L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/05/2009.

"Je n'ai pas eu l'occasion de lire de témoignages dans ce blog sur voyages et sclérose en plaques, donc je me permets de donner ma contribution pour l'Association Notre sclérose, voilà je me lance !

Je m'appelle Chantal, j'ai toujours voyagé depuis que j'ai pu mettre un peu d'argent de côté, cela a toujours été mon moteur, quitter l'hexagone, et découvrir d'autres pays, d'autres cultures.
J'ai voyagé seule, et aussi avec des amis, sac-à-dos, et 2 nuits d'hôtel, ensuite on improvise. Lorsque j'avais du temps devant moi, je prenais toujours beaucoup de plaisir à préparer un itinéraire avec des étapes dans les villes ou les lieux que nous voulions visiter. Ensuite, le hasard des rencontres faisait que nous restions plus ou moins longtemps quelque part, c'était la liberté.

Je passais parfois de longues périodes d'attentes, pour choper un train moins cher avec ma carte wasteel (carte de réduction jeunes), et ou bien, relier une auberge de jeunesse au fin fond d'une région de France. Oui, j'ai aussi profité de week-ends prolongés ou de vacances pour découvrir de belles régions, mais je me disais souvent : « la France je la visiterais quand je serais vieille ! »

Quand on n’a pas trop de sous, on prend les transports en commun, on dort chez l'habitant, ou dans les auberges économiques, on fait du stop. J'ai voyagé comme cela par exemple, en Andalousie, seule française dans des bus qui reliaient Malaga, Cordoue et Grenade, puis Séville. Nous passions dans des petits villages, où la campagne environnante était jalonnée par des champs d'oliviers bien rectilignes, et le Guadalquivir qui serpentait en bas de la route vertigineuse et laissait sa marque sur des paysages à couper le souffle.
Ça fumait beaucoup dans les bus, et la télévision hurlait des commentaires de matchs de football ou des sitcoms américains en version espagnole.

J'ai passé des heures à attendre la fin du marché à Fort-de-France, que les taxis collectifs les fameux taxicos, soient pleins (9 passagers avec le chauffeur) en plein cagnard sur la grande place près du siège de la compagnie Air France. C'était pour moi, le moyen le plus économique de visiter l'île. Et là, le « voyage commençait » avec la musique antillaise à fond sortant de l'auto-radio, et la pédale d'accélérateur enfoncée sous le pied du chauffeur.
Avec l'expérience, bloquée entre deux doudous qui revenaient du marché les paniers vides si elles vendaient leur production, ou bien pleins si elles étaient allées au ravitaillement, j'ai préféré attendre le terminus qui correspondait pour moi au but de ma visite. Car s'extraire de la Peugeot break en court de parcours, après un freinage d'urgence du chauffeur sur le bas-côté, très peu pour moi. Et puis, cela pouvait impliquer qu'au retour, je pouvait passer de nombreuses minutes, voir très longtemps  à attendre un taxico pour relier Fort-de-France avant la nuit tombée (18 heures, heure locale, le rideau tombe, nuit noire et parfois défaut d'éclairage public...). La première année, j'étais partie avec un budget ridiculement bas, pensant séjourner au sud de l'île 4 semaines, là où les plages sont vraiment belles, les plages caraïbes, sable blanc et cocotiers. J'ai trouvé un studio à louer (non déclaré) dans la banlieue de Fort-de-France à Schœlcher. En Grèce, j'ai accompagné une amie d'île en île dans les Cyclades, où nous avons fait des sauts de puce en bateau, et nous nous sommes énormément diverties dans les boîtes de nuit, et les bars branchés, nous louions des mobylettes sur les petites îles pour profiter des plages peu fréquentées. Lorsque je relis ce que je viens d'écrire, j'ai l'impression que tout ceci c'était dans une autre vie, c'est un peu vrai, puisque c'était des expériences avant la sclérose en plaques.

L'année du diagnostic (2003), j'étais épuisée, angoissée, j'ai démarré un traitement de fond assez rapidement en mai 2004, et déjà je me disais, « non les piqûres ne vont pas m'empêcher de bouger ! ». Cela faisait tout de même beaucoup de choses à « digérer » au début.  Je dois dire tout de même que lors d'un séjour chez une de mes sœurs qui m'avait trouvé une infirmière qui se déplaçait à domicile pour mes injections, j'ai appris avec elle à me piquer toute seule, c'était un apprentissage bien utile. Ensuite en Bretagne, un week-end j'ai abandonné mes amies parties à la plage avec leurs enfants, pour faire mon injection dans la voiture en utilisant le tableau de bord comme « plan de travail ». Charge à moi, de rapatrier les maillots des pioupious oubliés dans le coffre de la voiture... Je les avais rejoints, et nous étions allés à la pèche aux coquillages.
J'avais obtenu ensuite du laboratoire un auto-injecteur, qui m'a permis lors d'un voyage en province de me faire mon injection le plus discrètement possible à ma place dans le tgv.

La maladie a évolué un peu trop vite à mon goût, j'ai commencé à avoir des problèmes vésicaux, j'avais des envies irrépressibles, et je ne vidais pas ma vessie totalement, d'où les envies fréquentes mal maitrisées. J'en parle ouvertement, car en aucun cas, les soucis vésicaux ne devraient réduire nos sorties et nous désociabiliser,  j'ai lu que ces problèmes concernent environ 70% des malades au court de la maladie. Et cette maladie touche l'adulte jeune.

Alors comment faire lorsque l'on est dans un taxi qui nous amène à la gare dans les embouteillages ? Comment faire pour rejoindre les toilettes, quand déjà on tient mal sur ses guiboles dans le TGV et que l'endroit est... OCCUPE !!!???
Cette période a été un frein réel à ma mobilité, même en allant aux toilettes le plus souvent possible, en portant des protections hygiéniques, je n'étais pas à l'abri d'un accident, et je me trimballais comme un petit enfant, avec un change complet dans mon sac. C'était une période noire, qui a connu une rémission grâce à des médicaments qui devaient calmer mon « hyperactivité vésicale » Céris© et Ditropan© et aussi l'utilisation de l'électro-stimulation par TENS©. Grâce au traitement, cela m'a permis de partir à l'ouest des Etats-Unis visiter les grands parcs nationaux Yosemite, Grand Canyon, Monument Valley... Je me disais que si je voulais y aller c'était maintenant ou jamais (été 2005), ne sachant pas ce que la maladie me réserverait. J'ai pu attendre sans incident, les « pauses techniques» toutes les 3 heures environ, et  puis l'autocar de tourisme disposait de wcs chimiques en cas d'urgence. C'est un point que j'avais vérifié avec l'agence de voyage, avant de réserver. Malheureusement, au bout de 6 mois, cela ne fonctionnait plus pour moi... mince saloperie de SEP, ce sont bien les symptômes qui peuvent bien nous pourrir la vie !!!

Et les sorties à la plage ou au bord de la rivière chez ma sœur ? Comment accepter de rester habillée en plein été, car le port du maillot de bain est impossible avec des protections. Comment aller faire quelques brasses, sans savoir si on sera capable de se retenir ?

Deuxième étape et frein à ma liberté de mouvement, je ne pouvais plus louer de voiture et partir à l'aventure, la SEP m'a fait aussi perdre trop d'acuité visuelle pour me permettre de conduire à nouveau, donc voyage organisé, déjà un premier pas. On verra bien comment cela va se passer ?
J'ai remarqué que dans mon entourage, on ne me proposait plus de partir à l'étranger, devais-je me résigner à ne plus voyager ? La SEP me créait déjà forcément des frustrations, mais j'avais encore tellement envie de partir.

Autre point qui avait été un frein à mes voyages, la chaleur, car je suis déjà tombée malade en 2003, année de la canicule, je suis très sensible aux écarts de température, et les températures trop élevées influent sur mon acuité visuelle et ma mobilité, j'ai l'impression d'être comme engourdie.
Pour les Etats-Unis, pas de problème, au Colorado, comme en Californie et dans les autres états, les lieux publics sont climatisés, et étrangement n'ayant pas suivi le groupe pour une visite la veille de Las Vegas by night, j'étais la passagère la plus « éveillée » dans la vallée de la mort (il faisait environ 45 degrés), ce désert porte bien son nom !!

Ensuite viennent les années de doute, sur mes capacités physiques, ma résistance à la fatigue, ma résistance aux décalages horaires, à l'alimentation qui change... Mon périmètre de marche s'est aussi progressivement réduit. A Vegas, tous les hôtels et casinos fournissaient des fauteuils roulants aux clients à mobilité réduite, mais à l'époque j'avais refusé d'en emprunter un. Psychologiquement je n'étais pas prête, et ce n'était pas une sortie qui allait me manquer de toute façon, quoique... en y repensant, je n'y retournerai probablement jamais. Tant pis pour moi.

Dans mon quotidien, j'ai du me résoudre à acheter un fauteuil roulant manuel, mais il est vrai que j'ai attendu 3 ans pour tenter un premier voyage à l'étranger, en Belgique en famille et avec mon autre sœur en Espagne en avion. Merci à elles, déjà de me l'avoir proposé, elles connaissent mon goût des voyages. Et cela m'a permis de tester l'expérience de voyager avec mon fauteuil et tous mes médicaments, car mince... même pour seulement quelques jours, plus question de partir avec un petit sac...qu'est-ce que l'on trimballe !!!

Mes problèmes vésicaux avaient également aussi été résolus, par des injections de toxine botulique. C'est invasif, mais déjà pour ma qualité de vie, grâce au botox je suis retournée au cinéma, aux concerts, au théâtre, comme avant... Comme la vessie est « paralysée », cela nécessite de s'auto-sonder pour évacuer l'urine. Certains vont penser, oh la pauvre... c'est moche d'en arriver là ! Moi je regarde tout ce que je peux à nouveau faire grâce à ce traitement et je signe à deux mains pour la toxine !! Pourvu que ça dure !!

Pour conclure, je vous invite à consulter mon blog, afriquedusudpourquoipas.blogspot.com qui retrace mon récent voyage d'une dizaine de jours en Afrique du Sud. C'était ma seconde étape, serais-je capable de voyager non accompagnée avec mon fauteuil et la sclérose en plaques dans mes bagages ?

J'ai créé ce blog pour partager mon expérience, et aussi, inciter des personnes comme moi qui ont envie de voyager, à le faire aussi malgré la SEP !"

Par Chantal, paris le 1er mai 2009

« Bonjour à toutes et à tous,

Je suis un homme de 48 ans, j'apporte ici mon témoignage sur mon existence aux côtés de cette maladie.

Diagnostic SEP posé en 1988 - Je suis dans une évolution non fulgurante. Seulement quelques poussées avec paralysie des membres inférieurs. Récupération intégrale de toutes mes capacités à chaque fois.

Je dois dire que j'ai un moral d'acier et je me bats tous les jours pour éviter de trop penser à chaque fois qu'un coup de fatigue me rappelle à l'ordre. Je vis pleinement avec. Je suis un traitement par Copaxone® (une injection par jour) depuis plus de 5 ans et pour moi ce traitement est très efficace. Aucune poussée depuis le début de ce traitement. La dernière IRM en date a montré une tendance à la reconstitution des trous dans la myéline et j'avoue que j'aspire à réparer mon cerveau en totalité sans nouvelle poussée dans l'intervalle. Ce qui est d'autant plus rassurant pour moi.

Je n'ai aucune restriction physique dans ma vie de tous les jours. J'ai beaucoup d'activités physiques et je me dépense parfois sans compter. Je viens de subir en plus un divorce toujours en cours.

J'ai la chance d'avoir rencontré une femme formidable que j'aime. Elle est merveilleuse et  nous avons milles projets, on vit une magnifique histoire. Elle a aussi une affection médicale et cela n'a pas été un obstacle. Plutôt un déclencheur pour que l'un et l'autre, nous nous comprenions parfaitement et chacun de nous fait attention à l'autre.

Il m'arrive même de pouvoir dire à mes proches que je vais guérir, ce qui pourrait ne pas être compris d'eux car ils ont une image de la SEP très défaitiste.

Alors oui, il faut toujours garder à l'esprit que cette maladie peut être combattue du plus profond de soi-même avec la rage de la vaincre. Je suis comme un tigre en moi qui la pourchasse inlassablement. Elle ne m'aura pas.

Je suis persuadé que le mental est un ingrédient important pour toute maladie.

La photo que je vous joins me montre dans toute la puissance de ma démarche pour vivre, vivre, vivre mes envies ! »

Par Jean-Michel

« Bonjour,

Je m'appelle Marc j'ai 48 ans, j'ai une sep depuis Novembre 96.

J'étais pâtissier, un métier que j'aimais bien.

Un jour, j'étais en train de travailler, dans ma Boulangerie-Pâtisserie et j'avais l'impression de ne plus sentir mes jambes. Monter les escaliers était un parcours du combattant. Donc, la première chose que j'ai faite,  c'est d'aller voir le médecin de mon village, qui se trouvait à 500 mètres de la boulangerie.

Ce médecin m'a occulté un mardi et m'a dit : « Je ne vois pas ce que vous avez. »
J'y suis retourné le samedi de la même semaine et il m'a dit : « Monsieur, soyez vigilant ! »

Nous étions en novembre (le samedi avant le week-end de la Toussaint) et j'ai du attendre le mardi pour aller voir une de ses associés. Qui elle, plus professionnelle, ne trouvant pas le diagnostic, m'a envoyé à une personne plus compétente qui m'a fait hospitaliser. Après 10 jours d'hôpital, avec tous les examens inimaginables dont une ponction lombaire...

Le verdict tombe : «  Monsieur vous avez une myélite ! »... Suivi par des séances de corticoïdes pendant 4 jours.

Actuellement je ne travaille plus. Ce n'est pas faute d'avoir essayer et pour m'en sortir j'ai fait un stage d'agent administratif à XXXXXXX dirigé par des connasses et des connards qui au lieu de me soutenir, m'ont dénigré et ne voulaient rien savoir sur mon handicap surtout Madame XXXXXXX, je lui souhaite d'avoir une maladie neurologique, car je crois que chacun à sa part dans ce monde... Elle verra les choses qu'il faut endurer... le regard des autres ? J'ai perdu mon orgueil et ma fierté depuis cette maladie mais pas l'envie de me battre contre tous ces cons !!! »

Par Marc

Source ARSEP : Un symposium spécial, organisé par la Fondation Européenne Charcot, a été consacré à « Insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC). Un lien avec la SEP ? ».

Le Pr Comi a conclu cette session en insistant sur le fait que les connaissances actuelles sur cette question restent très largement insuffisantes et que le lien entre ces deux entités n'étant pas confirmé, il n'est pas envisageable de proposer un traitement endo-vasculaire à des patients ayant une SEP et une insuffisance veineuse cérébrospinale chronique. Des études multicentriques suivant une méthodologie rigoureuse et utilisant des critères homogènes et validés sont nécessaires pour apporterde véritables réponses à ces questions.

Lire l'intégralité du compte-rendu.

« Bonjour,

J'avais déjà témoigné pour raconter mon histoire ; maintenant et depuis ma dernière poussée (septembre 2009), je marche avec une béquille...

Et paradoxalement, j'ai trouvé la force de faire ce que j'aime, à savoir faire un spectacle poético-musical pour partager mes textes. Je suis accompagnée de 2 musiciens, guitare et contrebasse... A vrai dire c'est aussi pour prouver qu'atteint de sep ne signifie pas "débile"!!! Ce week-end, je présente le spectacle pour la 3ème et 4ème fois (en PJ).

Je voudrais faire lire à mes "compagnon de galère" et aux autres à travers cette poésie, que la sep peut apparaître comme une entité perverse et machiavélique :

EN VRAC :

Avec la vie que tu m’ mènes
Et combien tu me malmènes
Je ne devrais pas céder
A tes r’ tours inopinés

C’est sûr, j’ t’ai dans la peau
J’en perds même mes idéaux
Je cède à tous tes caprices
Et j’ me plie à tous tes vices
J’en oublie ma dignité
Laissée à ta cruauté

Dès le début de l’âge adulte
Il a fallu qu’ sur toi je bute
Il a fallu qu’ sur toi j’ culbute
Tu viens hanter mes blanches nuits
Peu à peu tu détruis ma vie

Tu as usé, abusé
T’es servi d’ ma naïv’ té
Utilisé ma jeunesse
L’as transformée en détresse
Pour m’ faire glisser dans ton antre
Me faire plonger dans ton ventre
Me soumettre tes perversions
M’ salir de tes obsessions
Pour m’ basculer dans l’ sordide
M’ laisser en morceaux, toute vide

C’est sûr, j’ t’ai dans la peau
J’en perds même mes idéaux
Je cède à tous tes caprices
Et j’ me plie à tous tes vices
J’en oublie ma dignité
Laissée à ta cruauté

Et j’ peux pas me reconstruire
Puisque tu reviens pour me nuire
Et moi, j’ peux pas refuser
Et je me laisse abuser
Sûr tu recommenc’ ras pas
Mais jusqu’à la prochaine fois

Tu m’laisses vivre avec espoir
J’ peux chasser les nuages noirs
En m’ laissant vivre d’heureux soirs
Puis tu reviens à l’attaque
Me donnant  une vraie claque
Et je finirai en vrac
Ma maudite sclérose en plaques!

La maladie a également des répercutions sur toute la famille et nos enfants, même en voulant les protéger, se trouve confrontés à des situations délicates. J'ai écrit cette poésie, après que ma fille de 8 ans m'ait sauvé de la noyade dans une piscine à vagues :

FLEUVE  TRANQUILLE :

La vie n’est pas un fleuve tranquille
Je l’ai su depuis petite fille

J’ai eu de la chance d’être élevée
Dans des bras d’amour ; j’ai grandi
Chez moi, sans souci financier
Dans une famille pleine d’harmonie
Mais, car y’a toujours un mais
J’ai toujours été inquiétée
Par maman et sa maladie
Ma douce petite maman chérie
N’arrivait plus bien à marcher
Plus d’une fois, je l’ai ramassée
Régulièrement, elle tombait
C’était pesant car je m’en sentais
De la responsabilité
Et cette frayeur me rongeait
J’avais si peur pour ma maman
De son côté elle s’en sentait
De la culpabilité
Elle avait si peur pour ses enfants

La vie n’est pas un fleuve tranquille
Je l’ai su depuis petite fille

Contre son mal, elle se démenait
Toute drapée dans sa dignité
Elle continuait à travailler
Elle s’occupait bien de nous
Et elle peignait avec goût
Même si toute boiteuse, elle était
Dans les couleurs de ses tableaux

Elle exorcisait tous ses maux
C’était ma maman, et je l’aimais
J’admirais sa pugnacité
Toute seule face à l’adversité
Face aux remarques bêtes à pleurer

La vie n’est pas un fleuve tranquille
Je l’ai su depuis petite fille

Maintenant, j’ai beaucoup grandi
Et puis ma mère je remercie
De m’avoir permis d’affronter
Avec des armes plus acérées
Tous les gros problèmes de la vie
Et encore, j’ai aussi appris
A profiter de chaque moment
A les laper jusqu’à la lie
A magnifier tous ces instants

Et depuis je croque à pleines dents
Dans la VIE ! »

Par Véronique Gaziello

L'escalier de secours de ce restaurant se termine sur une place réservée aux personnes handicapées.

Ce restaurant se situe dans une commune limitrophe de Valenciennes (59300). 
C'est honteux de voir que ce genre de chose puisse encore exister !

Merci à Olivier pour cette incroyable photo.

Bonjour à tous ! Voici un mail que Notre Sclérose a reçu et qui pourrait intéresser les nouveaux patients sep :

"Je me permets donc de vous contacter car nous avons une nouvelle étude sur la SEP avec des patients diagnostiqués il y a 1 an ou un peu plus (depuis Septembre 2009 dans l’idéal).

Nous allons réaliser, pour le compte d’une importante société pharmaceutique, une étude de marché auprès de patients qui souffrent de sclérose en plaques.

• L’objectif : questionnement sur l’annonce le diagnostic de la SEP et les attentes en matière de services / informations recherchées par les patients à ce stade de la maladie

Nous aimerions les interroger durant 90 mins à leur domicile. Si jamais le patient ne veut pas recevoir notre modérateur chez lui, il pourra proposer un autre endroit propice (café, etc..) où il se sentirait plus à l’aise.

Les dates de l’étude : du 2 au 12 Novembre 2010 !

Si des lecteurs de ce blog associatif veulent y participer, nous leur poserons les questions suivantes :

Nom, Prénom, Age, Adresse, Tél / mob, Profession, Situation familiale, Traitement suivi depuis le diagnostic de la SEP, Avancée de la SEP / degré d’invalidité, Date / lieu / heure de rdv pour l’entretien.

• En retour, afin de vous remercier pour votre aide, nous vous offrirons à votre association un dédommagement de 50 € pour chaque patient qui aura pris part à l’étude.

• Nous souhaitons également attirer votre attention sur le fait que nous offrirons un dédommagement de 50 € aux participants pour les remercier du temps qu’ils auront bien voulu nous consacrer ou nous pourrons offrir un don d’un montant équivalent à l’association de leur choix.

Je reste à votre disposition par email ou par téléphone au 01 53 33 83 80 ou à mfelix@consumedresearch.com

Bien cordialement,

Mélanie."

Note de Notre Sclérose : bien préciser que vous téléphonez de la part de Notre Sclérose.
Le cabinet d'études a déjà 2 patients en province, ils recherchent maintenant des patients en Île-de-France.

Au CHU de Tarbes dans la salle d'attente en neurologie.

Merci à Pascal pour son soutien à l'Association Notre Sclérose !

« Bonjour,

Suite à la perte de sensations dans mes jambes m'empêchant de marcher (à cause, je pense, d'une période très stressante : récemment nommée comme lectrice à l'Université de Liverpool) et ayant eu aussi la varicelle 4 mois auparavant, ma sep a été diagnostiquée en 1990 par le Professeur XXXXXXX à Toulouse quand j'avais 35 ans.

Au début, après une perfusion de Methylprednisolone® sur 3 jours, j'ai repris peu à peu une vie disons normale, sans trop me soucier de l'avenir. Après 4 ou 5 ans la maladie s'est à nouveau fait sentir - nouvelle poussée avec prise de corticoïdes - et depuis lors, elle est devenue un problème grandissant comme dans la plupart des cas.

Je vis donc depuis 20 ans avec cette maladie qui m'empoisonne la vie avec tous les symptômes connus comme problèmes de vessie, fatigue écrasante, douleurs très pénibles surtout en position allongée et tant d'autres... J'utilise un fauteuil roulant sur des distances de plus de 2/300 m et une canne la plupart du temps. Je m'adapte à l'évolution de ma sep qui est maintenant progressive secondaire.

Le secret, je pense, est de ne pas remplir son esprit d'anxiétés et de rester flexible de corps et d'esprit en relation aux conditions extérieures de la vie. Ne pas se figer mais être comme le roseau qui plie sous le vent et ne se brise pas. Je suis des cours de TaiChi pour sepiens, Yoga, kiné et je peux encore poursuivre mon passe-temps de prédilection qui est de faire de la musique (je suis flûtiste).

J'ai découvert l'année dernière une « nouvelle thérapie »* qui m'aide énormément. Après l'avoir essayée dans une salle de gym j'ai acheté une plateforme vibrante de qualité semi professionnelle que j'utilise tous les jours à la maison. Je ne peux que recommander ce type de thérapie pour les sepiens. 11 minutes quotidiennement suffisent pour une musculation de tous les membres, plus qu'une séance de gym ! Je vous laisse donc Chers Sépiens en vous disant de ne pas abandonner.

COURAGE à toutes et à tous, bien cordialement. »

Par Gladys

*Note de l'Association Notre Sclérose : vous ne devez pas arrêter votre traitement de fond sauf avis de votre neurologue.