L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Ville : Paris 1er
Lieu : Café des Initiés
Photo : Sabina de chez Cart'Com (non-sep)

Par Camille :
« Enfin des affiches accrochées bientôt dans toute la ville et aux alentours pour un projet presque réalisé...
J'ai voulu qu'on parle de cette maladie, que l'on sorte de l'ombre, c'est fait, ça bouge dans la région ! Pour informer les gens sur cette maladie, un stand sera à la disposition de tout le monde le 23 mai pour les 10 km de Brive... de la documentation médicale sera à la disposition de chaque personne qui le souhaite.
Nous représentons l'Association Notre Sclérose !
Après des mois de galère et d'organisation, tout est bientôt fini pour moi… j'espère que je ne me suis pas donnée tant de mal pour rien. J'espère voir les gens nombreux pour voir des centaines de gens courir avec des tee-shirts différents des autres, et une «allure différente». Les tee-shirts seront à votre disposition, du maquillage aux couleurs de l'assos, ça mettra un peu de piment dans cette vie, même sans donner, intéressez-vous y, cela me suffira, je n'aurai pas tant donner pour rien...

23 MAI 08 A PARTIR DE 15 H - COURSE A 20H

COURIR POUR COMBATTRE LES TABOUS SUR LES 10 KM DE BRIVE, ÇA BOUGE EN CORREZE !

« Pour qu'un jour, elle ne soit plus qu'un mauvais rêve et que son nom soit jeté à la poubelle »

Si chacun fait un peu à la fin ça donne tout cela...
Merci aux sponsors : Perlim, Sothys Sport 2000, Bledina »


Note de Notre Sclérose : Merci Camille pour ton combat qui est le notre : faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Ce que tu fais nous donne beaucoup d'énergie pour continuer et je suis sûr que ton combat ne laissera personne indifférent.

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Bonjours à tous,

Si vous voyez la Cart’Com de Notre Sclérose - ARSEP, dégainez votre appareil photo ou votre téléphone portable et prenez une photo !
Ensuite, envoyez la par mail à l'assos et je la mettrai sur le blog (vous m’indiquerez le lieu et la ville et si vous avez la sep).

Si vous en recevez dans votre boîte aux lettres, faites de même en indiquant votre ville et la ville de l’expéditeur !

Merci d’avance !

Exemple :

Ville : Paris 15
Lieu : Siège de l’Association Notre Sclérose
Photo : Arnaud (SEP)

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !

Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

Bonjour à toutes et à tous,

Pour commencer, je remercie tous les généreux donateurs qui ont participé, grâce aux dons, à faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre : Les affiches sont en réimpression et les "Cart'Com nationales" existent à 80 000 exemplaires !

Mais le combat ne s'arrête pas là, nous cherchons encore des dons pour réaliser d'autres actions de communication !

Pour finir, je vous dis un grand MERCI ! Merci pour votre générosité.

Nos actions en cours vont bientôt être visibles et cela grâce à VOUS.

Sandy Thomaré - Présidente de l'Association Notre Sclérose

ps : Paypal est disponible sur ce blog.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Tu t'es révélée à moi alors que j'étais encore dans l'euphorie de la naissance de ma petite princesse...
Oh je savais bien que tu traînais par ici depuis quelques temps déjà, mais je préférais t'occulter et te prendre pour une autre qui m'angoissait moins, histoire de m'habituer à toi...

Tu as bien choisi ton temps et m'as privée du bonheur d'allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour ses trois grands frères.
J'ai dû confier le soin à d'autres mains de la bichonner pendant quelques temps, les miennes n'ayant pas la force !!!
Aujourd'hui je te combats quitte à subir tous les effets secondaires indésirables !!!
Ma force, je la tire de mes quatre loustics que j'ai mis au monde, je me bat contre toi pour eux, ils sont ma vie et souffrent déjà beaucoup par ta faute...

Mon chevalier servant fait de son mieux pour me soutenir dans ce combat, mais tu lui fais si peur…
Alors ensemble nous luttons…
Je sais que mon chemin à tes côtés est désormais Ad Vitam Eternam.
Alors je profite des petits bonheurs de la vie malgré toi Ma Saloperie Envahissante Persistante Sclérose En Plaques… »

Par Alexia (Bibiche), 31 ans, diagnostiquée en janvier 2007.

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose a décidé de ré-imprimer l'affiche "La sclérose en What ?", face aux nombreuses demandes.
L'affiche est en ce moment tirée à 1 000 exemplaires (format A3) et offerte généreusement par Jacques, un client devenu ami.
Nous pouvons tous le remercier pour ce geste !
MERCI JACQUES !

Pour obtenir l'affiche, c'est simple, envoyez-moi un mail avec votre adresse postale (en précisant le nombre d'affiches que vous désirez).
ps : Un petit don pour les frais postaux n'est pas obligatoire, mais si vous y tenez, ça nous soulagerait financièrement.

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Bonjour,

Nous ne faisons pas de pub pour Apple©, nous trouvons juste qu'en manière de "pubs virales", Apple© a bien communiqué.
C'est une bonne base pour nos futures créations, même s'il est plus simple de vendre un ordinateur que de faire connaître la sclérose en plaques.

Pour rassurer tout le monde, l'Association Notre Sclérose travaille sur Mac :-)

Bonne journée à tous,

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Ville : Paris 15
Lieu : Café-Restaurant Le Métropolitan
Photo : Thomas

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.