je me demande si je ne vais pas être un poids pour mon homme, s'il ne serait pas plus heureux avec une autre femme. Je pense au suicide, aux moyens de le faire : médicaments, se défenestrer... Mais je n'ai heureusement pas eu le courage de le faire.

SEPTEMBRE 2007 :
19 septembre: j'apprends ce que j'ai: sclérose en plaque. Ça n'est pas vraiment une surprise, j'avais vu sur internet que tous les symptômes que j'avais eu correspondent à la sep. Je dois reprendre le train le jour même pour retourner en Picardie. J'appelle ma famille, mes amis proches pour leur annoncer le diagnostic. Je suis perdue en rentrant à Amiens. Mon ami vient me chercher à la gare et me trouve en larmes. Ça va durer pendant 2 jours. Et je vais décider de me battre. Je dois retourner au travail le lendemain. Je suis en mi-temps thérapeutique. Ça ne se passe pas bien au travail. Mes collègues me surveillent et je les comprends. Je prends rendez-vous avec une nouvelle neurologue qui ne peut pas me voir avant le mois de décembre. Je vois un psychiatre.

DÉCEMBRE 2007 :
Le médecin de la médecine du travail me conseille de me faire mettre en arrêt tant que je n'aurai pas commencé un traitement. Je vais voir mon médecin traitant et je suis son conseil. Je vois enfin la nouvelle neurologue qui veut me faire repasser une irm. 24 décembre (joyeux noël), je repasse une irm.

JANVIER 2008 :
Ma neurologue me conseille très fortement un traitement : le Tysabri®. Elle m'explique que j'ai une forme sévère de sep. Elle m'explique comment ça va se passer, les avantages du traitement... J'accepte évidemment. Se faire une piqûre tous les jours ou tous les trois jours, ça doit être difficile.

FEVRIER 2008 :
1ère perfusion de Tysabri®. Ca se passe très bien. Je n'ai aucun effet secondaire, pas de nausées, pas de fatigue, pas de chute de tension,..

DEPUIS FÉVRIER 2008 :
Je vais bientôt avoir ma 5ème perf' de Tysabri®. Je vais mieux depuis que j'ai ce traitement. Mais j'ai toujours des problèmes de mémoire et d'attention. Je commence aussi à avoir des problèmes pour marcher. Au bout d'1/4 d'heures, j'ai besoin de m'asseoir un petit peu.
Je suis toujours en arrêt. Je viens de poser un dossier à la mdph pour être reconnu travailleur handicapé. Je voudrais aussi suivre une formation parce que je sais très bien que je ne suis plus capable d'assurer mon travail. Il faut que je patiente, mais je me suis habituée à force. Au niveau moral, ça va pas trop mal. Mon ami cherche du travail en bourgogne pour qu'on se rapproche de nos familles et de nos amis.

Je crois que j'ai fait un résumé pas trop mauvais de ces derniers mois."

Par Karine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/11/2008.

« 1) LE symptôme : De la buée dans les yeux.
Un matin au réveil je ne vois pas normalement... J'avais l'impression d'avoir de la condensation dans les yeux !!! Au début ce n'était qu'une gêne que j’aie associée à un manque de sommeil accumulé...
Je décide donc d'attendre un jour ou deux pour voir si avec du repos et beaucoup de sommeil cette gêne s'en irait.
Le lendemain, rien n'avait changé... Au contraire, ça s'aggravait au cours de la journée... Je décide donc d'attendre lundi matin pour aller voir un ophtalmo !!!

Je vous assure que c'est déroutant de perdre la vue....

2) URGENCE service ophtalmo.
Lundi matin j'appelle un ophtalmo pour me prendre le jour même mais on m'envoie direct aux urgences...
Arrivée aux urgences, voici la liste des contrôles effectués :
• Lecture de loin/près => 10/10 pour l'oeil gauche et 1/10 pour l'oeil droit,
• Tension => parfaite,
• Fond d'œil,
• Champs visuel => problème pour l'oeil droit (normal).

CONCLUSION : Inflammation du nerf optique...

3) HOSPITALISASTION en service neurologique.
En début d'après-midi un neurologue vient me voir au service ophtalmo, me fait compter sur les doigts (je ne voyais rien à ce moment-là) et m'annonce que je dois être hospitalisée pour divers examens !!! (1er choc).
Voilà donc mon domicile pour 15 jours durant lesquels j'ai eu le droit à un check-up complet :
• IRM Cérébrale => Taches blanches montrant un processus de démyélinisation et exclut une tumeur (ouf je n'y avais même pas pensé à vrai dire),
• IRM Médullaire (de la colonne vertébrale) => Normale,
• Potentiels évoqués => Je pensais être un rat de labo sur lequel on faisait des tests... En fait, on nous plante des aiguilles à divers endroit (tête, épaule, dos, pouces des mains et pieds) et l’on fait passer un courant électrique pour voir si le message passe bien et surtout le temps de réaction entre l'envoi du message et son effet...
• Ponction Lombaire => Plus de peur que de mal,
• Scanner thoracique => Le plus dur pour moi, car on nous fait avaler un liquide dégueulasse a jeun et au moment du scanner proprement dit on nous injecte de l'iode très vite ce qui provoque une chaleur terrible (j'avais l'impression de faire pipi dans ma culotte, c'est pour dire).

Au final, mon neurologue pensait que j'avais une SEP mais comme il s'agissait de ma 1ère poussé, il n'en est pas certain et prend RDV avec un professeur spécialiste dans cette maladie... (2ème choc).

À ce moment le ciel me tombait sur la tête...

Après ma sortie de l'hôpital je me suis donc renseignée sur la maladie, les symptômes, les risques, les traitements...

Et tout de suite tout avait une logique :
• Mes troubles urinaires qui m'ont gênés au point de me poser des questions, venaient certainement de la SEP,
• Ma fatigue continuelle et troublante se justifiait. Je me souviens notamment :
- D'une soirée pendant laquelle je disais à ma soeur "je ne comprends pas je fais une danse et j'ai l'impression d'avoir dansé toute la soirée. Faut que je me remette au sport"
- Aussi, quand Pedro me disait "tu es toujours fatiguée..."
- Où alors, mon dernier nouvel an ou je suis tombée comme une masse sur le canapé d'une amie avant minuit...

Je sais aussi qu'il ne faut pas non plus tout ramener à la maladie mais c'est assez difficile de parler des symptômes qu'on ressent car on se heurte souvent à des réponses du style :
« C'est rien c'est la fatigue - Arrête de psychoter - Moi aussi -T'es pire que les vieux... »
Depuis que je connais son existence je suis à l'écoute de tous ce qui peut se passer en moi sans pour autant être hypocondriaque...

Arrive donc mon RDV avec le Professeur LUBETZKI en juillet 2008 (à peu près 4 mois après mon hospitalisation)... Pendant ces 4 mois je restais donc sur des suppositions car à l'hôpital on me disait que ce n'était vraiment par sûr !!! J'ai aussi compris que ce temps d'attente est nécessaire afin d'avoir du recul et éventuellement noter une évolution...

Lors du RDV je lui raconte mon histoire : névrite optique, troubles urinaires (j'en avais pas parler lors de mon hospitalisation) et fatigue...
Je me souviens de sa réponse "La question n'est pas de savoir si c'est une SEP mais de savoir s'il faut donner un traitement ou non"... J'entrais donc officiellement dans le monde des sépien(ne)s... Elle m'a dit que j'avais plutôt un bon pronostic et ne m'a pas donné de traitement pour le moment... Je dois faire une IRM cérébrale en fin d'année pour mon prochain RDV mi-janvier !!! Ah oui, je ne dis nulle part que j'ai super bien récupéré par rapport à ma vue après une cure de corticoïdes !!!
Je remercie l'appui, le réconfort et la compréhension de mon entourage, que ce soit famille, ami(e)s et collègues !!! Je n'ai pour le moment aucun problème car mes symptômes sont vraiment minimes (pourvu que ça dure)...

Les blogs tels que celui de l’Association Notre Sclérose ont un rôle important dans l'acceptation de la maladie même s'il est difficile d'accepter de vivre avec !!!

Les moments difficiles sont là pour nous guider et faire des choix importants... Ce qui a changé pour moi, ce sont mes priorités.... Je fais désormais passer ma vie personnelle, familiale avant le travail !!! Je profite un maximum du temps qui m'est imparti...!!!

LA SCLÉROSE N'EST PAS NOTRE VIE, NOUS DEVONS COHABITER AVEC ELLE...

Merci pour tout... »

Par Éva

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/02/2008.

« Bonjour,

J’ai mis du temps à vous écrire, à réfléchir sans doute !
Mon conjoint est atteint de sep depuis 10 ans environ, il marche avec une canne, est perfusé de cortisone une fois par mois.
Nous habitons dans le 91 et avons acheté un pavillon, l’année avant qu'il tombe malade… travaux etc… bref tout cela n'est plus possible maintenant…bref on vit. Mon conjoint a été vacciné contre l’hépatite b (?!), il y a environ 14 ans… il y a des jours avec et des jours sans.
Il a eu la chance que son entreprise le reclasse et pour l'instant il est en mi-temps thérapeutique, ses collègues ont été chouettes, très bien, pas de regard bas de pitié…

Quant à nos amis, tout le monde nous a tourné le dos, je ne comprends pas et je ne comprendrais jamais cela, lâcheté ou pas de courage ?
La famille aussi, pas de soutien de sa maman, rien, du vide, peur sans doute… ou pas facile d'assumer… ou pas bien dans le "tableau" ?!
Bref, j'ai pris tout à bras le corps et j'assume, c'est un homme bien ! Et je l'aime !
J'ai pleuré bien des fois en sortant de l’hôpital… je me sentais seule aussi parfois…
J'ai pris des jours aussi pour l'aider et là, mes collègues m 'ont carrément dit que je profitais de sa maladie, que ce n'était pas vrai, qu'il n’était pas malade… alors que penser des réactions des gens ?!
Mon tempérament me dirait plutôt de leur rentrer dedans !!! Mais ça ne se fait pas !

Quant à nos loisirs, ils sont difficiles, mais j’adapte. La fatigue, le regard des autres, les chutes, etc…
Nous sommes partis en voyage jusqu‘à Cuba !
Là, il était heureux, bref ce que je dirais pour finir, c’est qu'il est courageux ! Et que notre amour a changé avec cette maladie, nous sommes devenus plus proches aussi !

À bientôt »

Par cathie et jacky.